„Tudtam, hogy a gyermekem miatt újra hallanom kell” – egy eszköz, amely visszaadja az elveszettnek hitt hangokat

Minden váratlanul történt

Budapest nyolcadik kerületében, a klinika előtt találkozunk. Amikor belépünk az épületbe, a portás bácsival átölelik egymást, látszik, hogy mély kapcsolat van köztük. Meglepődöm. „Én szinte két évig itt éltem” – mondja a csodálkozásomat látva Élőné Ütő Blanka, akihez egy különleges orvosi vizsgálat miatt csatlakozom. A 29 éves fiatal nő hallássérült, ma már cochleáris implantátum segíti őt a hallásban, miközben majdnem egyéves kisfiát neveli. Több mint négy éve kezdődött a kálváriája. 

„Egy nyári táborban elkezdett fájni a bal fülem, hosszú ideig kezelték, hol így, hol úgy. Nagyon sebes, gyulladt volt a hallójáratom, ezt a gyulladást nem tudták megszüntetni, többször műtöttek, végül összenőtt a hallójáratom. A műtét után véráramfertőzést kaptam, akkor kerültem be ide először hosszabb időre. Végül annyira rossz lett az állapotom, hogy átvittek Pécsre, ahol egy nagy koponyaalapi műtétet végeztek rajtam. Ez már az utolsó pillanatban történt.” 

„Ha nem sikerül, valószínűleg ki sem jövök a műtőből. Ha viszont meg se próbáljuk, pár héten belül biztosan meghalok. Ez volt az egyetlen esélyem” – ezt már a váróban meséli Blanka.

A már említett műtét nyolc-kilenc órás volt, az egész hallószervét kiműtötték, egy üreget csináltak, amit hasi zsírszövettel töltöttek föl, és a végén lezárták a hallójáratot. Azonban ahogy javult a bal oldal, úgy lett rosszabb a jobb, kiderült, hogy ugyanaz a folyamat zajlik benne. Bakteriális fertőzés okozta, de hogy pontosan mi ez a betegség, miért terjedt el ennyire, az rejtély, a mai napig nem tudni. Nem találkoztak még hasonlóval az orvosok. 

„Ami a bal oldalon két év volt, az a jobb oldalon egy hónap, rohamosan romlott az állapotom. Pécsre vittek mentővel, ahol a jobb fülemet is megműtötték, így maradtam teljesen hallás nélkül. 25 éves koromban kezdődött a betegség, és 27 évesen teljesen elvesztettem a hallásomat.” Blanka négy év leforgása alatt óriási hullámvölgyeket élt át, de nem adta fel. „A második-harmadik évben gyakorlatilag végig itt éltem a kórházban” – idézi fel. 

Mi segített túlélni a traumát, feldolgozni azt, hogy elvesztette a hallását? „A hitem és a közösségeim tartottak meg a kórházban töltött rossz időszakban. Tudtam hinni abban, hogy van még dolgom itt. Láttuk, hogy történnek csodák, és az orvosok is azt mondták, nekem már rég nem kellene élnem” – idézi fel. Torokszorító hallgatni a történetét.

Kép

Blanka a pécsi kórházban, teljes hallása elvesztése után − Forrás: Élőné Ütő Blanka

„Új utat ad a hallásnak”

Blanka másfél éve cochleáris implantátumot (CI) használ. Ez egy belső fülbe ültetett implantátum, amelynek az elektródáit a cochleába, magyarul a csigába vezetik.

Olyan súlyos fokú hallássérülteknek vagy siket személyeknek tudja visszaadni a hallását, akiknek már nem tud segíteni a hallókészülék. 

Ennek a beállítása zajlik most, ezért jár rendszeresen vissza a klinikára. „Ez új utat ad a hallásnak. Nekem le van zárva minkét hallójáratom, ezért szóba sem jöhetett a légvezetéses hallókészülék” – magyarázza.

Engem mennyire értesz? – kérdezem. „Értelek, akkor is, ha nem látom a szádat, ami nagy csoda. Sőt, ha háttal állnék neked, valószínűleg akkor is értenélek. A maszk (influenzajárvány van, így kötelező a maszkviselet a kórházban – a szerk.) mondjuk nem segít, mert letompítja a hangokat” – válaszolja. 

Most már mindkét oldalon van implantátuma, ami, mint mondja, nagy könnyebbség. Ugyanakkor nehéz, hogy nem minden hang természetes, a háttérzajok nincsenek annyira egyensúlyban. A fiatal nő a Magyar Cochleáris Implantáltak Egyesületének újdonsült elnökségi tagja – az egyesületet az érintettek érdekvédelme, az információmegosztás és a sorstársi közösség céljából hozták létre 2007-ben. Szeretnék felhívni a figyelmet arra, hogy a CI valós megoldás.

„Teljesen siketen született gyerekeknek is vissza tudják adni a hallását, úgy, hogy utána halló gyerekek között nőhetnek fel. De vannak, akik félnek tőle, mert ez egy hosszú műtét. Az idősek is tartanak ettől, igaz, sokan nem is tudnak róla. A mai napig előfordul olyan, hogy elmegy valaki hallásvizsgálatra – nem klinikára, hanem egy hallásközpontba –, és nem is mondanak neki semmit a CI-ről.” 

„Szeretnénk, hogy a rehabilitáció a felnőttek számára is jobban elérhető legyen. Emellett sok gyerek tanul integrált iskolában, fontos, hogy ne érje őket hátrányos megkülönböztetés, elutasítás az implantátum miatt” – összegzi. 

Blanka hangsúlyozza, előfordul, hogy nem engedélyeznek egyes orvosi vizsgálatokat – például CT, MR –, mert nem ismerik a CI-t, de olyat is hallott már, hogy valakinek a nőgyógyásza azt mondta, nem szülhet természetes úton, mert az erőlködést biztosan nem fogja bírni a cochleáris implantátum. „Általános a tudatlanság” – fogalmaz.

Miközben neki a súlyos betegséggel is kőkeményen meg kellett harcolnia, a férjével nyolc évig küzdöttek azért, hogy gyermekük szülessen, és már azt is kimondták, hogy természetes úton nem sikerülhet. „Miután megkaptam az első implantátumot, kiderült, hogy érkezik Berci. Egész pontosan úgy történt, hogy mielőtt az első hormonkezelést be kellett volna adnom, pozitívat teszteltem. Tudtam, hogy jön a gyermekem, és miatta hallanom kell” – fogalmaz.

Kép

Fotók forrása: Élőné Ütő Blanka

Balra: Blanka a századik SOTE-n töltött napon, amit így ünnepeltek; jobbra: Blanka férjével és kisfiával

A mozi ugyanolyan, mint régen

Onnantól, hogy valakit megműtenek, nehéz tanulási folyamat megy végbe, mire az ember megtanul hallani a készülékkel. Ez a folyamat már nagyon jól halad Blankánál. „A mai beállításon össze fogják kötni az implantátumaimat egy számítógéppel, hangerőket próbálgatunk. Arra törekszünk, hogy a hangok minél természetesebbek legyenek” – magyarázza. A bal füle miatt két-három havonta kell idejárnia, a jobbal – mivel novemberben műtötték, és csak most, decemberben kapta meg a készüléket – gyakrabban kell jönnie.

Közben megérkezik Baranyi Ildikó szurdopedagógus, azaz hallássérültekkel foglalkozó gyógypedagógus, és belépünk a kórház félreeső részén lévő vizsgálóba. Körbenézek, a szobában minden a hallást helyezi a fókuszba. 

„Ahogy az állatok hallanak”, „A mindennapi hangokról” – hirdetik a poszterek a falakon. 

Egy asztalhoz ülnek le, Blanka az egyik oldalon, segítői a másikon. A beállítást a szurdopedagógus segíti, a laptopot, amelyen beprogramozzák a cochleáris implantátum processzorát, Incze Adrián egészségügyi mérnök kezeli. Azért dolgoznak, hogy Blanka hallása egyre jobb legyen. A csapat tagja még Paksi Ádám mérnök is, aki épp nincs itt, de egy ponton telefonon bekapcsolódik a folyamatba. 

A fiatal páciens arról mesél a gyógypedagógusnak, hogyan éli meg, hogy már két implantátuma van. A második műtét időszakában többször váltottak üzenetet, de ma személyesen találkoznak. „Mostanra teljesen természetesek a hangok. Voltunk moziban, és ugyanolyannak éreztem a ballal, mint régen. A ballal nagyon mélyen hallottam magam, a jobbal most még magasan hallok, olyan, mint amikor Pogány Judit meséli a Bogyó és Babócát. A kettő együtt viszont jó” – mondja viccesen. Sőt, most már, ha mögötte beszél valaki, azt is észre szokta venni. 

Munka és „tolmácsolás” 

„Ez nagyon jó, a két implantátum elkezdett összedolgozni. Most majd az irányokat kell figyelni, a térbeliséget, honnan jönnek a hangok: balról, jobbról, közelről, távolról, és milyen a hangszín” – válaszol a szurdopedagógus, és látszik a kettejük közti őszinte bizalmi kapcsolat. 

„Mindenkinek más a története. Az első találkozásunk már nagyon rég volt, hiszen ő rengeteg mindenen keresztülment ebben a kórházban. Eleinte az sem volt egyértelmű, a jövőben mi várható. Ennek ellenére Blanka a kezdetektől teljesen együttműködő. Nagyon fontos az érintett hozzáállása, és ő igen motivált. Mindig figyeli a szempontokat, amiket kérek. Folyamatosan kapom tőle a visszajelzéseket” – hangsúlyozza Baranyi Ildikó. 

Majd a számítógéphez kötött implantátumon tesztelni kezdik, melyik a leghalkabb hang, amit Blanka még képes meghallani. 

„Most jó, most kicsit visszhangos, ez már sok” – jönnek a visszajelzések tőle. Míg a mérnök beállításokat végez, a szurdopedagógus segít abban, hol a hiba, mit kell javítani. A magas hangokból elvesznek, a mélyekhez pedig hozzá tudnak adni. Több programon képesek állítani. Mivel a fiatal nőnek kisbabája van, éjszaka is résen kell lennie. Úgy állítják be a készüléket, hogy felébredjen, ha felsír a baba. „Csak a Bercire keljek fel, egy kutyaugatásra például ne” – kéri. 

Gyerekeknél is sikeres

„A mérnök és a gyógypedagógus együttműködése kulcsfontosságú a sikerhez, és egy kicsit a tolmácsolás a mi szerepünk a páciens és a mérnök között” – magyarázza Baranyi Ildikó.

A teljes élet reményét hozza el

Kétoldali nagyfokú halláscsökkenés vagy teljes hallásvesztés esetén kizárólag a cochleáris implantátum (CI) nyújthat segítséget a betegnek. Az államilag támogatott műtéti eljárásnak köszönhetően a súlyos nagyothallók, valamint a siket személyek újra hallanak, és teljes életet élhetnek. Felnőtteknél traumák, vírusfertőzések, bakteriális agyhártyagyulladás, keringészavarok, az otoszklerózis nevű, belső fület érintő csont-anyagcserezavar okoznak leggyakrabban súlyos fokú idegi hallásvesztést. De a cochleáris implantátummal a felnőttek mellett a gyerekeknél is siker érhető el. Az újszülöttkori szűrésnek köszönhetően súlyosan hallássérült csecsemők is kerülnek a klinikára. Hazánkban a műtéteket a négy magyarországi fül-orr-gégészeti klinikán (Budapest, Szeged, Pécs, Debrecen) végzik. Itthon körülbelül háromezren élnek cochleáris implantátummal, tavaly száz-száztíz műtétet végeztek. 

„Megvannak az időablakok, hogy meddig javasolt egy műtéti beavatkozást, vagyis a cochleáris implantátum bevezetését elvégezni. Optimálisan 2–2,5 éves korig megtörténik, de a legjobb 1–2 éves kor között. 4–4,5 éves kornál már valószínűleg valamilyen akcentus, lassabb fejlődés vagy nehézség várható” – részletezi a gyógypedagógus. Hozzáteszi, a gyerekeknél sokszor az történik, hogy hallókészüléket használnak, de megfelelő kontroll hiányában annál is maradnak, és nem kapnak CI-t. Sokszor évek csúsznak el azon, hogy nem ismerik fel, nekik már nem tud működni a hallókészülék. 

Sorstársain segítene

Élőné Ütő Blanka eredetileg pedagógus végzettségű, majd patikában is dolgozott. „A jövőben szeretném elvégezni a hallássérültek gyógypedagógiáját, a sorstáraimnak segítenék” – mondja. 

A fiatal édesanya blogot vezet a mindennapjairól, a CI-vel való életéről. 

Nagyon sokáig csak magának írta, amíg a kórházban feküdt, aztán, amikor az első nagy műtétjét megcsinálták, elkezdte a nagyközönséggel is megosztani. 

Közben a váróból már Berci hangja is behallatszik. „Az elején féltem, hogy nem fogom majd érteni a kisfiamat: nem fogom tudni megkülönböztetni a baba szót a mamától. De szerencsére nem így lett” – teszi hozzá Blanka. Nemsoká elköszönök, hagyom őket tovább tökéletesíteni a hallását – és a cochleáris implantátumot, amivel egy új élet lehetősége nyílt meg számára.