Nemcsak a gyermekre, hanem a családra is figyelni kell

„Kevés figyelmet tudtunk arra fordítani, hogy miközben egy gyermek tartósan vagy súlyosan megbetegszik, mi történik a szülőpárral, a testvérekkel, hogyan tudnak visszailleszkedni a kortárscsoportba. A Kozma Imre Gyermekgyógyító Plusz Program a családot helyezi az ellátás középpontjába. Súlyos, krónikus, szomatikus és testi betegségekkel élők és családtagjaik számára nyújtunk, illetve támogatunk modellértékű családterápiás szolgáltatásokat. 

Sokszor már a diagnózis közlésekor jelen van a családterápiás vonal, például egy autizmus kivizsgáláskor már ez nagyon nehéz pillanat, a szülőpár tagjai sokszor eltérően dolgoznak fel egy ilyen hirtelen krízist, veszteséget. 

Nem tudjuk, hogyan is alakult ki egy betegség, vagy nincs egyértelmű kimenetele, viszont az elménk kitölti ezeket a hiányzó területeket, és egészen más narratívája lehet az anyának és az apának. 

Nem is feltétlenül beszélnek róla, milyen félelmek, bűntudat, düh, túlkompenzálás kapcsolódik hozzá.

Előfordul, hogy később lép be a családterápiás vonal, például amikor egy cukorbetegséggel élő kamasz gyógyító teamjének tagjai jelzik, hogy nem jól megy a cukorbeállítás, és úgy tűnik, hogy ebben pszichés vagy családi okok is közrejátszanak. Hiszen miközben megélik a küzdelmes alkalmazkodást a betegséghez, a családi élet is zajlik, és lehet, hogy például az önállósodni vágyó tinédzser is harcol a szüleivel. Ilyenkor pedig ennek terepévé válik a betegség. 

Jelenleg húsz magyarországi gyermekegészségügyi intézményhez kapcsolódóan zajlik ilyen ingyenes családterápia. 

Az eddigi kicsit több mint három év alatt hat-hétszáz család vett ebben részt. Évről évre egyre több központ kapcsolódik be a programba, az újrapályázók minden évben további támogatást kaptak.” 

Kép

Grafika: Balassa Nikoletta

Egymást segítve, újra biztonságban – Zénó és családja

Georginát és Lászlót hidegzuhanyként érte, hogy kisfiuk, Zénó autista. Szeretetből és elfogadásból azonban nem volt hiány, és a szakszerű segítség is rögtön rendelkezésre állt: a gyermek megkapta a szükséges gyógypedagógiai fejlesztéseket, a szülők pedig az új kihívásokhoz a Kozma Imre Gyermekgyógyító Plusz Program révén családterápián meríthettek erőt.

„Zénó a harmadik gyermekünk. Már négyhónapos korában súlyos táplálási nehézségekkel küzdöttünk, és komoly alvásproblémák is jelentkeztek. Ezek támogatására fejlesztésekre hordtuk a Bethesda Kora Gyermekkori Intervenciós és Diagnosztikai Szakszolgálathoz (Bethesda KIDSz). Ott többször is utaltak az autizmusgyanúra, és hároméves korában meg is kapta a diagnózist. Sejtettük, hogy valami nem stimmel, ez mégis hidegzuhanyként ért minket” – idézi fel Georgina.

Az autizmust igazoló szakvélemény átvételekor rögtön fel is ajánlották a családterápiás segítséget a KIDSz-ben is elérhető program keretében. A szülők másnap reggel már a szakembernél ültek. László úgy emlékszik, hogy nem is volt idő az érzéseivel foglalkozni, egyet leszámítva: „Ő akkor is a mi kicsikénk, akit imádunk.” Georgina végigsírta az első terápiás ülést. „Amikor megkaptuk a diagnózist, elkezdtem utánaolvasni, mi is az autizmus, de a harmadik mondat után abbahagytam. Minden gyermek más, és én csak azt akartam tudni, hogy az én fiam milyen.”

Az autizmusról sokaknak a filmeken látottak jutnak eszükbe, a szemkontaktus-kerülés, a zárkózottság. De Zénó barátkozós, kíváncsi és felfedező alkat, más tüneteket hoz: neki a rugalmatlanság, a megszokotthoz való ragaszkodás, az egyoldalú étkezés, az érzékenység okoz nehézséget. 

Nehezen vált két tevékenység között: tör-zúz, ha oviból birkózóedzésre indulnának, de ha már a hátára került a sporttáska, lelkesen trappol a lépcsőn, mintha mi sem történt volna. Hónapokig eszik csak egy- vagy kétféle ételt, a „koszos” (láthatóan fűszerezett) krumplitól, bizonyos szagoktól és állagoktól undorodik, az esti lefekvésnek kizárólag egy rituáléja lehet. 

Ez a szenzitív belső világ a szülők számára feladatokkal jár. Hozzá kellett érzékenyedniük a fiukhoz: „Például meg kell értenünk, hogy ő elfárad az evésben. A tízalkalmas ­terápián praktikus segítséget kaptunk a mindennapok szervezéséhez is, például a napirendi képkártyák használatához, az időzítő használatához (erről tudja Zénó, mennyi a játékidő, a képernyőidő), a konfliktusok kezeléséhez” – mondja az anyuka. 

László szerint a terápia által türelmesebbé váltak másokkal is, sőt Zénóról is bátrabban kommunikálnak. „Ha merjük őszintén elmondani, mik a nehézségeink, az emberek partnerek lesznek.” „Egyszer rajzot kellett készítenünk arról, hogy hogyan látjuk a fiunkat – folytatja Georgina –, Laci Zénót a tengerparton állva ábrázolta, miközben a hullámok nyaldossák a lábát. Ezen nagyon meghatódtam. A rajz azt fejezte ki, hogy Zénó a víz, vagyis jelképesen az autizmusspektrum szélén áll: érintik, de nem borítják el a hullámok.”

„Nemsokára hétéves lesz, szeptemberben iskolát kezd. Sportiskolába megy, nagyon szeret birkózni. Állandóan mozog, már kétévesen wakeboardra állítottuk” – osztja meg a büszke apa, hozzátéve: a szülőnek minden helyzetben az dolga, hogy biztonságos háttér legyen. 

Képesek vagyunk változni – Lizi és családja

Egy autista, tehát speciális szükségletű gyermek érkezése azt is jelenti: az egész családnak kiemelt támogatásra van szüksége. Zsuzsanna és Róbert autista kislányuk, Lizi neveléséhez autizmus szülőtréningen, egymás mélyebb megértéséhez pedig családterápián kapott pótolhatatlan segítséget.

Lizike szinte négyéves koráig nem beszélt. Magába zárkózott, nem kereste a kapcsolatot szüleivel, kisöccsével. A Bethesda KIDSz-ben meg is állapították az autizmust. A két szülő addigra túl volt már sok átaggódott éjszakán, többféle fejlesztő szakember felkutatásán. Ekkor úgy érezték, Lizi állapota végre nevet kapott, a segítése pedig konkrét irányt vehetett. De csak miután felajánlották nekik, hogy részt vehetnek családterápián, döbbentek rá: nemcsak a lányukra, hanem magukra is különleges figyelmet kell fordítaniuk.

„Sokat hallottunk arról, hogy az autizmusban érintett szülők kapcsolata nem mindig bírja el a nehézségeket. Mi elsősorban azért mentünk terápiára, mert ott végre együtt lehettünk” – osztja meg Zsuzsi. A sok odafigyelést igénylő autista kislány és az alig egy évvel fiatalabb kistesó, Robika állandó pörgést, készenlétet diktált a szülőknek. Zsuzsi és Robi kimerültsége sok feszültséget és szorongást okozott. „Szorongtam Lizi jövője miatt, az alvásproblémái okán mi sem aludtunk, dolgozni jártunk, én épp akkor keveredtem ki a depresszióból. 

Egyre messzebb sodródtunk egymástól. A családterápián nem lettünk varázsütésre kipihentebbek, de megtanultunk egymásra jól reagálni, és észben tartani a bennünk munkáló működéseket, hozott traumákat. 

Már sokkal megértőbbek tudunk lenni egy-egy nehéz helyzetben” – mutat rá Zsuzsi. Robi szerint a legfontosabb felismerés, hogy egy-egy vita sokszor csak a „jéghegy csúcsa”, az oka nem az adott helyzetben vagy Lizi autizmusában, hanem a múltjukban van. Az édesapa megjegyzi: sokkal tudatosabbak lettek abban is, hogy kisebbik, neurotipikus gyermekük ne váljon „üveggyerekké”, vagyis olyan kistesóvá, aki nővére extra szükségletei mellett nem kap elég figyelmet.

A „figyelemgazdálkodás” nagyon nehéz, mert amennyire nem beszélt korábban Lizi, annyira be nem áll a szája az utóbbi időben, nem hagyja eltéríteni magáról a figyelmet, szinte lehetetlen a felnőtteknek a másikkal vagy kizárólag a kisebbikkel foglalkozniuk. „Figyelnünk kell egymásra, épp azért, mert ez a legnehezebb.” Tudatosan kiszakítják a kettesben töltött időt is: a péntek a kis Robikának mindig anyanap, Lizinek pedig apanap. A házaspár állandó randijának számít a napközbeni, háborítatlan telefonbeszélgetés és a heti bevásárlás, amikor nagyszülő vigyáz a kicsikre.

A családterápia folyománya az is, hogy támogatják egymás kikapcsolódását, egyéni kibontakozását. „Korábban Robi ment el konferenciákra, szakmai utakra, én ösztönöztem őt. Idén én megyek el egy egyhetes angol nyelvű tanfolyamra. Annyi mindent teszünk a gyerekekért, hogy csak úgy lehet bírni, ha magunkért is teszünk. 

Megtanultuk azt is, mire van szüksége a másiknak: nekem például egy-egy indokolatlan ölelés sokszor mindennél előbb segít. 

Felszabadító, hogy nem kell áldozatnak lenni, és óriási erő, hogy képesek vagyunk változni. A mi családi életünk ugyanolyan boldog és normális, mint bárki másé, csak más benne a nehezítő tényező. De ha tisztán kommunikálunk és nem elvárások szerint élünk, hanem minden pici sikernek örülünk, akkor megküzdünk a nehézségeinkkel. A boldogság családi biznisz.” 

Közelebb egymáshoz, mint előtte bármikor – Gergő és családja

A túlzott terhelés a legerősebb szervezetet, a testet, a lelket és a kapcsolatokat is kikezdheti. Gergő diabétesze nemcsak az ő szervezetét viselte meg, az egyenlőtlen feladatmegosztás és a kimerültség a szülők, Mónika és László házasságát is megrendítette. De egy év különélés után elhatározták, hogy családterápiára mennek, és egymásért is úgy küzdenek, mint a gyermekükért.

Amikor mindenki a koronavírussal foglalkozott, vagyis 2020 tavaszán az ötéves Gergő szülei gyermekük diagnózisát tartották a kezükben: 1-es típusú cukorbetegség. A három gyermek eleve hatalmas odafigyelést kívánt a szülőktől, de innentől az inzulinpumpák, cukormérések, grammra kimért szénhidrátok és kanülcserék sűrűjében is el kellett igazodni. Mindez döntőrészt az édesanyára hárult, a férj a munkájába temetkezett. A pár távolodni kezdett egymástól, egy nap László el is költözött. Egy évet éltek külön. 

Mónikát csaknem felőrölte a stressz és a kimerültség, kiderült, hogy Gergőnek további két autoimmun betegsége van, a legkisebb gyermek, akit nagyon megviselt az apja hiánya, sírógörcsökkel, hasfájással, bepisiléssel küszködött. Mónika ekkor kért segítséget: gyerekeivel jelentkezett a Kozma Imre Gyermekgyógyító Plusz Programban nyújtott családterápiás ellátásra a Bethesda Gyermekkórházban. Még az első alkalom előtt hazajött László, és Mónika nyitott volt az újrakezdésre. Így együtt mentek el.

„A legfontosabb, amit megértettem, hogy ha jobban kiveszem a részem a teendőkből és sokkal inkább apa vagyok, akkor el sem jutunk odáig, hogy szétmenjünk” – avat be László. – Nem tudtam elfogadni a fiam betegségét, el is menekültem előle. 

De rájöttem, hogy inkább mindent meg akarok tenni, amit tudok. Már nem félünk a cukortól.” Mónika megerősíti: „A terápia óta sokkal jobban működünk együtt a gyerekek intézésében, a cukros dolgokban is. Kiderült, hogy a zárkózott természetem Lacinak néha nehéz – én tehát próbálok nyitottabb lenni, és azt is megtanultam, hogy konkrétabban kell fogalmaznom a gondolataimat, kéréseimet. Sokkal többet beszélgetünk, mint előtte bármikor.” 

A bizalom és a meghittség Laci és Gergő viszonyában is megújult: „Vele is újra kellett építeni a kapcsolatunkat. Segít, hogy sokkal lazábban, több humorral kezelem a betegségét, az inzulinszúráskor például dartstáblával viccelek, amikor meg kihullott a haja az alopécia miatt, varázsgömbnek hívtam a foltokban kopasz kis fejét. Már hagyja, hogy én is mérjek, szúrjak neki, közel engedett magához.” 

Gergő kiskamasszá cseperedett, bátran és komoly odafigyeléssel viseli a betegségeket. „Igyekszem sokat beszélgetni vele, főleg, amikor hullámvölgyben van. Kezdettől arra törekedtem, hogy érezze, ott vagyok neki, de mindent vele együtt csináltam, hogy ne függjön se tőlem, se mástól – a cukorról tudjon mindent maga is, ne essen kétségbe, ha épp nincs vele felnőtt” – mondja az édesanya.

A család életét ma már nem a betegség határozza meg, hanem az, hogy mindent megtesznek azért, ami fontos számukra: egymásért.

A cikk a MOL – Új Európa Alapítvány szakmai támogatásával készült.