A sérült gyermeket nevelő pároknál még fontosabb a kettesben töltött idő  – Ritka genetikai betegséggel él Csatlos Tünde és Károly kisfia

 – Külső szemmel úgy tűnik, hogy Tünde cserfesebb, Károly pedig csendesebb típus, mégis harmónia érződik köztetek. Van, amiben nehézséget jelent a személyiségetek különbözősége?  

– Károly: Szerintem inkább erősítjük egymást, konfliktus esetén viszont tud gond lenni. Én ilyenkor inkább hallgatok vagy elmegyek sétálni, időre van szükségem, hogy átgondoljak egy adott helyzetet, Tündike viszont szereti rögtön megvitatni a felmerülő problémát.  

– Tünde: Az évek során meg kellett tanulnom, hogy teret adjak neki, és ne legyek rá dühös, ha elvonul az ilyen szituációkban, és csak órák múlva válaszol a kérdéseimre. Nekem viszont az segít, ha kimondhatom, ami nyomaszt. Ez egyébként a legnagyobb különbség köztünk, de egy kapcsolatban mindig dolgozni kell valamin, és nincs olyan, hogy minden tökéletes. Mi ezzel együtt is úgy érezzük, jó páros vagyunk: például szeretünk együtt főzni, kirándulni. Szerintem egy párkapcsolatban fontos, hogy sok pici dologban legyen egyezés.  

 – Kisfiatok, Marci ritka betegségben szenved: a  SLC1A2 nevű gén mutációja agyi károsodást okozott nála. Hogyan emlékeztek vissza arra, amikor megkaptátok a diagnózist?  

– Tünde: Marci egészségesen született, vagyis inkább úgy fogalmaznék, nem mutatta semmi, hogy bármilyen gond lenne vele. Aztán nyolchetes korában epilepsziaszerű megnyilvánulásai voltak. Elmentünk egy neurológushoz, aki kórházi kivizsgálásra küldött. Zokogtam, amikor kijöttünk tőle, mert akkor már éreztem, a háttérben komolyabb ok áll. Ezt aztán Budapesten, a  Heim Pál Gyermekkórházban is megerősítették, ez volt számomra a másik mélypont. A konkrét diagnózist csak jóval később kaptuk meg, amikor Marci már ötéves volt.  

– Károly: Megismertük a betegség nevét, de nem tudtuk, hogy mit kezdjünk vele. Ugyanis egy nagyon ritka kórról van szó – a legtöbb, amit tehettünk, hogy igyekeztünk ugyanúgy élni az életünket, mint korábban, közben fejleszteni Marcikát, és próbáltunk ugyanilyen betegségben szenvedőket találni.  

 – Milyenek Marcival a mindennapjaitok?  

– Tünde: Legtöbbször én vagyok vele otthon, míg Karessz dolgozik. Marci heti kétszer, tíztől délig egy alapítványi központba jár fejlesztésre, ilyenkor nekem is több időm van a munkáimmal foglalkozni. Mivel csak sírással kommunikál, ezért nehéz kitalálnunk, hogy éppen mire van szüksége. Magától nem tud mozogni, állni, sem mászni, ezért emelni, hordozni kell. Ez egyre nehezebb, mivel én egy pici nő vagyok, ő pedig egyre nagyobb – vigyáznom kell a testemre, hogy hosszú ideig ki tudjam szolgálni Marcikát.  

 – Hogyan formálta a kapcsolatotokat a fiatok betegsége?  

– Károly: Egy-két évre rá, hogy kiderült, Marci beteg, kaptam olyan visszajelzéseket, hogy milyen bátor vagyok, amiért nem hagytam el a családot. Én ezen nagyon meglepődtem. Tudom, hogy sok férfi nem tudja feldolgozni, ha sérült gyereke születik, és valóban elhagyja a családot a konfliktusok vagy a nehézségek miatt, de nekem ez meg sem fordult a fejemben. Igen, lett egy sérült gyerekem, és ezzel a ténnyel együtt kell élni, és meg kell tenni mindent, hogy jól legyen, illetve mi is jól legyünk.  

– Tünde: Előfordul, hogy a szülők egymást okolják a helyzetért, mi azonban soha nem hibáztattuk a másikat, legfeljebb magunkban kerestük a hibát. 

Ha arról kérdeznek, hogyan bírtuk ki együtt, csak annyit tudok mondani, mert egymást is szeretjük.  

Volt egy időszak, amikor úgy éreztem, Karessz-szel kicsit eltávolodtunk egymástól. Ez arra az időre esett, amikor észrevettük, hogy Marci nem fejlődik normális tempóban. Szinte kizárólag a fejlesztésére koncentráltunk, rendszeresen járt hozzánk gyógytornász, naponta háromszor-négyszer tornáztattuk. Olyan erős szimbiózisban éltem ekkor vele, mint egy csecsemő és az anyja az első hetekben.  

– Károly: Én nem érzékeltem ezt az eltávolodást. Viszont sokszor kerültünk-kerülünk hullámvölgybe, ilyenkor próbáljuk kihúzni onnan a másikat, és felvidítani.   

Az interjú folytatása a Képmás magazin 2024. márciusi számában olvasható.

A legfrissebb Képmás kapható a nagyobb Relay és Inmedio üzletekben is; egyes újságos pavilonokban; a forgalmasabb MOL, OMV és Shell benzinkutakon; Auchan, Interspar és Tesco hipermarketekben; egyes Spar és Tesco szupermarketekben; egyes Bee, CBA, Coop és Real üzletekben. 

A Képmás magazin Erdélyben kapható a Matula Media és az Xpress Tabak üzleteiben.

A magazinra előfizethet itt.