„A szolgálat a gyerekem élete végéig vagy az én életem végéig tart”

Andrea házával átellenben három testvér lakik, közülük az egyik egy Álmossal egy napon született fiú, mára már nyúlánk kamasz. Együtt lóg a haverjaival, talán már randizik is egy lánnyal, focizni jár a grundra a barátaival… minden lehetőség valóra válik benne, ami Álmosék számára valaha is remény lehetett. Náluk más élet folyik, Álmos napi szintű életben tartása a fő célkitűzés. És az édesanya nyeli a könnyeit, ha a szomszéd srác biciklije megcsikordul a kavicson.

 – 35 évesen szültem Álmost, és semmi jele nem volt annak, hogy vele bármi probléma lesz. Jól szopott, és gyönyörű baba volt. Nekem azért hamar támadtak megérzéseim, éreztem a szemkontaktus elégtelenségét, fejlődési lemaradást. A következő jel az volt, hogy Álmos nem látszott hajlandónak semmit megrágni, visszautasította a darabos ételt, nem hallgatott a nevére sem. Kezdtük futni a köröket, hallásvizsgálaton, gyerekorvosnál jártunk. Másfél évesen egyszer leült a szőnyegre, és a játékautóját megfordítva a kerekeit kezdte forgatni… akkor tudtam. Autizmus. A szakemberek azt mondták aranyos, bújós fiú, kicsit megkésett fejlődéssel. Kétévesen még ugyanott tartottunk, akkor én indítottam el a szakértői vizsgálatot, ahol F84 kódot kaptunk.

– Mit jelent az F84?

– Azt, hogy innentől kezdve Álmos nem követte a szomszéd fiút semmiben.

Ez az autizmus BNO kódja, amivel a gyermek tízéves koráig tartó GYES jár, és az a tudat, hogy az önállóság alapvető formái csak álmok maradnak.

Az életünk fenekestül felfordult, és más irányt vett minden tervünk. Korai fejlesztésre hordtam, és ragaszkodtam ahhoz, hogy közösségbe járjon. Találtam egy óvodai csoportot, ahol befogadták, és ötéves korától négy éven át járt ide. Szerették őt, és ő is szeretett oda járni, pedig a helyzetünk súlyosbodott. Álmos akkoriban már a folyadékot is visszautasította, a mai napig felturbózott tápszert eszik egy cumisüvegből. Krumplipéppel, rizspéppel, zsiradékkal, vitaminokkal egészítem ezt ki, és folyadékkal. Hárman vannak az országban ennyire súlyos táplálkozási rendellenességgel az autizmusuk mellett. Álmos ma 170 cm magas, és 38 kiló. Az óvodában Álmos a közösséget tanulta meg, számára húzóerő volt a többiek teljesítménye.

– Nyolcévesen már iskolaköteles lett volna, jól gondolom?

– Ezeknek a gyerekeknek az oktatása szerintem senkit, sehol nem érdekel… Ha én nem jártam volna ki, senki nem szólt volna arról, hogy milyen fejlesztésre jogosít a kódunk, és Álmos hol tudná ezeket megkapni. Nagyon sok velünk egykorú autista gyerek nem talált óvodai csoportot, és egyszerűen nem jártak óvodába.

– Te honnan szerezted az információkat? Van olyan közösség, amiben tapasztalatokat cseréltek, és küzdötök a gyerekek érdekeinek érvényesítéséért?

– Igen, volt információs forrásom, de leginkább azért, mert én is gyógypedagógiai területen dolgoztam Álmos születése előtt. Akkor az volt a kimondatlan szabály, hogy az ilyen gyerekeket nem mutogatjuk a világnak. Én mindenhova viszem Álmost, és ebben a kisvárosban már tudják, hogy nem fog megállni attól a világ, ha ő minden műszaki termék dobozát végigkopogtatja. Sokan mondják, hogy még nem is láttak autista gyereket, pedig nem vagyunk egyedül ebben a városban… Ha Álmos belenyúl valaki szatyrába, elmondom, hogy autista, és megértik.

Minket soha nem ért emiatt kellemetlenség, a bizarrériái ellenére kedvelik őt, helye van a kisvárosunkban.

– Amikor megkaptátok a diagnózist, te azzal szembesültél, hogy nem mehetsz vissza dolgozni, otthon van rád szükség.

– Minden évben jártunk vizsgálatokra. Álmos a bizottság szerint mindent megtestesít, ami maga az autizmus. Valamennyire sérült értelmileg, de nem ez a meghatározó a tünetegyüttesében. Ő nem beszél, de képkártyás módszerrel tökéletesen megérteti magát, és saját jelei is vannak. Mindent megért, amit mondanak neki. E mellett szélsőségesen érzékeny minden érzéki ingerre, például ezért is nem enged a szájába darabos ételt. A terapeutája mondta el nekem, hogy Álmos ezt úgy éli meg, mintha nekünk köveket raknának a szánkba, és azt mondanák nekünk, hogy rágd. Furcsa látvány a cumisüvegével, de értem az érzékelési sajátosságait. Álmos barátságos, nem akar elvonulni, szereti a társaságot, a hangos kisgyerekektől viszont fél, mintha a zaj fájna neki. A tekintete, a ritmikus kopogtatás, a dolgok nyelvvel való megérintése kifejezetten a kanneri vagy nukleáris autizmusra utal: ők a nem beszélő, nem önellátó autisták. Rengeteg módszert és diétát próbáltunk, de az autizmus velünk maradt.

– Álmos nyolcévesen iskolás lett.

– Hiszek a gondviselésben: pont abban az évben a Máltai Szeretetszolgálat épített egy Gondviselés-házat, ahol vállalták a fogyatékos gyerekek iskolai jellegű fejlesztését. Én addig úgy láttam, hogy iskola csak úgy lesz lehetséges, ha Álmos bentlakásosként idegen városba kerül, és úgy éreztem, nem engedhetem el őt, mert senki nem fogja érteni a turmixot, a kopogtatást… Ez az iskola volt a kegyelem. Most is teltházzal működnek, az egész környéket ők látják el.

Kép

Képek: Lipusz Andrea

– Álmos táskával indul el reggel fél nyolckor, te pedig vállalhattál egy félállást?

– Ne így képzeld ezt el… Ők szűkebb körű fejlesztésekre járnak, nem padokban ülnek, hanem mozgásos-vizuális foglalkozásra járnak, egyéni programokat készítenek a számukra. Álmos napi három órát tölthet benn, sokszor nem is mindennap. A fiam a mai napig ide jár, van felnőtt részlegük is, a „Nagy Máltai”.

– Kialakult az évek alatt szülői közösség?

– Én mindig írtam magunkról történeteket, igyekeztem Álmossal együtt jelen lenni a világban, és az írásomat örömmel osztottam meg. Létrejött egy olyan közösség, amihez kapcsolódhattam az írásaimon keresztül, amiben támogatói közegre leltem. Mi persze nem mozdulhatunk a gyerekeink mellől, de a virtuális térben létrejön a találkozás. Az egyik ilyen csoport a Lépjünk, hogy léphessenek Egyesület, egy másik a CSak Együtt Van Esély, azaz a CSEVE CSOPORT. Én írtam az ápolási kampány egyik beszédét is, aminek eredményeképp a Parlament megszavazta az otthonápolási díjat (GYOD), ami némi méltóságot adott a munkánknak. Nem tudtam ott lenni, mert Álmosra vigyáztam, de felolvasták az írásomat.

– Te nagyon bizakodónak tűnsz, megkeresed a mindennapokban az apró örömforrásokat. Hogyan viseli a helyzetet a család, a testvérek, Álmos apja?

– Sajnos elváltunk… Álmos apja hat éve kilépett az életünkből. Ő jó apa, de elmondta, hogy ezt nem tudja végignézni… Álmosnak súlyos gyomorfekélye, gerincferdülése van, púpos is, ez nyomja az egyik tüdőlebenyét, csökken a tüdő kapacitása. Nem tudjuk, meddig bírja a szervezete a vészes alultápláltságot, a fogai nagy részét elvesztette a cumisüveg miatt, krónikus fogínyvérzése van. Fogászatra csak altatásos magánellátásra tudom vinni. Nagy szükség van az erőmre, és nem haragszom Álmos apjára.

– Gondoltál a jövő tervezésekor lakóotthonra, támogatott lakhatásra?

– Igen és nem… Mi nagyon összenőttünk, nem is tudom már, melyikünk támogatja a másikat. Talán senki nem fogja tudni megadni neki azt, amit én, és ő nem igazán alkalmas a támogatott lakhatásra. Nem az autizmusa, hanem a társbetegségek miatt.

És végtelenül hiányozna nekem, a cumijával, az alvórongyával, a mi kis közös életünkkel.

Mi már éjjel együtt kezdjük a napot, akkor kapja tápszerben a gyógyszereit. Próbálok minél több kalóriát beletuszkolni, ez a napom legfőbb célja. Szűkös a tér számunkra… Igyekszem nem átadni magam a képzeletnek, mert nem lehetek hitevesztett. Megyünk a Máltaiba, intézem az ügyeket, végigkopogtatjuk az árukat a boltban. Délután kinn vagyunk az udvaron, fürdetéskor nekem kell kiemelnem őt a kádból, a takarót huszonötször kell megigazítanom, este pedig ugyanazt az altató mondókát mondom neki: „Arcra rózsapír, csillagpor szemre, boldog a kisfiú reggelre.” Mindennap elég egy napot megcsinálnom, és nem gondolkodom távlatokban.

– Most jutottam el oda, hogy szólni sem tudok.

– Az én történetem talán abban segíthet, hogy a nehézségeink fokát a megfelelő helyre tegyük gondolatban.