Van tovább – Élet a rákbetegségben és utána

–  A daganatos betegség ijesztő kórkép, amely folyton itt ólálkodik körülöttünk. Minden harmadik-negyedik embert érint, mindannyian ismerünk rákbetegséggel küzdő családtagot, szomszédot, kollégát. Mégsem merünk vagy tudunk róla beszélni. Segítség volna-e, ha nyíltabbak lennénk? 

– Valóban, miközben a rákbetegségben szinte mindannyian valamilyen módon érintettek vagyunk, nem merünk vagy tudunk róla beszélni. Talán azért sem, mert a ­„laikus közvéleményben” a rák mint diagnózis még mindig egyenlő a halállal. A daganatos betegség valóban nagyon komoly dolog. Sok kétségbeejtő helyzettel, rengeteg kihívással, nehéz kezelésekkel jár – és amikor valaki sajnos belehal, az rendkívül nehéz és fájdalmas a környezetének is. Ezzel együtt az, ahogyan a közvéleményben él ennek a betegségnek a képe, messze elmarad attól, amit a mai, modern onkológia valódi lehetőségei jelentenek. Mégsem tudunk mit mondani, keressük a szavakat, hogy mit kérdezzünk, hogy viselkedjünk… Nincs erre jó kulturális modellünk. Zavarban vagyunk, és megesik, hogy egy-két lózungon túl, például, hogy „legyél pozitív”, képtelenek vagyunk többre. 

 – Van-e összefüggés az érzelmeink, a számunkra meghatározó életeseményeink és szervezetünk működése között, vagy elég csupán a betegség fizikai oldalával foglalkozni, kiirtani a rákot, és visszatérni addigi életünkhöz? Felfoghatjuk-e ezt a betegséget egyfajta kóros lelki működés szimbólumaként? Kialakulásának van jellemző lelki háttere? 

– A betegség és a lelki okok összefüggése egy nagy és „forró” téma. Amikor a vasfüggöny évei után hirtelen berobbant az a nézet, amely szerint a betegség több mint fiziológiai eltérés, vagyis érinti az egész embert testileg és érzelmileg, akkor gyorsan át is estünk a ló túlsó oldalára. Sok olyan elmélet született, amely a betegségeket kizárólag lelki okokra vezette vissza. Ezeknek a katasztrofális következményeit az onkológusok fájón tapasztalták – és tapasztalják ma is –, és óriási ellenállás alakult ki bennük mindennel szemben, ami „lelki”. Lassan úgy tűnik, ez az ellenállás oldódik, a nézet egyre elfogadottabbá válik, hiszen egyre több cikket tudunk arról idézni, hogy a pszichés támogatás a daganatos betegség minden fázisában fontos, és minden fázisában segíti a megfelelő életminőség megtartását.  

Ugyanakkor szélsőséges állásfoglalás, ha a daganatos betegséget kizárólag lelki okokkal magyarázzuk. 

Ma a legelfogadottabb szemlélet az, hogy a daganatos betegség multikauzális, vagyis a kialakításában szerepelnek genetikailag meghatározott tényezők, életmódbeli hatások (alkohol, dohányzás) és lelki hatások egyaránt. A lelki hatások esetében az látszik, hogy fontosabbak az egyén megbirkózási stratégiái, mint a történések. Ugyanarra az élethelyzeti kihívásra ki-ki különbözően reagál. 

 – Ugyanolyan diagnózis mellett eltérő lehet a gyógyulás menete, attól függően, hogy milyen megküzdési stratégiákkal rendelkezünk? 

– A pszichoonkológia egyik legújabb felfedezése, hogy a krónikus stressz – amikor a vészhelyzetek ismétlődnek, és nem tudunk a köztes időben regenerálódni – attól függően hat ránk, hogy milyen a megküzdési mintázatunk és kapacitásunk. Lehet, hogy valakit elbocsájtanak a munkahelyéről, és beleroppan, de van, aki ezt egy újabb lehetőségként tudja fogadni. Az emlőrák diagnózisára valaki összezuhanhat, és úgy érezheti, hogy a nőisége elfogadhatatlan módon csorbát szenvedett, de lehet, hogy valaki képes egy teljesen más szemszögből rálátni erre, és azt gondolja, hogy így is, ennek ellenére is igyekszik jól élni az életét.  

Az sem mindegy, hogy valaki vállalja-e a kezelést, együttműködik-e az orvosával, eljár-e jógázni vagy táncfoglalkozásra, festeni, keresi-e a jófajta megküzdési módokat, a betegségben érintett közösségeket, hogy milyen módon kér segítséget, bevonja-e az életébe, a gyógyulásába a barátait. Ugyanakkor a felsoroltak függenek attól, hogy milyen elképzelései vannak önmagáról, a világban elfoglalt helyéről. Mindez közvetve összefügg azzal, hogy hogyan küzd meg a betegséggel.  

A közösségünkben gyakran beszélgetünk filmekről. Megfigyelhető, hogy akkor, amikor egy jelenetben a fegyvertelen hőst körbeveszik az életére törő üldözői, ő pedig egy frappáns megoldással megmenekül, mindig olyan eszközt használ, amely már az egyik előző jelenetben is ott lapult. A rendező korábban elrejtette a megoldást. Vagyis létezik egy tágabb mező, egy olyan nézőpont, ahonnan meg lehet látni azt az életmentő eszközt, amit addig nem vettünk észre. 

 – A pszichoonkológia, amit hivatásodul választottál, lehet egyfajta híd a fizikai és lelki területek között, olyan terület, ahol test és lélek szoros kapcsolata jól kirajzolódik?  

– Az orvosi egyetemet azzal a szándékkal kezdtem, hogy pszichiáter leszek. Nem a test betegségeire, hanem az elme és a lélek működésére voltam kíváncsi. A szakvizsga után tíz évig akut pszichiátriai osztályon dolgoztam, amit imádtam, életem egyik legszebb kalandja volt. De egy ponton rájöttem, hogy az egyetemi évek, illetve az azt követő időszak alatt mégiscsak „hagyományos” orvos is lett belőlem, aki a gyógyítás során nem hagyhatja figyelmen kívül a test működését sem. A pszichiátrián töltött évek minden szépsége és izgalma ellenére ott bujkált bennem a kérdés, hogy mindaz, amely az elmében, a lélekben zajlik, vajon hogyan függ össze a testtel. Ezt a hidat valóban a pszichoonkológia adta, amely rálátás mindkét területre, a test és a lélek összefonódására. Hiszem – és persze tapasztalom –, hogy ebben a sok megpróbáltatással járó helyzetben a test egyensúlyának a helyreállítását segíti, ha igyekszünk feloldani a terhelő érzelmeket is. Ez néha egészen prózai dolgot is jelent. Például, amikor valaki azért tudja elfogadni az onkológiai kezelést, mert az azzal kapcsolatos, előítélettel teli rémületét sikerült leküzdenie. Azok a betegek, akik engem felkerestek, már valamilyen fontos lépést megtettek önmagukért: kértek lelki segítséget. 

Az igazi „keményvonalas” pszichoonkológia a betegágy mellett zajlik, az onkológiai centrumokban. 

Kép

Dr. Prezenszki Zsuzsanna − Fotó: Köő Adrienn

 – Neked volt személyes élményed a betegséggel kapcsolatban, olyan, amelyet be tudtál emelni a hivatásodba? 

– Két éve nálam is emlőrákot diagnosztizáltak. Az én hivatásomat, életművemet azok az emberek alkották, akikkel a kicsit több mint húsz évem alatt hetente ültem le csoportfoglalkozásra vagy személyes beszélgetésre. Az a hihetetlen mély bölcsesség és életigenlés, amelyet ezektől a kivételes emberektől láttam és hallottam, egy ilyen „velőig ható” helyzetben nekem személyesen is sokat adott.  

 – Munkád során dolgozol gyógyult betegekkel is, esetleg egész családokkal, csoportokkal? 

– Sok-sok szép programmal dicsekedhetünk az alapítványban: online csoportok, kéthetente működő online betegklub… Ezek most épp nem működnek a diagnózisom miatt, de készülünk arra, hogy újraindítsuk őket. Ebben az évben is volt már egy életmódhétvégénk és három egynapos programunk. Október végén is találkoztunk, és már szervezzük az előkarácsonyt a „színfalak mögött”. 

A célunk az, hogy minél több olyan embert elérjünk, akinek a közösség támogató erejére van szüksége. 

Vannak, akik friss diagnózissal találnak meg minket, vannak, akik már évek óta jól vannak testileg, de a lelkük békéje még mindig nem állt helyre. Olyan is akad, aki már testben és lélekben is rendben van, de fontos neki, hogy egy olyan közösséghez tartozzon, ahol pontosan értik. Ezt a daganatos betegek nagyon gyakran csak egymás között élik meg igazán. Ők azok, akik az út elején járóknak óriási „húzóerőt” jelentenek. Nagy terhet visznek a hozzátartozók, amennyire tudjuk, megszólítjuk őket is. Ez igazából kapacitásfüggő. Az Összehangolva Alapítvány kicsi szervezet, mérete limitálja, hogy mennyit tudunk tenni. Picik vagyunk, de nagy álmokkal…  

 – A testi vagy lelki krízis lehet lehetőség is, hogy felfedezzük a bennünk lévő rejtett képességeket, erőforrásokat? Lehet, hogy a diagnózis után minden megváltozik, aminek meg is kellett változnia? 

– Egy akkora ütés, amit a „rák” diagnózisa jelent, hatalmas vízválasztó. A halál – és szenvedéssel teli halál – lehetőségével szembesülni, hirtelen, a semmiből, fiatalon vagy bármikor olyan élmény, amely tényleg mindent megváltoztat. Szükségszerűen átértékelődnek dolgok, emberek, helyzetek. Sok minden, amit addig fontosnak tartottunk talmivá válik, és sok minden, ami apró és jelentéktelen volt, alapvető értékké emelkedik.  

 – Mit tesz, mit gondolhat önmagáról, a lehetőségeiről, céljairól az, aki sikeresen megküzd a daganatos betegséggel? 

– Sokan, akik testileg egyensúlyban vannak, beleragadnak egy szorongással teli állapotba. 

A betegség lehetősége ott lebeg a fejük felett, ez a Damoklész kardja-­szindróma. 

A név nagyon találó, Riskó Ágnestől származik, aki egyike volt a magyar pszichoonkológiai szemlélet és ellátás elindításának. Aki ebbe az érzelmi csapdába beleragad, az a lelkében daganatos beteg továbbra is –, és ha magára gondol, a daganatos betegekre vonatkozó lehetőségekkel számol. Aki elkerüli ezt a csapdát, vagy – ha kell, és többnyire itt már kell, segítséggel – kivergődik belőle, rendszerint azt éli meg, hogy egy új lehetőséget kapott. Gazdagabb, erősebb, teljesebb lett lelkileg, az életet, az örömeit igazán megéli, a feladatok és a célok helyett az emberi kapcsolatok kerülnek a középpontba.  

– A krízis szó fordulatot, kereszteződést jelent, nem végállomást. A mentálhigiénés támogatásnak milyen lehetőségei vannak a gyógyulás után?  

– Ha daganatos betegségről beszélünk, nincs olyan, hogy „gyógyulás után”, orvosilag nem tudjuk azt kimondani, hogy ezen a ponton valaki biztosan meggyógyult, mégpedig a kiújulás veszélye nélkül. Ezért a betegség évek, évtizedek után is fenyegetést jelent annak, aki átélte. Ezért tartós egyensúlyi állapot után, negatív orvosi leletekkel is szüksége van érzelmi támaszra, a szakember és a közösség támogató jelenlétére.  

 – Ha sikerül tünetmentessé válni, minden mehet tovább a régi kerékvágásban, vagy mindenképpen megújulásra van szükség? Milyen változtatásokat érdemes megfontolni a tünetmentesség után?  

– Azt, hogy mikor van szükség pszichés támogatásra, az érintett érzelmi szükséglete dönti el. A pszichoonkológiai ellátásnak, a pszichés támogatásnak többféle szintje van. Van, ahol „elég” a megtartottság élménye, a megértettség, a támogató közösség. Van, ahol információra van szükség, hogy a félelmek eloszlathatók legyenek. Ahol mélyebb és súlyosabb a krízis, depresszió, szorongás jelentkezése esetén, már komoly terápiás beavatkozás is indokolttá válik. Létezik poszttraumás növekedés is, amelynek kissé szigorúan hangzó hivatalos neve van ahhoz képest, hogy milyen szép folyamatot ír le. 

Mint bármilyen krízis, a daganatos betegség is elhozhatja az értelemtalálás csodáját.

 Amikor az életemnek új értelmet adok, új szemmel nézek rá, másfajta hálával, teljesebb örömmel. Hozhat olyan megélést, hogy másképp érzékelem a saját fontosságomat, például, ha nem szakadok meg fölöslegesen abban, amit csinálok, bátrabban döntök magam mellett, akár módosíthatok pályát is, választhatok új hobbit, elkezdhetem meg­valósítani a régi célom, bátrabban döntök mellette. De hozhat olyan változást is, hogy az érintett kilép a nem működő kapcsolataiból.  

 – A szűkebb és tágabb közösségeknek milyen szerepe lehet a régi élet folytatásában, vagy egy új kezdetében?  

– A betegség megjelenésének idején, a kezelés szakaszaiban, a tartós egyensúly kialakításában alapvető szerepe van a közösségnek, a családi és egyéb szeretetkapcsolatoknak. Ma már nem egyszerű ezeket a megtartó közösségeket megtalálni. A daganatos beteg szinte nem is diagnózist kap, hanem egy szégyenplecsnit. Az egyén közösségben érzi igazán, hogy megértik, min megy keresztül. Végtelenül mély az együttérzés egy segítő csoportban, óriási megtartó erő az elfogadottság, a jószándék. Olyan hitelesen őszinte egy ilyen közösség, amelyben megélheti az érintett, hogy tulajdonképpen „én te vagyok”. Örkény István a háborúról ezt írta „…a legtöményebb élet, mert a legjelenvalóbb halál ”. Ez ebben az esetben is tapinthatóvá válik.  

– A tágabb közösség mit tehet? 

– Ha beszélünk róla, ha megosztunk egyfajta objektív tudást, amellyel oldjuk a tabut, ha úgymond leszedjük az érintettekről a szégyen stigmáját, már sokat teszünk. Pszichoonkológia azért lehet egyáltalán, mert van onkológia. Még mindig jobban megijedünk a rák diagnózisától, mint amennyire valójában ijesztő, most is azért beszélünk arról, hogy mi van utána, mert van utána.  

– Téged miben változtatott meg a küzdésed? 

– Kemény küzdés volt számomra, hogy nem tudtam szabadulni a bűntudattól, ha arra gondoltam, hogy mi történhet például „Pálné Kovács Gizivel Alsógöröngyösön”, aki dadus, három gyereke külföldön él, nincsenek olyan lehetőségei, mint nekem azért, mert a fővárosban élek, illetve mert sokan ismernek. Azt tanultam ebből, hogy ezekre a terepekre nagyon kell a segítség, feladatot gyúrtam a bűntudatból.  

– Van olyan kliensed, akinek a történetét hordozod, olyan gyógyulást, amely megmelengeti a szíved? 

– Nem egy ilyen történet van. De az biztos, hogy hatalmas öröm, amikor valakinek egy ekkora megküzdés után gyermeke születik. Van egy kliensem, aki két babát veszített el saját hibáján kívül, a másodikat a daganatos betegség miatt, és végtelenül össze volt törve. Egyik közeli hozzátartozója a vörösiszap-katasztrófában veszítette el a lakhatását, csőstül jött a baj. Ma két kisfiút nevel a férjével. A láthatatlan rendező talán itt is elrejtett valami erőforrást a díszletben.