Nem volt még ilyen, hát létrehozták – a Patrónus Ház autista felnőttek barátságos otthona lett

Németh Ildikó, Levente nagynénje jelenleg ügyvezetőként dolgozik a Házban. Vele és Jádi Krisztina intézményvezetővel beszélgetek a kezdetekről, a ház mindennapjairól és munkájuk kihívásairól. Még tíz óra sincs, és Krisztina már levezényelt egy kötelező rovarirtást, beszélt a futópadszerelővel, és paravánok takarásában engem is beinvitált a fejlesztőszobába.

– Hogyan fogant meg a Patrónus Ház ötlete? – fordulok Ildikóhoz.

 – Civil érintettség volt a háttérben, mint sok más bentlakásos otthon létrehozása esetén.  A Patrónus Ház gondolata keresztfiam, Levente jövőjének tervezése kapcsán vetődött fel bennünk lehetőségként.

Leventét 5 évesen diagnosztizálták Prader Willi szindrómával, ami egy nagyfokú izomgyengeséggel, fékezhetetlen étvággyal, magatartási zavarokkal, dühkitörésekkel jellemezhető, génhibán alapuló betegség, valamint 8 évesen autizmussal.

Iskolát csak nagyon nehezen, végül 70 kilométerre a lakóhelyünktől, Gyöngyösön találtunk neki egy bentlakásos intézményben, ahonnan hétvégenként hozhattuk haza. Ahogy cseperedett, mi már láttuk az ő nehezített helyzetét, hiszen pelenkás volt, 24 órás szolgálatot igényelt. Tudtuk, hogy élete végéig magas támogatási szükséglete lesz, és rendkívül nehéz ehhez megtalálni a megfelelő intézményi lehetőséget. Számítottunk rá, hogy ha kikerül az iskolából, hosszú várólistákkal fogunk szembenézni, kilátástalan feladattá válhat, hogy mikor kerül be egy otthonba. Van, ahol egyáltalán nincs is mozgás, minimum 5-10 évekről beszélünk még civil otthonokban is, ahol a fejlesztés és az ellátás olyan szintű, amilyennek azt egy szülő szeretné. Ekkor alakult ki az az elhatározásunk, hogy ha nincs ilyen otthon, akkor a testvéremmel felépítünk, létrehozunk egyet.

Kép

Gödöllő, Patrónus Ház

 –  Egyszerűnek hangzik…

 – A nővérem is, meg én is multinacionális cégeknél dolgoztunk akkoriban, és amikor ezt a döntést meghoztuk, akkor én egy kiégés felé közelítő lelkiállapotban voltam, szükségem is volt egy nagyobb váltásra. A telek megvolt, akkor még üresen állt, ezt jelnek és megerősítésnek értelmeztük. Én teljes munkaidőben vállaltam a szervezést, és ez nagyon jó választásnak bizonyult. Egyszerű ugyan nem volt, ám a feladat sokrétűsége engem fellelkesített, éppen akkor, amikor lélekre volt szükségem. A multinacionális szférából egy olyan helyszínre érkeztem, amelyről nem tudtam akkor még semmit, hiszen addig csak kívülálló családtag voltam. Belülről nézve később már átláttam, hogy ezen a területen óriási ellátáshiány van. Mi lakóotthonra gondoltunk eredetileg, de végül a törvényi háttér miatt támogatott lakhatási formát hoztunk létre, már csak erre lehetett engedélyt kapni.

 – A lakóotthoni hátteret illőbbnek éreztétek volna az ellátandó feladathoz?

 – A támogatott lakhatást jellemzően inkább lakhatási formának hozták létre, nem a helyben történő fejlesztés vagy a foglalkoztatás játssza benne a hangsúlyos szerepet.

Nálunk súlyosan érintett autista felnőttek laknak, ezért valójában nemcsak a lakhatásukat kell biztosítanunk kevés főből álló személyzettel, hanem minden életfunkcióban támogatnunk kell a lakóinkat, akik semmilyen tevékenységben nem önállók.

A meglévő szabályozás nem igazán veszi figyelembe a sérülés súlyosságát, nincs tekintettel arra, hogy egy ilyen intézmény nemcsak „kíséri” a lakókat, hanem ellátja, fejleszti, gondozza – tehát jóval nagyobb személyzetet igényel, mint az ajánlott létszám. Nálunk 11 munkavállaló dolgozik csak az ellátásban, további 3 fő végzi az adminisztrációs, takarítási munkákat. A fiataljaink nem hagyhatók magukra, állandó felügyeletet igényelnek, ezért folyamatos műszakban jelen vagyunk mellettük. A délelőtt és délután folyamán 4-4 kolléga látja el a fiatalokat, és külsős szakembereket is alkalmazunk fejlesztésre, kézműves foglalkozásra, jógagyakorlásra.

 – Mi az, amit a szociális szféra meg tudott adni neked, amit a multikörnyezet nem?

 – A munkabérek itt jóval elmaradnak a multivilág béreitől, de ebben a munkában nincs annyi fókusz, amelyekre egyszerre kell figyelni, nincsenek állandóan változó döntések, amelyekhez váratlanul alkalmazkodni kell. Sokkal önállóbb és kreatívabb lehetek. Az első év a szféra megismerésével telt, autizmustréninggel, a támogatott lakhatás törvényi hátterének megismerésével, azután otthonokat néztem meg, ötleteket gyűjtöttem külföldről is, és összeállt a fejünkben az igény és a tapasztalat – egy saját tervvé. 2017 novemberében kaptuk meg az építési engedélyt. Az alapkőletétel egy didergős márciusi napon volt 2018-ban, 2019 augusztusában viszont nagy melegben nyitottuk meg a kapunkat 12 autista fiatal, köztük Levente előtt.

 – Amikor megszilárdult az a döntésetek, hogy ha nincs megfelelő intézet, akkor csináltok egyet, milyen érzelmek vették körül az elhatározást? Megkönnyebbülés, harag, dac vagy kétségbeesés? Másképp sütött aznap a nap, vagy ferdébb pászmákban estek a sugarak?

 – Én kiútnak láttam a lehetőséget a kiégési válságomból, egyúttal megoldási lehetőségnek Levente felnőttkori ellátása szempontjából. Sokáig kerestem, kerestük a megoldást, és egy családi wellness alkalmával végül kimondtuk, akkor még anyukánk is velünk volt. Nem tudtuk, mibe vágunk bele… Mi az a szociális törvény, a hárombetűs rövidítések, a szolgáltatási elemek.

A szükségre adott válaszunk testesült meg ebben a házban, egy látható, letisztult formában.

Miután Ildikót elragadja egy újabb feladat, Jádi Krisztina intézményvezetővel beszélgetünk tovább, és a fejlesztőszobát cseréljük a kézműves szobára. Nem tudom megállni, hogy ne bámuljam a lámpában felszálló fáradhatatlan buborékokat és a fotót a falon, amelyen egyetlen ember napfürdőzik a végtelen tengeren, zavartalanul és békésen.

Kép

Gödöllő, Patrónus Ház, nappali

 – Amikor megnyitottunk, nem tiszta autistaspecifikus intézményt akartunk létrehozni, de azt tapasztaltuk, hogy autizmusban súlyosan érintett fiatalokkal jelentkeznek hozzánk a szülők. Ők vannak a legnehezebb helyzetben akkor, amikor a felnőtt sérült gyermeküknek további lakhatást kell keresni. Nagyon bezáródnak ebben a helyzetben a lehetőségek.

– Hogyan zajlanak a mindennapjaitok?

 – Rendkívül fontos, hogy rendszerezzük a napjukat, ez a kiindulópont. A mi viszonylag zavartalan működésünk alapja a személyre szabott, pontról pontra követett napirend. Napirendi kártyákat használunk ehhez képi és írott formában, folyamatábrákat, időmérő eszközöket, ami nem minden esetben egy hagyományos óra. Reggel babzsákfoglalkozással kezdünk, később jóga, szobabiciklizés, futópad, szintfenntartó-fejlesztő foglalkozások következnek, majd levegőzés, munkafoglalkozás. A munkafolyamatokat szétbontjuk, és a feladatokat az ő szintjükre visszük le: ilyen a tésztaválogatás vagy a csavarozás. Minden rövid ideig tartó tevékenységet pihenő követ, amelyre visszavonulhatnak a saját szobájukba, és egyedül feldolgozhatják, kipihenhetik az őket ért ingereket. Szeretik a csöndes, behúzódós helyeket, mint a sószoba, szeretik nézni a felszálló buborékokat a lávalámpában, a kerti hintákat is szívesen használják. Nem mindenki képes csoportban dolgozni, akinek arra van igénye, az elvonulhat a feladatával.

A szabad választási lehetőségeikkel ők alig tudnak élni, sokszor a monotóniába kapaszkodnak. A napirendünk ezért szent és sérthetetlen, így minden létrehozott helyzet letisztult és áttekinthető számukra.

 – Hogyan értetitek meg az elvárásokat a nehezített kommunikáció ellenére?

 – Erre használjuk a kártyákat. Központi helyen van a táblánk, ahol mindig látják, hol tartunk a napban, és mi várható még a héten, ezen kívül mindenkinek van saját napirendi táblája is. Ha egy autista személy a napirendjével megakad, ha akadályba ütközik, akkor viselkedésproblémával jelez. A viselkedésprobléma lehet topogás vagy hangoskodás, kényszerek végrehajtása, kézszorítás, kézharapás – bármi, amivel jelezni tudja, hogy számára nem kedvező dolog történik. Ma például, hogy te jöttél, hiába, hogy paraván mögött haladtál el, mivel nem tettünk ki fotót rólad a napirendi táblára, számukra ez váratlan volt. Ilyen helyzetek csúsztatott viselkedési problémát hívhatnak elő, ők a túltelítettségüket ilyen formában tudják jelezni. A ház sikerének egyik kulcsa, hogy van hova visszavonulniuk, és az ingerektől szükség esetén megszabadulhatnak.

 – Mit jelent az a kifejezés, hogy „húztok nekik időt”? Ez számomra is megnyugtatóan hangzik, hol lehet nálatok időt húzni?

 –  Egy időzítőn beállítjuk az adott tevékenységhez szükséges időt, így láthatóvá válik, hogy a tervezett időszakaszból még mennyi van hátra, hogyan áll a fogyó piros csík? Ehhez nem kell tudni számolni, könnyen követhető, és biztonságot nyújt. Tizenkettőnél is több van belőle a házban.

 – Nem szoktak erről írni, de mi van akkor, ha a viselkedészavar éppen agresszió formájában nyilvánul meg, és az ügyeletben lévő segítők mind 50-70 kiló körüli szemüveges nők?

 – Nem minden kolléga áll bele egy súlyos konfliktusba, ám aki beleáll, az bizony az ötven kilóját is használja... Ha nem sikerül megnyugtatnunk egy krízisben lévő kliensünket, orvost vagy szülőt hívhatunk hozzá.

Ezekre a helyzetekre sajnos nem terjed ki a gyógypedagógus-képzés, és nem is lehet könnyen felkészülni rájuk, de a kreativitásunk meg szokta hozni a megoldást ilyenkor is.

Kifelé menet pedig már gyakorlottan lépek a láthatatlanná tevő paraván mögé, de Balázs megelőz, megismer és beazonosít: „Neked van strucctojásalakú, egyterű, zöld Xsara Picassód” – állítja. És tényleg.