„Már nem vagyok hajlandó szégyellni és ostorozni magam” – Éva megmutatja, milyen endometriózissal élni

Mikor kezdtél el gyanakodni, hogy endometriózisod van? Milyen tüneteket észleltél magadon?

Csak akkor tudtam meg, hogy ez a betegség létezik, amikor a legsúlyosabb stádiumban diagnosztizáltak vele. Fogalmam sem volt arról, mennyire veszélyes. A lényege, hogy a méhnyálkahártya sejtjei a méhen kívül is megjelennek a szervezetben, például a hasüregben, a beleken, a petefészkeken vagy más szervekben, ahol egyébként nem lenne semmi keresnivalójuk. Ezek a sejtek követik a menstruációs ciklust, vagyis véreznek, a felgyűlő vér pedig gyulladásokhoz, belső összenövésekhez vezet.

Egyetemista éveimben is nagyon erős fájdalmaim voltak, és nem csak akkor, amikor menstruáltam.

Rendszeresen gyötört deréktáji és alhasi fájdalom, az egész olyan volt, mintha tüzes vasat forgattak volna bennem. Folyamatosan jártam nőgyógyászati szűrésekre, ahol mindig elmondtam a panaszaimat, de soha semmit nem találtak.

Ez nem az orvosok hibája. Eleve nehéz felállítani a diagnózist, van, hogy hosszú évekbe telik, amíg valakiről kiderül, hogy endometriózistól szenved. Nagyon sok múlik azon, hogy hol van az endometriózis, ugyanis ez nem csak a nemi szerveket érinti, találtak már endót térdben, agyban, vesében, bélben és tüdőben is. Az is megeshet, hogy valaki tünetmentes.

Egyszer a saját fülemmel hallottam, hogy valaki azt „tanácsolta” egy ismerősének a kínzó alhasi görcsökre és a visszatérő rosszullétekre, hogy „szüljél, attól majd rendbe jössz”.

Ez óriási tévhit! Akik ebben a betegségben szenvednek, azoknak pont az az egyik fő tünetük, hogy nem sikerül teherbe esniük. Az általad említett megjegyzések hozzájárulnak ahhoz, hogy a nők nem mernek beszélni a fájdalmaikról. Én is sokszor megkaptam, hogy „a menstruáció mindenkinek fáj, ez ilyen dolog, szedd össze magad, ne dramatizáld túl a helyzetet!” Voltak, akik olyan tanácsokkal jöttek, mint hogy gondolkozzak pozitívan, elvégre minden fejben dől el. Aki valaha átment hasonlón, az tudja, hogy a dolog nem ennyire egyszerű, és nem is lenne szabad bagatellizálni.

Kép

Fotó: Szepesvári Petra

A hétköznapi munkavégzést és a társas életet mennyire zavarták nálad a rosszullétek?

Az endometriózis rengeteg szenvedéssel jár, a fájdalom sokszor munkaképtelenné teszi a nőket. Így volt ez velem is. Egyetemista koromban mindig utolsó pillanatban készültem el a beadandókkal, de nem azért, mert lusta voltam, hanem mert sosem tudtam, mikor jön egy rosszullét.

Szinte minden tevékenységem ettől függött. Számos alkalommal mondtam le programokat, baráti találkozókat miatta, és pont a megszégyenítés meg a gúnyos megjegyzések miatt nem mertem senkinek beszélni a problémámról.

Csak a közvetlen környezetem tudta, min megyek keresztül.

Egy endometriózisos élete rettenetesen kicsire szűkül, hiszen a fájdalomtól szinte mozdulni sem tud. Ilyenkor, például egy párkapcsolatban, nagyon nehéz úgy tenni, mintha semmi gond nem lenne, az pedig csak olaj a tűzre, amikor a párodtól sem kapod meg a támogatást. Huszonévesen volt egy párkapcsolatom, de a srác nem volt túl empatikus velem, amikor jelentkeztek a rosszullétek. Azóta tudom, mennyire fontos, hogy olyan társat válasszunk, aki segít, bátorít és türelmes. Később a közösségi oldalakon létrehozott releváns csoportok sokat segítettek nekem lelkileg – rádöbbentem, hogy nem vagyok egyedül a bajommal.

A te esetedben szükség volt műtétre?

Mivel már bélszakaszt és húgyhólyagot is érintett a probléma, igen. Bélszakasz-kimetszésen estem át.  Szerencsére azóta a nagyon kínzó, szúró fájdalmak már nem jelentkeznek.

Említetted, hogy lényegesen ronthatja a betegség a megfoganás esélyét. Az is megtörténhet, hogy aki átmegy ilyenen, mint te, az soha nem élheti át a gyermekvárás örömét?

Sajnos igen. Egyes esetekben megoldás lehet a lombik, másoknál örökre teljesen kizárt marad a terhesség. Az is tévhit, hogy az endometriózis kizárólag a fiatal gyermektelen nők betegsége, mert édesanyákat is érinthet. Éppen ezért lenne nagyon fontos, hogy mindenki megfelelő tájékoztatást kapjon a témában, és hogy az érintettek keressenek egy megbízható orvost, aki időben diagnosztizálja a betegséget.

Kép

Fotó: Szepesvári Petra

Megelőzhető a betegség kialakulása?

Az orvosok is csak tapogatóznak még.

Nem bizonyított, hogy a betegség összefüggésbe hozható a táplálkozással, a stresszel, az immunrendszer állapotával, korábbi fertőzésekkel vagy a genetikával, csak azt tudják, hogy az említettek talán lehetnek kockázati tényezők.

Megjegyzem, én mindig is egészségesen táplálkoztam, és hangsúlyt helyeztem arra, hogy fitt legyek. Jelenleg nem ismert olyan módszer sem, amellyel az endometriózis oka véglegesen megszüntethető lenne. Többféle gyógyszer létezik a fájdalom csökkentésére, amelyek jelentős része gyulladáscsökkentő hatású is.

Tavaly márciusban Szepesvári Petra fotóművésszel készítettetek egy fotósorozatot Méhemnek gyümölcse – képek az endometriózisról címmel. Hogyan találtatok egymásra?

Petrának a közvetlen közelemben volt a műterme, és imponált nekem a személyisége. Olyan nő, akivel igazán mély dolgokról is lehet beszélgetni. A kálváriám történetét nagyon átérezte. Aztán egyszer említettem neki, hogy van egy amerikai fotós, Georgie Wileman, aki készített magáról egy fotósorozatot Ez az endometriózis címmel. Elhatároztuk, hogy mi is belevágunk egy hasonló projektbe, egyrészt azért, hogy az emberek bepillantást nyerhessenek az endometriózisban szenvedők testi-lelki szenvedéseibe, másrészt, hogy a képeken keresztül erőt adjak a sorstársaimnak, harmadrészt pedig, hogy én is könnyebben feldolgozhassam a lelki és fizikai gyötrelmeket. A fotósorozat az Együtt Könnyebb! – Női Egészségért Alapítvány támogatásával jött létre. Szeretnénk majd Petrával – előreláthatóan az év második felében – a fotósorozat kapcsán megszólítani a fiatal lányokat, és edukálni őket a betegségről, hogy adott esetben időben felismerjék magukon a tüneteket. Azt is fontos az érintettek tudomására hozni, hogy – hasonlóan más, súlyos nőgyógyászati betegségekben szenvedőkhöz – adókedvezményre is jogosultak. Egyébként a már említett alapítványhoz is fordulhatnak bizalommal a kérdéseikkel.

A testen kívül bizonyára a lelken is sebet ejt a kór. Te hogy érzed most magad?

Sok sorstársamhoz hasonlóan nekem is igénybe kellett vennem mentálhigiénés segítséget, és bár még van mit dolgoznom magamon, ma már ott tartok, hogy nem vagyok hajlandó szégyellni és ostorozni magam.

A fotósorozatunk egyik fő célja is az, hogy merjünk végre beszélni az endometriózisról, és megértessük a környezetünkkel, a társadalommal, hogy ideje komolyan venni egy fájdalmakkal küszködő nő segélykiáltásait.