„25 éves koromig nem volt neve annak, amivel gyerekkorom óta kínlódtam” – A Tourette-szindrómáról

„A Tourette-szindróma egy idegrendszeri betegség, genetikai hátterének pontos mechanizmusa egyelőre sajnos még ismeretlen.

Az illető önkéntelen, akaratlan mozgást vagy hangadást produkál, például szipog, köhécsel, krákog, rángatja a fejét, szavakat mond ki újra és újra, vagy különböző obszcén szavakat mondogat, hunyorog, a száját húzogatja, grimaszol.

Ezeket nevezzük tikeknek. A tikeket nem lehet visszatartani, vagy ha valakinek mégis sikerül, az feszültséget okoz, és a tik (tic) később felerősödve tér vissza” – kezdi Dr. Tárnok Zsanett. Mint mondja, a TS tünetei gyerekkorban, sokszor már óvodáskorban jelentkeznek, sok esetben idővel enyhülnek, intenzitásuk, gyakoriságuk változik. Vannak, akiknél a stressz rettenetes módon megnöveli a szorongásszintet és a tikek gyakoriságát, jelentkezésüket az érintettek többnyire előre tudják, mert szúró vagy viszkető érzetük támad, nyugtalanná, feszültté válnak. 10 ezer emberből körülbelül 1-10 embernek van súlyos TS-ja, ez is érzékelteti, hogy egy viszonylag ritka betegséggel állunk szemben. Társuló nehézség lehet még a figyelemzavar, a kényszeres zavar, a kényszerbetegség vagy a hiperaktivitás.
 

Örökölhető-e a Tourette-szindróma?

„Öröklődő tünetegyüttesről van szó. A tünetek a legsúlyosabb formájukban általában korai kamaszkorban, 10-12 éves kor körül jelentkeznek. Ha valakinek TS-ja van, a kutatások szerint 10 százalék a valószínűsége annak, hogy elsőfokú rokonnál – gyereknél, illetve szülőnél – is megjelenik. Minél korábban diagnosztizálják a zavart, annál elkerülhetőbbé válik, hogy kialakuljanak a ráépülő betegségek (figyelemzavar, kényszeres zavar, hiperaktivitás, depresszió)” – mondja a szakpszichológus.
 

Mit tehet a szülő és a pedagógus?

„Soha ne tiltsuk a gyereknek, és ne hívjuk fel a figyelmét a tikkelésre! Minél frusztráltabb, annál rosszabb lesz nemcsak neki, de a környezetének is” – figyelmeztet a szakember, majd hozzáteszi: „Legtöbbször a szülő halálra rémül, és fogalma sincs, hova forduljon. Fontos, hogy ilyenkor higgadtak maradjanak a hozzátartozók (és a pedagógusok), s ha beigazolódik a zavar, végezzenek úgynevezett pszichoedukációt: olvassanak sokat, ássák bele magukat a témába, hogy tisztában legyenek azzal, mi zajlik ilyenkor a gyermekük testében, lelkében.”

Ki lehet-e gyógyulni belőle?

„Az okokat megszüntetni nem lehet, de kognitív viselkedésterápiával vagy gyógyszeres kezeléssel enyhíthetők a tünetek.

Vannak tikek, amelyek egyáltalán nem igényelnek kezelést, de létezik olyan krónikus helyzet is, amikor a gyerek a tünetek miatt már iskolába sem tud járni, izolálódik, mert csúfolják.

Ekkor érdemes megpróbálni a gyógyszert (antidepresszánst vagy antipszichotikumot), mert így jelentősen csökkenthetők a tünetek.
A kognitív viselkedésterápia majdhogynem egyenértékű a gyógyszeres terápiával. A gyermek és a terapeuta együtt dolgoznak ki egy egyénre szabott módszert, egyfajta kondicionáláson alapuló tanulást, amely keretében a gyermek elsajátítja, hogyan tarthatja vissza a tik előtti késztetést. Bizonyos védekezőmechanizmusokkal is megismerkedhet, például, hogy mit tegyen, ha meg kell szólalnia nagyobb közönség előtt, vagy hogyan reagálhat, ha gúnyolják. Ezzel tulajdonképpen eszközt kap a kontrolláláshoz” – magyarázza dr. Tárnok Zsanett. Magyarországon specifikusan, ambulancia-jelleggel a Vadaskert Gyermekpszichiátriai Kórház foglalkozik a Tourette-szindrómával, ilyen jellegű csoportterápia csak itt folyik, emellett évente kétszer Tourette-tábort is szerveznek.

Egy Tourette-szindrómával élő nő vallomása

„Régebben valahol olvastam, hogy Mozart állítólag mindig egy sorba rendezte a cipőit, számolta a lépéseit, és felgyújtotta-eloltotta a lámpást. David Beckhamnél mindennek egyenes vonalban és páros számúnak kell lennie. Akkor már nem tesz be még egy üveget a hűtőbe, ha ennek következtében páratlan számú üveg lenne ott. A volt focista bevallotta, hogy a Tourette rettentően megkeseríti az életét.
Én csak huszonöt évesen, véletlenül tudtam meg, hogy Tourette-em van, addig számomra nem volt neve annak, amivel gyerekkorom óta kínlódtam. Már hatévesen rángattam kicsit a fejem, krákogtam, hümmögtem, vagy alakzatokat karcoltam a kezemmel a levegőbe. A szüleimet mindez különösebben nem zavarta, de gyakran szóltak, hogy fejezzem már be. Nem tudtam elmagyarázni nekik, hogy nem direkt csinálok ilyen furcsaságokat.

Talán a környezetemből érkező magas elvárások, a különórák miatt rám nehezedő nyomás és a megfelelési kényszer is közrejátszhattak abban, hogy ezzel a tünetegyüttessel kell élnem.

A családomban csak a nagynéném tikkelt: köszörülte a torkát, s néha úgy tett, mintha köpködne, persze nem köpködött, csak utánozta a cselekvést.
Ahogy nőttem, úgy enyhültek vagy éppen erősödtek a tikek. Vizsgaidőszakban mindig rettenetesen szenvedtem, állandóan köröztem a csuklómmal a laptop fölött, képtelen voltam letenni az asztalra a kezem. Amikor nagy rajtam a nyomás, vagy váratlan helyzetbe kerülök, esetleg túlságosan elfáradok mentálisan, a tikek felerősödnek. Ha ilyenkor benyúlok a szekrénybe visszatenni a pólóm, percekig képtelen vagyok elhagyni a szekrényt, mert folyton megpróbálok a pólómnak „megfelelő” helyet keresni (de nem találok). A párom szokta ilyenkor kivenni a kezemből, és beteszi helyettem a polcra. Olyan ez, mintha belül, a mellkasom táján megcsípett volna egy szúnyog, és a csípés helye folyton viszketne.
Remélhetőleg egyszer megtalálják a gyógymódot a Tourette-re, és akkor végre fellélegezhetünk. Addig is a missziómnak tartom, hogy beszéljek másoknak a »betegségről«, mert hiszek abban, hogy megfelelő információ birtokában a környezet nyitottá és elfogadóbbá válik velünk szemben.”

Felhasznált forrás:
Mozart's movements and behaviour: A case of Tourette's syndrome? 2007, Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry
A tik a jéghegy csúcsa. In: Mindennapi Pszichológia 2019/2. sz.