„Mi nem a helyzet áldozatai, hanem a gyerekünk segítői vagyunk” – Egy család útja az autizmus elfogadásáig

Li Zsuzsannával játszótéri anyukák módjára elegyedünk beszélgetésbe, majd férje, Li Róbert is csatlakozik. Alvás, ovi, testvérharcok: kisgyerekes szülők átlagosnak tűnő témáival indul a beszélgetés – ám a házaspár korántsem hétköznapi kislányról mesél.

Idősebbik gyermekük, Li Izabella, vagyis Lizi négyéves, autista kislány. Egy nagy rózsaszín lufit pöckölget elmélyülten. Nem igazán beszél, lénye mégis csupa viruló lendület. Olykor meglibegteti copfja végét, még kicsit oldalra is dönti hozzá a fejét. Megtanulom tőle, hogy elköszönni három puszival és egy öleléssel kell, a puszik jobb-bal arcra és homlokra mennek, szigorúan kötött sorrendben. 

Elvarázsolt, külön világ Lizié, de nem megközelíthetetlen. Csak nem a szokványos utakon kell próbálkozni. 

Veszteségünk, ajándékunk: a különleges gyermek

Li Zsuzsanna és Li Róbert a harmincas éveik közepén jártak, amikor Lizi megszületett. Zsuzsi tartott tőle, hogy nehéz lesz majd a gyermekáldás, hiszen az előző házasságában több évig hiába várt rá, és az első, már Robival közös magzatukat elvesztették. A vetélés után felkavaró belső munka indult meg Zsuzsiban, korábbi veszteségeivel is ennek a gyásznak a hatására kezdett foglalkozni. Kapcsolatuknak és közös gyógyulásuknak is nagy fordulópontja volt, amikor Robi megkérte Zsuzsi kezét, és néhány hónapra rá újabb baba megfoganásának örülhettek, ő volt Lizi. Ez a várandósság valóban áldott állapot volt, igazi, örömteli készület. 

Kijutott nekik az elsőgyermekes szülők eufóriájából, de a kicsi érkezésével járó határtalan örömöt először a baba egyre súlyosbodó alvásproblémái, majd egy-két gyanús fejlődési sajátosság árnyékolta be. „A világ összes alvástanácsadóját megfizettem, megvettem a könyveket, követtem a javaslatokat, betartottam a napirendet, de a helyzet nem javult, és semmi nem úgy történt, ahogyan a szakemberek mondták. Kudarcnak éltem meg, azt gondoltam, biztosan velem van a baj” – emlékszik vissza az édesanya. Lizi nem hallgatott a nevére, nehezen lehetett megnyugtatni, a védőnői státuszvizsgálatokon mindig lemaradást állapítottak meg. Tornákra, fejlesztésekre hordták. Lizi csupán kilenc hónapos volt, amikor Zsuzsi újra teherbe esett, így nagyon kis korkülönbséggel érkezett a családba a kistesó, Robika. 

„Nagyon furcsa volt, hogy amikor az öccsét hazavittük, Lizit csak a hordozó érdekelte, folyton bele akart ülni. A testvéréről tudomást sem vett, és ez sokáig így is maradt.”

Lizi kétéves volt, amikor a család új otthonba költözött, és annak az évnek a karácsonyán a kislány egyszer csak megnémult. Kiült az előtér lépcsőjére és elhallgatott, onnantól nem kereste senki társaságát, szinte elvágólagosan vált közömbössé, és leállt a beszédfejlődése is. Ez a korábbinál is gyötrőbb aggodalommal töltötte el a szülőket. Magánúton kerestek gyógypedagógust, aki ugyan nem adhatott diagnózist, de jelezte: Lizinek egészen biztosan szociális kommunikációs fejlesztésre van szüksége, amit rögtön meg is kezdtek. 

„Az autista gyerekeket az oktatási rendszerben háromnak számolják – Lizi már babaként kettőnek számított. Azt éreztük, hogy mindent megteszünk, amit csak tudunk, mégis azt kerestük folyton, mit rontunk el. Nekem az anyai önbizalmamat is megtépázta ez a helyzet. A karácsonyi »elhallgatásakor« pszichológushoz, majd pszichiáterhez fordultam, mert a Lizivel kapcsolatos félelmek, a két kicsi gyerekkel való egyedüllét és a folyamatos önvád miatt depresszióig sodródtam. 

Azt éreztem, nem vagyok jó anya, hogy elvették tőlem azt a gyereket és azt az anyaságot, akire és amire vágytam, és hogy ez nem igazság” – idézi fel Zsuzsi élete eddigi legnagyobb hullámvölgyét.

Férje mindvégig mellette állt. Noha Robi természetéből fakadóan mindig inkább az épp soron következő teendőkre összpontosít, és kevésbé szorong a nem belátható dolgoktól, elmondása szerint Lizi „furcsasága” őt is kihívás elé állította. „Szüntelenül kerestük a megoldást. 

Az a karácsony tényleg mélypont volt, szerintem akkor kezdtük el gyászolni azt a családi életet, amit reméltünk.

Nehéz volt a bizonytalanság is, mert sokáig senki nem mondott semmi konkrétat, még a neurológus sem. Sőt volt szakember, akitől azt kaptuk, hogy mi csináljuk rosszul, hogy »túlaggódjuk« a helyzetet. Ha Lizire néztem, ugyan nem üres tekintetet láttam, de azt igen, hogy nem tud figyelni, nem érdekli, hogy ott vagyunk-e. Úgy éreztük, hogy mindent megteszünk, de nincs az, ami elég volna.”

Azt látjuk benne, amit megtanulunk látni

A gyógypedagógus javaslatára jelentkeztek a Bethesda Gyermekkórház Kora Gyermekkori Intervenciós és Diagnosztikai Szakszolgálatához (KIDSZ). Lizit kivizsgálták, először pervazív zavart, majd autizmust állapítottak meg nála. Nem a diagnózis jelentett törést, hiszen mire a papír meglett, Zsuzsi és Robi már sejtették, hogy Lizi autista, és járták az elfogadás útját. 

A legtöbb autista gyermeket nevelő szülő megtapasztalja, hogy az autizmusról szóló tévhitek, fals vagy hiányos információk mennyi félelmet keltenek, és megnehezítik a kapcsolódást másokkal. Igaz, először a saját tévhiteikkel és félelmeikkel kell megbirkózniuk, és meg kell tanulniuk a gyermekükben őt magát látni, nem az elképzeléseiket keresni. Gyakoriak azok az előítéletek és tipikus remények, hogy az autista gyermeknek „nincs is semmi baja”, „majd kinövi”, hogy „érzelemmentes” vagy „fogyatékos”, „biztosan agresszív” vagy „van szuperképessége”. Ezek a reakciók figyelmen kívül hagyják, hogy az autizmus spektrumzavar megjelenése annyiféle, ahány érintett van.

„Sokan két végletben gondolkodnak: a fejben osztó-szorzó, csodagyerek-autistát vagy a súlyosan fogyatékos, agresszív autistát tudják csak elképzelni.” 

„Lizike úgymond »nagyon autista«, de gyönyörűen fejlődik, amit egyre inkább észrevesznek mások is. Középsős, integráló oviba jár, szépen elkezdett beszélni, kapcsolódik. Már nem azt nézzük, hogy lesz-e érettségije, vagy fog-e egyetemre járni, hanem hogy boldog lesz-e, és hogy a lehető legnagyobb mértékben legyen önálló” – mutat rá Zsuzsi.

A Bethesda KIDSZ-ben autista gyerekek szüleinek szóló tréningre kezdtek járni, ami nélkülözhetetlen segítségnek bizonyult. Itt tanulták meg, hogy hogyan tudják segíteni Lizi fejlődését például a cselekvéseket ábrázoló képkártyákkal, a történések bejósolhatóvá tételével, apróbb jutalmakkal, egyszerűsített kommunikációval, az otthonuk ingerszegényebbé rendezésével. Sikerült Lizi alvását is mederbe terelni, más sorstárs szülőkkel kapcsolódva pedig azt is megélhetik, hogy nincsenek egyedül.

„Sokszor érezzük, hogy nem tudjuk, adott helyzetben mi segít Lizinek, de a tréningen mindig kapunk támogatást, muníciót. Praktikus tanács volt például, hogy nem minden csatát kell megnyerni, elég, ha a fő kereteket be tudjuk tartatni. Így rugalmasabbakká váltunk mi is. Néha elkeserítő, hogy Lizi a fejlődésbe kétszer annyi munkát tesz bele, mint más, de ez sokkal kevésbé látszik kifelé – egy státuszon vagy egy óvodai fejlődésnaplóban például –, de nekünk éppen ezért kell mindig saját magához mérni őt, és becsülni, dicsérni a kitartását, erőfeszítését. Azt hittük, hogy a tökéletes a jó, de már tudjuk, hogy a Lizi számára tökéletes a tökéletes. 

A legapróbb siker is hatalmas siker, mint az, hogy a korábban nem beszélő gyerekem, akiről azt hittem, sosem mondja majd, hogy szeret, tegnap odajött hozzám, és azt mondta: »én anyukája«. 

Odafordult, toldalékot használt, és pontosan azt fejezte ki, hogy szeret.”

Úton a gyermekünkhöz, (vissza)úton egymáshoz

Zsuzsinak segít összeszedettnek maradni, hogy a kislányának fokozott igénye van az állandóságra, Robi pedig arra a felismerésre jutott, hogy türelmesebbnek kell lennie. Szintén a Bethesda KIDSZ-ben, családterápia keretében kapnak segítséget ahhoz, hogy párként is tudjanak egymásra figyelni – ez a speciális szükségletű gyereket nevelő szülőknek ugyanis különösen nehéz.

„A párkapcsolatunk átmenetileg háttérbe szorult, de a családterápia sokat segít a vitáink, félelmeink gyökerének felderítésében, és annak elfogadásában, hogy másképp reagálunk a nehézségekre, máshogy, más ritmusban dolgozzuk fel az életünk megváltozását. Nehéz gyermekkorunk volt, mindkettőnk édesapja elhagyott minket – de épp ezen veszteségeink miatt mindketten tudtuk, hogyha valaha családunk lesz, harcolni fogunk érte” – mondják nagy egyetértésben. 

Majd Zsuzsi hozzáteszi: „Lizi ugyanaz a gyerek, mint az autizmus diagnózisa előtt volt. Nem az történt, hogy egyszer csak kicserélték. Ő pont ugyanaz, aki megérkezett hozzánk, és akit nagyon szeretünk. Én akkor indultam el kifelé a lelki gödörből, amikor felismertem, hogy ez a történet nem rólunk szól, hanem Liziről, ez az ő élete, amelyben ő a főszereplő, és a mi feladatunk, hogy szeressük és bízzunk benne. 

Nem az számít, hogy velünk mi történt, hanem hogy vele mi történik: mi nem a helyzet áldozatai, hanem a gyerekünk segítői vagyunk.

Olyan volt ez a felismerés, mintha egy régóta visszatartott, nagy lélegzetet engedtem volna ki. Igen, Lizi más. Ugyanakkor meg egy boldog kislány, aki éppen úgy adja a szeretetet, ahogyan ő is kapja, képes azt visszatükrözni. Ő végig ilyen volt, ő ettől az, aki, nem pedig attól, hogy autista.” 

Ez a cikk eredetileg a Képmás magazin 2025. júniusi számában jelent meg. A Képmás magazinra előfizethet itt>>