A sérült gyermeket nevelő pároknál még fontosabb a kettesben töltött idő  – Ritka genetikai betegséggel él Csatlos Tünde és Károly kisfia

– Annak idején együtt jártatok Kolozsváron egyetemre, majd évekkel később, az Erdélyi Magyar Televíziónál találkoztatok újra – ekkor szövődött köztetek a szerelem. Milyennek ismertétek meg a másikat? 

– Tünde: Én már akkor, Kolozsváron éreztem, hogy Karessz olyan férfi, aki tökéletes lenne férjnek. Érdekes egyébként, hogy – és ebben a beszélgetéseim más nőkkel is megerősítettek – fiatalként még más típusú férfiak tetszenek az embernek, vagy olyanokat vonz be. Aztán jött egy hosszabb időszak az életemben, amikor nem volt társam, és megfigyeltem a környezetemben lévő párokat, hogy hogyan működnek, ez pedig jelentősen formálta, milyen férjet szeretnék. Az vált a legfontosabbá, hogy legyen érzékeny, figyelmes, és bánjon jól a gyerekekkel. A tévénél jobban megismertem őt, és láttam, nemcsak velem előzékeny, hanem az emberekkel általában. 

– Károly: Nekem nem volt konkrét elképzelésem arról, hogy milyen társat keresek, leszámítva azt, hogy kedves természete legyen, és ne féltékenykedjen, ha például elmegyek valahová. Úgy vélem, ha megvan a kölcsönös bizalom, akkor tud működni egy kapcsolat. Tündikére ez mind igaz volt, és én is azt éreztem, hogy megfelelő választás lesz. 

– Külső szemmel úgy tűnik, hogy Tünde cserfesebb, Károly pedig csendesebb típus, mégis harmónia érződik köztetek. Van, amiben nehézséget jelent a személyiségetek különbözősége? 

– Károly: Szerintem inkább erősítjük egymást, konfliktus esetén viszont tud gond lenni. Én ilyenkor inkább hallgatok vagy elmegyek sétálni, időre van szükségem, hogy átgondoljak egy adott helyzetet, Tündike viszont szereti rögtön megvitatni a felmerülő problémát. 

– Tünde: Az évek során meg kellett tanulnom, hogy teret adjak neki, és ne legyek rá dühös, ha elvonul az ilyen szituációkban, és csak órák múlva válaszol a kérdéseimre. 

Nekem viszont az segít, ha kimondhatom, ami nyomaszt. Ez egyébként a legnagyobb különbség köztünk, de egy kapcsolatban mindig dolgozni kell valamin, és nincs olyan, hogy minden tökéletes. 

Mi ezzel együtt is úgy érezzük, jó páros vagyunk: például szeretünk együtt főzni, kirándulni. Szerintem egy párkapcsolatban fontos, hogy sok pici dologban legyen egyezés. 

– Kisfiatok, Marci ritka betegségben szenved: a SLC1A2 nevű gén mutációja agyi károsodást okozott nála. Hogyan emlékeztek vissza arra, amikor megkaptátok a diagnózist? 

– Tünde: Marci egészségesen született, vagyis inkább úgy fogalmaznék, nem mutatta semmi, hogy bármilyen gond lenne vele. Aztán nyolchetes korában epilepsziaszerű megnyilvánulásai voltak. Elmentünk egy neurológushoz, aki kórházi kivizsgálásra küldött. Zokogtam, amikor kijöttünk tőle, mert akkor már éreztem, a háttérben komolyabb ok áll. Ezt aztán Budapesten, a Heim Pál Gyermekkórházban is megerősítették, ez volt számomra a másik mélypont. A konkrét diagnózist csak jóval később kaptuk meg, amikor Marci már ötéves volt. 

– Károly: Megismertük a betegség nevét, de nem tudtuk, hogy mit kezdjünk vele. Ugyanis egy nagyon ritka kórról van szó – a legtöbb, amit tehettünk, hogy igyekeztünk ugyanúgy élni az életünket, mint korábban, közben fejleszteni Marcikát, és próbáltunk ugyanilyen betegségben szenvedőket találni. 

 – Milyenek Marcival a mindennapjaitok? 

– Tünde: Legtöbbször én vagyok vele otthon, míg Karessz dolgozik. Marci heti kétszer, tíztől délig egy alapítványi központba jár fejlesztésre, ilyenkor nekem is több időm van a munkáimmal foglalkozni. Mivel csak sírással kommunikál, ezért nehéz kitalálnunk, hogy éppen mire van szüksége. Magától nem tud mozogni, állni, sem mászni, ezért emelni, hordozni kell. Ez egyre nehezebb, mivel én egy pici nő vagyok, ő pedig egyre nagyobb – vigyáznom kell a testemre, hogy hosszú ideig ki tudjam szolgálni Marcikát. 

Kép

A házaspár kisfiukkal, Marcival − Forrás: Csatlos Tünde és Károly

 – Hogyan formálta a kapcsolatotokat a fiatok betegsége? 

– Károly: Egy-két évre rá, hogy kiderült, Marci beteg, kaptam olyan visszajelzéseket, hogy milyen bátor vagyok, amiért nem hagytam el a családot. Én ezen nagyon meglepődtem. Tudom, hogy sok férfi nem tudja feldolgozni, ha sérült gyereke születik, és valóban elhagyja a családot a konfliktusok vagy a nehézségek miatt, de nekem ez meg sem fordult a fejemben. Igen, lett egy sérült gyerekem, és ezzel a ténnyel együtt kell élni, és meg kell tenni mindent, hogy jól legyen, illetve mi is jól legyünk. 

– Tünde: Előfordul, hogy a szülők egymást okolják a helyzetért, mi azonban soha nem hibáztattuk a másikat, legfeljebb magunkban kerestük a hibát. 

Ha arról kérdeznek, hogyan bírtuk ki együtt, csak annyit tudok mondani, mert egymást is szeretjük. 

Volt egy időszak, amikor úgy éreztem, Karessz-szel kicsit eltávolodtunk egymástól. Ez arra az időre esett, amikor észrevettük, hogy Marci nem fejlődik normális tempóban. Szinte kizárólag a fejlesztésére koncentráltunk, rendszeresen járt hozzánk gyógytornász, naponta háromszor-négyszer tornáztattuk. Olyan erős szimbiózisban éltem ekkor vele, mint egy csecsemő és az anyja az első hetekben. 

– Károly: Én nem érzékeltem ezt az eltávolodást. Viszont sokszor kerültünk-kerülünk hullámvölgybe, ilyenkor próbáljuk kihúzni onnan a másikat, és felvidítani. 

– Ez hogyan sikerül? 

– Tünde: Ha megdob egy csokoládéval. (Mosolyog.) Ugyanis imádom a csokoládét, és ezzel szoktunk viccelődni. Folyamatosan poénkodunk egymással, ami a nehéz helyzeteken is átlendít minket. Karessz egyébként mindig gondoskodott arról, hogy méltó módon megtartsuk a szülinapjainkat vagy a házassági évfordulónkat, és elmenjünk kettesben valahova. Volt, hogy az anyósom azzal jött át hozzánk: kezdhetek öltözködni, mert megyünk Karessz-szel nőnapozni. 

– Károly: Mindig buzdítom arra, hogy mozduljon ki otthonról, találkozzon a barátnőivel vagy menjen el vásárolni, hiszen ő van a legtöbbet Marcival. Ezt amiatt is fontosnak tartom, mert ahogyan a szülő érzi magát, az tükröződik vissza a gyerek viselkedésén. Ez egy sérült gyerek esetében, aki jobban átveszi az apró rezgéseket, még inkább igaz. Tehát, ha mi jól vagyunk, akkor Marci is jól van. 

 – Az ajándékozás Tündének is erőssége, a negyvenedik születésnapodra különleges meglepetéssel készült. 

– Károly: Igen, egy utazást kaptam tőle. Azt viszont nem árulta el, hogy hová megyünk, csak a repülőtéren derült ki, hogy az úti cél: Amszterdam. Előtte még soha nem jártam Hollandiában, ezért hatalmas élményt jelentett, különösen a Van Gogh Múzeum, mivel ő az egyik kedvenc festőm, és a feleségem szerint még hasonlítok is rá. 

Kép

Fotó: Jónás Jácint

– Most pedig épp Budapesten beszélgetünk, ahová a Média a Családért díj átadó ünnepsége miatt érkeztetek (Tünde is a külhoni jelöltek közt szerepelt – a szerk.). Hogyan oldjátok meg Marci felügyeletét, amikor ¬kettesben szerveztek programot? 

– Károly: Ilyenkor a szüleink vagy a testvéremék segítenek. Marci most Tünde szüleivel van, a hétköznapokban viszont édesanyámék tudnak gyakrabban vigyázni rá, mert ők közel laknak hozzánk. 

– Tünde: Pici kora óta tudatosan próbáltuk kialakítani, hogy ne csak én tudjam ellátni Marcit, hanem a nagyszülőknek is ugyanolyan természetes legyen ez, mint nekünk. Óriási szeretettel vigyáztak és vigyáznak rá a mai napig. Egyébként nem vagyunk aggódó szülők. Persze felhívjuk ilyenkor telefonon a nagyszülőket, és gyakran gondolunk Marcira, de nem többször és nem kevesebbszer, mint egy átlagos gyerekre a szülei. Tudjuk, hogy jó kezekben van. 

– Ugyanakkor vele is útra szoktatok kelni. 

– Tünde: Régebben az volt a jellemző, hogy aki sérült gyereket nevelt, nem mert kimenni vele még az utcára sem, félt megmutatni a beteg gyerekét. Mi viszont megyünk. 

Az Európai Unióban már hála istennek figyelnek a sérültek elfogadására. Sosem volt probléma abból, ha Marci esetleg kiabált, vagy ha több helyet foglalunk el vele valahol. Inkább mosolyognak ránk. 

Persze előfordulhatnak kellemetlen esetek, főképp akkor, amikor a szülők még nem képesek elfogadni a helyzetet. Nálunk ez elég gyorsan ment, és ez segítette, hogy társadalmi szinten is másképp lássuk a dolgokat, merjünk beszélni arról, amit Marcival átélünk. 

Gyakran tapasztalom, hogy az emberek bátortalanok, és attól tartanak, hogy megsértenek, ezért inkább tabuként kezelik a témát. Tőlünk viszont azt is bátran megkérdezhetik, hogy egy nap hányszor tesszük Marcit tisztába. Mindenre válaszolunk. Ezért is indítottam korábban sorozatot az állapotáról a Nőileg hasábjain.

– Nektek mi jelenti a legnagyobb kihívást? 

– Tünde: Már megszoktuk a nehézségeket, számunkra hozzátartoznak a mindennapokhoz. De van, amikor otthon és a munkában is minden összejön. Olyankor estére azt érzem, nem bírom tovább ezt a terhet. Amikor Marcit rengetegszer kell tisztába tenni egy nap, vagy reggeltől estig hangoskodik vagy rossz napja van és sír, akkor – akármennyire is szeretem – elveszítem a türelmem. Ha ilyen érzések uralkodnak el valakin, akkor persze felmerül benne a kérdés, vajon elég jó szülő-e. De ha azt hallja, hogy a másik anyuka is ugyanígy érez, akkor kicsit megkönnyebbül, és megérti, hogy ez teljesen rendben van így. 

– Mibe tudtok kapaszkodni a nehézségek közepette? 

– Tünde: Amikor magam alatt vagyok, odamegyek Marcihoz, és ő felvidít. Kicsit megcsiklandozom, ő felvidul, és együtt nevetünk. Ettől minden megváltozik bennem. 

– Károly: Ha mi nevetünk, átveszi ő is a hangulatunkat, és velünk együtt nevet. Van humora, szeret „trollkodni”. Amikor valakit felhívunk, és kihangosítjuk a telefont, elkezd hangoskodni, mintha bele akarna szólni a beszélgetésbe. 

– Mi az, amit megtanított számotokra Marci betegsége? 

– Tünde: Azt, hogy nem azt kell nézni, mi a betegsége, hanem azt, hogy ő hogy van, és abból mit lehet kihozni. Igyekszünk a fejlesztésére fektetni a hangsúlyt, és olyan körülményeket teremteni a számára, amelyekben a legboldogabb és a legkiegyensúlyozottabb lehet. Emellett az is célunkká vált, hogy másoknak is segítsünk, például a Piros Orr Egyesületünkön keresztül. 

– Az egyesületet néhány éve hoztátok létre azért, hogy sérült gyerekeknek segítsetek, illetve a családjaik számára is szerveztek programokat. Mit jelent számotokra ez a közösség? 

– Károly: A sorstárs családoknak többek között táborokat szervezünk. Ez a három-négy nap egy kis túlzással élve, egész évre feltölt energiával. 

– Tünde: Olyankor mintha kiszakadnánk a világból. Én akkor szoktam a leginkább elérzékenyülni, amikor megtapasztalom a szülők háláját, hiszen nekik is mindig nagyon sokat jelent a tábor. Ezt a rengeteg szeretetet nem biztos, hogy megélhetnénk, ha nincs nekünk Marci. 

Emellett előrevetítik azt is, hogy később mi vár ránk, mire számítsunk, és sok praktikus tanáccsal is elláttak már minket. Például, hogy Marosvásárhelyen melyik fogászatra érdemes menni, hol fogadják szívesen a sérült gyerekeket. Hiszen egy orvosi kezelés előtt lenyugtatni őket, az külön procedúra. 

A sorstárs családok abban is megerősítettek, hogy milyen fontos a szülőknek kettesben is időt tölteniük. Ez minden házaspárra érvényes, de a sérült gyerekeket nevelőkre még inkább: mivel nehezebben oldják meg a gyerekfelügyeletet, gyakrabban mondanak le a közös programokról. 

Bár néha az is elég, ha egy este gyertyát gyújtanak, és egy pohár bor mellett elbeszélgetnek egymással. 

– Hogyan készültök a jövőre? 

– Tünde: Sokan mondják, előresietünk, hiszen Marci még csak nyolcéves, de mi már most elkezdtünk azon gondolkodni, hogy mi lesz vele, ha felnő. Romániában, ha a fogyatékossággal élő gyerekek betöltik a tizennyolcadik életévüket, az őket nevelő családok nagyon sok támogatástól elesnek. Szeretnénk létrehozni egy olyan „kuckót”, amely egyfajta nappali befogadóközpontként működne, és ahová más szülők is elvihetik néhány órára a sérült gyerekeiket, ha ügyet intéznének vagy akár megnéznének egy filmet a moziban. A nagyszülőkre mindig számíthatunk, de ahogy Marci nő, egyre nehezebb felemelni, beletenni a kocsiba, és eljön az az idő, amikor már nem fognak tudni segíteni. Jelenleg nincsen B tervünk rajtuk kívül, ezért keresünk egy olyan személyt, ápolót, aki rendszeresen tud járni hozzánk, és akire később rá lehet bízni. 

– A beszélgetést azzal kezdtük, hogy milyennek láttátok egymást a kapcsolatotok elején. Milyen társnak, szülőnek látjátok egymást most, a tizedik házassági évfordulótokra készülve? 

– Tünde: Karessz szülőként bátrabb, mint én, például azt sem aggódja túl, ha Marcival utazni készülünk valahová. Én előtte mindent feltérképezek, hogy ne érjenek váratlan meglepetések, ő viszont nem tervez meg mindent előre, hanem ráérez, kinek mire van szüksége, és cselekszik. 

– Károly: Tündike igyekszik mindent megadni a gyermekünknek. Emellett sokkal pozitívabb szemléletű, mint én, ezzel engem is inspirál. Dolgozom azon, hogy hasonlóan optimista legyek, és akkor talán picit vidámabb hely lesz a világ is. 

Ez az interjú eredetileg a Képmás magazin 2024. márciusi számában jelent meg.
A magazinra előfizethet itt.