„Ugyanúgy rajongok érte, mint a másik háromért” – interjú Folly Judittal, akinek harmadik gyermeke Down-szindrómával született

Zajlik az életünk elég rendesen, de milyen is legyen négy gyermekkel! Miklós már óvodába jár, középső csoportos. A legközelebbi, körzetes óvoda befogadta, így ép gyerekekkel járhat együtt, ami nagyon pozitív hatással van rá, próbálja elcsenni a többi gyerek tudását. Az elmúlt hónapokban kiválóan megtanult biciklizni, Nagypapi minden áldott nap következetesen gyakorolt vele.

Hogyan fogadták az óvodában?

Kicsit előkészítettük a terepet, elmentünk és bemutatkoztunk a szülőknek. Nagy szeretettel fogadtak bennünket, nem éreztük, hogy bárki ellenezné, hogy Miklós odajárjon. Az óvó nénik is nagyon ügyesen felkészítették a gyerekeket az érkezésére. Elmagyarázták nekik, hogy Miklós másképp fejlődik, és még nem nagyon beszél, bár metakommunikációval kiválóan megérteti magát. Úgy látjuk, jó helyen van.

Az integráció hívei vagytok?

Több intézményt megnéztünk, mielőtt e mellett döntöttünk. Tartottam attól, hogy olyan helyen, ahol sokféle sérült gyermeket fogadnak, Miklós nem érezné jól magát, túl sok lenne neki: esetleg nem mindenki tolerálná az ő lassúságát, és ebből konfliktusai adódnának, vagy ő nem tudná kezelni más viselkedészavarát. Olyan helyet kerestünk, ahol elfogadják, és ő boldog.

Amikor megszületett, azt gondoltam, ha törik, ha szakad, akkor is integrálni fogom. Ma már máshogy látom, és az vált a legfontosabb szemponttá, hogy ő jól érezze magát, kerek legyen neki a világ.

Tulajdonképpen már most is az, elég kiegyensúlyozott kisfiú. Most inkább arra hajlunk, hogy olyan iskolába menjen majd, ahol vannak más Down-szindrómás gyerekek is, ahol igaz barátokra lelhet. Mert lássuk be, elég kicsi az esély arra, hogy 10–12 évesen ép barátja legyen, és egyenragú kapcsolat alakuljon ki köztük. De ráérünk még ezt eldönteni. Korábban mindent előre megterveztem, Miklós mellett kénytelen voltam lazulni. El kellett fogadnom, hogy nem tudok mindent irányítani, annak kell örülni, ami ma van, ma működik, nem szabad azon aggódni, mit nem tud még, mi lesz később. Már nem is próbálom erőszakosan csökkenteni Miklós és az épek közti távolságot.

Kép

Miklós - Kép: Olajos Tamás

Miklós után negyedik gyermeket is vállaltatok. Volt bennetek félelem a terhesség alatt?

Amikor Miklóst újszülöttként tartottam a karomban, valaki azt mondta nekem: „Vállaljatok negyedik gyermeket!”. „Tényleg, vállaljunk még egyet!”, mondtuk mi is Bálinttal, a férjemmel, majd félretettük a kérdést. Az új gyermek nem megoldás a Miklóssal kapcsolatos nehézségekre, ő akkor is itt van, és fel kell nevelnünk. Abban viszont megegyeztünk, hogy ha megérik bennünk a vágy egy negyedikre, akkor nyitottak leszünk rá. Kétségtelen, hogy ez a vágy később jött, mint a második vagy a harmadik gyermeknél, annyi nehézség és feladat volt, de jött, és nem nagyon gondolkoztunk. Down-szindrómára ugyanúgy nem szűrettünk külön, mint a nagyoknál. Amikor az orvos a 12 hetes ultrahangnál azt mondta, minden rendben, én boldogan hazamentem.

Nem tartom fontosnak a várandósság alatt a különféle vizsgálatokat és egyéb teszteket, hiszen nem mi vagyunk élet és halál urai.

A megbízhatóságuk is megkérdőjelezhető, hiszen több olyan családról is tudok, akiknél annak ellenére, hogy külön szűrővizsgálatot végeztek Downra, nem derült ki a babáról, hogy az, csak a születése után. Miklósnak nagyon jó, hogy van egy kisebb testvére, élvezi, hogy bizonyos dolgokban ő ügyesebb, és van, akinek ő fogja meg a kezét, ő segít. Egyelőre még vezet a másfél éves Inezzel szemben, és ez sokat ad neki.

Időközben elvégezted a Down Dada képzést, és bekapcsolódtál a Down Alapítvány önkéntes Sorstárs Segítő Szolgálatába. Miért tartod fontosnak, hogy segíts a hasonló helyzetben lévőknek?

Miklós születése után sokan vigasztaltak, jólesett minden felém fordulás, a legnagyobb segítséget mégis az jelentette, amikor sorstárs nézett a szemembe, és azt mondta: „Hidd el, hogy jó lesz!”. Ettől függetlenül kiakadtam, és végigmentem az egész gyászfolyamaton, de ebbe a mondatba nagyon tudtam kapaszkodni. Miért mondaná ezt, ha nem lenne igaz, miért hazudna nekem, amikor ő is átélte mindezt? Nagy segítség volt az is, amikor hotelben vagy játszótéren összefutottunk olyan szülőkkel, akik Down-szindrómás gyereket vittek a karjukban. Láttam, hogy nem állt a feje tetejére az életük, ugyanúgy eljárnak nyaralni, kikapcsolódni, közben derűsek és mosolyognak. Ezek a találkozások elhitették velem, hogy nekünk is menni fog, nem leszünk feltétlenül boldogtalanok attól, hogy Down-szindrómás gyermekünk van. A saját példám segítség lehet a hasonló cipőben járóknak, mert szó sincs arról, hogy másokkal ellentétben én könnyen vettem volna az akadályokat. Ugyanúgy megküzdöttem én is a saját démonjaimmal, félelmeimmel, kishitűségemmel.

Ma már boldog életet élünk egy Down-szindrómás gyerekkel, akit el nem cserélnék senki másra, akiért ugyanúgy rajongok, mint a másik három gyermekemért! Elvégeztem a külkert, a közgázt, nyelveket beszélek, a legnagyobb tudásomnak mégis azt tartom, amit az elmúlt évek során a családommal tanultam és tapasztaltam.

Mik voltak a legnagyobb félelmeid?

Attól tartottam a legjobban, hogy nem fogok tudni Miklóssal szót érteni. Féltem attól is, hogy takaréklángon égő család leszünk. A lányok esetleg megsínylik, hogy sérült testvérük van. Belerokkanunk ebbe az egész helyzetbe, nem leszünk többé boldogok, nekünk már minden nehéz és rossz lesz, nem utazunk többé sehova, elmaradnak a barátaink, már csak sérült gyerekek szülei fognak velünk barátkozni. Ebből végül semmi sem jött be. Ma már teljesen más miatt aggódom, mint korábban, más nehézségek jöttek az életünkbe. Olyanok, amelyek bárkinél előfordulhatnak.

Kép

Miklós - Kép: Folly Judit

Viszontlátod önmagadat azokban az édesanyákban, akikhez sorstársként mész segíteni?

Én még nagyon az út elején vagyok, nyáron végeztem el a Down Dada képzést, még csak egy családnál voltam sorstárs segítőként. Más az ő történetük, sok mindenben különbözünk, talán nekem könnyebb is volt elfogadnom ezt az egész helyzetet, viszont az édesanya félelmei, aggodalmai ugyanazok, mint az enyéim voltak. A legtöbb embernek nincs semmifajta kapcsolata Down-szindrómással, ezért minden érintett egyből az internetet kezdi bújni, ahol ugyanazokat az oldalakat találjuk meg. Olvasgatjuk, mikor kezd szétnyílni az olló a sérültek és az épek között, mikor kezdenek lemaradni, milyen nehézségeik lesznek – és ugyanazok lesznek az aggodalmaink, ugyanazok a kérdések vetődnek fel bennünk. Olvassuk a sikersztorikat is, hogy létezik például olyan Down-szindrómás, aki főiskolát végzett, aki polgármester lett, aki fotómodellkedik, vagy aki színésznek áll, és ezekbe próbálunk kapaszkodni. Aztán ahogy telik az idő, megszereted és elfogadod a saját gyermekedet, és már nem az lesz a legfontosabb, hogyan tedd minél hasonlóbbá a többihez. Néhány év alatt majdhogynem az ember összes aggodalma megcáfolódik, még az egészségügyiek is, ugyanis ma már majdnem mindent tudnak kezelni, gyógyítani. Miklós esetében is így volt. 

Férjed, Bálint is részt vett a képzésben. Nektek házaspárként mit adott ez az egész?

Azt hittem, hogy egyedül megyek a kétnapos képzésre, és teljesen ennek szentelhetem magam. Aztán kiderült, hogy ez valójában családos program, meg is ijedtem, mi lesz ebből, de végül az egész családnak jót tett. Miklós több régi cimborájával találkozott, a lányok is olyan barátokra leltek, akiknek hasonló életük van. Nekünk is sokat adott házaspárként, hogy egymás előtt mondtuk el újra az érzéseinket, tapasztalatainkat, emlékeinket, ami minket is megerősített.

Mit gondolsz, miért kaptátok Miklóst – és ezt az életfeladatot a Jóistentől?

Amikor az első gyermekünket vártuk, mondtam a férjemnek, hogy nem kell külön szűrnünk Down-szindrómára, a Jóisten úgysem ad nekem értelmi sérült gyermeket, mert nem tudnám felnevelni. Azt gondoltam, sok mindenre képes vagyok, de erre nem.

Két év korkülönbséggel megszületett a két nagylányunk, semmi nehézségünk nem volt velük, még betegek is nagyon ritkán voltak. Amikor bérelt lakásból egy szép saját, kertkapcsolatos lakásba költöztünk, meg is jegyeztük a férjemmel, hogy nem lehet, hogy minden ennyire könnyen menjen az életünkben, most már jönnie kell valami nehézségnek. Amikor Miklóst vártuk, kértem is a Jóistentől, hogy adjon nekem valami jó kis klassz feladatot, ami csak az enyém. Mindezek után született egy Down-szindrómás gyermekünk, szerintem egyértelmű, hogy miért.