Az Asperger-szindróma fogságában – „Bár született volna más rendellenességgel, csak békésebb és szerethetőbb lenne!”

Mónika tudatosan készült a házasságra és a családalapításra. Harmonikus nagycsaládról álmodott. Kicsit később sikerült fészket raknia, mint remélte, de örömmel várta a pillanatot, amikor első gyermekét kézbe veheti. Erre az örömre árnyék is vetült, mert a hosszas vajúdás altatással egybekötött császármetszésbe torkollott, így később láthatta a picit, mint látogatói.

„A sok egyforma baba közül, akiket egy kocsin gördítettek ki, könnyű volt felismerni a sajátomat: az antibiotikus kezelés miatt egy branült szúrtak apró kezébe. Nem minden úgy alakult, ahogy terveztem. A nagyszülők rivalizálása, a munkanélküli férjem önbecsülési harca sok vitát gerjesztett, és egy családi konfliktus miatt a tejem is elapadt. Utólag visszagondolva talán gyermekágyi depresszióm is volt, mert sokat sírtam, és nem fűtött belül az a lelkesedés, amire számítottam. Matyi viszont szépen fejlődött, hamar megtanult beszélni, kialakult a napirendje. Egyedül a mozgása maradt el a nagykönyvben előírtaktól. Kiderült, hogy túl feszes az izomzata, és Dévény-tornára hordtuk. A férjem akadékoskodása miatt később kezdtük, de azt is tanulnom kellett, hogy a legégetőbb döntésekben nem a konszenzus a fő cél.”

Mónika ekkor még csak a családi környezetben sejtette a problémát, mert kisfia mentálisan egészségesnek tűnt.

„A gond ott kezdődött, amikor három évvel később Matyinak megszületett a testvére. Ahogy hazavittük a kicsit a kórházból, Matyi szinte azonnal elkezdett tikkelni. Próbáltam tudatosan minél több időt tölteni vele, hogy ne sérüljön lelkileg, mégsem tudtam orvosolni a fokozódó féltékenységét. Ráadásul ekkor kezdte az óvodát is, ami megerősíthette abban, hogy őt félreteszem, amíg a testvérével otthon játszom. Az épp megszokott szobatisztaságba székletvisszatartási problémák vegyültek. Azzal fejezte ki az akaratát és lázadását, hogy képes volt egy, ritkán két hétig is visszatartani a székletét. Még a kezdetekkor mentálhigiénés szakértőkhöz fordultam segítségért, hátha megelőzzük a nagyobb bajt, de szerintük ez természetes volt, nem igényelt különösebb figyelmet. Ám teltek a hónapok, a hashajtó sem segített, időnként beöntésre jártunk a kórházba, ahol negatív megjegyzéseket is kaptunk, tehát sürgős megoldás kellett. Egy klinikai szakpszichológus érte el játékterápiával azt, hogy Matyi megtanulja az elengedést. Talán ez volt az egyik legegyértelműbb sikertörténetünk. De ezzel sajnos nem oldódott meg minden. Matyi nehezen illeszkedett be az óvodába, sokat játszott egyedül, mereven kapcsolódott társaihoz és az óvónőkhöz. Szerettem volna segíteni neki, kis barátokat szerezni, felvidítani. De csak titokban leskelődtem az udvarra, ha épp arra vitt az utam. Az óvónők azt tanácsolták, ne éreztessem az aggodalmamat, mert ezzel az ő dolgát is nehezítem.

Ahogy nőtt a szorongása, úgy erősödött az agresszivitása, és egy rémálom vette kezdetét. Matyi nap mint nap bántotta a kistestvérét szavakkal és fizikálisan is, aki egyfajta lelki terrort élt meg, rettegve a közeledésétől.

Pillanatok alatt nyugtalanná vált a hőérzettől, bizonyos ruhák érintésétől, szagoktól; megzavarodott, ha megszűnt a komfortérzete. Elégtételt jelentett számára a bosszúállás; dühkitörés közben tört-zúzott, értékes műszaki tárgyakat is. Az utcán egyre többen csóválták a fejüket, egyesek megszóltak, és hozzá kellett szoknom a szégyenkezéshez az ítélkezők bírói széke előtt. Szerettem volna tudni, mi a probléma neve, tudatosan vagy magánkívül cselekszik-e, mi a jó reakció, ami előrevisz minket.

Kép

Kép - Unsplash / Phil Hearing

Éveken át úgy éreztem, hogy a magam orvosának kell lennem, mert senki kezébe nem tudtam letenni a nehézségünket. Ahová tudtam, vittem fejlesztésekre: alapozó tornára, viselkedésterápiára, egyéni és csoportos foglalkozásra, gyermek pszichodráma-csoportba, iskolaelőkészítőbe. Az esze a helyén volt, sőt bizonyos képességei átlagon felülinek tűntek, pl. a ritmusérzék, számolás, térlátás, logika. A legnagyobb hiány az érzelmek területén jelentkezett. Teljesen hiányzott belőle az empátia, ezért hiába magyaráztuk, miért fáj a testvérének a viselkedése, csak nevetéssel reagált rá. Nagyon fájt, hogy a gyermekeim nem lettek jó testvérek, és egyre jobban megterhelt az állandó figyelem, jelenlét. Minden percben mellettük kellett állnom, nehogy baj történjen. Így is nem egyszer kötöttünk ki a sürgősségin kisebb-nagyobb balesetek miatt. Szomorúan körvonalaztam magamban a félelmet és tehetetlenséget: nem találtam megoldást, és egyre jobban tartottam a hosszabb iskolai szünetektől, illetve amikor csak hármasban voltunk.”

Mónikáék végül kórházi kivizsgálást kezdeményeztek. Három kórházat is megjártak, mire nagy nehezen megszületett a diagnózis az Asperger-szindrómáról. Ez az autizmus enyhébb fajtája, amikor az értelmi funkciók átlagosak vagy átlagon felüliek, de szociális szinten jelentkeznek a nehézségek. Ekkor Matyi tizenkét éves volt.

„Sejtettem, hogy nem lesz egyszerű diagnózist kapnunk, mert Matyi problémáját mindenhol összetettnek érzékelték. Kezdettől fogva erős volt az autizmus gyanúja, több jel is erre mutatott, de csak a harmadik kórház merte kimondani.

Így elestünk az időben megkezdett korai, célirányos fejlesztés lehetőségétől. A városunkban sajnos nincs is ilyen.

A kórház, amelytől a diagnózist kaptuk, egy év múlva hívott felülvizsgálatra, de semmilyen konkrét segítséget nem ajánlottak fel. Azt mondták: szóljak, ha nagy a baj. Nem tudom, mi számított nagynak a szemükben, mi sokszor éreztük, hogy a kihívás meghaladja a határainkat. Előfordult, hogy egy dühkitörés alkalmával mentőt hívtam, már a bentlakásos otthon ötlete is felmerült bennem, talán a gyógyszeres kezelés felé is hajlottam volna. Sejtettem, hogy a fiam eltávolítása a családtól csak a testvére helyzetét oldaná meg, bennem maradandó sebet hagyna, és élő kapcsolatok hiányában le is épülhetne. Két év után a budapesti kórház finoman lepattintott minket, arra hivatkozva, hogy az éves felülvizsgálat helyileg is megoldható, egy doktornő havonta egyszer(!) jár a helyi kórházba, ő is alá tudja írni a papírt. A fejlesztéshez fűzött reményeim ezzel teljesen köddé váltak.

Amikor elfogyott a külső szakmai segítség, akkor talált rám a lelki megerősítés. Egy katolikus atya egyszer arról beszélt, hogy saját védelmünk érdekében muszáj távolságot tartani. Rájöttem, hogy mindvégig görcsös voltam, túlságosan a szívemre vettem mindent. Változtatnom kellett mindannyiunk érdekében a hozzáállásomon. Megkezdtem tudatosan a saját fejlesztésemet: több humort vittem a kapcsolatunkba, az ezerszer feltett kérdésekre könnyedén reagáltam, nem húztam fel magam egy-egy helyzeten, legalábbis igyekeztem türelmesebbé válni.

Egyszóval tanultam az elengedést.

Nem állítom, hogy tökélyre fejlesztettem, vannak leterheltebb napjaim, de azt vettem észre, hogy nagyobb lett a békesség bennem és körülöttem is. Ez egy élethosszig tartó lecke, de segít elkerülni a dühöt, békétlenséget, önmagam marcangolását.

Amikor Matyi bántó, durva szavai és ökölcsapásai fájtak, sokszor gondoltam arra, bár született volna más fogyatékossággal, rendellenességgel, csak békésebb és szerethetőbb lenne.

Sokáig vártam a csodát. Abban bíztam, egyik nap majd valaki segít, ad egy megfelelő gyógyszert, vagy kigyógyítja a kényszereiből. Nem volt könnyű tudomásul venni, hogy ilyen látványos csoda nem fog történni. De a csoda bizonyos értelemben mégis megtörtént, mert kimondtam az igent, hogy elfogadom Matyit olyannak, amilyennek a Jóisten megalkotta őt.

Úgy kell őt szeretnem, ahogy neki jó, mert nem vagyunk egyformák. Az ő szeretetnyelvén kell szólnom hozzá: érintés nélkül, sok figyelemmel.

Már tudok bízni a jövőjében, el tudom képzelni jó szakemberként, önálló felnőttként, akinek valószínűleg nem lesz családja és sok barátja, de lehet megelégedett, boldog ember. A leghatékonyabb gyógyszerünk a szeretet és az elfogadás lett.”