Szerettünkkel lenni az élet végén – „A hospice nem a halált jelenti, hanem hogy még élünk”

A Magyar Hospice Alapítvány mottója, hogy a hospice nem a halálról, hanem az életről szól. A hospice-ban olyan, főleg daganatos betegeket ápolunk, akik életük utolsó, rövid időszakát élik. Hatékony fájdalomcsillapítással és szakszerű, figyelmes ápolással ez az időszak nagyon tartalmassá tehető. Fontos dolgok tudnak megtörténni még ilyenkor a családon belül. Például ki tudnak mondani olyasmit egymásnak, aminek pusztán az elhangzása megnyugtató vagy erőt adó a másik számára, és emlékként örökre ott marad. Ami megkönnyíti a búcsút. Ez az időszak alkalmas arra is, hogy a távozó családtag felkészítse a többieket arra, amikor ő már nem lesz. Hol, hogyan, mit intézzenek, amit eddig ő végzett el, vagy ami az ő halálával kapcsolatos.  De sajnos sok az olyan család, ahol még akkor is tabu a halál, amikor már a küszöbön van. Nem ritka, hogy elmegy az otthonápolás keretében egy családhoz mondjuk az orvos vagy a pszichológus, és azt mondja az ajtót nyitó férj, hogy

„A feleségem meg fog halni, de ezt neki ne mondja, nem szabad tudnia”.

Bemegy az orvos a feleséghez, becsukják az ajtót, és a feleség azt mondja, hogy „Tudom, hogy meg fogok halni, de a férjemnek ne mondja, féltem őt.” És így merő szeretetből falat emelnek egymás közé.

Melyik magatartás a jellemzőbb? A hárítás, amikor úgy tesznek az emberek, mintha a gyógyulás felé tartanának, holott rég nem erről van szó, vagy pedig az őszinte beszéd?

Ezt nem tudom, nincsenek statisztikáink erre vonatkozóan. Az én tapasztalatom a Budapest Hospice Ház betegeinek körében az, hogy szerencsére jelentős arányban vannak, akik mernek beszélni arról, hogy közeleg az életük legvége. Az elmúlt 30 évben, amióta Magyarországon a hospice-mozgalom elindult, sokat oldódott a halál tabusítása. Ma már egyre többen hiszik el, hogy lehetséges méltóságteljes befejezése az életnek még a mi medikalizálódott világunkban is. A medikalizálódás eredménye, hogy rengeteg betegséget meg tudunk gyógyítani, amit korábban nem, de jelenti azt is, hogy ha nem tudunk gyógyítani, akkor semmit nem tudunk tenni, és emiatt rendszeridegenné válik az egészségügyben a páciens.

A hospice pont azt az űrt hivatott kitölteni, ami a nem-gyógyíthatóság és a halál között van.

Hogy se az orvos, se a családtagok ne érezzék kudarcnak, ha egy 90 éves, legyengült szervezetű embert nem élesztenek már újra.

Amikor valaki számára egyértelművé válik, hogy már elindult a végső úton, lehet, hogy a családtagok még bagatellizálják a helyzetet, visszafogják őt. Pedig ő már mást szeretne, meghallgatásra vágyik, összegezni akar, lehetőséget az elköszönésre...

Igen, nagyon gyakori, hogy a beteg már fölkészült arra, hogy meg fog halni, megbékél ezzel, de a családdal nem tud erről beszélni. Jönnek a rokonok, etetik, arról beszélnek, hogy „meggyógyulsz, karácsonyra otthon leszel”. A legjobb edukáció az, ha erről minél többet beszélünk. Erre jött létre az Életvégi Tervezési Alapítvány, amely szorosan együttműködve a  Magyar Hospice Alapítvánnyal az ide vonatkozó információk és tudás terjesztését végzi. Fontosnak tartjuk például az életvégi terv készítését, mert ezzel nagyon meg tudjuk könnyíteni azoknak a dolgát, akikre életünk végén utalva leszünk, és akik itt maradnak nélkülünk.

Ez egy dokumentumgyűjtemény, arra való, hogy rögzítsük azt, amit az életünk végét illetőleg magunk, illetve a családunk számára fontosnak tartunk.

A praktikus dolgokat, például a végrendeletet, a bankszámlánkra vonatkozó haláleseti rendelkezést, a digitális adatainkhoz, mint mondjuk a közműfizetési felülethez való hozzáférést, ilyesmit. Vagy a spirituális igényeinket, üzeneteinket az ittmaradókhoz. Vannak segédleteink ehhez, amelyek elérhetők az életvég.hu honlapról.

Azért a halál még mindig tabu, de annyi tabu van még, ami ehhez kapcsolódik! Tudunk-e beszélni a betegségről? Tudunk-e beszélni arról, hogy elrontottuk az életünket? Így akartuk-e leélni? Megszakítottunk kapcsolatokat, és azokat jó lenne valahogy újraéleszteni – de hogy csináljuk?

A betegség társadalmi szinten is tabu. Tavaly készítettünk egy dokumentumfilmet az alapítvány egyik betegével és a családjával. Elmondta, hogy amikor megtudták az ismerősei, hogy daganatos betegsége van, még az is, akit 20 éve ismert, átment az utca másik oldalára. Az emberi kapcsolatok, a családon belüli kapcsolatok is nehéz témává válnak ilyenkor, de az élet vége mégis egy lehetőség az átdolgozására. Létezik az a lelkiállapot, ami segíti, hogy letisztuljanak dolgok.

Kép

Kép: Freepik

Volt egy idős hölgy, aki kétszer volt a Budapest Hospice Ház betege. Amikor először bekerült, ő is és a lánya is arra készültek, hogy hamarosan meg fog halni, de ehelyett jelentősen jobban lett, és haza tudott menni. Egy hónapot otthon töltött, aztán visszakerült. Azt mondta, egy ajándék hónapot kaptak az élettől, amelynek minden percét értékelték és kihasználták. Sokat voltak együtt a lányával, gyakran sétáltak az ő nagyon lassú tempójában, járókerettel, és mindent meg tudtak beszélni. Mert felszabadította őket az, hogy időt nyertek. Boldogság ült ki az arcára a hölgynek, ahogy ezt mesélte. De ez nagyon ritka helyzet, sajnos sokkal gyakoribb, hogy az emberek nem érnek rá a szerettükkel lenni az élet végén. Nem tudnak kiszállni a mókuskerékből, hogy megoldják a tartós együttlétet, pedig ahogy én látom, többen meg tudnák valósítani, mint ahányan tényleg meg is teszik.

Generációkra hat ki, hogy a hozzánk közelállót hogyan engedjük el.

Ha ott voltunk mellette a lehető legjobb figyelmünkkel, egész másképp gyászolunk, és azt egész másképp élik meg a gyerekeink. Mást fog nekik jelenteni a gyász, a veszteség, és ők is mást adnak tovább.

Van olyan is, aki egyedül akar meghalni. A család ott van az ajtó előtt, hívásra készen, és ő mégsem akarja ezt. Hogyan lehet a családdal megértetni, hogy az illető azt az utolsó néhány percet vagy órát már egyedül szeretné tölteni? Hiszen a legtöbben éppen azt szeretnék, ha a családjuk körében kelnének át a másvilágra.

Erre egy személyes példával tudok válaszolni. Az én édesapám is egyedül tudott csak meghalni. Pedig beszéltünk is az utolsó percekről, mondtam neki, hogy nekem az jó, ha mellette lehetek akkor. De neki nem volt jó, nélkülem halt meg. Pokoli nehéz volt ezzel együtt élnem egészen addig, amíg a hospice-házba be nem kerültem, és nem láttam, hogy ez nem egyedi. És ez nem arról szól, hogy a távozónak nem számítanak a szerettei, hanem épp ellenkezőleg: azért történik így, mert nem tudja őket elengedni addig, amíg maga körül érzi őket fizikailag. Volt egy hölgy, aki esztétikai értelemben is nagyon rossz állapotban volt már, de a férje előtt mindig szépen fölöltözött, kicsinosította magát, mert egész közös életükben ez volt a rend köztük. Egy alkalommal a lánya elküldte az édesapját vásárolni, mert látta, hogy nagyon közeledik az utolsó perc, de mégsem tud meghalni az édesanyja..

Azt mondta, „Anyu, apu nincs itthon, most elindulhatsz” – és az édesanyja szinte percek alatt nyugodtan, ernyedten, szépen elaludt.

Az élet apró dolgai pont az ilyen élethelyzetekben kezdenek felértékelődni. A mindennapi kicsiségek, amikből az egész életünk összeáll. A betegek hogyan rakják össze magukban a létezés szépségeit?

Nagyon tudnak örülni például a virágoknak a kertben. Van egy önkéntesünk, aki terápiás kutyával jön – már ha a vírushelyzet engedi. Nagyon tudnak örülni a betegek a kutyának. Egyik férfi betegünk nem volt még idős, és nem tudta elfogadni, hogy meg fog halni. Mindig a fal felé fordult, tagadta az egész helyzetét. Nagyon jó kapcsolata volt korábban a feleségével, de most még az ő kedvéért sem fordult a szoba felé. Néha azt mondta, hogy „majd hazamegyek, megjavítom a tévét”. A feleség nem merte neki elmondani, hogy nem így lesz. És akkor bejött Frida, a terápiás kutya. A beteg megfordult az ágyban, befelé a kutya és az emberek felé, és szemkontaktust lehetett vele teremteni. Ez hatalmas élmény volt a feleség számára. Egy másik beteg már hosszú hetek óta ott volt nálunk (ami különben nagyon jó, mert sajnos sokan túl későn kerülnek hospice-ellátásba), és arról beszélgettünk, hogy gondol-e a halálra. Azt mondta, igazából úgy gondol rá, hogy megéri-e az unokája diplomaosztóját, vagy legalább azt, hogy hazajöjjön külföldről. És hazajött az unokája, találkoztak, és néhány nap múlva meghalt.

Hallottam arról, hogy külföldön az idősek otthonába bevisznek kicsi gyerekeket az öregek közé, máshol terápiás állatokkal vagy zeneterápiával segítenek. A magyar hospice-házakban alkalmaznak-e ilyen „jó gyakorlatokat”?

Igen, ilyen például a méltóságterápia. Harvey Max Chochinov kanadai akadémikus és pszichiáter dolgozta ki haldokló betegeknél – tudományosan megalapozott módszerrel – azt, hogy hogyan lehet az embereket úgy segíteni az életük vége felé, hogy örökül hagyjanak olyan dolgokat is a szeretteiknek, amelyek nem tárgyak. Leül a segítő a beteghez, és előre meghatározott kérdések mentén beszélgetnek az ő életéről, arról, mi az, amit örökül kíván hagyni.

Ha az egész életét áttekintik, olyan számára fontos dolgok jöhetnek elő, amikről szeretné, ha tudnának azok, akik itt maradnak.

Lehet, hogy szeretne üzenni valakinek, például „mindenképp olyanhoz menj férjhez, akit szeretsz”. Az interjút rögzítik, majd nagyon kevés szerkesztéssel megkapja a beteg és a család. Csak ők, senki más.
A 30. évfordulónkra szóló ajándék a betegeink számára a zeneterápiás szoba a Budapest Hospice Házban. Az ott fekvő betegeinkkel és az otthonápolásban gondozottakkal is hamarosan képzett zeneterapeuta foglalkozik majd, mert a zene nyelve út lehet azokhoz a betegeinkhez, akik szóban már nem kommunikálnak.