Tomi a műtőben, avagy hogyan zajlik egy autista gyermek fogászati kezelése a Bethesda SNI fogászatán

Z. Kiss Adrienn a 11 éves Csongi és a 7 éves Beni édesanyja, történetükről már korábban is írtunk. Csongi autista, középsúlyos értelmi fogyatékos, beszélni nem tud, de szavakat képes ismételni. Vele egy kórházi kezelés különösen nehéz, hát még, ha fogászatról van szó. 2018-ban járunk, amikor is Csongi tejfogai nem estek ki, de közben kinőttek a csontfogak. Fogat kellett húzatni, így kerültek először a Bethesda SNI (sajátos nevelési igényű gyerekekre specializálódott) fogászatára.

Menekülni próbál az ismeretlen helyzetből

„Sok helyen mondják, hogy fogadnak SNI-s gyerekeket, de ez inkább olyan autistákra vonatkozik, akik tudnak együttműködni, az én fiam pedig nem ilyen” – kezdi Adrienn. „Rettegtem, elképzelni nem tudtam, mi fog velünk történni.”

„Amikor beléptünk a Bethesdába, azonnal kiderült, nemcsak mondják, hanem tényleg hihetetlen empatikusak.”

„A fiam az ilyen ismeretlen helyzetekben sokszor az életéért küzd, például, ha műtét előtt meg kell inni valamit, vagy gyógyszert bevenni. Mivel nem tudja, mi fog történni, nagy erő tud ilyenkor benne felszabadulni. Nem agresszív, senkit nem üt meg, hanem pánikszerűen próbál menekülni a helyzetből” – magyarázza.

Adriennéknek előre elmondták, mi és hogyan fog történni a fogászaton, mégis voltak számára vakfoltok, amikre sem magát, sem Csongit nem tudta felkészíteni. „Egy apróság például, hogy mit fogok neki enni adni, mert muszáj, hogy egyen-igyon valamit a műtét után ahhoz, hogy hazamehessünk. Tudtam, a kórházba hiába hozzák a diétás krumplipürét, ő azt biztos nem fogja megenni” – emlékszik vissza. Az autizmussal ugyanis sokszor együtt jár a szelektív étkezés, Csongi is csak néhány ételt eszik meg. „Vagy a kórházban például elvárás, hogy át kell öltözni pizsamába. Az én gyerekem nem hord pizsamát” – folytatja. 

„Az első alkalommal mindent fényképeztem, egy rutinos autista gyereket nevelő anyuka mindent fotóz, de nem az Instagramra vagy a Facebookra” – mondja nevetve. Így következő alkalommal, amikor mentek, már meg tudta mutatni a gyereknek, hogy itt a kórterem, az ágy, a doktor bácsi, így visznek le a műtőbe.

Ezután sok megkeresést kapott sorstárs szülőktől, hogyan is zajlik a fogászati ellátás. „Azt láttam, ha minden információ össze lenne szedve, azzal tudnánk könnyíteni a szülők és a kórház helyzetén is. Így kerestem meg a Bethesdát a könyv ötletével” – meséli.

Tomi, maci és Laci bácsi

A könyv a „Mi FOG történni?” címet viseli, egy hónappal ezelőtt jelent meg a Bethesda Kórház Alapítvány támogatásával.

A főhőse Tomi, akinek vacsora közben megfájdul a foga, ezért anyukája felhívja a Bethesda kórházat. Tomi barátjával, macival – akivel a szülők nem, csakis ő tud beszélgetni – tölt el egy műtéti napot az SNI fogászaton.

A kötet első oldalán a Bethesda képe látható, majd a kórház helyiségei: információs pult, kórterem, műtő és fotocellás ajtó, minden megjelenik benne.

A könyv fontos szereplője Laci bácsi, azaz dr. Jáky László, az SNI fogászat ambulanciavezető főorvosa.
„Ő egy igazi auti-suttogó, nem lefelé kommunikál ezekkel a gyerekekkel, hanem zsigerileg érzi és érti őket. Empátiával fordul feléjük, és rugalmas. Amikor mondtam neki, hogy nem tudom, hogy fog beülni a gyerek a székbe, azt felelte, nyugodjak meg, ha nem ül be a székbe, akkor megnézi állva a fogait. Ha ott sem, akkor a váróban, ha ott sem, akkor csináljak egy képet a gyerek fogairól, és azt mutassam meg. Meg akarja gyógyítani a gyereket, és mindezt teljes természetességgel teszi” – szemlélteti Adrienn. Hozzáteszi, a főorvos még a könyv illusztrációit is ellenőrizte: például, hogy a kórteremben víz legyen a kancsóba rajzolva, véletlenül se üdítő, hiszen nem ihatnak ott a gyerekek üdítőt.

„Azt szoktam mondani viccesen, hogy az írás közben levelező tagozaton elvégeztem az orvosit, mert annyi orvossal, szakemberrel (fogász, aneszteziológus, ápolók, gyógypedagógus) leveleztem. Mezei anyukaként nem tudtam, mi a branül meg a kanül között a különbség, nem tudtam pontosan, mi történik, miután betolják a gyereket a műtőbe” – sorolja. „Ez a könyv egy csapatmunka volt” – szögezi le a szerző.

A kórterem valójában egy szoba?

A műtét altatásban történik, reggel megérkeznek a gyerekek, délelőtt megműtik őket, és este hazamehetnek. A lapszéleken végigvezetik a nap menetét, illetve minden állomást lerajzoltak nagy mesekönyves illusztrációként.

„Például játszunk a kórteremben. És akkor elmagyarázom, hogy a kórterem is egy szoba, csak ilyen fura neve van” – szemlélteti Adrienn.

Az úgynevezett napirendkártyák használata az autistáknál bevett szokás, iskolákban, óvodákban is használják. Ezek a kártyák a Bethesda holnapjáról külön letölthetők, ki kell őket nyomtatni, így használhatók, sőt a végén minden család saját kártyát is készíthet. A házunk vagy az autónk képe is rákerülhet, hiszen a kezelés végén hazamegyünk. Az élménymegosztás oldalon pedig mindenki lerajzolhatja, milyen volt a kórházban, végül pedig egy oklevél is kerül a könyvbe, amelyet a nap végén minden kis páciens megkap.

Kép

Kép: Z. Kiss Adrienn

A „Mi FOG történni?” nemcsak a gyerekeknek, de szüleiknek is segít. Minden fontos tudnivaló le van benne írva „felnőtt nyelven”, ennek szakmai részét az orvosok állították össze: mit ihat-ehet reggel a gyerek, hogyan készüljenek.
A könyvben QR-kódok is vannak, az egyik elvezet a Bethesda SNI fogászatára, a másik egy videóra irányítja át a szülőt, amelyben a műtőt is megmutatják.
„Én például bele tudtam írni a könyv információs részébe a szülőknek, hogy ha a te gyereked sem hord pizsamát, akkor mindenképp rövid ujjú pólót hozz, hogy az infúzió bekötésénél ne zavarjon a hosszú ujj. Ez egy apróság, de az érintetteknek fontos segítség” – magyarázza. 

„Nagyon-nagyon klassz hely”

„Meg kell tanulnunk minél jobban segíteni a gyerekünknek. Nézzünk utána, mi fog történni, a várakozási időben legyen időmérő nálunk, olvassunk mondókát a gyereknek. Bízom benne, hogy aki megkapja, tényleg végigolvassa, és azt használ belőle, amit szeretne. Például az én fiam ezt az egyszerű mesét sem érti, neki a napirendi kártyákat tudom kinyomtatni, és átvenni vele. Kívánom, hogy ne legyen rá szükség, de megnyugtat a gondolat, hogy ha mégis, akkor kapaszkodót nyújt.”

„Ha csak annyi a haszna, hogy én szülőként felkészültebbnek érzem magam, több önbizalommal lépem át a kórház küszöbét, és nem növelem tovább a gyerekemben is a rettegést, akkor már megérte” – teszi hozzá az édesanya.

Hangsúlyozza, a kötet egy Down-szindrómás, értelmileg akadályozott gyereknek is segítség lehet, de nem feltétlenül csak SNI-s gyerekeknek szól. Az átlagos fejlődésű kisfiát, a hétéves Benit is érdekelte. „Vele voltam hagyományos fogászaton, hiába mondtam el, mi fog történni, láttam rajta a váróban, hogy feszült” – meséli Adrienn. „Kórházba belépni hatalmas stressz nekünk, érintett szülőknek is. A fogászattól sok felnőtt is fél, ez ugyanannyira félelmetes lehet a gyerekeknek is. De a Bethesda SNI fogászata tényleg nagyon-nagyon klassz hely” – jelenti ki.

Ajándékba kapja minden érintett család

Minden fogászati műtétet megelőz egy látogatás a fogorvosnál. Ha a szakember a műtét mellet dönt, akkor a család a rendelőben, már a beavatkozás kiírásakor megkapja ingyenesen a könyvet. Tehát a következő aneszteziológiai vizsgálatra már úgy mennek, hogy tudják, mi fog történni.

„Évente 250 sajátos nevelésű igényű gyereket tudunk ellátni, nagyon nagy igény van erre. Ezek a gyerekek nem tudnak együttműködni: nem nyitják ki a szájukat. Korábban hosszú évekig, amíg nem volt erre műtéti megoldás, az érintett gyerekek fogai nem voltak kezelve, rossz volt a szájhigiéniás állapotuk” – mondja Bese Nóra, a kórház kommunikációs vezetője.

Hetente két nap két orvosi team műt, egy csapat négy-öt főből áll: egy fogorvos, egy aneszteziológus, illetve a segítőik. Előfordul, hogy egy egyszerű lyukas fogat kell tömni, de komolyabb gondok is lehetnek.

„A családoknak nagy szükségük van a kapaszkodókra. Itt a szavak kevesek: ezek a gyerekek általában vagy nem beszélnek, vagy különböző fogyatékosságaik miatt nem értik, mi vár rájuk a kórházban.”

„Ez egy műtétnél, még ha rutinműtétről van is szó, fokozottan igaz” – fogalmaz a kommunikációs vezető. Mint elmondta, százszázalékos a lelkesedés a könyv iránt, ezért szeretnék folytatni ezt a munkát oly módon, hogy animációkat készítenek a grafikákból.

Az ukrán menekülteknek is kapaszkodót nyújthat

A Bethesdába az ukrán–orosz háború kitörése óta folyamatosan érkeznek a menekült gyerekek, akik legtöbbször csak ukránul beszélnek.

„Náluk is fontos, hogy legyen egy eszköz, ami a nyelven, a beszéden kívül segítség. A könyv grafikája a kórházunkban készült képek alapján született meg, teljesen valósághűen tükrözi a folyamatokat. Meg tudjuk benne mutatni, mi fog történni egy műtét vagy kivizsgálás során” – magyarázza Bese Nóra.

A Bethesdában hagyományosan minden olyan projektet felvállalnak, amellyel a családok életét könnyebbé tudják tenni. Az elmúlt években több kiadványuk is megjelent, két évvel ezelőtt adták ki az „Egészségszövők” című mesekönyvet: ebben olyan mesék vannak, amelyek megnyugtatásra alkalmasak, illetve megküzdési stratégiákat fogalmaznak meg. Olyan meséket, népmeséket gyűjtöttek össze, amiket a kollégáik a különböző osztályokon korábban már nagy sikerrel használtak. Emellett van mozgásfejlesztéssel foglalkozó mesekönyvük, a „MocorGO”, amely a szülőknek segít felismerni a gyermekek problémáját, fejlesztési lehetőséget nyújtva. Tavaly pedig kiadták a Diabsulit, amely a cukorbetegséggel frissen diagnosztizált gyerekeknek ad támpontot.

„Hisszük, hogy a gyógyítás több annál, hogy az orvos meggyógyítja a beteget, aki utána hazamegy.

Sokszor egy egész életen át tartó folyamatról van szó, amely során az egész családot próbáljuk segíteni.

A gyerek is akkor tud jól gyógyulni, ha a szülő is biztonságban érzi magát, és megkap minden segítséget, információt a gyermeke betegségéről” – foglalja össze a Bethesda hitvallását Bese Nóra.

A „Mi FOG történni?” kereskedelmi forgalomban is elérhető, a book24-en keresztül vásárolható meg.