– Sokszor halljuk az SNI-s, fogyatékossággal élő, sérült vagy fejlődési zavaros kifejezéseket, de nem mindig értjük pontosan őket. Mi segíthet egy laikusnak eligazodni e kategóriák útvesztőjében?
– A folyton változó kategorizálással a gyógypedagógián belül is külön elméleti tudományág foglalkozik. Vannak tipikus és atipikus fejlődésű gyerekek. Utóbbiak esetében a tipikustól való eltérésnek különböző oka és mértéke lehetséges. A gyógypedagógia azokkal a gyerekekkel foglalkozik, akik a mozgás, a beszéd, az érzékszervek, a szocializáció vagy a kognitív működés területén az átlagostól eltérően fejlődnek. Köztük két csoportot érdemes megkülönböztetni: azokat, akik nehézséggel küzdenek, az ő helyzetük inkább átmeneti állapot, jellemzően egy kis rásegítéssel újra közelíteni tudnak a tipikus fejlődési menethez. A második csoportba tartoznak azok, akiknek valamiféle zavara van, és ez alapvetően változtatja meg a fejlődési útjukat, amely így minőségileg tér el a tipikustól. Az ő fejlesztésük is azt szolgálja, hogy a saját határaikon belül eljuttassuk őket a lehető legtovább.
Az ép és a fogyatékkal élő gyerekeknél egyaránt az a cél, hogy az oktatás segítsen kibontakoztatni a bennük rejlő lehetőségeket – ehhez a fogyatékossággal élő gyermekeknél speciális módszerekre, a gyógypedagógia eszköztárára van szükség. A fogyatékossággal élő gyerekeket megtanítjuk az akadályozottságuk, zavaruk kompenzálására. Tehát egy látássérült gyermeket, aki vizuális úton csak részben vagy egyáltalán nem képes információt befogadni, arra tanítunk, hogy hogyan teheti ezt meg taktilis-haptikus (tapintás útján történő) vagy auditív (hangzó) ingerek révén, hogyan tud a leghatékonyabban információt gyűjteni, feldolgozni, illetve választ adni a környezetére.
– Hogyan kerülhető el például az a fásultság, ami akár szülőkkel is azt tudja mondatni, hogy: „Neki úgyis mindegy”?
– Mindig van olyan pont, ahol még lehet előrelépni, mindig van, ami fejleszthető. Gyógypedagógusként engem ez tart meg a hivatásomban: abban hiszek, hogy minden állapotban lehet találni olyan területet, ahol még lehet előrelépést tenni. Lehet, hogy ez egy nagyon-nagyon pici, a tipikus fejlődési úton fel sem tűnő változás, mégis meg lehet támogatni, és mindig érdemes is ilyet keresni. De éppen ennyire fontos az elfogadó hozzáállás is: elfogadni azt, hogy az adott fogyatékkal élő fiatalnak hol vannak a határai, ő hogyan érzi jól magát a bőrében, hogyan tud működni. És előfordul, hogy ez a számára bevált működés egészen más, mint amit én a magam fejével elképzelek arról, hogy milyen a „jó” működés. A szülők fásultságában sokszor egy nagy adag realitás is ott van. Arról, ami kívülállók szemében kézenfekvő vagy jó ötletnek tűnik, ők a gyermeküket ismerve már tudják, hogy ez nem válna a javára. Talán én nem úgy képzelek el egy ideális napot, hogy egész nap kisautókat tologatok, de ha az autista gyermekemet ez teszi kiegyensúlyozottá és boldoggá, akkor nem kényszerítem bele ehelyett ilyen-olyan egyéb tevékenységbe, programba. A mindig van fejleszthető terület és az elfogadni őt magát viszonyulásokat kell tehát egyensúlyba hozni, és ez nagy művészet. Segíthet, ha a fejlesztési, előrelépési lehetőségek vizsgálatánál azt a kérdést is feltesszük, hogy ez az előrelépés valójában kinek fontos.
– Könnyebb-e elfogadni a gyerekünk korlátait, ha azok látványosak?
– Azt gondolom, hogy egy látványos sérülés a szülőnek borzasztó fájdalmas, nagyon mellbevágó, ugyanakkor nehezebben is tagadható, és hamarabb lehet szembesülni azzal, hogy az állapottal meg kell tanulni együtt élni. Egy nem látványos nehézséget vagy zavart – például diszlexiát vagy ADHD-t – könnyebb elodázni, tagadni is olyan panelekkel, hogy „Jaj, hát ő egy picit lassabb”, „A nagyapja is ilyen volt”, „Jövőre másik tanárnál majd jobban megy”. A tagadással azonban rengeteg értékes időt és fejlesztési lehetőséget szalasztunk el.
– Sérült gyerekekkel először találkozók részéről gyakori reakció a félelem, a távolságtartás. Mi az, ami okkal kelthet idegenkedést, és mi az, ami inkább túlzó előítélet?
– Az előítéleteknek, tévhiteknek nagyon sokszor van alapjuk. Esetünkben talán az, hogy egy nem tipikus úton fejlődő gyermek nem tipikusan fog reagálni, jelen lenni adott helyzetekben. Ehhez pedig nem könnyű viszonyulni. Azok, akiknek az ismeretlen egyébként sem vonzó, felfedezésre csábító terület, talán jobban szeretnének a komfortzónájukon belül maradni egy ilyen találkozásnál. A sérült gyerekek megismeréséhez, a velük való jól eltöltött időhöz sokkal több figyelem és energiabefektetés szükséges a felnőttek részéről, mint az ép gyerekeknél, és ezt nem mindenki teszi bele szívesen. Ha a társadalomban, a mindennapok során többször találkoznánk fogyatékos, sérült emberekkel, akkor több benyomásunk lenne a reakcióikról, és bátrabban lépnénk kapcsolatba velük. Ezt szolgálják a különböző integrációs törekvések, érzékenyítő programok.
– Az integrált oktatás megoldás lehet?
– Ezt egyedül a ráfordított pénz és energia szabja meg. Ehhez a fogadóintézményekben olyan feltételeket – munkaerő létszáma és képzettsége, épített környezet, költségkeret, eszközök – kell teremteni, hogy ezt a komplex feladatot el tudják látni. Az integrált nevelés csak attól függ, hogy az állam és a helyzetben lévők mennyi erőforrást szabadítanak erre föl.
– Hol jobb egy fogyatékos gyermeknek: ha otthoni környezetben nevelkedik, vagy ha szakképzett személyzet gondjaiban, intézményi keretek között?
– Minden út más típusú támogatást, kihívást és fejlődési lehetőséget hordoz magában, és egyik sem tudja a másikat teljes egészében pótolni. Egy halmozottan sérült gyermek is profitálni fog abból, ha nemcsak a megszokott nevelési környezetében tartjuk őt, hanem engedjük másféle ingerekkel is találkozni. Az otthoni és az intézményi nevelés nem egymást kizáró, hanem komplementer, egymást támogató színterek. Fontos szempont az is, hogy minden szereplőnek javára válik az, ha a szerepek jól elválaszthatók egymástól, tehát ha az anya az anyja tud lenni a gyermekének, és nem kényszerül rá, hogy a fejlesztője, a trénere és a logopédusa is legyen. Hadd lehessen „csak” anyuka, akihez haza lehet szaladni, oda lehet bújni egy nehéz nap után: ha kicsit meggyötörte a gyermeket a fejlesztő, ő lehessen a biztonságos, meleg hely, ahol a gyermek meg tudja találni a megnyugvást, elfogadást, biztatást. Illetve jó lenne, ha az intézményrendszer valójában támogatni, tehermentesíteni is tudná a szülőket – mert egy fogyatékos gyermek gondozása, nevelése hihetetlen kimerítő, embert próbáló feladat.
– Mi a legnagyobb nehézség a fogyatékossággal élő gyerekek nevelésében?
– Egy fogyatékos gyermek érkezésekor vagy az állapota kiderülésekor a család komoly gyászfolyamaton megy keresztül. Ráadásul joggal érezhetik, hogy a kitaposatlan úton járnak: merre, hányszor, hová vigyük, és hová ne, mi az, amit jó szülőként meg kell tenni, és mi az, amit már nem muszáj. A tipikus fejlődésű gyerekeknél is ugyanezek merülnek fel, de ott sokkal könnyebben enged el olyan kérdéseket egy szülő, hogy például járassa-e angolra az ovis gyermekét, vagy belefér, hogy ezt most kihagyják. Egy atipikus fejlődésű gyermek szülei számára ez sokkal nehezebb, és rettentően magukra vannak hagyva az olyan döntéseikkel, hogy mi az, ami a gyermekük számára még előrevivő, a fejlődése szempontjából kritikus, vagy mi elhagyható. Amiről úgy döntenek, hogy szükséges, az pedig sokszor nehezen elérhető és drága, és itt kezdődik a logisztikai és pénzügyi mutatvány.
– Hogyan hat a gyerekekre, ha van egy fogyatékkal élő társuk a közösségben?
– Ez leginkább azon múlik, hogy a csoportban jelenlévő felnőttek hogyan interpretálják a helyzetet. Olyan hozzáállás kialakulása a cél, hogy mindannyiunknak vannak erősségei és nehézségei, és ebben alapvetően nem különbözünk egymástól. Ilyenre van szükség ahhoz, hogy egy atipikus fejlődésű gyerek a közösségben megtalálja a helyét, és ott elfogadott legyen. Ha a közösség úgy tekint a tagjaira, mint akik erősségből és segítségre szorultságból vannak összegyúrva, akkor azt tudják az atipikus fejlődésű gyereknek is visszajelezni, hogy ő is ezekből áll, és ebben hangsúlyosan kell hogy megjelenjen az, hogy mi az ő egyéni tehetsége, erőssége, amivel gazdagítja a közösséget.
– Ha kívülállóként kerülünk kapcsolatba a fogyatékossággal élő gyerekekkel, mire figyeljünk?
– Eddig sok szó esett arról, hogyan viszonyuljunk az atipikus fejlődésű gyerekhez, de ne feledjük, ott áll mögötte egy család, aki kezeli ezt a helyzetet. Ha tudok nyitott és jó fej módon viszonyulni a fogyatékos gyermekéhez, az már ajándék egy szülőnek, de ha az egész családhoz kapcsolódom így, az még nagyobb segítség. Fontos, hogy képesek legyünk az anyukát nemcsak mint „az atipikus gyermek anyukáját”, hanem mint személyt is meglátni – hogy a család ne szoruljon be abba az egyetlen értelmezésbe, hogy ők azok, akiknek a Pistikéje ilyen-olyan-amolyan. Ők egy család, nagyon sokféle értékkel és jellemzővel, amik közül az egyik, hogy Pistikének ebben és abban nehézsége van. Gyógyító, ha a gyermeket és a családot is a maga gazdagságában és sokszínűségében érzékeljük.
A cikk a Szerencsejáték Zrt. szakmai támogatásával készült.
