Az ún. konduktív nevelés rendszerét Pető András orvos és mozgásterapeuta a múlt század ’40-es éveitől fejlesztette ki, és világszerte hungarikumként ismert eljárássá vált. A csecsemőkori agyi-idegrendszeri károsodások hatásának súlyossága különböző fokú lehet az alig észrevehetőtől az olyan súlyosig, amely a mindennapi életet, önálló életvitelt is lehetetlenné teszi. A hatékonyan alkalmazott Pető-módszer azonban rövidtávon javítja a mozgáskoordinációt, hosszútávon pedig fejleszti a globális teljesítőképességet is.   

Valériának és a sorsában osztozó más családoknak is reményt nyújt a Pető Intézet úgynevezett „mamás csoportja”, amely Pető András gyógypedagógus módszere nyomán fejleszti a mozgásukban fogyatékos gyermekeket.

„Hivatalos neve intenzív intervallum nevelés, de mi csak ’mamás csoportnak’ hívjuk, örömmel tapasztaljuk azonban, hogy egyre több édesapa is részt vesz a fejlesztő munkában. A Pető-módszer egy komplex, holisztikus rendszer, amely a mozgáson keresztül a gyermek teljes személyiségét fejleszti” – meséli Gruber Mónika gyógypedagógus, pszichológus, a Pedagógiai Szakszolgálat intézményegység vezetője. A gyermek csak a szülővel együtt fejleszthető és kezelhető, ami csoportban a leghatékonyabb, ha a gyermek pszichomotoros fejlettségi szintje ezt lehetővé teszi.

Az intervallum csoportban hét gyermeket és szülőt intenzív formában, három héten keresztül foglalkoztatunk, közösen tanuljuk az együttműködést, a szükséges motoros mintákat az új szituációkban, miközben a kognitív funkciók is fejlődnek. Ez a tanulási módszer nagyon hatékony, látványos változás érhető el vele.

Az átalakulás a gyermeket és a szülőket egyaránt érinti, fejlődnek a nagymozgások, a finommanipuláció, társas készségek, a különböző kommunikációs formák, a megküzdési stratégiák.

„Erre a három hétre az anyuka és a gyermek kilép a családi körből, és beköltöznek az intézetbe – magyarázza Kondákor Ágnes, a csoport programvezető konduktora – Újdonság a család életében, hogy a gyermek ekkor kerül először közösségbe; megtapasztalja, hogy más gyerek is ül mellette, több az inger, várakozni kell, gyorsabb a tempó. Tehát olyan normákkal, szabályokkal találkozik, amelyekkel egyéni keretek között nem szembesülne.”

A fejlesztést a konduktorok végzik, akik folyamatosan egyeztetnek a társszakmák képviselőivel (pl. ortopédus, neurológus, logopédus szakemberekkel). A Pető konduktív nevelési rendszerre jellemző a csoportos foglalkozás, a gyermek motivációjának felkeltése, a szülővel való közös fejlesztése és az ún. ritmikus intendálás, amely nem más, mint a mozgás szándékának megerősítése és támogatása szóbeli és ritmikus eszközökkel: ez lehet számolás, ismétlés, ének vagy mondóka, a gyermek fejlettségének és a feladat céljának megfelelően. A feladatok egyes szám első személyben hangzanak el, ez már önmagában is megerősítés az agynak. A gyermekek a gondosan megválasztott motivációknak köszönhetően játékosan tanulnak, mégis a feladatsor elvégzése nagy fegyelmet igényel, ami által a figyelmük is fejlődik.

„A tevékeny napirend; a közös étkezések, a többféle, sokoldalú foglalkozás naponta bizonyítja a családnak, hogy aktív életet lehet kialakítani – emeli ki Kondákor Ágnes. – Gyakoroljuk az alapmozgásokat, gurulást, kúszást, mászást, guggolást, megfogjuk a játékokat, konkrét tapasztalatokhoz juttatjuk a gyermekeket.

Törekszünk az önállóság legmagasabb szintjének eléréséhez minden gyermek saját állapotához igazodva.

A napi életvitelbe megpróbáljuk becsempészni ezeket a feladathelyzeteket, segítve a szülőt ezáltal, hogy egy kisóvodáséhoz hasonló életmódot tudjon kialakítani a gyermekével a megváltozott körülmények ellenére. Amiket itt megtanulnak, azt viszik haza, az általunk megtanított feladatokat aztán be tudják építeni otthon a játékba, önellátásba, a játszótéri társas együttműködésbe, az óvodai jelentlétbe.”

„A mamás csoportban nemcsak a mozgássérült gyerekkel foglalkozunk, hanem közvetve az egész családdal – teszi hozzá Gruber Mónika –, hiszen ez a trauma szerteágazik, az elsődleges kötődési személyeken túl eléri a nagyszülőket, befolyásolja a testvér–anya kapcsolatot. A szülő itt megtanulja azt a bánásmódot, amivel nyithat a gyermeke felé, ugyanakkor a gyerek kezébe is eszközt adunk, hogy jobban ki tudja fejezni magát. Ha a gyerek például nem beszél, sérül az anya–gyerek kapcsolat. A mozgással a beszéd is fejlődik, hiszen a beszéd is mozgás. Az intenzív csoportban így javul az anya–gyerek kapcsolat, a gyermek érzi, hogy a szülő elfogadja, szereti őt, az édesanya megnyugszik, hogy ő is jó anya. Ez egy nagyon fontos folyamat.”

Az ilyen szoros együttlétek alatt az anyukák között természetszerűleg kialakul egy sorsközösség: bátrabban megnyilvánulnak, értik egymást, hiszen azonos problémákkal küzdenek, mély barátságok is szövődhetnek.

„Otthon a környezetünkben nincs beteg gyerek, így nem tudom senkivel sem megosztani, hogy meg is értse, mennyire nehéz nekünk. Ezért is jó itt lenni, itt tudjuk erősíteni egymást, ha valaki mélyponton van, a többiek kihúzzák belőle” – meséli Éva, aki kisfiával, Miklóssal már másodszor vesz részt a mamás csoportban. Miklós koraszülött volt, oxigénhiánnyal született. „A kezeléseknek hála, mára kaptunk egy óvodaérett kisfiút! Jól megy már a bilizés, az egyedül evés. Miki nagyon udvarias, mindent megköszön. Ha valaki hozzá szól, akkor ránéz. Járásával még vannak gondok, de nagyon igyekszik, feláll a bútorok mellett.”

„A mozgás azért fontos a személyiségfejlődésben, mert azon keresztül fedezzük fel a környezetünket – magyarázza Gruber Mónika. – A súlyosan sérült gyermekek a kezükkel kapaszkodnak, tapintásra, érzékelésre azt nem tudják használni, ezért sokkal kevesebbet tapasztalnak közvetlenül a világból. Ha mi magunk is elképzeljük, hogy valamely érzékszervünk nem működik megfelelően, máris szűkebben észleljük a környezetünket, ezáltal a személyiségünk is beszűkül.”

„Ha a gyermek megtapasztalja, hogy képes kontrollálni a környezetét, a tapasztalása egyre szélesedik, sikerélményhez jut, egyre bátrabb lesz. Ahogy a gyermek egyre ügyesebbé válik, úgy nyílik ki az őt körülvevő világ is a számára.”

Katalin és kislánya, Zselyke már a negyedik alkalommal vesznek részt a mamás csoportban, ezért Zselykénél az értelmi fejlődés nagyon látványos, már sokkal figyelmesebb, érdeklődik a többi gyerek iránt, a szem–kéz koordinációja nagyon sokat javult. Nagy szüksége van a fejlesztésre, de a lakóhelyükön szakemberhiány miatt nincs kezelés. „Zselyke teljesen zavartalan várandósságból született, születésekor nem vették észre, hogy probléma van – meséli az anyuka. – Később a mozgása nem fejlődött, ezt mi vettük észre. Nagyon bízom benne, hogy a kislányom egy nap fog tudni járni.”

Ez az intenzív fejlesztés nagyon hatékony, de csak Budapesten, a Pető András Karon van rá lehetőség. Az egyetem egy csoportot tud működtetni, hét gyermekkel és hét szülővel, mert ennyi férőhelyük van.

A vidéki szakszolgálatokhoz heti két alkalommal vihetik térítésmentesen a szülők a gyerekeket, de ez a két alkalom nagyon kevés, a szakértők szerint így nincs idő arra, hogy az emléknyomok elmélyüljenek és tartós változások jöjjenek létre az agyműködés funkciójában. „Miután a gyermek három hét intenzív fejlesztésben részesül, van rá lehetősége a lakóhelyén, hogy gyakorolja a megtanult mozgásformákat, használja az új segédeszközeit és a kipróbált technikákat szakemberek segítségével. Az ideális az lenne, hogy félévente visszahívjuk őket, de ez az intervallum sajnos egyre nő, mert egyre hosszabb a várólistánk” – teszi hozzá Kondákor Ágnes.

„Emili az első héten a kezeléseket végigsírta – meséli anyukája, Georgina. – A szemideghártya rosszindulatú daganatával született. Kemoterápiát kapott, háromhetente altatták és lézerezték a szemészeten. Ennek hozománya az idegrendszeri éretlenség, mind értelmileg, mind a mozgás területén. Ebből ered, hogy kislányom az idegenekkel szemben bizalmatlan, ideges, fél. A mamás csoportnak köszönhetjük, hogy ez mára jelentősen oldódott, nyugodtabb, idegenekkel is felveszi a szemkontaktust. A minap vásárolni voltunk együtt, és sírás nélkül megúsztuk!”

„A szülők mindig kérdezik, hogy a gyermekük meddig juthat el a fejlődésben, mikor fog tudni járni – mondja Gruber Mónika. – Erre szakemberként nem lehet etikusan jósló választ adni. A szülők gyakran hallják az első orvosi vizsgálaton, hogy ebből a gyerekből nem lesz semmi. Ez pedig nem igaz, mert mindenki fejleszthető. Meg kell találnunk azt a csatornát a gyerekhez, azt a motivációt, ami által ő a leghatékonyabban kezelhető. Ha nem tudjuk megragadni a gyerek figyelmét, akkor nem fog tudni fejlődni. Ezt mechanikusan nem lehet csinálni. Onnantól kezdve, hogy van egy szemkontaktus, megtapasztaljuk a gyermek akaratát és szándékát az együttműködésre. Ez dönti el, hogy tudunk-e vele foglalkozni vagy sem.

Súlyos mozgássérült kisgyerekekkel is tudunk fejlődést elérni, ha ez az akarat megvan. Apró lépésekkel haladunk, és mindig előrébb kerülünk.

Azt szoktam mondani, hogy A-ból B-be juttatjuk a gyereket úgy, hogy a B mindig egy kicsit magasabban van, mint az A pont, így haladunk lépésről lépésre, mindig az aktuális szinthez igazodva.”

Hiába a feszített program a három hét során, a szülők és a gyermekek is feltöltődve mennek haza. A gyermek számára a szülő a legfontosabb erőforrás, ha ő erősnek, magabiztosnak érzi magát, az hatással van a gyermekre is. A harmadik hét vége ballagással zárul, ha a gyermek eléri a 6. életévet, hiszen addig tart a korai fejlesztés. A végleg távozó gyermekek kis erszényeket kapnak, úgy búcsúznak. Ez katartikus élmény mindenkinek.

A fejlődés látványa visszaadja a hitet, mert ami ma még csak egy szemkontaktus, holnap már egy mosoly. Ami ma még csak egy hang, az holnap már egy szó.

Lehetőség van a későbbiek során utánkövetésre, amennyiben ezt a szülők igénylik. Ilyenkor évek múlva is láthatjuk milyen eredményekhez vezetett a közös tevékenység, határtalan akarat.

Az Amerikai Egyesült Államokban nagy hagyománya van annak, hogy október 31-én a gyerekek „farsangi” jelmezekbe öltöznek, és a környékbeli házakba bekopogtatva „Trick or treat” felkiáltással édességet kérnek. Ez olyasmit jelent, hogy „megviccelünk vagy megvendégelsz”, tehát aki nem készült valami nasival, az felkészülhet arra, hogy a kis boszorkányok, vámpírok (mivel náluk nincs farsang, ezért a tündérek vagy akár a szuperhősök is) valamilyen csínytevéssel viszonozzák majd. Mivel itthon az amerikai halloween ünnepnek még nincs igazán kultúrája, így az ajtó előtt ácsorgó gyerekektől elnézést kérve búcsúzáskor megígértem, hogy jövőre készülünk. Az ígéretemet be is tartottam, olyannyira, hogy még egy ételérzékeny kisfiú is örömmel zsebelte be a csokis denevéreket és koponyákat.

Csokis denevérek (#fruktóz-tej-laktóz-tojásmentes)

Hozzávalók (kb. egy tepsi):

• 130 gramm liszt,
• 30 gramm finomra darált dió
• 100 gramm vaj/margarin (mentes!)
• 50 gramm xilit
• fél rúd vanília kikapart belseje
• Festéshez mentes étcsoki (mentes!, mi egy tej- és gluténmentes, xilittel édesített változatot választottunk, már nemcsak bioboltokban, hanem a nagyobb és kisebb szuper-hipermarketekben is elérhető)

A lisztet az édesítővel és a dióval elkeverjük, hozzámorzsoljuk a vaníliát, majd a felkockázott vajat. A tésztát összegyúrjuk. (Ne ijedjünk meg, ha az elején morzsás, pár perc után összeáll.) A masszát hűtőben érdemes fél órát pihentetni. A pihentetés után a tésztát kinyújtjuk, és a kívánt formákra szaggatjuk. 170 fokon 10–15 perc alatt kisütjük.

Ha a denevérek kihűltek, jöhet a csokimáz. Vízgőz felett megolvasztjuk a kívánt mennyiséget (egy nagy tábla csokit tekintve kb. az egyharmadára lesz szükségünk). Majd a denevéreket a megolvasztott csokiba mártjuk, vagy egy ecsettel (mint amivel lekenjük a pogácsák, kalácsok tetejét) megfestjük a tetejüket. Hagyjuk megszáradni. Nálunk ezeknek első alkalommal akkora sikere volt, hogy a kopogtatóknak nem jutott volna, ha nem sütünk még egy adagot.

Fehér szellemek és halloweeni tökök (#fruktóz-tej-laktózmentes)

A csokis denevérek mellett gyártottunk fehér szellemeket és ünnepi narancssárga tököket is, ezeknél a tésztát továbbfejlesztettük a rostokban és fehérjékben, illetve vitaminokban gazdag zabliszttel, és törökmogyoróval ízesítettük. (De a tészta alapja természetesen lehet a denevéres diós változat is.)

Hozzávalók:

• 30 gramm zabpehelyliszt
• 110 gramm búzaliszt (lehet benne teljes kiőrlésű is, vagy rozsliszt)
• egy marék törökmogyoró finomra darálva
• 100 gramm vaj/margarin (mentes!)
• 50 gramm xilit
• fél rúd vanília kikapart belseje
• Festéshez fél tojásfehérje, 1 kanál étkezési keményítő és 35 gramm szőlőcukor (+pár csepp ételfesték) vagy lehet csak cukorból készült íróka, esetleg boltban vásárolt íróka, ha nem áll fenn ételallergia/érzékenység valamelyik összetevőre
• Szellemek szeméhez 2-3 kocka mentes étcsoki

A készítés menete az előző receptben leírtak szerint: a liszteket az édesítővel és a mogyoróval elkeverjük, hozzámorzsoljuk a vaníliát, majd a felkockázott vajat, összegyúrjuk a tésztát, majd a hűtőbe rakjuk pihentetni (minimum fél óra). A tésztát kinyújtjuk és a kívánt formákra szaggatjuk. 170 fokon 10–15 perc alatt kisütjük. Nem szabad barnulniuk, mert még a sütőlapon is tovább sülnek, amikor kivesszük.

Ha a szellemek és a tökök kihűltek, jöhet a máz:
A fehérjét elkezdjük felverni, közben a keményítőt és a szőlőcukrot elkeverjük. A tojásfehérje még folyós, amikor belekanalazzuk a keményítős cukros keveréket, fokozatosan. Kb. 5 perc alatt keményre verjük az egész masszát, egy részét félretesszük a szellemek festéséhez és a tökök bordáinak kirajzolásához, a másik részét pedig egy-két csepp mentes ételfestékkel színezzük a kívánt mértékig. Ezután egy ecsettel (olyannal, amivel lekenjük a pogácsák, kalácsok tetejét) megfestjük a szellemek és a tökök tetejét, majd egy zacskóba töltjük a maradék fehér masszát, keretet rajzolunk a sárga tököknek, és kicsit csíkozzuk azokat. Nálunk a kicsik sokat segítettek, ezért nem is volt olyan tökéletes a kivitelezés, de a közös időtöltés, nevetés garantált!

A szellemek szeme mentes csokival készült (mi egy tej- és gluténmentes xilittel édesített változatot választottunk). Vízgőz felett 2-3 kockát megolvasztunk, majd egy fogtisztító pálcikát mártunk a csokiba, és két pöttyöt festünk a szellemek szeme helyére.
(Megjegyzés: Aki a fruktózmentes diéta elején tart, azért vigyázzon ezekkel a mázas változatokkal, jobb a visszavezetésnek hívott időszak után ilyen típusú sütikkel próbálkozni!)

Halloweeni (mentes!) csokikoponyák és -tökök egyszerűen

Lehet bonyolítani a csokikészítés folyamatát, de akinek két gyereke van, nyolcórás munkája, férje, háztartása, két kutyája, és még sorolhatnám, az szerintem örül az egyszerű, gyors recepteknek. Ez pedig mindkét kitételnek megfelel, és gazdagíthatjuk vele a halloweeni nasikínálatot.

Hozzávalók:

• 1 tábla mentes csokoládé

A csoki elkészítése elég egyszerű, azt tartom inkább időigényesnek, míg megtaláljuk azt a mentes étcsokit, amelyet gyermekünk adott ételérzékenységét/allergiáját figyelembe véve megehet. Amit mi használunk, az egy xilittel és natúr kakaóporral készült, tej- és gluténmentes változat.

Körülbelül egy tábla csokira lesz szükségünk, de ez persze függ attól is, hogy mennyi, mekkora és milyen típusú formáink vannak otthon. Két fazekat veszünk, az egyikbe vizet engedünk, ezt felforraljuk. A másik fazékba beletörjük a csokit, majd a vízgőz fölé tartjuk. Nem szabad sietni: túl közel tartani a másik fazékhoz és arra törekedni, hogy hamar megolvadjon, mert akkor a csoki összeugrik, darabos lesz, ráncos; adjunk magunknak meg persze a csokinak időt. Szépen lassan felolvad, és ha így teszünk, szép fényes is lesz a massza. Majd csurgassuk a szilikonformába, vagy kanalazzuk bele kiskanállal. Végül ütögessük a formát finoman az asztalhoz, hogy a csoki egyenletesen szétrázkódjon a kívánt formába. Hagyjuk legalább egy-másfél napot a formákban és csak utána rakjuk hűtőbe, hogy ne legyen fehér foltos a csokink.

Jó szórakozást, együtt töltött időt és sok mókázást kívánok Halloweenra! És vigyázat: Csokit vagy csalunk! 

Amiről beszélni tudok, az, hogy mi történt velünk, a közösség távolabbi tagjaival, akik az elemi, közvetlen veszteségnek nem voltunk részesei, mert nem ismertük őt közelről. Persze felvillantak a szokásos gondolatszikrák: de jó, hogy mi még élünk, hogy milyen ciki rögtön magunkra gondolni, hála és szégyen. Aztán a késztetés, hogy el kell mondani valakinek most azonnal, hogy a méreg a lélekből kitisztuljon. Automatikus gondolatkörök. Mindez nem is érdekes, csak ami ez után történt.

A közösségünk saját búcsúztatót szervezett, jóval a temetés után, ezen vettem részt én is. Itt történt, hogy a halálhoz mindig társuló, zsigerből támadó gondolatkörökből kiléptünk valami kapcsolódás felé, hála a papnak, aki átsegített minket a döbbenet és a félelem mozdulatlanságán. A pap azzal kezdte a beszédét, hogy hiába vagyunk templomban, gyászmisére ne számítsunk, az együttlétünk egész másról szól.

A gyászmisében az elhunyt lelki üdvéért imádkoznánk, itt azonban erre nincs szükség, mert tudjuk, hogy egy ilyen kis gyerek bizonyosan Istennel van. Így hát tekintsünk rá úgy, hogy van egy szentünk. Ha úgy gondoljuk, hogy hozzánk tartozik, akkor tekinthetjük a védőszentünknek is, és mi fordulhatunk hozzá, nem neki van szüksége ránk.

Ahogy erről beszélt, a távolság lerövidült köztünk, veszteségből újra kapcsolat lett. Kapcsolat, nem csak a menny és föld, hanem minden jelenlévő között.

A búcsúztató előtt sokat gondolkoztam, mitől is annyira más a gyerekhalál, mint amikor egy felnőttet veszítünk el – a szülők mértéken felüli fájdalmán kívül. Akkor még nem gondoltam, hogy valami olyat tudok meg erről, ami megerősít, amitől megajándékozottnak érzem majd magam. Nem gondoltam arra, hogy egy szentet érezhetek közel magamhoz.

Azt egyáltalán nem könnyű megélni, hogy az itt élők és az előttünk haltak továbbra is egymásra vannak bízva. Különösen, amikor olyan sok mitikus vagy obskurus eszme kapcsolódik ehhez a témához. Tudjuk, hogy minden régi nagy kultúra törődött a halottaival, tudjuk, hogy a halottakkal való kapcsolattartás sokszor üldözött és megvetett babonaság. De a Szentírás mindig megmutatja, hogy a világunk egy, és ez a világ Isten univerzuma.

Jákob álmában egy létrát lát, ami összeköti az eget és a földet, és angyalok mennek rajta fel és alá. Jézus az emberek között, nyilvánosan tanítja számtalan cselekedetével, hogy az Isten országa velünk van, ugyanott élünk, ahol Ő, csak a látásunk homályos, a létezésünk töredékes.

Amíg Jézus itt járt, úgy használta ezt a világot – a követ, a vizet, a ruhája szövetét – mint sajátját, arra, hogy ételt adjon vagy gyógyítson általa. És miután három napot a halál birodalmában töltött, visszajött és megmutatta, hogy a kapcsolat nem szakadt meg.

De nekünk is nagy hatalmat adott a kezünkbe, és ezt már a nem hívők is érthetik. Amikor egy alkalommal egy ágyhoz kötött beteget cipeltek elé, és Jézus meggyógyította, az emberek magasztalták Istent… nem azért, hogy megszüntette a szenvedést, nem azért, hogy megszabadította a családot a beteg gondozásától, hanem „dicsőítették Istent, aki ilyen hatalmat adott az embereknek” (Mt 9,8). Az isten olyan hatalmat adott az embereknek, hogy hordozzák egymást. Azok az emberek, akik odacipelték a betegüket Jézushoz, biztos nem voltak mind teológiailag képzettek. Csak úgy voltak benne a világban, hogy fogják, és elcipelik a betegüket oda, ahol gyógyulását remélhetik. Előtte olyan történetet is olvasunk, hogy máshol a megszállottakat kikergetik a faluból, és gyógyultan sem akarják visszafogadni őket, mert félnek a hatalomtól, ami ezt művelte.

Mienk a döntés, hogy akarunk-e közösségben élni Istennel, és akarunk-e közösségben élni egymással. Nem kell hozzá teológiai képzettség, elég, ha nem engedünk az elidegenedés kísértésének. Elég, ha magunkénak érezzük egymás sorsát.

Ezért jó, ha részt tudnunk venni egy tágabb, de mégis átlátható közösség életében, ha elfogadjuk a hatalmat, amit egymásért gyakorolhatunk.

„Menjetek, és hordozzátok egymást!” – Így köszönt el a régi papunk is tőlünk mindig. Kezdem érteni, mire gondolt.

Killik László ügyvezetője a BPO Audit Tax nevű, 43 főt foglalkoztató cégnek, amely könyvvizsgálattal, könyvvitellel és adótanácsadással foglalkozik, és 2018-ban középvállalati kategóriában fődíjat nyert.

A háromgyermekes ügyvezető elárulta: multicégből kilépve feleségével együtt alapították a vállalkozást, mert szerettek volna emberibb környezetben dolgozni. A családbarátság számukra elsősorban emberbarátságot jelent; a nem családos munkavállalókra is figyelni szeretnének.

Személyes motivációjuk az volt, hogy saját és munkatársaik családjának munka–magánélet egyensúlyát biztosítsák, de van két üzleti megfontoláson alapuló céljuk is. Az egyik: az álláskereső fiatalok és visszatérés előtt álló vagy már dolgozó kisgyermekes anyák megnyerése, akik számára nagyon fontosak a családbarát munkakörülmények, különösen a rugalmas munkaidő és az otthoni munkalehetőség. A másik céljuk: példát szeretnének mutatni ügyfeleik számára, akiknek sikeressége az ő üzleti érdekük is. „Sok odafigyeléssel és kis költséggel nagy eredményeket lehet elérni” – állítja, ugyanakkor a beszélgetés során gyakran visszatér a kkv-k legnagyobb problémájához: az anyagi korláthoz. Minden intézkedésük mögött komoly számítás, felelős döntés és valami másról való lemondás húzódik meg.

Egyik ilyen kiadásuk és szívfájdalmuk épp a kismamák visszatéréséhez kapcsolódik: a gyed/gyes alatt összegyűlt szabadságok kifizetése egy összegben milliós tétel, ami egy kkv esetében óriási költséget jelent. Ráadásul, minden erőfeszítésük ellenére (folyamatos kommunikációt tartanak fent velük, segítenek a visszatérésben) előfordul, hogy a szabadságok kifizetése után a kismamák mégsem térnek vissza: átképzik magukat és szakmát váltanak. László egyik vágya, hogy szakmájukat annyira népszerűvé tegye, hogy az ebben dolgozók ne akarjanak pályát módosítani, illetve a más szakmában dolgozó nők szülés után inkább erre a szakmára képezzék át magukat. Ehhez szerinte gyakoribb és nyíltabb kommunikációra lenne szükség, nemcsak vállalati, hanem társadalmi, gazdasági és politikai szinten is, és főleg a kkv-kat jobban támogató jogszabályi környezetre.

„A közteherviselés jelen pillanatban nem érvényesül a családbarát intézkedések mögött az adó és munkavállalást érintő jogszabályokban, így arányaiban indokolatlanul nagy terhet ró erre a szektorra.”

Dr. Zolnay Judit a 120 fős Metlife biztosítótársaság háromgyermekes ügyvezetője. A Metlife 2017-ben középvállalati kategóriában fődíjas lett, 2018-ban mentorvállalat díjat nyert. Személyes indítékként ő is saját családját nevezi meg. Mivel a gyerekek mellett is folyamatosan dolgozott, saját bőrén érezte meg, „milyen nehéz az, ha nemcsak egy szelet almát, hanem a teljes gyümölcsöt szeretné kézben tartani”. Vállalatvezetőként így számára természetes törekvés, hogy a cégnél ne legyen akadály a munka és a magánélet összeegyeztetése. Motivációjának másik tényezője üzleti megfontolású: „Ha nem lennék anya, akkor sem tehetném meg, hogy a munkaerő-piaci helyzetre tekintettel nem foglalkozom ezzel a kérdéssel. Egyrészt ma mindenki potenciális munkatárs, és a meglévő kollégáink többsége is családos. Másrészt, az életbiztosítások jellemzően azokat érdeklik, akik már nemcsak magukért felelnek a világban, ügyfeleink is zömében családosak.”

Idén létrehozták az első nyári tábort, vannak gyermeknapjaik (amikor „a gyerekek jelenléte átrendezi a prioritásokat; nem engedi, hogy túl komolyan vegyük magunkat”), szülői szobájuk (ahova bárki bármikor beviheti gyermekét), szakértői előadások szülőknek (amelyek után egyénileg is felkereshetik a szakértőket), gyermekvállalás előtti és alatti tájékoztatás a lehetőségekről, valamint folyamatos, transzparens kapcsolattartás a kismamákkal (szülés után hat hónappal már vállalhatnak kisebb projekteket, később pedig 4 vagy 6 órás részmunkaidőt).

A rugalmas munkaidő és az otthoni munkavégzés már annyira természetes, hogy el is felejti megemlíteni: akinek nincs személyes ügyfélkapcsolata, dolgozhat rugalmas munkaidőben, illetve otthonról, kizárólag közvetlen felettesével kell erről egyeztetnie.

Nemcsak támogatják, ösztönzik is a home office-t, havi egy napot ajánlva mindenkinek. A díj számára inspiráció és kötelesség: a szobájában lévő szobrot minden munkatárs és üzleti partner láthatja, számára is állandó „figyelmeztetés” arra, hogy ez nem egy egyszeri elismerést, hanem folyamatos elköteleződést jelent. „Családbarát mentorcégként muszáj hitelesnek maradni.” Az állam családbarát szemléletmódját ő is üdvözli, de szerinte nagy szükség volna a nem anyagi ösztönzők továbbfejlesztésére is: a kismamákkal kapcsolatos szabályozások átgondolására, a nők munkapiacra visszatérésének intenzívebb ösztönzésére és az apák szerepének fókuszba állítására.

„Én sem vállaltam volna harmadik gyermeket, bármennyire is szerettem volna, ha férjem nem támogat ebben.”

Dr. Révész Bálint munkaügyi és bérszámfejtési főosztályvezetője a négyezer munkavállalóval rendelkező K&H Banknak, amely 2015-ben nagyvállalati kategóriában fődíjas lett, 2017-ben pedig mentorvállalat díjat nyert. 23 éve dolgozik ott, és számára a dolgozók négyezer családot jelentenek, akiknek az általános jóléte nemcsak a bankra, hanem annak ügyfeleire, a hozzájuk forduló családokra, tehát a magyar társadalom jelentős részére hatással van. „Munkánknak a termékeladás mellett van egy missziója: tegyük jobbá a magyar családok életét”. A szakszervezettel való egyeztetések során rengeteg nehéz családi élethelyzettel ismerkedett meg.

Meggyőződése, hogy a munkavállaló üzleti szempontból is a legjobb befektetés, és mivel ma nagy hiány van képzett munkaerőből, a tehetséges munkatársak megnyerése és megtartása kulcskérdés.

Legfontosabb intézkedéseik között említi a Welcome Back csomagot (kismamáik 86%-a visszatér, 30%-uk részmunkaidőben áll vissza, míg az országos átlag 5-6%), a családbarát munkahelyi szobát (amelyet a szünetekben maximálisan kihasználnak a dolgozók), a táboroztatási támogatást, a szociális támogatásokat (egészségügyi problémáktól kezdve a beszakadt tető cseréjéig) és a lombik-programban való részvétel anyagi támogatását. Legfőbb vágya, hogy a családbarát kultúra természetes legyen mindenhol az országban; hogy senki ne féljen családot és gyermeket vállalni, a munkáltatók legyenek nyitottak minden munkavállalói ötletre és őket támogató megoldásra.

Ő is kiemeli: a családbarát attitűdnek a jogszabályi gyakorlatban is meg kellene jelennie; a Munka törvénykönyvének rendelkezései nem követik a valóságot és a hirdetett elveket, nem ösztönzik eléggé a vállalatokat családbarát megoldások kidolgozására.

Az otthoni munkavégzés és rugalmas munkaidő-beosztás szabályozása és a digitalizáció térnyerése számos ponton a szabályok újragondolásáért kiált.

Újvári Enikő, a Mozgalom Balansz munkacsoportjának vezetője elmeséli: Prof. Dr. Kopp Mária, a Mozgalom alapítója tíz okot talált arra, hogy miért nem születnek meg a kívánt gyermekek, és ezekből három a munka világához köthető: a munka-magánélet egyensúlyának hiánya, a kismamák negatív diszkriminációja és a közösségek hiánya (nemcsak munkahelyi értelemben). „Mivel a cégek szeretnek versenyezni, a pályáztatás megfelelő módszernek tűnt az érdeklődés megteremtésére, ami akkor még nem volt egyszerű: a cégvezetők többsége úgy gondolta, nincs köze dolgozói magánéletéhez.” Tíz év alatt elérték, „ha valahol szeretnének bevezetni egy új családbarát intézkedést (például nyári tábort), akkor hozzánk jönnek tanácsért, és a mentorvállalatokon, valamint a jó gyakorlatok megosztására nyitott cégeken keresztül megkaphatják azt.”

Több száz céggel állnak állandó kapcsolatban, évente többször találkoznak az ún. jógyakorlat-megosztó workshopokon és a Mozgalom előadásain, ahol a díjazott vállalatok képviselői teret kapnak tapasztalataik megosztására. A mentorság egy felkérés eredménye a Mozgalom részéről; a legaktívabb és legnyitottabb cégek válhatnak azzá. „Ez is egyfajta ösztönzés, egy pici belső verseny azért, hogy minél inkább akarjanak a Balansz közösség építőkövei lenni”. A közösség minden érdeklődő számára nyitott, már pályázatírás előtt is, és a tagok segítenek abban, hogy egy-két év múlva már sikeresen pályázzanak. A folyamatos kapcsolattartás, tudásmegosztás és ötletelés nagyon inspiráló és segít az elköteleződés fenntartásában. Mentorvállalatoktól is jönnek olyan új kezdeményezések, amelyekhez bárki csatlakozhat: a General Electric-től a Working Parents day, amikor egy adott napon előadásokat tartanak családi élet témában, a British Telecommunications-től pedig a #mutiholdolgozol projekt, amikor a résztvevő cégekhez be lehet vinni a gyerekeket a munkahelyre.

A BT 2018-as méréséből kiderült: kommunikációs üzenetei közül leghatékonyabb a családbarátság, ugyanis a hozzájuk jelentkezők 90 százalékának volt fontos ez a szempont.

Tavaly mindhárom kategóriájú díjazott arról számolt be: a díj elnyerését követően megnőtt a hozzájuk jelentkező álláskeresők száma.

A Mozgalom idei újdonsága pedig az, hogy egyre több belföldi és külföldi (német, lengyel, szerb) civil szervezet is érdeklődik a Mozgalom módszerei iránt. A Balansz program tehát sikertörténet a Három Királyfi Három Királylány Mozgalom tízéves sikertörténetén belül.

„Az én gyerekem rendkívül agresszív volt, sokszor dührohamot kapott, nem beszélt. Ezért amikor háromévesen megkaptuk a diagnózist, szinte megkönnyebbülést éreztünk. Várhattunk volna arra, hogy az óvoda és az iskola megoldja a problémákat, de nem tették, a különböző fejlesztéseknek és foglalkozásoknak köszönhetően viszont egészen élhetővé, élvezhetővé váltak a hétköznapjaink. Én tudom folytatni a munkámat, a férjemmel pedig igyekszünk figyelni egymásra, és ha az egyikünk fáradtabb, kimerültebb, akkor a másik próbálja tehermentesíteni.”

„Szerencsések vagyunk, hiszen látom, hogy a sorstársaim között hány házasság bomlott fel, mert a kapcsolat nem bírta ki a megpróbáltatásokat, elvesztek a gyermek körüli teendőkben, szinte megszűntek férfiként és nőként létezni”

– mesélt az életéről Nagy Andrea, egy autista kisfiú édesanyja.

Ma Magyarországon egyelőre kevés az a hely, ahova a problémával küzdők fordulhatnak. A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja éppen ezért októberben konferenciát szervezett a Párbeszéd Házában, hogy egy olyan közösség kiépítését kezdeményezzék, amely biztonsági hálót jelenthet az autizmussal és ADHD-val élő gyermeket nevelő szülők számára. Itt nemcsak olyan szervezetek jelentek meg, akik a szülők bevonásával segítik a gyermekek fejlesztését, hanem olyanok is, amelyek tehermentesítik a szülőket néhány órára és „bébiszitterkedést” vállalnak.

Hinni a gyermek fejlődésében

„A Nem Adom Fel Alapítvány Léleköntő Programja 2004-ben kezdődött, amely terapeuták, háttértámogatók, önkéntesek és az érintett szülők összehangolt együttműködésére építve fejleszti az ADHD-val vagy autizmussal élő gyermekeket. Gyógypedagógusként rájöttünk arra, hogy nem elég, ha a gyerekeknek terápiát biztosítunk, hanem muszáj a családot is bevonni ahhoz, hogy hatékonyan tudjunk dolgozni.

Ha a szülő hitet kap a gyermeke fejlődésében, ha erőt gyűjt a hétköznapok nehézségeihez, akkor egészen megváltozik az életük.

Már egyszerű gyakorlati tudással is könnyebbé, nyugodtabbá válhatnak a mindennapjaik, például, egyes gyermekeknél nem mindegy, hogy a zuhanyozik vagy fürdik, mert szenzorosan annyira érzékeny, hogy a zuhanyzás már túl sok neki, ezért dührohamot kap. Ha a szülő ilyen apróságokat megtanul, máris jobban alszik mindenki. De abban is segítünk, hogy megtalálják a családban a közös kommunikációs nyelvet: az autizmussal élők sokkal fogékonyabbak a vizuális információkra, a beszélt nyelv sokszor túlságosan gyors a számukra. Ha megtanuljuk a gyermek által jól érthető kommunikációs nyelvet és a szülőkkel közösen használjuk, a gyermek élete biztonságosabbá válik” – mondta el Vető Anna, a Nem Adom Fel Alapítvány Autizmus Programjának vezetője.  

Az ADHD-val, autizmussal élő gyerekek szüleinek élete teljesen felborul attól is, hogy a gyermekek gyakran rosszul alszanak és nagyon válogatósak. A szülők idegesek, mert félnek, hogy a gyermekük nem eszik, ezért nem fog fejlődni, ráadásul ők sem tudnak aludni, nem tudják kipihenni magukat, túlfeszített állapotba kerülnek. Ráadásul megszólják őket az utcán, ha a gyermek dührohamot kap, és állandóan attól félnek, hogy kirakják őket az oviból, iskolából, tehát folyamatos stresszben élnek. Szükségük van segítségre. „A programmal az a célunk, hogy értővé tegyük a társadalmat és a gyermek környezetét is, valamint az, hogy kiépítsünk egy olyan hálózatot, ahova a szülők támogatásért fordulhatnak” – hangsúlyozta Vető Anna.

Hibáztatás helyett együttműködés

Sokan lelkiismeret-furdalást éreznek, ha ebben a helyzetben nemcsak a gyermekük fejlesztésére, hanem a saját jóllétükre is fókuszálnak. Pedig a szakember szerint ez kulcsfontosságú.

„Ha sérült, beteg, vagy sajátos nevelési igényű gyermek születik, az a legtöbb esetben lelki sokkot jelent a szülők számára, gyakran megjelenik bennük a szégyen vagy az önvád érzése. Ilyen esetekben gyakran tapasztalható, hogy az édesanya feláldozza magát, száz százalékig a gyermeke egészségére, fejlődésére koncentrál, ami érthető. Azonban ebben a folyamatban gyakran elveszíti önmagát, a nőiességét, energiáját. Ez egy átlagon felüli helyzet, hiszen a gyerekek ott vannak az édesanya mellett 24 órán keresztül. Ezért a nők gyakran kimerülnek, amikor pedig kimerültek, egyre kevesebb jó válaszuk lesz arra, ami a családban történik” – mondta dr. Baráth Éva. Az orvos, mentálhigiénés szakember azt tanácsolja, hogy az édesanyák mindennap találjanak olyan fél órát, amelyben csak azt csinálják, ami feltölti őket. Minden édesanyának szüksége van erre, de az autizmussal, ADHD-val élő kisgyerekek anyukájának végképp. A szakember szerint különösen jó, ha ez a félórás elfoglaltság valamilyen sportot jelent, hiszen ahogy a mondás is tartja „ép testben, ép lélek”. „Elsődleges fontosságú tehát az alapszükségletek feltöltése, az egyik ilyen az aktivitás, de nagyon lényeges, hogy az édesanya aludjon eleget és egyen rendszeresen. Az édesanya jóllétéhez nagyban hozzájárul, ha talál olyan énidőt, ahol meg tudja élni a kreativitását” – hangsúlyozta dr. Baráth Éva.

„Sajnos sok házasság megy tönkre, ha beteg vagy sajátos nevelési igényű gyermek születik. Sok férfi szégyelli ezt az állapotot, ezért állnak tovább oly gyakran. Fontos, hogy a szülők közösen dolgozzák fel ezt a helyzetet, ne hibáztassák egymást, hanem próbáljanak meg együttműködni.”

„A párkapcsolatban pedig lényeges, hogy ne vesszen el a ’mi’ fogalma, a társak rendszeresen töltsenek együtt minőségi időt, menjenek el vacsorázni, moziba, bárhova, ahol csak ketten vannak. És ha tehetik, legalább az idő egy részét ne azzal töltsék, hogy a gyermekről vagy a családi helyzetről beszélgetnek.” A szakember azt szokta kérni klienseitől, hogy a pár tagjai határozzák meg a saját szeretetnyelvüket, és találjanak olyan közös hobbit, ami mindkettőjüket kikapcsolja.

Párkapcsolati szinten a legfontosabb tehát a hibáztatás helyett az együttműködés.

Sokszor az is problémát jelent, hogy az autizmussal és ADHD-val élő gyerekeket kiközösítik, ezek után pedig perifériára kerül az édesanya is. Nehéz megélni, hogy a problémájukon kívül a kirekesztettség érzésével is meg kell birkózniuk, az édesanyáknak éppen ezért nagy szükségük van a segítségre, hiszen változás akkor történik a család életében és a gyermek fejlődésében, ha ő is tud új válaszokat adni.

Sajgó Szabolcs, jezsuita atya elmondta, ő is több hasonló helyzetben lévő családdal találkozott már, tapasztalata szerint a hit sokat segített nekik. „Isten jelenlétében azt érezzük, kiapadhatatlan forrás van körülöttünk. A hit segítségével az ember megerősítve érzi magát. Sokszor azért élünk meg nagyon nehéznek valamit, mert nem jó szögből tekintünk rá, és az megvisel minket. Amikor az ember imádkozik, sokszor előfordul, hogy máshonnan tud nézni a problémáira, másképp látja azokat, észreveszi, hogy van tovább, sőt, megmutatkozhat egy, a helyzetből kovácsolható nagyobb jó.” A Párbeszéd Házának igazgatója a közösség megtartó erejét is kiemelte, sokszor ugyanis nem a szavak jelentik a segítséget, hanem a jelenlét, az összetartozás érzése.

A versmegzenésítésekre épülő, a hagyományos zenekari hangzástól eltérő, vonósokkal kiegészülő, Csöndkabát című irodalmi estjeik hangulatát nagy színházi környezetbe helyező koncerten természetesen a kedvenc költők (Pilinszky János, Grecsó Krisztián, Szemlér Ferenc) között Radnóti Miklós lesz a fókuszban, akinek idei 110. születési jubileuma mellett a koncertnaphoz közel esik halálának 75. évfordulója is.

Szabó Balázs, valamint bandájának története és Radnóti költészete már eddig is számos ponton találkozott, gondoljunk csak az énekes-dalszerző első Radnóti-versfeldolgozására, a Bájolóra (közel nyolcmillió megtekintésnél jár a YouTube-on), amit húsz évvel ezelőtt zenésített meg, és amivel rengeteg hívet szerzett ihletett, folkos-kamarapopos saját kompozícióinak és a kimagasló költők verseiből szőtt daloknak.

A Szabó Balázs Bandája legutóbbi kiadványa, a tavalyi Hasonlatok koncertlemez és a YouTube-on is megtekinthető, közeliség élményét kínáló koncertfilm pedig teljes egészében Radnóti megzenésített verseit tartalmazza. Ezekből is megszólal jónéhány az évfordulót ünneplő zenekar műsorában, a reflektorfényt nem kevésbé megérdemlő, az akusztikus koncertek atmoszférájára átszabott saját dalaik mellett. Vendégként a tavalyi koncertlemezen is együtt zenélő Accord Quartet működik közre vonóshangszereken, velük a hasonló alkotói rezonancia mellett a mindkét formációban csellózó Ölveti Mátyás a másik közös pont. A nyári Budapest Parkos tomboló (és táncházzal záruló) koncert után ez az este szintén születésnapi, de ülős, akusztikus, intim lesz – 2019-ben ráadásul az egyetlen olyan alkalom, amikor önálló nagykoncerten, ezzel a műsorral látni a Bandát.

További részletek a Szabó Balázs Bandája Facebook-oldalán.

Az új számban interjút találunk Csőre Gáborral és feleségével, olvashatunk a fizika varázslójáról, Öveges professzorról és Old Shatterhandről, vagyis Xantus Jánosról; megtudhatjuk, hogyan lehetne egyszerűbb életet élni, sőt azt is, hogyan lehet tönkretenni az életünket a neten. A novemberi lap 12 oldalas mellékletben foglalkozik az élelmiszerpazarlással és az élelmiszermentéssel.

A lap kapható a nagyobb Relay és Inmedio üzletekben; egyes újságos pavilonokban; a forgalmasabb MOL, OMV és Shell benzinkutakon; Auchan, Interspar és Tesco hipermarketekben; egyes Spar és Tesco szupermarketekben; egyes Bee, CBA, Coop és Real üzletekben, előfizetni pedig ITT lehet. 

Derült égből állástalanság

A munkanélküliség krízisének mértékét jelentősen meghatározza, milyen hirtelen és váratlanul következik be az élethelyzetváltozás, és a családnak van-e lehetősége felkészülni rá.

Péter komoran mered a számítógép monitorára, amelyről legújabb típusú önéletrajzának mosolygós fényképe bámul vissza rá. Az ismerős, mégis idegen tekintetű arc hol megrovón, hol szarkasztikusan, de soha nem együttérzően vizslatja fáradt gazdáját. Zsófi harmadik hete – párja állásának elvesztése óta – igyekszik nem aggódni, nem felzaklatni férjét az őt kísértő gondolatokkal. Próbál helytállni a munkahelyén és a családban. Lopva másodállás után kutat a neten, de még nem szólt róla senkinek. Érzi és tudja: férje sötét hangulatba kerülne, ha felesége magára vállalná a családfenntartó szerepét.

Szerepvesztések csapdájában

Az állás elvesztése jelentős társadalmi és családi károkkal jár. Elsősorban a férfiak birkóznak meg nehezen a kereső szerep elvesztésével. Úgy érezhetik, ezáltal megrendül családfői minőségük, tekintélyük a közvetlen, ill. a tágabb környezetükben.

A szakma az identitás részét képezi, így az állás elvesztése mindenkinél kudarcélményt okoz. Minél szélesebb alapját adja a hivatás az egyén önazonosságának, és minél fontosabb önmegvalósítási lehetőséget kínál, annál nagyobb megrázkódtatást okoz az állásvesztés.

Szintén komolyabb a válság, ha az nagy anyagi-gazdasági megingáshoz vezet. A munkavégzés a társadalomba integrálódás egyik legfontosabb formája, így a közösség szemében munkanélkülivé válni lényeges presztízscsökkenést von maga után. Nem utolsósorban pedig a munkába járás strukturálja az egyén idejét, hiányában felborul a napirend, és a családon belüli munkamegosztás is változtatásra szorulhat.

Ami biztosan nem segít

Zsófi önmagában őrlődése a tapintatosság félreértelmezése. Amíg nem beszél férjével nyíltan a problémáról, nem tudhatja, az milyen segítségre vágyik. Ha a másik fél háta mögött, az ő bevonása nélkül szeretné megoldani a krízist, könnyen további feszültség keletkezhet a családban. Amennyiben Péter valóban túl rugalmatlan a családi szerepek gyors átszervezéséhez, mert nem tudja elengedni az elsődleges kenyérkereső pozícióját, akkor feleségének hosszú távon nem tanácsos ebben gondolkodnia, mivel az kapcsolatuk válságához vezethet. Azonban nyílt eszmecsere nélkül mindezt nem derítheti ki.

Szintén a család szétesését okozhatják a negatív érzések tompítására alkalmazott olyan fájdalomcsillapítók, mint az alkohol vagy a drog. A szégyenkezés következtében a rokonok, barátok elkerülése és a visszahúzódás a közösségi élettől a társas támogatás csökkenését eredményezheti.

Ennél is rosszabb, ha a munkanélküli személy feszültségét a családtagjain vezeti le, míg azok rejtett módon őt teszik felelőssé tehetetlensége miatt. Az önvád viszont súlyos depresszióhoz vezethet.

Hogyan birkózzunk meg hatékonyan a munkanélküliséggel a családban?

A megküzdés talán legfontosabb része, hogy megvizsgáljuk, miként vélekedünk a krízisről. Normális, bárkivel előforduló eseménynek gondoljuk, vagy családtagunkat okoljuk miatta, és vesztesnek címkézzük őt? Kezelhető, megoldandó problémának, sőt, kihívásnak vesszük, vagy önsajnálatba süppedünk?

Ha mindennapi nehézségnek tekintjük az állás elvesztését, és aktívan megbirkózunk vele, könnyebben átvészelhetjük a krízist. Az igazi életművészek akár erényt is kovácsolhatnak a veszteségből egy új ötlet, vállalkozás, álom megvalósításával.

Sokat segít, ha a családtagok képesek a rugalmas szerepváltásra a kenyérkeresetben és a családi munkamegosztásban egyaránt. Ha Péter saját családon belüli helyzetét nem a tekintélyből eredezteti, hanem szeretett személynek éli meg magát, akit a többiek önmagáért fogadnak el, akkor könnyebben átengedi, legalább átmenetileg, a családfenntartó szerepet feleségének. Ugyanakkor szívesen tehermentesíti őt az otthoni feladatok alól, és tevékenyen beszáll a gyerekek körüli teendőkbe. Mindez nemcsak leköti figyelmét, és elvonja a köldöknéző rágódástól, hanem igazán hasznosnak érezheti magát, ami kulcskérdés ebben az állapotban. Az erőteljesebb, egyben kiegyensúlyozott apai jelenlét a családi fészekben ugyanis komolyan megerősíti a tagok összetartását. A szűkebb és tágabb családi erőforrások felkutatása nélkülözhetetlen: ki miben tudja támogatni a problémával szembesülő tagokat? Ehhez azonban feltétlenül szükséges a kapcsolatok ápolása, valamint az őszinte, szégyenkezésmentes segítségkérés és -nyújtás.  

Ez a cikk a Képmás magazin 2019. áprilisi számában jelent meg. Keresse a lapot az újságárusoknál, vagy fizesse elő ITT!

Zsúfolt volt a vasúti váró, késtek a vonatok, vagy száz ember egymás hegyén-hátán, ették a rántotthúst zacsiból, szidták a MÁV-ot, a MÁV anyukáját, a MÁV anyukájának anyukáját. Mesélték egymásnak a sorsokat, a gyógyíthatatlan betegségeket, amik egyik pillanatról a másikra beköszönnek. A gyógyíthatatlan szerelmeket, amik egyik pillanatról a másikra beköszönnek. A hülye tanárokat, a hülye kollégákat, a hülye főnököket, itt senki nem ért semmit, ezek az embert annyiba se veszik, mint a legyet, amit agyoncsapnak.

Látta, ahogy az öregember lecsúszik a padról a kőre, rángatózik a teste, és jönnek belőle azok a mélyről felbugyorgó hangok. Úristen, oda kell menni, ez hasított belé, egyszeriben mintha egy stadion közepén állna, mindenki eltávolodott tőle.

És tényleg, az emberek fogták a cókmókjukat, pánikszerűen menekültek, a haldokló ott maradt egyedül, száz emberből csak öt téblábolt már a semmi közepén. Tenni valamit, de mit is, ezt nem lehet kibírni! A vékony, tizenöt éves lány szaladt oda egyedül, eszébe jutott az iskolai elsősegélyóra, kigombolta a kabátot, lehúzta a kardigán cipzárját, a hörgés addigra abbamaradt, az öreg szeme kifordult, ott hevert, mint egy darab fa, amit partra dobott a sodrás. Saci körbenézett a felnőtteken. Bénultan, reszketve, tágra nyílt szemmel bámulták. Ők hozzá nem nyúlnak, csinálja a kislány, ha van bátorsága! Bediktálta a mentőknek a tüneteket, kinyitotta a bácsi száját, látta, hogy félrenyelte a nyelvét, kiszabadította. A körben álló felnőttek egyike öklendezni kezdett, suta léptekkel kiszaladt. Neki eszébe se jutott, hogy ez gusztustalan lehet vagy akár gusztusos. Sem az, hogy egy másik emberhez kell hozzáérnie, aki izzad, nyáladzik. Hiszen ez természetes.

Nincs mitől félni, mert nincs mit veszteni. Amitől félni lehet, az a tehetetlenség, az a zselé, amibe belefagynak az emberek, beleragadnak, mint mézbe a legyek, miközben valakiből szép lassan elszivárog az élet. Hogyhogy nem fogják fel?

Saci nem haragudott rájuk, csak nem értette. A telóban a mentők kérdezték, készen áll-e az újraélesztésre, hát persze, még szép, nem kell diktálni az ütemet, megvan, megy a fejében végtelenítve, vájemsziéj, ca-umca-umca, vájemsziéj, megis-merni-aka-nászt-cifra-járá-sáról.

A test nem mozdult, Saci pumpálta, mint egy matracot, teljes erejéből, nem is ő volt az, aki pumpált, hanem valaki más, ő csak az ütemet figyelte, ki ne essen belőle. Ahogy a lovon ül az ember, és nem lehet aszinkronban azzal a hatalmas testtel, mert akkor szétesik az ügetés, de nem is diktálhat az a hatalmas test, irányítani kell, kézben tartani, s közben egyetlen lénnyé válni vele, egybetestesülni. Valaki más szívének lenni, ha már az a nyavalyás szív nem dolgozik, dolgozni helyette, lüktetni helyette, nem hagyni abba.

Ugyanúgy van, mint a lovaglásnál, te hiába akarod, ha ő nem engedelmes, ha hamar feladja. Ember helyett nem tudod akarni az életben maradást, a ló helyett sem, hogy megcsinálja a pályát. Az a bácsi már elengedte a kút peremét, magatehetetlenül zuhant lefelé, Saci hiába próbálta visszatartani. Nagy sokára hördült még egyet, megemelkedett a mellkasa. A lány reménykedett, most majd megindul a szívverés, de csak egy könnycsepp gördült le az öreg arcán, aztán összeesett a tüdeje, nem mozdult többé.

Saci fejében a család zakatolt, mit szólnak majd, végleg elvesztették, fia van, lánya, unokái... Mi mindent vitt magával? Mi mindent nem tudott elmondani? Mi minden kapcsolódik hozzá? Ha az ő nagypapája lett volna, most nem is tudja, mihez kezdene... Hallotta a vigasztalhatatlan sírást, vissza-visszatér hónapokig, évekig, felszakad hirtelen, utat tör magának, mint a patak, a zuhatag.

Utólag kiderült, egyik közeli barátnőjének a nagypapája volt az. Hátborzongató, próbálsz megmenteni egy idegent, és egy ismerősöd rokonán segítesz. Hát mennyire összefüggünk, mennyire összetartozunk, hogyan is lehet mást csinálni, mint segíteni, segíteni, segíteni?

Utána nehezebb volt kimászni abból a kútból, ahová az öregember magával rántotta. Saci fejben újrajátszotta mindig az élesztést, tudta, nem csinálhatta volna másként, nem lehet visszahozni azt, aki menni akar. Nem lehet irányítani a megbokrosodott lovat. Mégis volt most már egy halottja, egy hősi halottja, egy ismeretlen katonája, akit meg kell koszorúzni időnként, mert ott, a karjaiban szenvedett ki, ott rúgta el magát az innenső partról.

Egy másik alakalommal Újpesten ment haza nyelvsuliból, és egy csomagot látott az autóút közepén. Mondjuk ekkora pakkot nem szokás otthagyni, csak úgy. Teherautóról esett le? Tetőcsomagtartóról? Vagy egy állatot ütöttek el? Kutyát? Ekkora kutya nincs is! De hisz az egy kabát! Egy kabát, benne meg egy ember. Saci halántékán dobolt a vér, gondolkodás nélkül rohant az aszfalton heverő, élettelen figurához, akit közömbösen kerülgettek az autók. Szólt egy járókelőnek, ki kéne vonszolni az út szélére a testet, veszélyben van, nem maradhat ott. Egyszerűen nem, és kész! Egy test, egy élet nem arra való, hogy ott heverjen, mint egy ledobott kabát, mint egy zacskó szemét! Ketten kihúzták a járdára, fiatal gyerek volt, hullasápadt arca csupa sár, szája szélén habos nyál, semmi életjel. A pasas, aki segített, zavartan lesütötte a szemét, másfelé nézett, nem nézett arra az arcra, ami talán magára emlékeztette volna, talán valaki másra. Nem ér rá, sietnie kell, megy a busza, a villamosa, a repülője. És elrepült. Saci hívta a mentőket, sorolja a tüneteket, ekkor vette észre, hogy a csóka jobbkarjából kiáll az injekcióstű, szóval a drog...

A mentős hölgy a telefonban kedvesen megkérte Sacit, távolítsa el a tűt. Kiszedte a tűt, kezdte is az élesztést, egy-két, egy-két, megint egy másik galaxisra katapultált fejben, csak a pumpáló karja maradt itt. Körülötte az autók szálltak a levegőben, mint a dobókockák, valaki elhajította mindet, a házak is felrepültek, úsztak a világűrben, az aszfalt úgy hullámzott, mint egy folyó, mint egy ágytakaró, ahogy ráhull a paplanokra. Saci tudatában a ritmus, a nemhagyniabba, a namégegykicsit.

A fickó kapott egy új lehetőséget, talán idáig kellett alámerülnie, összeesett az aszfalt közepén, mint egy törött esernyő, és most egy vadidegen lány éleszti újra.

Talán innentől veszi komolyan az életét, de senki se dönthet helyette. Saci pumpált, aztán egyszeriben mintha áram ütötte volna, mikor a test megmozdult. Egy halom ruhából meg csontból meg húsból újra élőlénnyé változott. Saci majdnem felnevetett, hitt ugyan benne, hogy így lesz, de mégse hitte el, nem lehet ezt elhinni csak úgy, ahogy bekövetkezik. Megnyugtatta az újszülöttet, feküdjön csendben, nem lesz baj, a mentősök mindjárt ideérnek. Megjött a villogás, a fékezés, csattogva kinyitották a hordágyat, letérdeltek a pasas mellé, pokrócot terítettek rá, hó-rukk, emelték a fekhelyre, vitték is. Takarót hoztak Sacinak, kérdezték, nem kér-e csokit, gyümölcslevet, gratuláltak, nem semmi, kislány.

Annak mennyi a valószínűsége, hogy néhány héttel később Saci összefusson ugyanazzal a drogos gyerekkel? A buszon látta meg, biztos, hogy ő volt, sosem fogja elfelejteni azt az arcot. Fürkészte, jobban van-e vagy sem, nem látszott túlságosan lehasználtnak, nagyon üdén se festett. Nem csoda, nemrég halott volt, hogy nézzen akkor ki? Odamenjen hozzá? És mit mondana? Szió, én élesztettelek újra, emlékszel? Amikor az aszfalton hevertél szanaszéjjel lőve... Amúgy hogy érzed magad? Fura lett volna, mintha hálát akarna kiprovokálni, pedig dehogy, csak megörült neki. Inkább nem ment oda, csak nézte, ahogy leszáll a pasas, ahogy eltűnik a képből. Valahol az ő gyereke. Pedig nem szült még, egy darabig valószínűleg nem is fog.

És később lett még két újszülöttje, mintha megtalálnák őt ezek az esetek, mintha valaki küldené, hogy ezt is éleszd újjá, ezt is, meg még őt is, és a világban olyan emberek mászkálnak, akik neki köszönhetik az életüket, de ebben nem ő a fontos, hanem az életük, és hogy volt, aki megtette.

Saci annyi mindent nem tud még. Nem tudja, tényleg orvos lesz-e, mindenesetre tanul ezerrel, mert már ovis korában eldöntötte. Később egy beteg osztálytársával együtt befeküdt az onkológiára, és végigkísérte, amíg meggyógyul. A lány családjából ezt senki nem vállalta volna, nem voltak olyanok, anyja helyett ő lett az anyja. Bolondozott, mesélt, játszott a többi gyerekkel, tartotta bennük a lelket, sajnos így is sokan meghaltak, mindig újra kellett kezdeni, de mindig újra lehetett kezdeni. Elmondhatatlanul felemelő az egész, miközben lesújtó is, mint valami lebegés, mint egy másik valóság.

Sacinak nyáron lovasbalesete volt, csigolyái, farcsontja, bordái törtek, pár milliméteren múlt a teljes bénulás, csonthártyáig sérült a gerince. Az orvosok széttárták a karjukat, kerekesszék lesz, a suli felejtős, jövőre pótolja, ha egyáltalán. Saci viszont eldöntötte, hogy ő szeptemberben talpon lesz, úgy is lett. Olyan, mint az újraélesztés: gyógytorna, türelem, kitartás, mint egy lebegés, mint egy másik közeg. Beköltözött a kollégiumba, megcsinálta a nyelvvizsgát, az emelt szintű angol érettségit, gyűjti az ötösöket, mint más a bélyeget vagy a söröskupakot. Jár a rehabilitációra, bal lába bokától bénult, de tudja, hogy helyre fog jönni, edzeni tud majd, folytat mindent, ahol abbahagyta. Készül a szalagavatóra, megrendelte a ruháját, volt kontypróba, gyönyörű lesz minden. És addig is érzi, milyen a cső túloldalán. Őt még sosem élesztette újra senki, tanul ebből a kalandból, saját magát éleszti újra, ez is menni fog, csak pumpálni kell, csak pumpál a szív, csak lüktet a világ és benne minden élő.

(Mihalik Sarolta története)

A szülők kérésére a Bethesda Gyermekkórház, mint országos SMA központ, vállalta el a kezelés előkészítését, a beszerzés logisztikáját és a gyógyszer beadását, ami a mai napon, október 29-én, sikeresen megtörtént.

A gyermek a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet.

Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszútávú hatására még kevés a bizonyíték.

Zente a Bethesda Gyermekkórház gondozásában van, ahol országos SMA központként intratekális (gerincvízbe adott) injekciókkal protokollszerűen kezelik egy éve. A gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. Az injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67,5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza. Ezt a gyógyszert már 8000 gyermek kapta meg a világon, így ennek hatékonyságáról sokkal több tapasztalat van.

A gyermek szülei nemzetközi tájékozódásuk során értesültek az USA-ban gyártott, és Európában eddig három betegnél alkalmazott új, génterápiás kezelés lehetőségéről. Ezt eddig összesen mintegy 100 gyermek kapta meg a világon.

Társadalmi gyűjtéssel összegyűjtötték a gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget, és azt minden előkészület után a Kórház számlájára átutalták.

A gyógyszer beadásához szükséges szakmai előkészületeket elvégezte a kórház, amihez a gyártótól, az Egyesült Államokból érkezett szakértő, aki speciális oktatást tartott a kezelést végző munkatársak körében, a műszereket, a kórtermeket pedig ennek megfelelően készítették elő a kórházban, mindenben a legnagyobb biztonságot garantálva. A beteg előkészítése, a gyógyszer útjának adminisztratív szervezése, a próbaszállítás, és az adminisztratív - finanszírozási -, jogi feltételek megteremtése is rendben megtörténtek.

A folyamatban aktívan részt vett és segítséget nyújtott az Emberi Erőforrások Minisztériuma Egészségügyért Felelős Államtitkársága, az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet, a társadalombiztosító (NEAK), a gyógyszer gyártója, az AveXis vállalat (a Novartis vállalatcsoport tagja), az Exceed Orphan sro., a gyógyszer gyártójának helyi tanácsadó szervezete Magyarországon, valamint a gyógyszer- nagykereskedelemért felelős Hungaropharma Zrt. is felsővezetői szinten.

A Hungaropharma a kezdetektől fogva szoros együttműködésben dolgozott az említett szervezetekkel. Feladata többek között az engedélyezés folyamatának aktív támogatásán keresztül az amerikai gyártóval való kapcsolatfelvételre, a komplex átvilágításnak való megfelelésre, a szerződéskötések lebonyolítására, az extrém szállítási feltételek biztosítására, valamint a zökkenőmentes vámügyintézés felügyeletére a gyógyszer útjának minőségbiztosítására terjedt ki. A gyógyszer egy próbaszállítást követően az előírásoknak megfelelően 2019. október 28-án megérkezett a Bethesda Gyermekkórház Intézeti Gyógyszertárába. Tekintettel a készítmény innovatív, extrém körülményeket igénylő jellegére, sok kollégájuk megfeszített, különös figyelemmel övezett, összehangolt munkájára volt szükség ahhoz, hogy a gyógyszer a megfelelő időben a kezelő kórházba érkezhessen és ott a kezelés megvalósulhasson.

Az AveXis/Novartis az orvoslást az egyszeri génterápiák kifejlesztésével gondolja újra. A génterápiák transzformatív hatással lehetnek az életet fenyegető genetikai betegségek – mint például a spinalis muscularis atrophia – kezelésének újragondolására. Az AveXis/Novartis hisz abban, hogy az új készítmény élethosszig tartó lehetőségeket biztosíthat az ebben a szörnyű betegségben érintett gyerekeknek és családjaiknak, és továbbra is elkötelezett aziránt, hogy a génterápiás gyógyszer kifejlesztésében használt tudományt tovább fejlessze az SMA és egyéb ritka genetikai betegségek gyógyítása érdekében.