Az önellátó fogyatékossággal élőnek sem tesz jót, ha huszonhárom éves kora után otthon marad

Az Országos ÉFOÉSZ (Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) arra kapott megbízást, hogy szociológusokkal, gyógypedagógusokkal és jogászokkal együtt dolgozzon ki egy szakmai programot az intézményben élő értelmi sérült emberek számára, hogy a megfelelő szintű támogatás mellett képesek legyenek önállóan élni. A szakmai programot a gyakorlatban is ki kellett próbálni. 

Horváthné Somogyi Ildikó, a Veszprém Megyei ÉFOÉSZ elnökeként és az országos ÉFOÉSZ alelnökeként azt javasolta, hogy legyen az első ház Tapolcán, hiszen ott már kiépített szolgáltatási gyűrűvel rendelkeztek, emellett támogató szolgálatuk, nappali intézményük is volt. Így emlékszik arra a pillanatra, amikor a közel kétszáz fős lesencetomaji intézet lakói elé állt, és felajánlotta a lehetőséget, hogy kiköltözhetnek a széles lépcsős, magas belmagasságú kastélyépületből:

„A kétszáz lakóból mindössze tizenketten nyújtották fel a kezüket, hogy jelentkeznek. 

Sajátságos világ ez a kastélyintézmény: egy védett, ugyanakkor kissé elzárt hely, kitűnő szakemberekkel a vastag falak között. 

Mi elmondtuk a lakóknak, hogy annyian jöhetnek majd a programba, ahány szobás lakást kapunk, de ehhez előre fel kell készülniük az önálló életre. Hatvanórás elméleti képzéssel kezdtünk, szituációs játékokkal, gyakorlatias tudnivalókkal, de végül ez a hatvan óra majdnem egy évig tartott. Olyan újdonságként ható feladatokkal kellett megbirkózniuk, mint az ablak nyitásának fortélyai vagy a mosógép beindítása. Amikor végül mindenki megkapta az oklevelét, akadt egy fiatalember, aki visszalépett a lehetőségtől. »Átveszem az oklevelet – jelentette ki nagy komolyan –, de én bizony nem megyek ki.«” 

Kaptak egy háromszobás önkormányzati lakást, tehát három fiatallal tudtak kezdeni, akik közül az egyik súlyos hallássérült volt az értelmi sérülése mellett, és mindhárman eleve intézetben töltötték a gyerekkorukat. A gyakorlati oktatás alatt megtanulták, hogyan kell használni a gáztűzhelyt, és elkezdhették megtervezni a saját szobájukat.

„Mi azt gondoltuk, hogy óriási örömet okozunk majd ezzel, de amikor megvolt a kulcsátadás, még alig értem el a sarokig, már azzal hívtak föl: ők úgy döntöttek, hogy közös szobában fognak aludni – meséli a szakember –, mondtam nekik, ez a ti döntésetek, és átvittük az ágyakat a választott szobába. Később a szekrényeket is átcipeltük. Egy év volt, mire igényük alakult ki a saját külön térre. Ők egyébként az intézményben huszonnégy órás felügyelet alatt álltak, de mi úgy ítéltük meg, hogy képesek lesznek arra, hogy éjszakai felügyelet nélkül éljenek a lakásban.”

„Eleinte még visszajártak Lesencetomajra dolgozni, mert hónapokig szükségük volt erre a köldökzsinórra. Egyenként tudtak leválni róla, különböző időpontokban.” 

Kép

Gondi Anna szobájában – Fotó: Páczai Tamás

Ma szükségletfelmérésnek hívják a kezdeti munkát, amelyet az induláskor a szakemberek elvégeztek, mostanra szerepel is a szociális törvénybe foglalt protokollban. Sok kiváló szakember kellett ahhoz, hogy ezt jól bemérjék. Nemcsak intézményből, hanem családból is fogadnak fiatalokat. „A csapatunkban még mindig itt van az első három fiatalunk (bár egyikük ma már a barátnőjével él egy másik házban), de Bánk például családból érkezett. Nem teszünk különbséget, feltételeket sem szabunk, és nem döntünk helyettük az ő ügyeikben. Nem felügyeljük, hanem támogatjuk őket abban, hogy a saját életüket élhessék.” 

Ma már egy kilencszobás családi házat tudnak biztosítani a stabil csapatnak. Hangsúlyozzák, hogy ehhez a programhoz nem ápolási szemlélet kell, hanem támogatási. Például engedték nekik, hogy kiválasszák a szobájuk színét. „A festő a munka kezdése előtt felhívott, hogy biztosan megengedtük-e nekik ezt a színkavalkádot – mondja Ildikó –, én természetesen biztosítottam róla, hogy mehetnek a színek. 

Piros, sárga, zöld, kék, narancssárga és lila árnyalatok pompáztak a falakon, összevissza cikázva. 

Az intézményi fehérség után kellettek nekik a színek, de a következő festéskor már letisztultabb döntéseket hoztak.”

Gyuri, az egyik első lakó kezdetben még kizáró, majd költözéskor már csak korlátozó gondnokság alatt állt, a másik fiatal szintén. Az volt a nagy álmuk, hogy ha kiköltöznek, akkor az önérvényesítésben odáig jussanak, hogy támogatott döntéshozatallal saját döntéseik lehessenek. Az intézetben arról sem hozhattak saját döntést, hogy káposztafőzeléket esznek-e vagy sült húst. Később főleg házasodni akartak.

„Természetesen a jogok mellett a kötelességekről is hallottak tőlünk – avat be a szakember –, nekiálltunk, fogadtam egy ügyvédet, amikor erre megértek a fiúk, és két éven keresztül pereskedtünk a gyámhivatallal, mire sikerült elérni, hogy ne legyenek gondnokság alatt. Ma házasodhatnak, szavazhatnak, én lettem a választott támogatójuk, amire nagyon büszke vagyok. Ha kérdeznek, elmondom nekik azokat a tudnivalókat, amelyekre szükségük van a döntéshez, de nem döntök helyettük. Könnyen érthető formába kell önteni az információt, rövid, egy­értelmű mondatokban fogalmazni. És megértik.”

Ma Magyarországon több mint húszezer fogyatékossággal élő fiatal van, akik támogatott lakhatásra várnak. A számok mögött rengeteg nehéz életsorsú család áll, gyermeküket saját otthonukban ápoló, megfáradt, idősödő szülők. 

Nagy változás történik az ellátásban, hiszen a fogyatékossággal élők a korábbi évtizedekben épült nagy intézmények helyett családias jellegű házakba költözhetnek, így sokkal több lehetőségük nyílik a társadalmi életre is. 

Decemberben sok támogatott lakhatás indult be a hozzá kapcsolódó szociális szolgáltatásokkal együtt, annak köszönhetően, hogy ismét többmilliárdos pályázatot írt ki erre a szaktárca, amely az intézményi kiváltást és a családból jövők helyzetét is segíti majd. 

A KULCSprogramban nincs belépési díj, csak a havi térítési díj, ami a szociális jogszabály szerinti összeg. Mivel a fiatalok dolgoznak, van keresetük, amelyből tudnak ruhát, elektronikai eszközöket venni. „A házunk az utca közepén van, beilleszkedtünk a közösségbe. Reggel értük megy a támogató szolgálat, este hazaviszi őket, így éppen annyi segítséget adunk számukra a mindennapokban, amennyi elég az önállósághoz, nem többet. Főznek, ellátják a ház körüli munkákat a biztos segítői háttér mellett. A lehetőséget kell nekik megadni! Így a szülő is vissza tud menni a nyílt munkaerőpiacra, közösségekhez tartozhat, megélheti a gyermeke kiröpülését. Hiszen a fogyatékossággal élőnek sem tesz jót, ha huszonhárom éves kora után otthon marad” – mondja Ildikó, akinek családi mintája is van a segítségre szorulók támogatásában.

Édesapja főorvos volt Tapolcán, és otthon azt tanulta meg, hogy ha valaki segítséget kér, akkor azt meg kell adni. „Ha karácsonykor a fa alatt álltunk, és megszólalt a telefon, édesapám így szólt: »Amíg az angyalok itt suhognak, én elugrom, és segítek a betegemnek.« Egy testvérem kivételével, aki közgazdász, hárman a segítő szakmában dolgozunk, gyógypedagógus, orvos, gyógyszerész lett belőlünk.” 

Ez a cikk eredetileg a Képmás magazin 2024. februári számában jelent meg. A Képmásra előfizethet itt.