„Az autizmus számomra életművészet”

Adrienn korábban mindenhol különcnek számított: a vagány gyerekek között ő volt a jámbor, de kritikus szemléletmódja miatt még az egyházi közösségekben sem találta meg teljesen a helyét, a szociális helyzetekből pedig általában szerencsétlenül jön ki. A hétköznapi szituációkban visszahúzódó, ennek ellenére szerepelni már gyerekkorában is szeretett: hamarabb tanult meg énekelni, mint hogy beszélt volna. „Nagy hatást gyakorolt rám a 17. századi itáliai manierizmus és az angol barokk, és arra vágytam, hogy barokk énekes legyek” – emlékezik vissza. Egyetemi szintű zenei tanulmányai ellenére az élete más irányt vett, tudás iránti vágya és kíváncsisága pedig újabb és újabb területekre vitte: volt kulturális menedzser, majd több médium szerkesztő-riportere is, tíz évig pedig kora gyermekkori zenei nevelést oktatott ‒ két évig az ELTE-n is. Jelenleg hátrányos helyzetű gyermekes családok és idősek életét támogatja családsegítőként, emellett tizennégy éve korrektorként is dolgozik.

Furcsaságai miatt azonban felnőttként is kilóg az adott kollektívából, ezért nem bírja sehol tartósan megvetni a lábát.

„Nagyon nehezemre esik elviselni azt a közeget, amibe a 21. század belekényszeríti az embert. Noha digitális bennszülött vagyok, az agyam pedig állandóan pörög, sokszor mintha egy függöny mögött lennék, valamilyen sejtelmes álomban, bezárkózva, és nem tudok megbarátkozni az idő eszeveszett zakatolásával és a normálisnak tartott világgal” ‒ mondja.

Tanulmányi és szakmai sikerei ellenére mindig azt gondolta, benne van a hiba, mígnem két évvel ezelőtt, 44 éves korában kiderült számára, hogy autista. A nagyobbik fiát ADHD gyanújával vitte kivizsgálásra, ám Asperger-szindrómát állapítottak meg nála, amely az autizmus spektrum zavar egyik típusa. Ezután áttanulmányozta az autizmus fellelhető szakirodalmát, és rengeteg esetben azt érezte, hogy róla írtak. Mivel az autizmus elsősorban genetikai eredetű, ezért ez csak erősítette benne a gondolatot, hogy ő maga is érintett. Amikor megkapta a diagnózist, úgy érezte, mintha újjászületett volna. „Végre neve lett annak, ami vagyok, és gondolatban odavághattam az engem bántalmazó világnak, hogy nesztek, nem is én vagyok a hülye, szimplán autista vagyok! Roppant felszabadító érzés ez nap mint nap.”

Kép

Álomtulipán – Gábor Adrienn festménye

Az már nem érte váratlanul, amikor kisebbik fiáról is kiderült, hogy Asperger-szindrómás, akinél jóval korábban jelentkeztek a tünetek. Hároméves koráig például nem lehetett ölbe venni, amikor aztán végre megengedte, Adrienn másodpercekig levegőt sem mert venni, nehogy elriassza. A 12 éves Zalán és az 5 esztendős Domi olyanok, mint a tűz és a víz: bár nagyon szeretik egymást, a szenzoros érzékenységük miatt zavarják őket a másik tünetei, ahogyan édesanyjuk fogalmaz: „autisztikus tüneteik nem kompatibilisek egymással”. A kisebbik fiú például gyakran hangoskodik, amit bátyja nehezen visel, máskor szeretetből elkezdi bökdösni Zalánt, aki erre ingerülten reagál. Ha volt negyedóra közös játék, akkor biztos lehet benne, hogy a következő percben robban a bomba. „Minden nyaralás, ünnep, hétvége és hétköznap voltaképp katasztrófa ‒ legalábbis ezt érzem, amikor épp benne vagyunk egy ordítozós‒meltdownos‒dührohamos jelentben. Viszont boldoggá tesz, amikor egy-egy megnyilvánulásuk során látom, hogy a fiaim milyen zseniálisak a maguk teljességében.”

Az életük egy érzelmi hullámvasút, és ez pszichésen rendkívül megterhelő mindnyájuk számára.

Amikor nem veszi észre, hogy túlhajtotta magát, Adrienn mindent túlságosan sötéten lát. Ilyenkor az élet apró örömeibe kapaszkodik, mint például a festék szétterjedése a vásznon, egy általa főzött finom vacsora, vagy amikor a fiai százszorszépet keresnek neki a fűben, és naponta többször elmondják, mennyire szeretik. Reggelente mégis úgy kel fel, hogy csak azt a napot sikerüljön megoldania, túlélnie.

Adrienn mindkét fia integráló intézménybe jár. Zalán heti kétszer kap fejlesztést az iskolában, míg Domival hetente egyszer gyógypedagógus foglalkozik az óvodában. Hasznos lenne több fejlesztésre is vinni őket, de ez nagyon sok logisztikát igényel a szülőktől, mivel mindketten vidéken dolgoznak. Az anyának nemcsak két munkakörben és a fiúk mellett, de a konyhában és a háztartásban is helyt kell állnia, ezért állandó rohanásban van, és hétvégente sem pihen rendesen. „Az óvodában és az iskolában egy autizmus spektrum zavaros gyerek háromnak számít, arra viszont nem gondolnak, hogy ez otthon is így van, tehát olyan, mintha hat gyerekem lenne.” Gondozásuk, fejlesztésük, békében tartásuk ‒ ezáltal a törékeny családi béke megteremtése ‒ tripla erőfeszítésbe kerül, ez azonban az általános megítélésében és a családi pótlék összegében nem köszön vissza. A férje rendvédelmi szervnél dolgozik, állandó stresszben, lélekölő közegben, rá is vigyáznia kell, de a nehézségek ellenére hűségesen kitartanak egymás mellett.

Az anyát ‒ sorstársaihoz hasonlóan ‒ állandó aggodalommal tölti el fiai jövője. Mivel saját bőrén tapasztalja, milyen a világ egy autistának, nagyon félti őket az előítéletektől és a méltatlan bánásmódtól.

Az autizmus spektrum zavarral élő gyerekek a legtöbbször céltáblái, áldozatai a kortársaknak, emiatt Zalánnak is már kétszer iskolát kellett váltania. A jelenlegi ‒ harmadik ‒ iskolája másik megyében van, naponta ingáznak vele autóval. A lakóhelyükön nincs megfelelő iskola Dominak sem, a másik irányban lévő, szintén távoli iskolában viszont, ahol szakszerűen foglalkoznak az autistákkal, hosszú várólista van. Az anyát leginkább az nyomasztja, hogy mi vár a gyermekeire, ha ő már nem lesz, emiatt száz évig akar élni, hogy vigyázni tudjon rájuk felnőttkorukban is. A két fiú egyébként hozzá hasonlóan magasan funkcionál, de a szociális és kommunikációs készségeik visszamaradottak: nagyfia például két idegen nyelven is beszél, és az osztály egyik legjobb matekosa, aki keni-vágja az informatikát, de figyelemzavaros, és még nem tud cipőfűzőt kötni, és bár nagyon vágyik barátokra, társai kerülik a társaságát. Öccsének rendkívül erős a memóriája, nagyon jó megfigyelő, és van, amiben már a 8-9 évesek szintjén van, míg másban egy kétéves is megelőzi. Ez az eltérő képességprofil ennek a spektrumzavarnak az egyik jellemzője.

Kép

Gábor Adrienn családjával

Hat felsőfokú végzettségével, három nyelvvizsgájával és kiemelkedően magas IQ-jával ‒ az autizmus besorolása miatt ‒ Adrienn is fogyatékkal élőnek számít, akárcsak a gyermekei, ami ellen kézzel-lábbal tiltakozik, hiszen ez nem betegség, hanem egy eltérő idegrendszeri állapot, ami ‒ bár az élet minden szegmensét áthatja, és sok nehézséget okoz ‒ sokszor vált előnyére a munkája során. Autistaként könnyen rá tud hangolódni mások rezgéseire, akaratlanul detektálva a beszélgetőtársa stílusát, beszédmódját, mozdulatait: tévésként ugyanúgy megtalálta a hangot a miniszterekkel, a művészekkel vagy tudósokkal, mint az idős parasztemberekkel és a kisgyerekekkel, korrektorként pedig azt is észreveszi egy hibás szövegben, amit mások nem.

Adrienn a neurodiverzitás elméletét vallja, miszerint az autizmus egy új létezésforma, ezért is van olyan sok „furcsa” tudós, művész és innovátor a világban. „Ugyan nem lett belőlem világhírű barokk énekes, az autizmusra mégis egyfajta életművészetként tekintek, és ezt a művészi attitűdöt vetítem rá arra, amivel épp foglalkozom, legyen az a gyereknevelés, a főzés vagy a festés.”

Reméli, hogy a saját egyszerű módján hozzá tud járulni az autizmus spektrum zavarral élő emberek megismeréséhez és elfogadásához, hiszen ez a két lépcső vezet a megszeretésükhöz.

Mélyen hívő emberként, aki több misztikus élményt is őriz, azt vallja, csak olyan családokban születnek sajátos nevelésű igényű gyerekek, ahol legalább az egyik szülő erre az életfeladatra teremtetett. „A Jóisten nagyon szerethet engem, mert szép nagy keresztet tett a vállamra. Én meg hordozom, becsülettel, sőt, a férjemmel és a gyerekeinkkel egymás terhét hordozzuk. Néha azt érzem, belerokkanok, de ha választhatnék, ugyanezt választanám. Én autista vagyok, a gyermekeim Asperger-szindrómások, és ez nagyon rendben van, így kerek az életünk.”