A betegség nem csak az érintettek számára feladat
„Egy spirálba rántott be, úgy kezdtem el szorongani, hogy az valami döbbenet” – ezek egy emlőrákkal küzdő nő szavai. A Syreon Kutató Intézet a magyar társadalom különböző szereplőit – betegektől a hozzátartozókon át a szakpolitikusokig – kérdezte arról, mi befolyásolja a mellrákkal kapcsolatos vélekedéseiket és döntéseiket. Miközben a közbeszédben állandó téma ez a típusú daganatos betegség, az érintettek még mindig információhiánnyal küzdenek, és bőven van még feladat a betegképviselet és támogatóik számára.
Miért titkoljuk?
„Leszámítva a hétvégeket, mindennap hónapokon át vezettem Salgótarjánból a Budapesti Uzsoki Utcai Kórházba” – emlékszik vissza egy érintett. A kezeléssel járó nehézségek mellett a szorongás az emlőrákkal küzdő betegek alapérzése. „A kiindulópont a halálfélelem. Rák egyenlő halál, sajnos ez él a magyar társadalomban, túlélési adatok ide vagy oda. A korai emlőrák kezelése általában néhány hónapig tart, azonban utána újból jön a szorongás. Mi van, ha kiújul?” – magyarázza Pozsár Réka, a Syreon Kutató Intézet projektvezetője. Kérdés, hogy az érintett milyen formában beszéljen a betegségéről a gyerekeinek, mi lesz a párkapcsolatával, el tudja-e látni a családját, lesz-e jövedelme, s ha nem lesz, hogyan alakul majd a nyugdíja, mi történik vele a kezelések során és utána… Ezek mind valós és mindennapos félelmek.
Általános jelenség az is, hogy az érintettek titkolják betegségüket. Félnek elmondani a munkahelyen, mivel attól tartanak, hogy elveszítik az állásukat.
A szociális stigma miatt barátaiknak sem mernek beszélni arról, hogy min mennek keresztül. S bár a kutatók készítettek interjút olyan beteggel is, aki nyíltan és informáltan beszélt a helyzetéről, azonban ez az átlagembereket meglepte. Noha ez a nyíltság vezet ahhoz az elfogadó és támogató társadalomhoz, amely képes összefogni.
A Syreon Kutató Intézet elsősorban egészséggazdaság-tannal és egészségpolitikai kutatásokkal foglalkozik. Az emlőrák társadalmi terhe című kutatásukban áttekintették a nemzetközi irodalmat, illetve interjúkat készítettek a magyar társadalom különböző szereplőivel: betegekkel, hozzátartozókkal, betegszervezeti képviselőkkel, orvosokkal, onkopszichológusokkal, szakpolitikusokkal, az ügyet aktívan támogató cégekkel. Arra voltak kíváncsiak, hogy mi befolyásolja az emlőrákkal kapcsolatos vélekedéseiket és döntéseiket.
Nem csak trauma
A kutatás során különös figyelmet fordítottak a korai emlőrákra, hiszen ebben a stádiumban nyolcvan-kilencvenszázalékos a túlélési esély, míg egy áttétes, negyedik stádiumú daganat esetén maximum húszszázalékos.
„A korai emlőrákra azért kell nagyon odafigyelni, mert a kezdeti stádiumban lehet megfogni a betegséget. Ha nem újul ki, akkor mondhatjuk, hogy túlélte a beteg – fogalmaz a kutató. – Az emlőrákkal küzdő nők közvetlen környezetében megnő a konfliktusok száma, a feszült élethelyzet próbára teszi a kapcsolatokat. Sajnos az is gyakran megesik, hogy a diagnózis után a férj elhagyja feleségét. De vannak olyan házastársak is, akik büszkék partnerükre, mivel az felveszi a harcot a betegséggel. Az érintettek körében gyakori az úgynevezett poszttraumás növekedés, ahogyan a pszichológia nevezi a túlélők újonnan szerzett megküzdési stratégiáit és személyes fejlődését. Azok a nők, akik meg tudták őrizni optimizmusukat, legyőzték a korai emlőrákot, jelenleg egészségesek, és nem engedik, hogy életüket megnyomorítsa a kérdés, hogy vajon mikor tér vissza a kór, arról számoltak be, hogy erőt adott nekik a betegség és annak leküzdése. Egészségesen, a társadalom teljes jogú tagjaként gyereket nevelnek, dolgoznak, tanulnak, terveznek. Átértékelték az életüket. Tudják, mi számít igazán az életben” – mondja a kutató.
Sok a tennivaló
„Ma Magyarországon nem találsz olyan felnőtt embert, akinek ne volna a közvetlen környezetében emlőrákos beteg, vagyis szinte a teljes magyar lakosságnak közeli tapasztalata van a mellrákról
– fogalmaz Pozsár Réka. Ezzel nemcsak a betegnek és az egészségügynek, hanem a jogalkotóknak, a munkáltatóknak, az oktatási rendszernek és a nagypolitikának is foglalkoznia kellene, ez össztársadalmi feladat. Mi védi a beteg munkaviszonyát? Milyen támogatást kap a családja, ha ő kiesik a munkából? A szakemberek mindig elmondják, alapvető, hogy járjunk szűrésre. Magyarországon negyvenöt év felett van népegészségügyi emlőrákszűrés. Miért nem járhatnak ingyenes szűrésre a negyvenöt évesnél fiatalabb nők? Miért nem oktatják serdülő lányoknak az önvizsgálatot? A kutatás során ezek a kérdések is felmerültek. – Azt hinnénk, hogy eleget foglalkozunk az emlőrákkal, hiszen óriási a médiazaj, jól ismert a figyelemfelkeltő séta a mellrák ellen a rózsaszínre kivilágított Lánchídon. Hatalmas fejlődésnek lehettünk tanúi az elmúlt években, mégis sok még a megoldandó feladat” – teszi hozzá a projekt vezetője.
Támogatott tartalom
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>
