PIC-i hősökből fantasztikus csodák

– Hogyan élted meg Róza koraszülöttségét?
– Róza késői koraszülöttként, 35. hétre érkezett, mert elfolyt a magzatvizem. A szülés után csak egy pillanatra foghattam meg. Emlékszem, nehezen lélegzett. Valószínűleg mondták, hogy el fogják vinni a PIC-re, de én nem hallottam. Másnapra világossá vált számomra: nagy baj van! Miközben én boldognak éreztem magam, mert anya lettem, a gyerekem küzdött az életéért. Borzasztó lelkiismeret-furdalásom volt. Milyen anya vagyok én, aki nem érzi meg, mi történik a gyerekével?!

A tökéletes anyakép társadalmi elvárásként olyan erősen bele van kódolva egy nőbe, hogy egy ekkora trauma átélése sem hoz felmentést.

– Mi történt Rózával?
– Másnap megtudtam: a lányunk „a PIC-en van”, agyhártyagyulladás gyanúja miatt. Akkor azt sem tudtam, mi az a PIC; azt hittem, valami vizsgáló. Az orvos még annyit mondott: „A baba állapota pillanatnyilag stabil, de a következő 72 óra kritikus lesz”. Mindennap, saját felelősségre átmentem a PIC-re, amely a Gyermekgyógyászati Klinika épületében volt, de a harmadik napon nem találtam Rózát az addig „otthonául” szolgáló inkubátorban. Az első gondolatom ez volt: „Lehet, hogy itt van, csak nem ismerem meg?” Félelmetes érzés volt.
A koraszülés akkora trauma egy nőnek, hogy utána évekkel később is, ha valami nehézség támad a gyermeke körül, az jut eszébe: „Talán a kötődés nem alakult ki jól a gyermekem és köztem, talán nem vagyok teljes értékű nő és jó anya, mert nem tudtam 40 hétig kihordani a gyermekemet?”. Ettől a gondolattól nagyon nehéz szabadulni.

– Róza két hétig volt a koraszülött osztályon. Hogyan telt ez az időszak?
– Nagyon nehezen. Soha nem hallott kifejezéseket hallasz, melletted van húsz másik kétségbeesett nő, párszáz grammos babájával. Minden érzelmi fázison átmész: haragszol magadra, az orvosokra, a férjedre, mindenkire. Én is nagyon haragudtam a férjemre, mert a „pillanatnyilag stabil” kifejezésből ő a második szót hallotta meg és örült neki, én viszont az elsőt, és teljesen kétségbeestem: vajon mit hoz a következő pillanat?... És közben hárítasz: nem lehet baj, velünk biztos nem. Mankókat keresel, amibe kapaszkodhatsz, felveszel különös szokásokat. Én például mindig gyalog mentem fel az emeletre, soha nem lifttel, és mindig ugyanazon a kiskapun mentem be az épületbe, soha nem a főbejáraton.

Felfoghatatlan számodra, hogy az orvosok százalékokban beszélnek arról, ami neked az életedet jelenti.

Ugyanakkor én nagyon szerencsés vagyok, mert erős hitem van, de így sem volt könnyű. A PIC-en egyébként mindenkinek kialakul a hite. Valamiben biztosan hinni fog, mert hinnie kell…

– Mire tanít ez az élethelyzet?
– Leginkább türelemre és alázatra. A koraszülött gyermekeknek utol kell érniük magukat. Én anyatejjel tudtam táplálni a babámat, ezáltal naponta négyszer 20 percet szoptathattam, de volt, aki a pici állapota miatt akár hetekig nem vehette kézbe a kisbabáját. A koraszülött osztályok helyzete azóta sokat javult, de tény: ezek a gyermekek mindörökre koraszülöttek maradnak, és ha nem is lesznek sérültek, kisebb-nagyobb fejlesztésre bizonyára szükségük lesz.

Dr. Rádi Kata – Kép forrása: Antal-Ferencz Ildikó

Ezen kívül két fontos dolgot tanultam. Az egyik, hogy nem vendég vagyok az osztályon, együtt kell működnöm az orvosokkal és ápolókkal, hisz a kisbabámnak rám is nagy szüksége van. A másik: senkinek nincs joga a fájdalmamat megkérdőjelezni. A koraszülöttség kimenetele nagyon sokféle lehet, de mindenkinek joga van a saját történetéhez és a saját érzéseinek megéléséhez, és szüksége lehet külső segítségre ezek megértéséhez. Alapítványunk egyik fontos küldetése, hogy ezt megértesse a koraszülőkkel és az ellátásukban dolgozó szakemberekkel.

– Miért kérdőjelezné meg bárki is egy koraszülött gyermek szüleinek fájdalmát?
– Talán mert a koraszülő családok közül kevesen beszélnek a nehézségeikről. Hazavisznek egy gyermeket, aki látszólag rendben van, „csak” kicsi. Azt azonban csak a szülei és az ellátó orvosai tudják, mekkora utat járt be, hogy egyáltalán hazakerülhessen. Mi két hét után hazamentünk, de utána is folyamatosan orvosokhoz, fejlesztésekre jártunk, pedig mai fejjel már tudom: nem is volt rá szükség. Igaz, Rózát nagyon nehéz volt etetni – ezzel sok más koraszülő anya is küzd. Ha a bölcsődében felállt egy kockára, azonnal halálfélelmem lett, hogy leesik. Amikor úszni jártunk, szorongott tőle, mire az úszásoktató azt mondta: „Nem a gyerekkel van baj, hanem az anyukával, de vele nagyon.” Ennek kapcsán, több koraszülő anyával beszélgetve fogalmazódott meg bennünk az, hogy

a szakembereket érzékenyíteni kell arra, mi megy végbe egy koraszülött gyermek szülei lelkében.

Nem lenne szabad kijelenteni, hogy „a szülőkkel van gond, mert túlféltik gyermeküket” – ami egyébként igaz –, hanem megértéssel és elfogadással kellene feléjük fordulni.

– Ez hat éve volt. Ma már azért jobb a helyzet, nem?
– Amikor az alapítványt 2012 végén létrehoztuk, felkerestem pár újságot, és azt a választ kaptam tőlük: erről nem írnak, mert nem szabad ijesztgetni a szülőket, hogy ez velük is megtörténhet. Egyszerűen nem akartam elfogadni, hogy egy ennyi embert érintő kérdésről nem beszélhetünk. Azóta a médiában egyre többet olvasni erről, és a koraszülött-ellátás is óriásit fejlődött. A PIC-ekre ma már napi 24 órában bemehet az anya, sőt az apa is. De sajnos még mindig nagyon magas, közel 10%-os a koraszülés aránya.
Az bíztató, hogy egyre kevesebb az agyvérzés, mert végre itthon is követik azokat a családközpontú ellátási irányokat, amelyek támogatják a koraszülöttek idegrendszeri fejlődését. Ezeknek a babáknak teljes nyugalomra, sötétségre és csendre van szükségük, nem szabad őket feleslegesen mozgatni sem. Minden inger túl erős fejletlen idegrendszerük számára, és sokat kell őket kenguruztatni, mert számukra kulcsfontosságú az anya-baba bőrkontaktus.

– A koraszülöttségből fakadó szülői bizonytalanság megmarad vagy feloldható?
– A PIC-en mindenki beszűkült tudatállapotban van, ráadásul úgy érezhetik, gyermekük kevesebb a többinél. Aztán a bölcsődében, óvodában is azt látják, hogy az ő gyermekük jóval kisebb a többinél, és hallják a „szuperanyákat”, akiknek születés után azonnal átaludta az éjszakát a gyermekük. Bennük meg amúgy is van egy erős bizonytalanság, amit ezek a külső hatások és társadalmi elvárások csak felerősítenek.

– Ezért is hoztad létre az alapítványt és a Koramentor programot.
– Igen. Rózával koraszülött utógondozásra jártam Tálosi Gyula doktor úrhoz – aki jelenleg a kecskeméti gyermekosztályt vezeti és kiváló szakember –, felkértem, dolgozzunk együtt az alapítványban. Majd megszületett Bakos Bogi kisfia 27 hétre, és elkötelezett támogatóból pillanatok alatt harcostársammá vált ebben a misszióban, és közben ő is „gyógyult”. Idővel szakmai stáb is alakult az alapítvány köré, amelynek létfontosságú célja lett, hogy közösséget alkosson.
Meggyőződésem: akkor tudunk teljes értékű családokban gondolkodni és egészséges társadalmat építeni, ha apa és anya is jól vannak. A Koramentor program a hazai újszülött intenzívellátásban még ismeretlen, ám külföldön jól működő ingyenes szolgáltatás. Képzett mentoraink olyan szülők, akiknek gyermeke korábban vagy nem egészségesen jött világra, maguk is végigjárták ezt a nehéz utat. Bár számukra a PIC már távoli élmény, de megélik a mindennapjaikban, hogy gyermekük nem egészségesen vagy nem időben született. Általuk szeretnénk segítő hálót nyújtani az édesanyáknak, családoknak.