„Neki is jár az ölelés” – Hét saját gyermek mellett három downos babát is magához vett a Weeber házaspár

Az előszoba fala fényképekkel van kirakva: régi fotók a nagyszülőkről, egy hozzájuk közel álló pap, nagyobb és kisebb gyermekek. „Milyen szép kislányok” – dicsérek meg két ifjú balerinát. „Ők már az unokáink” – mosolyog Saci, majd hozzáteszi: hét vér szerinti gyermekük eddig tizenkét unokával örvendeztette meg őket. A nagyok már kirepültek, a három legkisebb – Máté, Evelin és Julcsi, akikről szintén látok egy „blokkot” a falon – azonban még velük élnek. 

A családdal az életvédő Mindenki Születésnapja Alapítvány kötött össze. A beszélgetés apropóját az alapítvány szeptemberi életvédő sétája adja, amelynek egyik lányuk, Sisákné Weeber Orsolya is társszervezője. 

Történetük jó példa rá, még a legnehezebb helyzetekben is éltető tud lenni egy szerető család.

A találkozáshoz nehezen találunk megfelelő időpontot, mert egyik héten a családfő van lelkigyakorlaton, utána az anya és a gyerekek mennek táborba, majd esküvőre hivatalos a család. Mozgalmas nyarat zártak: „Máté, Evelin és Julcsi voltak iskolai és gyülekezeti táborban és a Szent Damján táborban is, amit fogyatékossággal élő gyerekeknek szerveznek. És még a Down Alapítvány programja is vár ránk” – sorolja Saci.

A nehezebb út a jó út

Saci és Tibor mindketten mélyen hívő katolikusok, de úgy vélik, nem ez befolyásolta a döntésüket, hogy downos gyerekeket vegyenek magukhoz. Sokkal inkább az, hogy mindketten nagycsaládban nőttek fel. Tibor családjában van érintettség is: nővérének, Évának született egy downos fia, aki azonban szívbetegsége miatt nagyon rövid ideig lehetett köztük. „Péterkét hároméves korában veszítettük el, de fontos szerepe volt a családban” – emlékezik meg róla. Tibor nővérének, aki azóta Down-dadaként támogatja a downos babák szüleit, jelentős szerepe van abban, hogy Julcsi hozzájuk került. De kezdjük Máté történetével. 

Weeberékben legkisebb fiuk születése után fogalmazódott meg a vágy, hogy nevelőszülőkként magukhoz vegyenek még egy babát, majd el is végezték a nevelőszülői tanfolyamot. „Nekünk hét egészséges gyerekünk is született, ami már önmagában egy csoda. Sok párnak nem adatik meg a saját gyermek. Úgy gondoltuk, nem akarjuk elvenni tőlük a lehetőséget, hogy egy egészséges gyereket vehessenek magukhoz, és nyitottak voltunk egy sérült gyermekre is” – meséli Tibor, egy bibliai példával erősítve meg szavait. 

„Ahogy a Szentírásban olvasni, mindig van egy könnyebb és van egy nehezebb út. Nekem pedig az volt a tapasztalatom, hogy a nehezebbnek tűnő a könnyebb út.”

Máté újszülöttként került hozzájuk. Szülei lemondtak róla magzatkorában, amikor megállapították, hogy downos és súlyos szívproblémája van. Mivel igen kis súllyal jött világra, addig nem végezhették el az életmentő műtétet, amíg legalább négy kilóra nem gyarapodik a súlya. Erre nyolchónapos korában került sor. 

„Öt és fél óra volt a műtét. Én ezalatt a szomszéd szobában várakoztam, nagyon nehéz órák voltak” – meséli Tibor. A műtét szerencsére sikerült, amit aztán az orvos azzal magyarázott, látszott Mátén, hogy élni akar. Az addig eltelt nyolc hónapban beilleszkedett a családba, érezhette, hogy hazavárják. Abban a gyermekben, akit elhanyagolnak, talán kevésbé lett volna ilyen erős a túlélési ösztön, véli az apa.

Saci és Tibor úgy érezték, Mátéval teljes lett a család, amikor egy Down-babákkal foglalkozó egyesület alapítója azzal kereste meg őket, Debrecenben van egy downos kisbaba, akinek nevelőszülőket keresnek, mert a szülei nem tudnák biztosítani a fejlesztését. Nem gondolkodtak sokáig a válaszon. Evelin héthónapos korában érkezett Weeberékhez. A szüleivel azóta is kapcsolatban vannak, a kamaszlány rendszeresen találkozik velük.

A harmadik gyermeket, Julcsit örökbe is fogadták. „A nővérem mondta a feleségemnek, hogy egy vidéki intézetben van egy downos szívbeteg baba, aki nem műthető, valószínűleg csak néhány hónapja van hátra. Egy hölgy már jelentkezett nevelőszülőnek, de amikor ezt megtudta, úgy döntött, nem vállalja, mert nem bírná feldolgozni az elvesztését.” 

„Épp ott ült az asztalnál Botond fiam, aki megszólalt: »Miért nem hozzátok haza?«” – folytatja Tibor.

Végül úgy határoztak, megpróbálják, mert úgy gondolták, ennek a babának is jár, hogy szeressék, ölelgessék, hogy megkapja, amit minden gyerek. „Dönthettünk volna másképp is, de fel tudtuk volna dolgozni később, hogy akkor nemet mondtunk rá?” – teszi fel a kérdést Saci.

A nevelőszülők és a gyermek közt legfeljebb ötven év lehet a korkülönbség, a kislány rossz életkilátásai miatt azonban sikerült elintézni, hogy magukhoz vehessék. „Egy anyának kilenc hónapja van, hogy felkészüljön a gyermek érkezésére, Sacinak pár órája volt erre, míg hazaért Julcsival Zalaegerszegre” – folytatja Tibor, aki ez idő alatt a többi gyerekre vigyázott otthon.

„Amikor elmentem Julcsiért az intézetbe, kihozták a helyiségből, ahol az ágyaik voltak. Magamhoz öleltem a hátát simogatva, és a fülébe suttogtam. Éreztem rajta, hogy megnyugszik, és abban a pillanatban ő a mi lányunk lett.” 

„Az intézmény vezetője ott állt a hátam mögött, és végignézte, hogyan változik a gyerek arca. Azt mondta, ha ezt nem látja, nem hiszi el, hogy ilyen van” – emlékezik vissza felesége is.

Kép

Fotó: Bach Máté

Mozgalmas mindennapok

Többi gyermekük hamar befogadta Mátét, Evelint és Julcsit, az unokáik pedig már úgy nőnek fel, számukra az a természetes, hogy ők kicsit máshogy működnek. „A nagyobbak számára ez egyfajta bizonyosság is, hogy ha velük történne bármi baj, betegség, akkor őket is támogatnánk” – véli Saci.

A három fiatal speciális iskolába jár, de találkozásunkkor a nyári szünet önfeledt napjait élik. Míg Sacival beszélgetek, a nagyok a kertben táncolnak, Julcsi hintázik. „Mindhárman más egyéniségek: Máté egy igazi úriember, aki még a koszos zoknit is élére hajtogatva teszi a szennyesbe. Evelin pörgősebb, cserfesebb, imád beszélni és szereti a sportokat. Julcsi pedig nyitottságával, kedvességével olyan, mint egy kis tündér” – pillant ki az üvegajtón az anya.

Kérdésemre, hogy van-e, ami kihívást jelent, Saci azt feleli, leginkább a logisztika, ami a legtöbb nagycsaládban fejtörést okoz. Máté, Evelin és Julcsi neveléséhez több türelemre van szükség, mert lassabban értenek meg bizonyos dolgokat. Míg a nagyok különórákra jártak, ők fejlesztésekre. De nekik is szeretnék biztosítani a szakköröket: kosárlabdáznak, úsznak, ha adódik rá lehetőség, lovagolni is elviszik őket, és gyakran járnak az Operába, moziba, kirándulni is. 

„Nyilván meg kell nekik tanítani, hogyan viselkedjenek a színházban, de melyik gyereknek nem?” – mutat rá Saci, aki másoktól már tapasztalt kellemetlenséget. Előfordult, hogy egy Müpás koncertre érkezve összesúgtak Máté háta mögött, hogy minek hozták ide. 

A zenekedvelő fiú azonban csendben végigülte az előadást, csak a kezével vezényelt lelkesen. Utána csodálattal jöttek oda hozzájuk azok, akik előtte méregették, hogy milyen ügyes.

A gyerekek már többször voltak táborokban szüleik nélkül is. Az anya szerint mindig megtalálták azokat az embereket és közösségeket, ahol nyitottan fogadták őket. A gyülekezetben, ahová járnak, a fiatalok gyakran bevonják őket kisebb feladatokba, és ministráltak is.

Evelin közben a szobájába siet, majd egy kupával tér vissza. „A két nagyobb a Speciális Olimpia igazolt játékosa, már több versenyen is részt vettek. Brnóban egy nemzetközi úszóversenyen szerepeltek, ahol szép eredményt értek el” – mutat pár érmet Saci. A gyerekek a zene iránt is érdeklődnek. „Az egyik táborban megismertünk egy zenetanárt, aki elhozott több hangszert. Máté kipróbálta a hegedülést, és a hölgy szerint nagyon ügyes, lazán fogta a hangszert, nem görcsösen” – keres vissza egy videófelvételt telefonján az édesanya. 

Weeberék a gyerekekkel többször jártak külföldön is, repülőn is ültek. Idén Görögországban jártak. Julcsi szívproblémája miatt nehezen viseli a meleget, ezért nem nyárra, hanem tavaszra időzítették az utat. 

Alapvetően tehát élik az életüket, ahogy mások. Tibor nem szereti, amikor hősökként tekintenek rájuk, ahogy ő fogalmaz, inkább „csodabogarak”. „Szülőnek lenni nagy felelősség, és sokan csak az ezzel járó lemondásokat hangsúlyozzák. Pedig az élet minden területét kísérik nehézségek ahogy szépségek is. Rajtunk múlik, hogyan látjuk: félig üres vagy félig teli van a pohár” – vallja. 

„Mi valószínűleg többet vállaltunk, mint mások, de több örömöt is kaptunk vissza.” 

Például amikor fáradtan hazaér a munkából, és Julcsi boldogan szalad hozzá. Az ölelésével úgy feltölti energiával, ahogy senki nem tudja. 

A szülőkkel a nagycsaládos létről is beszélgetünk. „Sokan azért vállalnak kevesebb gyereket, mert nem akarnak szerényebben élni, és az önmegvalósítás hajtja őket, nem gondolják, hogy ez a családon keresztül is lehetséges” – emeli ki Tibor, aki kezdetben rengeteg mellékállást vállalt akkori könyvtáros állása mellé, hogy el tudja tartani a családot. 

Szerinte a gyerekek is profitálhatnak abból, ha sok testvér mellett cseperednek fel. Ahogy viccesen fogalmaz, úgy működnek, mint egy szakszervezet: előfordul, hogy ketten alkut kötnek a többiek ellen, ezek az ellentétek viszont felkészítik őket az életre. Megtanulják megvédeni az érdekeiket úgy, hogy az ne a másik elnyomásával történjen, hanem mindenki jól járjon.

Kép

Fotó: Bach Máté

„Semmi sem veheti el tőlünk a közös emlékeket”

Amikor Julcsi örökbefogadásának okáról kérdezem a szülőket, Saci szeme könnybe lábad. „Szerettük volna a nevünkre venni, hogy ha el kell temessük, egyértelmű legyen, hogy a mi lányunk.”

A házaspár fel van készülve rá, hogy egyszer el kell engedniük Julcsit. Hogy ez mikor fog bekövetkezni, azt az orvosok sem tudják megmondani. Állapotára nem szed gyógyszert, de évente járnak vele kontrollra. „Tudomásul vettük, hogy nem lesz sokáig velünk, de nem arra fókuszálunk, hogy mi lesz, nem az határozza meg az életünket, hanem hogy boldoggá tegyük a napjait.” 

A kislány egyelőre jól van, mindössze lilás ujjbegyei árulkodnak a szívproblémáról. Olykor előfordul az iskolában, hogy hirtelen megdermed, alaposan megrémítve ezzel a pedagógusokat, de ez csak pár pillanatig tart. Egy szívsebész ismerősük szerint fokozatosan fogja elveszteni erejét. 

„Nincs szörnyűbb egy szülőnek, mint elveszíteni a gyermekét. Az együtt töltött időt viszont senki sem veheti el” – véli az apa, akinek hite ad erőt: hogy a halál egy kapu az öröklétbe, ahol még találkozni fognak.

Bontogatják a szárnyaikat

Máté szeptemberben tölti be a húszat, Evelin pedig nemsokára a tizennyolcat. A házaspár önállóságra neveli őket: gyakran segítenek a házimunkában, például a terítésben vagy kipakolni a mosógépből. Ezt azért is tartják fontosnak, mert ha egyszer lehetőségük nyílik elköltözni támogatott lakhatásba, ott is el kell tudni látni magukat. „El kell jutniuk arra az önállósági szintre, hogy el tudják készíteni a reggelit és a vacsorát, és el tudjanak menni dolgozni” – mondja Tibor. Máté már elkezdte próbálgatni a szárnyait: ha a barátaival van, szeret a maga ura lenni.

A fiú a kertből betérve egy füzetbe kezd másolgatni az asztalnál, ami egy másik kedves elfoglaltsága, míg a két lány divatbemutatósat kezd játszani a nappaliban.

A Down-szindrómások őszintesége, tisztaszívűsége, érzelmi gazdagsága – hogy előszeretettel ölelnek meg akár egy idegent is, aki szimpatikus nekik – miatt alkalmasak lennének rá, hogy az idősgondozásban foglalkoztassák őket. „Egy elmagányosodott idősnek, aki még egy mosolyt sem kap senkitől, gyógyító erejű lehetne az ő ölelésük, kézfogásuk – vélekedik Tibor. – Nyilvánvalóan nem lesz belőlük egyetemi tanár, de ezt persze nem is várjuk el. Sok szülő teszi tönkre a gyerekét a túl magas elvárásokkal, hogy csak a legjobb jegyet hozhatja haza. 

Én azt vallom, többet ér egy jó asztalos, mint egy közepes tudású professzor. 

A gyerekeinket is arra buzdítom, találják meg azt, amiben jók, amiben örömüket lelik.”

Tibor szerint mindenkinek vannak fogyatékosságai – ő például mindig bajlódott az idegennyelvekkel, de „én azt szoktam mondani, egyetlen ember elveszett: aki a szeretetben fogyatékos. Mert aki nem tud szeretni, kötődni másokhoz, az egy idő után elmagányosodik és magába fordul. Ezért boldog egy downos.”

Szeptember 13-án tartják a Mindenki Születésnapja életvédő sétát, amelyre várnak magánszemélyeket, támogató szervezeteket egyaránt. Céljuk az életvédelmi szemlélet népszerűsítése mellett felmutatni azt a társadalmi szövetet, amely a gyermeket váró, válságba került kismamáknak, családoknak kínál valódi támogatást. Az eseményről bővebben itt írtunk.