A négyéves Anna álma, hogy járni tudjon – „Hatalmas akaratereje van, akkor sem adja fel, amikor már nagyon fáradt”

Volt valamilyen előjele Anna betegségének?

Egyáltalán nem. Hirtelen lepényleválás miatt koraszülöttként jött a világra a terhesség 28. hetében. Annak ellenére, hogy nagyon pici volt, jó hangosan sírt, és sokat mozgolódott. Az Apgar-értéke is 9/10-es lett, amitől teljesen megnyugodtam. Két hónapot töltöttünk a koraszülött osztályon, ahonnan azzal bocsátottak el bennünket, hogy csupán erősödnie kell. Rendszeresen visszajártunk utógondozásra, ahol soha nem mondták, hogy bármi probléma lenne, tornára vagy fejlesztésre kellene vinnünk. Mi azért a biztonság kedvéért hordtuk Dévény-tornára.

Egyéves kora körül vettük észre, hogy nagyon lassú a mozgásfejlődése, majd meg is állt. Utánajártunk, így kaptuk kezünkbe a diagnózist: Annának cerebrális parézise van, amit a születés után fellépett oxigénhiányos állapot váltott ki.

Ez mozgás- és egyensúlyzavarral, tartási rendellenességgel jár, és van, akinél mentális problémákat is okoz. Ennek következtében torpant meg Anna mozgásfejlődése, ezért nem tudja kinyújtani a karját és a lábát, izmai folyamatosan feszülnek, ujjai görcsben vannak. Szerencsére csak enyhén érintett, értelmileg teljesen ép. Miután megkaptuk a diagnózist, annyira felpörögtek az események, hogy időnk sem volt elgyászolni, hogy a második kislányunk nem teljesen egészséges.

Mivel biztattak az orvosok?

Tájékoztattak bennünket, milyen fejlesztésekre, terápiákra van szüksége Annának, de egyetlenegy orvos, terapeuta sem tudta megmondani, hova juthat el velük, fog-e egyáltalán valaha járni. A cerebrális parézis tulajdonképpen olyan állapot, amely folyamatos fejlesztést igényel, nem lehet belőle meggyógyulni, de lehet rajta javítani. Sokáig nem is tudtuk, mi mindennel jár ez a betegség, de rengeteg segítséget kaptunk sorstárs szülőktől: hova forduljunk, kihez vigyük, melyik terápia segít igazán stb.

Milyen fejlesztéseket kap Anna?

Eleinte helyben kezdtük el gyógytornára vinni, de hamar beláttuk, ha megelégszünk azzal a fejlesztéssel, amelyet állami keretek között kaphat, akkor nagyon sokára vagy egyáltalán nem fog járni. Országszerte kerestük a lehetőségeket, többfelé próbálkoztunk, így jutottunk el a sérült gyermekek fejlesztése terén nagy tapasztalattal rendelkező Sümegi Eszter gyógytornászhoz Nyergesújfalun és a magánkézben lévő solymári Borsóházba, amely egyike azon kevés intézménynek, ahol komplexebb problémával küzdő gyermekeken is tudnak segíteni, lendíteni az állapotukon. Igyekszünk havonta egy hétre eljutni hozzájuk intenzív terápiára, amelyre igen nagy szüksége van Annának az otthoni fejlesztés mellett. Mindeközben délelőttönként bölcsődébe is jár, speciális csoportba. Azért is írattuk be, mert azt mondták, lehet, hogy beilleszkedési, tanulási nehézségei is lesznek a jövőben, szerettük volna látni, hogy így van-e. Eleinte féltem is, de könnyen vette az akadályokat. Lassúbb, mint egy átlagos gyerek, de nagyon okos, fogékony, megjegyez dalokat, verseket, a betegségével is teljesen tisztában van, ahogy ő mondja: bibis a lába.

Mivel nem tud odamenni a gyerekekhez a bölcsőde udvarán, odahívja magához őket beszélgetni, játszani. Rendkívül barátságos, vidám, olyan kisugárzása van, hogy mindenkit könnyen levesz a lábáról.

Milyen eredményeket sikerült már elérni a fejlesztésekkel?

A rengeteg torna, masszázs és terápia meghozta a gyümölcsét. Az első mérföldkő az volt, amikor kúszni kezdett, majd mászni, és végül kapaszkodva felállt. Minden lépés kőkemény volt, például ahhoz, hogy elkezdjen mászni, betettem őt egy kinyúlt pólómba, és négykézláb mászkáltam vele, hátha így könnyebben ráérez a mozgásformára. Aztán amikor kapaszkodva felállt, attól féltünk, hogy a feszes izomzata miatt maga alá töri a lábát. Az intenzív terápia következtében rengeteget fejlődött az egyensúlya. Ma már fel tud ülni egyedül. Igaz, görbe háttal ül, de nem dől el, sőt törökülésben is tud ücsörögni. Képes letenni a sarkát, segítséggel állni és lépegetni is tud már. Mivel zömében ölben vagy babakocsival közlekedik, ez nap mint nap kihívást okoz nekünk: levinni a negyedik emeletről, beültetni a kocsiba, etetőszékbe, bevásárlókocsiba, hintába.

Mit vártok a műtéttől?

Nagyon sok jót hallottunk Igor Nazarov barcelonai orvos speciális műtéti eljárásáról. Tűszúrásnyi bemetszéseket végez a test azon pontjain, ahol kórosan feszes az izomzat, s tulajdonképp lazít rajtuk. Más műtéti technikákkal ellentétben, ahol idegeket, ínakat vágnak, és hat hétig fekvőgipszben van a gyerek, ez jóval humánusabb. Ebben a műtétben az is jó, hogy bármikor meg lehet ismételni, például, ha intenzív növekedés következik be, amellyel a gyermek izmai nem tudnak lépést tartani. Amikor eljutottunk Nazarov doktorhoz, épp robotterápiára készültünk, a pénzt is összegyűjtöttük rá. Azt gondoltuk, Anna még kicsi ehhez a műtéthez, de rögtön azt mondta, ne várjunk tovább, mert a feszessége visszafogja a fejlődésben, pedig Anna nagyon akar menni.

Kép

Kép: Dienes Bernadett

Már nincs sok hátra a műtétig. Mit érzel?

Egyelőre félek, főleg attól, hogyan fogja viselni Anna a fájdalmat, és hogyan bírja ki, hogy pár napig ne másszon, mert a saját keretei között élvezi, hogy mozoghat, nagyon nehéz lesz visszafogni.

Nem várunk csodát, hiszen a műtét nem csodaszer, nem jelenti azt, hogy utána járni fog, de megteremti annak lehetőségét, hogy teljesen le tudja tenni a sarkát, és elkezdjen egyedül lépegetni, illetve, hogy kinyújtsa a karját, és később rotáló mozgásokat is végezzen vele.

Bízunk benne, hogy ezzel az eljárással sikerül oldani a feszességet. Utána mindenképp erős, intenzív terápiára lesz szüksége, hogy ne feszüljön vissza az izomzata, erre kész rehabilitációs tervet ad Nazarov doktor. Ezt fogja majd kiegészíteni a robotterápia.

Ez milyen terápiát jelent?

Beleteszik a gyermeket egy robotba, amelyen azt is be lehet állítani, hogy a saját súlyának hány százaléka nehezedjen a lábára. Ahogy erősödnek az izmok, ezt fokozatosan lehet növelni. Mivel a robot csak szépen és egészségesen engedi járni, a gyakori ismétléstől a jó járáskép rögzül a gyermek agyában. Tulajdonképpen úgy tanul meg járni, ahogy más biciklizni vagy írni.

Annának alapítványt is létrehoztatok. Mi ennek a célja?

Annának annyi fejlesztésre, terápiára, gyógytornára van szüksége, hogy nem tudjuk az anyagiakat hosszú távon előteremteni. Ezért hoztuk létre az Anna jár! elnevezésű alapítványt, amelyen keresztül támogatni lehet a fejlesztését. Azt gondoljuk, így becsületes és átlátható, hogy a kapott adományokat csak és kizárólag az ő fejlődésére fordítjuk. A műtét árát az alapítványban korábban összegyűlt összegből fedezzük, míg a kiutazást és a szállást mi finanszírozzuk. A további beérkező támogatásokat pedig mind a rehabilitációjára fordítjuk, amelynek egyelőre nem is látjuk a végét. Már most rengeteg segítséget kaptunk ismerősöktől, ismeretlenektől, amiért nagyon hálásak vagyunk.

Úgy szeretnék évek múlva visszatekinteni erre az időszakra, hogy minden tőlünk telhetőt megtettünk annak érdekében, hogy Anna elérje az álmát, és járjon.

Te mire vágysz azon túl, hogy ő elérje az álmát?

Anna szeptembertől a Pető Intézet óvodájába fog járni Budapestre. Tudjuk, hogy nagy vállalás lesz mindennap vonattal feljárni Tatáról, de úgy érezzük, ott megkaphat minden olyan fejlesztést, amelyre nap mint nap szüksége van, és megtanítják, hogyan tudja normál környezetben intézni a dolgait. Ha Anna beszokott, szeretnék újra dolgozni, emberek között lenni. Úgy érzem, szükségem van már arra, hogy visszarázódjak a normál életbe, legyen más feladatom is, és anyagilag is jól jönne. Tudom, hogy nem lesz egyszerű eleinte négyórás munkát találnom, ahol még az Annával járó kötelességeimet is tolerálják, de reménykedem. Másik, kicsit még távolabbi álmom, hogy hasonló helyzetben lévő családoknak segítsek, hogy a támogatás és az információ eljusson hozzájuk, azokhoz is, akik nagyon messze laknak a fővárostól. Mi már kijártuk a saját utunkat, a megszerzett tudásommal szeretnék mások hasznára is lenni, hogy nekik ne kelljen fölösleges köröket futniuk.

Hogyan tudsz ennyire derűs és bizakodó lenni? Miből merítesz erőt?

Egyrészt abból, hogy Annának hatalmas akaratereje van, akkor sem adja fel a terápián, amikor már nagyon fáradt. Másrészt abból, hogy rengeteg beteg gyermeket nevelő anyával találkozom, akik nálunk sokkal rosszabb helyzetben küzdenek, nehezebb gyermeket cipelnek, hoznak-visznek mindenféle fejlesztésre. Ha ők ennyire kitartóak, akkor nekem is annak kell lennem. Örülök, és sok erőt merítek abból is, hogy Anna értelmes, életvidám, jószívű, barátságos kislány. Nem könnyű, hogy le kell mondanom a saját igényeimről, dolgaimról, nem tudok dolgozni, de majd eljön annak is az ideje. A Gondviselés eddig is annyira szépen elrendezett mindent az életünkben Annával kapcsolatban, hogy bizakodó vagyok.

Sem én, sem a férjem nem tudjuk elképzelni a kislányunkat kerekesszékben ülve, egyszerűen nem él bennünk az a kép. Annyi akarat van Annában, hogy érezzük, valahogy mindenképp járni fog, lehet, hogy csak bottal, de sikerülni fog neki.