„Egy súlyos fogyatékossággal élő gyermek érkezése próbatétel elé állítja a rutintalan szülőket, és nincs védőháló”

Van egy hétéves kislányod, Luci. Amikor várandós voltál vele, hogyan tervezted a munkába való visszatérést?

Luci születése előtt a versenyszférában dolgoztam felsővezetőként. Úgy terveztem, hogy Luca kétéves korában visszatérek a munkaerőpiacra, de akkor még nem tudhattuk, milyen nehézségekkel kell majd szembenéznünk.  A két év kiesés még áthidalható lett volna anélkül, hogy mindent veszni hagynék, amit felépítettem. Aztán mégis veszni hagytam. 

Hogyan fordult meg a világ számotokra?

Fenekestől, ahogy mondani szokták. A gyermekvállalás önmagában véve is fordít egyet a párok – jó esetben – összecsiszolt életén. Egy súlyos fogyatékossággal élő gyermek érkezése, ahogy az nálunk történt, elképesztő próbatételek elé állítja a teljesen rutintalan szülőket, és nincs védőháló, ami felfogná a zuhanásokat. Akkor és onnan feltápászkodni nagyon nehéz.

Luci hogy van most? Az epilepsziával járó rohamok, az aprónak tűnő, néhány másodpercig tartó görcsök hajnaltól késő éjszakáig tartanak még, vagy már stabilabb az állapota?

Luci súlyos epilepsziás, terápiarezisztens, tehát a gyógyszerek mellett is napi rendszerességűek a rohamai. Több mint tíz készítményt próbáltunk, diétákat, de egyik sem hozott eddig átütő megoldást. Folyamatosan dolgozunk azon, hogy kevesebb legyen a roham, és stabilabb, jobb legyen az állapota, ami komoly kihatással lenne a törékeny kis egyensúlyunkra. 

A kemény munka hozott sikereket, és már nem az életmentésről szól minden egyes napunk minden egyes perce.

Luca mellett kötött és feszes lehet a napirend, és fontos a kiszámíthatóság. Milyen csomópontok vannak a napjaitokban? Hogyan telnek az éjszakák?

Óramű pontossággal zajlik a napunk. A gyógyszerelések, etetések-itatások, gondozási feladatok kitöltik a nap jelentős részét. Emellett zajlanak a fejlesztések, a séták, a játéktevékenység. A háttérmunka sem elhanyagolható. Napjában többször megy a mosógép, száradnak a ruhák és az ágyneműk, készülnek a gyógyszerei, amit össze kell törni, darabolni, kiporciózni, és nem utolsósorban minden nap megfőzni az ételeit a speciális diétája alapján. Úgy érdemes ezt elképzelni, hogy amíg egy hétéves már maga gyűjti az élményeit és sok dologban már önálló, addig Lucihoz csak mi tudjuk közel hozni a külvilágot.

Egy mozgásában súlyosan érintett, látássérült kisgyerek, aki önállóan helyváltoztatásra nem képes, mindenben segítségre szorul, tehát éjjel-nappal szükséges, hogy valaki mellette legyen. Én alszom vele, és reagálok minden rezdülésére. Ha kitakaródzik, betakarom. Ha magára rántja a paplant, megigazítom. 

Ha epilepsziás roham jön, akkor az izomrándulás belefordítja az arcát a párnába, azonnal segítenem kell, hogy kapjon levegőt. 

Egyszóval eseménydúsak az éjszakáink is.

Pelenka, nedves törlőkendő, popsikrém, váltóruhák, ültetőmodul, könyöksín, bokasín… Luci most második osztályos, iskolatáskájában ezek a tárgyak találhatók. Mennyi időt tölt intézményben? 

Lucus a Mozgásjavító súlyosan halmozottan fogyatékos tagozatának tanulója. Az értelmileg súlyosan érintett gyerekek, mint Luci, fejlesztő-nevelő oktatásban részesülhetnek, heti 20 órában. Az, hogy Luci ennek az intézménynek a tanulója lehet, kiváltság, hiszen rendkívül korlátozott azoknak a helyeknek a száma, amik rendelkezésre állnak. Még a fővárosban is. Hétfőtől csütörtökig 9–14 óra között zajlik a fejlesztés-gondozás. Mivel a reggelek kritikusak nálunk az epilepszia miatt, így mi 9:45-től tudunk becsatlakozni a napba.

Petivel, a férjeddel mostanában egyre több időt töltötök a természetben, bízva abban, hogy visszabillen az egyre nehezebben balanszírozott egyensúly, hogy csökken a feszültség, a szorongás, és elhagyhatjátok egy kis időre a mókuskereket. Az ápolás mennyire korlátozza a lehetőségeiteket? 

Az ápolás meghatározza az életünket. Emellett igyekeztünk olyan életformát kialakítani, hogy tudjunk mi is töltődni, legyen időnk egymásra is, megélhessünk ketten is élményeket, programokon tudjunk részt venni. Amikor Luci egészségi állapota stabilabb, kicsit nagyobb a mozgásterünk, amikor betegesebb időszak van, jóval szűkebb. Akkor úgy működünk, mint egy nappali kórház. Hét év alatt olyan csapatot építettünk magunk köré, akikre bizton tudunk számítani. Ennyi idő alatt már sok váratlan helyzet adódott, amit a segítségükkel sikerült megoldanunk. Van, akivel heti rendszerességgel találkozunk, és vannak, akikkel ritkábban, de számíthatunk rájuk. 

Csodás embereket tudhatunk magunk mellett segítőként, bár százszorta nehezebb speciális igényekkel gyermekgondozót találni, aki elvállalja a feladatot.

Én ezt látom az egyik kardinális kérdésnek a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelők körében.

Ez egy maraton, amit nem lehet erőből csinálni, és meg kell tanulnunk tartalékolni az energiánkat. Nekünk amellett, hogy Lucára minden idegszálunkkal figyelünk, magunkra kell odafigyelnünk a lehető legeslegjobban, hogy minél tovább bírjuk, akár mentálisan, akár fizikailag. Mi például engedtünk el terápiát azért, hogy legyen segítségünk, és kicsit könnyebb legyen így elhordozni ezt a feladatot. Egy mozi- vagy színházjegyhez, egy kettesben eltöltött vacsorához nekünk mindig hozzá kell adnunk a bébiszitterek költségét. Ez nem átmeneti többletköltség, ahogy a kisgyermekes családoknál általában, hanem végigkíséri az életünket. 

Kép

A fotó az interjúalany tulajdona

Párhuzamosan minden nem fér bele anyagilag, priorizálni szükséges, ami minden érintett család saját döntésén alapul. Egyszerre több szálon fut, amikre folyamatosan költeni kell. Elméletileg mindegyikre égető szükség van és nem elhagyhatók, mert annak súlyos következményei lehetnek. A jövőről, a támogatott lakhatásról itt még nem is beszélek, hiszen ezek a gyerekek soha nem lesznek önállók, mindig szükséges lesz melléjük valaki, aki ellátja őket.

Milyen munkaterületen dolgoztál Luci születése előtt? 

A versenyszférában dolgoztam felsővezetőként, a média területén. Értékesítéssel foglalkoztam, egy sales house-t vezettem. Tizenhat évet fektettem abba, hogy jól működjek egy területen, és azonnal tudjak reagálni a legváratlanabb üzleti helyzetekre is. A munkám kiépített kapcsolatrendszerrel, bizalommal, s nem utolsósorban anyagi biztonsággal, függetlenséggel járt. 

Hogyan látod a lehetőségeidet most a munkaerőpiacon? Magas rizikójú munkavállaló lennél?

Abban a pozícióban nem tudok már elhelyezkedni, amiben előtte dolgoztam. Ezt a felelősséget racionálisan nem lehet felvállalni. Vagy fel lehet, de olyan apparátust kell hozzá igazítani, ami most első lépésként nem biztos, hogy menne. Más irányt kell vennem. Amikor fontolóra vettem a visszatérésemet a munkaerőpiacra, ezt a döntést elég hamar meghoztam. 48 éves vagyok. A hét év kiesés nem nekem dolgozott, de reménytelennek azért nem érzem. Van egy kommunikáció szakos diplomám, és tele vagyok tenni akarással. 

Amikor annak idején felvettem valakit egy pozícióra, én mindig az embert néztem, és ha emberileg el tudtam képzelni az együttműködést, ahhoz a körülményeket mindig hozzá lehetett igazítani.

Rólam, arról, hogy milyen ember vagyok, nagyon sokat meg lehet tudni a lucababa.hu blogon keresztül.

Mi férne bele a te munkavállalásodba? Lehet, hogy kevesebb bevétellel járna, mint az otthonápolási díj, és az állás lenne a luxus kategória?

Az otthonápolás munka. Jelenleg ez az elsődleges állásom, tehát valójában másodállást keresek. A GYOD mellett lehet dolgozni napi négy órában, ha be kell járni egy munkahelyre, és korlátlanul, ha home office-ban elvégezhető a munka. Én mindenképp részmunkaidős feladatot keresek, ez fér bele amellett, hogy Lucit biztonsággal el tudjuk látni. A munkavállalás a mentális épségemhez is elengedhetetlen. Nem a bevételen van elsősorban a hangsúly, de nyilván nekünk is pénzért adnak kenyeret a boltban. Fontos, hogy tartozzak egy csapathoz, hogy körül vegyenek, inspiráljanak emberek, hogy olyan ügyért dolgozzunk, ami lelkesítő és motiváló. Ezért is szeretnék inkább a civil szektorban munkát találni, és nem a versenyszférában. 

Kép

A fotó az interjúalany tulajdona

Milyen logisztikát és apparátust igényelne a mindennapok szervezése, ha dolgoznál? 

Lucát hetente négyszer el kell juttatnunk az oktatási intézménybe, ahol foglalkoznak vele. Ezt minden szülő önállóan oldja meg, akinek ide jár a gyermeke. Ez naponta négy út, mindenképp újra kell gondoljuk. Hetente kétszer fejlesztésre jár, ami iskolán kívüli tevékenység és helyszín, ezeket is meg kell szerveznünk. 

Luci autóval szállítható, tömegközlekedés a gyenge immunrendszere és a súlyos epilepsziája miatt nem szerencsés. 

Peti nem vezet, így a fuvarozás elsősorban rám hárul. Természetesen pluszköltséggel jár, ha nem én szállítom, hiszen valakinek, akit megbízunk, el kell hoznia az iskolából. 

Az otthonápolás idővel kétséget kizáróan elzárja a külvilágot és beszűkíti az életteret. Egész egyszerűen fizikai akadályai lesznek. Ezt szerintem már az elején célszerű tudatosítani és dolgozni rajta, hogy ne így legyen. Ez rendkívüli erőfeszítés, de hosszabb távon életbevágó. A munkavállalás számomra egy kapcsolódási lehetőség a közösséghez. Ha csak néhány órára is másra helyezhetem a fókusz, mint az ápolás-gondozás, az mindenképp egészségesebb egyensúlyt hozhat az életembe. 

Szeretek Lucival együtt lenni. Kifejezetten élvezem a nyári szüneteket, amikor egész nap együtt lehetünk, de igényem van arra is, hogy beleszippantsak a hétköznapi életbe, ahol az ember dolgozik, feladatokat vállal és kapcsolódik másokhoz. 

Mit súg a bal válladon ücsörgő majom?

A bal vállamon ülő szkeptikus. A jobbon ülő viszont megállíthatatlan. 

Egyszer kaptam a kollégáimtól egy képet ajándékba, amire az volt ráírva: „Impossible is nothing”, vagyis semmi sem lehetetlen. Egy fotón volt, ami akkor készült, amikor Alaszkában álltam egy hajón, úszó jégtáblák között a háttérben. Én képes vagyok hegyeket mozgatni, és meg is teszem, ha szükségét érzem. De van, amikor nem kell tenni semmit, csak jelen lenni.

Önismeretben nagyon sokat tud adni, sokat tanulhatunk magunkról, amikor ennyire pengeélen táncol a kezünkbe adott élet. Amikor olyan kérdésekkel kell szembenézni, de legalább feltenni magunknak, amit soha, semmilyen körülmények között nem szerettünk volna hallani. 

A képesség, amit minden család birtokol, aki súlyos fogyatékossággal élő gyermeket nevel, az, hogy megpróbál a cudar körülmények dacára egy élhető életet kialakítani. Ezt a munkámban is hasznosítani tudom.

Hogyan forgatnád a hét év alatt szerzett tudásodat, szemléletedet esetleg új hivatásba?

Bár komoly hátránnyal indulok a piacon az életkorom és a korlátozott lehetőségeim miatt, mégis azt gondolom, hogy a hozzám hasonló munkavállalóknak, akik az élet valamilyen területén komoly nehézséggel küzdenek, mégis dolgozni szeretnének, van egy óriási előnyük a többiekkel szemben. Ha sikerül munkát találni, részmunkaidőben, valószínű hatékonyabbak leszünk, mint egy átlagos, negyvenórás munkavállaló ugyanannyi idő alatt. Titkon abban is bízom, hogy a tizenhat év vezetői tapasztalatát tudom majd kamatoztatni egy egészen más terepen, a civil szférában.