Pár nap alatt bénult le, de három év alatt újra megtanult járni

– Bő három évvel ezelőtt szinte egyik napról a másikra bénultál le. Mi történt akkor veled?

– Tagkönyvtárvezetőként dolgoztam, de egyéb feladatokat is elvállaltam egy másik területen, és a júliusom nagyon megfeszített volt. Kimerültem, az utolsó munkanapomon pedig torokgyulladásom lett. A szervezetem tehát jelzett, és a szabadságomat betegen kezdtem. Egy hét alatt rendbe jöttem egy antibiotikumos kezelés hatására, ám a lábamban zsibbadó érzés keletkezett. Olyasmi, mint amikor „hangyák futkosnak” benne, csak ez nehezen múlt el. Aznap még tudtam közlekedni, de nagyon fájt a derekam. Azt gondoltam, hogy ez a sok fekvés, pihenés miatt lehet, esetleg megnyomódott egy ideg. Szombaton tovább romlott az állapotom, képtelen voltam egyedül közlekedni, ketten segítettek. Ezért bementünk a sürgősségire, ahol infúziót kaptam, majd hazaküldtek, hogy nincs nagyobb baj, menjek el hétfőn szakrendelésre a derekam miatt.

Vasárnap reggel azonban már egyáltalán nem tudtam mozogni nyaktól lefelé, ezért visszavittek a kórházba.

Az ügyeletben lévő orvos azonnal GBS-szindrómára (Guillain-Barré-szindróma) gyanakodott a felső légúti megbetegedést követő bénulásos folyamat miatt. Ez a gyanú be is igazolódott, aznap az intenzív osztályra kerültem, és megkezdték a terápiát.

Nagyon alattomos betegségről van szó: a bénulás alulról felfelé indul el a mozgatóidegeket érintve, de a légzőizmokra is hathat, ezért van, aki lélegeztetőgépre kerül. Másnál néhány hónap alatt spontán gyógyul a betegség, esetleg egy kis zsibbadás lehet. Nekem sajnos a súlyosabb változat jutott, de lélegeztetőgépre nem kellett kerülnöm. A terápiának köszönhetően annyit tudtam fejlődni, hogy a karjaimat újra mozgattam, illetve a jobb lábamat térdnél kicsit fel tudtam húzni. Így vittek haza a kórházból, ahonnan az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetbe kerültem, ahol fél évet töltöttem. Itt végül is az volt a fő szempont, hogy megtanítsanak kerekesszékkel közlekedni és önellátóvá válni. Illetve, rövid távra rollátort, hosszú távra kerekesszéket javasoltak, és ezekkel ott már tudtam is közlekedni. Itthonra azonban nem voltam hajlandó kerekesszéket venni, elhatároztam, hogy megtanulok újra járni.

– Óriási változás lehetett ez az állapotromlás az életedben – hogyan viselted?

 – Könyvtárosként a munkámnak azt a részét szerettem a legjobban, amikor közvetlen kapcsolatom volt az olvasókkal. Élveztem, ha könyveket ajánlhattam, ha rendezvényt szerveztünk, beszélgettünk, a vezetői feladatokkal járó terheket azonban nehezen viseltem. Ráadásul nem igazán tudtam nemet mondani, ha rám bíztak valamit, azt megpróbáltam maximálisan megoldani, és elvállaltam, amit csak lehetett. Művészeti vezetője vagyok a Magyar Origami Körnek, ennek keretében is bőven volt feladatom, és jöttek az eredmények is. Olyan területen hajtogattam, amellyel kezdetben csak négyen foglalkoztunk az országban: tesszalációkat is készítettem. Ismerkedtem a paverpol technikával is. Önkéntesként vadmadarakat mentettem Berkényi Tamás állatorvossal együttműködve – ezek mind teljes embert igényeltek volna, de mindenbe annyira folytam bele, amennyire tudtam. Illetve ott volt még a gyermekem, akire szintén figyelnem kellett. Komplexnek éreztem a tevékenységeimet: az egyik hobbi volt, a másik hivatás, mind feltöltött, ám úgy tűnik, mégis sok volt.

A betegség megjelenése utáni állapot érdekes tapasztalást adott: úgy éreztem magam a kórházi ágyon bénultan, mintha megérkeztem volna egy nullponthoz.

A túlhajtásból elértem egy nyugalmi állapotot, ezt akkor így is tudtam megélni. Mindenkit megkértem arra, hogy ne keressenek, mert semmivel sem tudok foglalkozni, és nem is szeretném, ha az agyam bármi másra fókuszálna a felépülésen kívül. Ezt mindenki tiszteletben is tartotta. Vakon hittem abban, hogy pár hónap után már mehetek dolgozni. Sajnos nem így lett, mert a GBS súlyosabb változatával van dolgom. A kilátásaim kezdetben nem voltak túl jók, az orvosok nem láttak esélyt arra, hogy újra járjak, ráadásul a rehabilitációs intézetben a koponyasérültek osztályán voltam, és amit ott átéltem, az nagyon mélyen érintett lelkileg…

Kép

Fotó: Bakay Richard

– Az elmúlt három évben sokan segítették a felépülésedet fizikális és lelki szempontból, leginkább magánúton. Óriási eredmény, hogy ismét tudsz járni. Hogyan haladsz?

– Amikor hazajöttem, nem tudtam használni a lakásomat, mert elsorvadtak a lábizmaim, és technikailag problémát jelentett a tisztálkodás is. Új lakásba kellett költözni, ahol a lépcsőzés szintén gondot okozott, ám makacsul hittem, hogy helyrejövök, és hamarosan az is menni fog. Nem így lett, és azt nagyon rosszul viseltem lelkileg. Időközben azonban beszereztem egy járássegítőt, amit én csak „nyúlcipőnek” hívok. A lábszáramra kell felhelyezni, és azzal, valamint két mankóval ma már egészen jól tudok járni, akár kirándulni is tudunk. Ez óriási élmény! Sokat köszönhetek az edzőimnek és más segítőimnek. Kezdetben hajlamos voltam túlhajtani magam az edzések során, ám fel kellett ismernem: a gyógyulási folyamathoz a pihenés is hozzátartozik.

És megtanítottak arra: tűzzek ki célt, de ne annak az elérése legyen a legfontosabb, hanem a közben megtett út, az eredmények.

Most már otthon is elboldogulok egyedül a könnyebb tevékenységekkel. A páromra támaszkodhatok, ő ebben a nehéz helyzetben is kitart mellettem, és a fiam is segít, amiben tud.

– Azt szoktad mondani, írni magadról: afféle lelki El Caminóként tekintesz arra a folyamatra, amely zajlik. Hol tartasz most ezen az úton?

– Hiszek abban, hogy nem áldozatai vagyunk a betegségünknek, hanem lehetőséget kapunk általa a változtatásra. Az a szemléletem, hogy az adott helyzetből kell kihoznunk a legjobbat. Ezért csak mi magunk tudunk tenni, kívülről csupán segítséget kaphatunk. Abban is hiszek, hogy mindennek megvan az oka és a célja, még ha ez rögtön vagy utólag nem is látszik. Ha valaki nehéz helyzetbe kerül, akkor ugyanazzal a szemléletmóddal, amellyel korábban élt, nem tud kijönni belőle. Változtatni kell, legyen szó akár párkapcsolatról, munkáról vagy gyermeknevelésről. Tudni kell szemléletet váltani, és ha másként nézzük a dolgokat, abból jó is származhat. Így például ahelyett, hogy sajnáltam volna, hogy nem tudok origamizni, azt gondoltam: mivel van itthon vásznam és festékem, ecsetem, megtanulom az akrilfestést. Elkezdtem foglalkozni a színek elméletével, keverésével, és ezeket most már tudatosan alkalmazom. A kezdetben remegő kezemet a másik kezemmel segítettem. Írni is hasonlóan tanultam újra. Továbbá – miután feldolgoztuk őket – túl kell lépni a saját fájdalmunkon, sértettségünkön, és érdemes megnézni, mire tanít az adott betegség, állapot.

Engem megtanított például a jelenben lenni, az apróságokra figyelni, elfogadni a saját testem korlátait és értékelni magamat.

Az önértékelés egyébként nagyon nehezen ment ebben az akadályoztatott helyzetben, hiszen így sokkal kevésbé tudtam magamra teljes értékű emberként tekinteni. Ez a másság-érzés mindenképpen ott van, ám ezzel is meg kellett tanulnom együtt élni, akárcsak azzal, hogy az emberi kapcsolatok is átalakulnak. A másoknak való megfelelést ugyancsak el kellett engednem, tudatosítva, hogy ne az orvosnak vagy a gyógytornásznak akarjak megfelelni, hanem magam miatt haladjak, gyógyuljak.

Járássegítő eszközökkel voltam már nemrég kirándulni a Kékestetőn, és koncertre is elmentem. Nem volt könnyű, de nem is volt lehetetlen. Az élethez kell merészség, bizalom és kalandvágy – bennem ezekből sok van!