„Nem fertőző HIV-vírusos vagyok” – Sokan ma is azt tudják a HIV-ről, amit 30 éve, pedig a gyógyszert szedők helyzete alapvetően változott 

Hogyan fertőződtél meg?  

Évekkel ezelőtt volt egy nagy szerelmem, aki csapodár volt. El akartam hinni neki, hogy hűséges, de végül kiderült az igazság. Rég szétmentünk, amikor engem a vírussal diagnosztizáltak, sőt akkor már volt egy egészséges (HIV-negatív) kisfiam is, akit egyedül neveltem. Eleinte csak annyit vettem észre, hogy egyre rosszabbul vagyok. A vírus alattomosan, éveken át vette el az erőm. Nem tudtam annyit futni, mint korábban, folyton fáradt voltam, végül már egy ásványvizes üveget is képtelen voltam kinyitni. Övsömöröm lett, számos helyen alakult ki gombás fertőzésem, ekcémám, a számon herpesz. Kétségbeesetten járkáltam orvostól orvosig, hogy kiderítsék, mi okozza mindezt, de HIV-szűrést egyik sem végzett. Talán, mert azt gondolták, kizárt, hogy megfertőződtem, hiszen nem élek kicsapongó életet, és heteroszexuális vagyok. Aztán 2016-ban agyvelőgyulladást kaptam, összeestem és kórházba kerültem. Ekkor teszteltek HIV-vírusra, és kiderült, hogy már AIDS-stádiumban vagyok.  

Hogyan fogadtad a hírt?  

Amikor az ember szembesül egy pozitív teszttel, úgy gondolja, hogy az számára egyenlő a halálos ítélettel. Én is ezt gondoltam. Csakhogy az orvosom azt mondta, hogy ma már másképp mennek a dolgok, mint 30 évvel ezelőtt. 

Nincs gyógymód, de vannak gyógyszerek, amelyeket, ha szedek, akkor tünetmentessé válok, nem fertőzök másokat, és még gyermekem is lehet. 

AIDS-demencia vizsgálatot is elvégeztek, de az szerencsére negatív lett, mint ahogyan a kisfiam tesztje is.  

Emlékszem, egyetemista koromban a barátnőimmel csak úgy viccből elmentünk AIDS-szűrésre. Egészen addig volt mókás a dolog, amíg be nem hívtak bennünket, hogy megvan az eredményünk. Akkor döbbentem csak rá, hogy az asszisztens egyetlen szavától függ az életem. Borzalmasan elkezdtem félni, noha nem volt okom rá. Szerencsére negatív lett az eredmény.  

Sokan gondolják, hogy nincs okuk félni, csak mert nem drogoznak, vagy mert nem váltogatják a partnereiket, de a helyzet az, hogy a HIV nem jó vagy rossz embereket, még csak nem is hetero- vagy homoszexuálisokat keres. Gazdatestet keres, amit aztán felfalhat. És ez mindenkit érint, aki él, vagy valaha élt szexuális életet. Ismerek olyan nyugdíjas nénit, akinek a férje volt az egyetlen férfi az életében, mégis megfertőződött idős korára. Tavaly tízen haltak meg AIDS-stádiumban, és egyre több a heteroszexuális nő. Azt csak kevesen tudják, hogy van remény, s hogy az orvostudomány sokat fejlődött: a HIV, az AIDS nem egyenlő a halállal, ha időben elkezdik a gyógyszeres kezelést, és rendszeresen járnak szűrésekre. Ha ma már egy egész életet is le lehet élni tünetmentesen, akkor hogyhogy nincs ez benne a köztudatban? Miért nem hallani erről a médiában? Mert valószínűleg érdekesebb az, hogy melyik celeb épp mit csinál, vagy hogy milyen vérengzés volt valahol a világban. Azért is hoztuk létre többedmagammal a Retropajzs Egyesületet, és dolgozom benne önkéntesként, mert tudom, hogy hazánkban a HIV-vírushoz való viszonyulás megállt a 30 évvel ezelőtti szinten. Fontos, hogy az emberek hiteles információkkal bírjanak a HIV-ről, tudjanak a szűrés fontosságáról és arról, hogy a HIV nem egyenlő a halálos ítélettel. Az emberek még mindig rettegnek, ódzkodnak és stigmatizálják azt, aki HIV-vel él. Apropó, ha azt mondjuk valakiről, hogy HIV-vel él, akkor szedi a gyógyszereit, tünetmentes és nem fertőz.  

Ha időben azonosítják a vírust, vagyis, ha 200 feletti az immunrendszer T4-helper (segítő) sejtként is ismert CD4 sejtjeinek száma, akkor rendszeres gyógyszerszedéssel blokkolható a vírus terjedése. Az ilyen ember onnantól kezdve nem fertőz tovább, nem veszélyes sem a párjára, sem a gyermekére, sem a környezetére. A CD4 sejtek a szervezet nélkülözhetetlen védekező elemei. A HIV, amikor bejut a vérbe, ezeket kezdi el felfalni. Így tud szaporodni. 

Az én véremben már nincs HIV-vírus – a nyirokcsomóimban „alszik”. Mindennap beveszem a gyógyszerem, a vírus nem szaporodik tovább a vérben, vagyis pont ugyanolyan vagyok, mint te vagy más egészséges emberek.  

Mondhatjuk, hogy a gyógyszernek köszönhetően vagy életben? 

Így van. Gyógyszer nélkül már nem élnék.  

Kép

Kép: Scott Warman/Unsplash

Eleinte hogyan tolerálta a szervezeted?  

Kezdetben tele volt a vérem a vírussal, ezért reggel és este is 4-4 gyógyszert kellett bevennem. Két-három hónapig, vagyis amíg a gyógyszer ki nem irtotta a vírust, borzasztó volt az állapotom. Nem voltam még kemoterápián, de szerintem olyasmit érez az ember tőle, mint én. Aztán három hónap múlva mintha fellélegeztek volna a sejtjeim. A látásom is jobb lett.  

Nyilván könnyebb úgy cipelni a terhet, ha másnak is adhatunk belőle. Volt valaki a családodban vagy a baráti körödben, akinek beszéltél róla? 

Csak apukámnak mondtam el, a nővérem és az anyukám véletlenül tudták meg, amikor bejöttek hozzám a kórházba, és meglátták az ágyamon a papírokat a diagnózissal. Engem akkor épp MR-re vittek. Senkinek nem mertem beszélni a betegségemről, mert rettegtem, hogy megbélyegeznek. A rettegés, illetve az, hogy ez a vírus még mindig tabu, rengeteg erőmet elvette, szinte megbénított. Az orvosom azt mondta, hogy ha kiderül, hogy AIDS-es vagyok, többé nem mehetek dolgozni, és a fiam sem járhat közösségbe. Két évbe telt, mire a nagyon közeli barátaim közül egy-kettőnek el mertem mondani az igazságot. A sorstársaim közül ismerek olyanokat, akik rejtőzködnek pont azért, hogy elkerüljék a kiközösítést. Magukban tartják a dolgot, inkább nem járnak orvoshoz, nem barátkoznak senkivel, anonimitásba burkolóznak és idővel teljesen elszigetelődnek.  

A mostani párod – aki egyben a férjed is – nyilván kezdettől fogva tudott a betegségedről.  

Nem mondtam el neki rögtön, csak a megismerkedésünk után egy hónappal.  

Hogyhogy? Féltél, hogy elhagy, ha megtudja?  

A legtöbben, amikor szerelmesek, nem kockáztatják meg elmagyarázni, mit jelent nem fertőző HIV-esnek lenni. Nem akarják látni az undort a partnerük arcán. Sokan nem is próbálnak ismerkedni. 

Én biztos voltam benne, hogy elhagy a párom, éppen ezért lepődtem meg oly nagyon, amikor azt mondta, ez neki nem probléma. 

Mivel szedem a gyógyszert és nem fertőzöm meg, védekezés nélkül szexelhetünk. Ő HIV-negatív, akárcsak a gyermekeim. Egyébként egy ideje a nagyobbik fiam is tudja, mi a helyzet. 

Ő hogyan reagált a dologra?  

Eleinte csak annyit vett észre az egészből, hogy minden este 8-kor beveszem a gyógyszerem. Egyszer megkérdezte, miért szedem, és én azt válaszoltam, hogy azért, mert immunbeteg vagyok. Körülbelül három hete kérdezett újra: „Anya, te HIV-vel élsz?”. Akkor elmondtam neki, hogy igen, és azt is elmagyaráztam, hogy nem vagyok fertőző, és ő sem az. Kértem, hogy ne mondja el senkinek, mert az emberek többsége még mindig fél a fertőződéstől.  Így is tett. Bátrabban kezeli a helyzetet, mint én valaha. Nagyon büszke vagyok rá! 

Ha majd a fiaid mélyrehatóbban érdeklődni kezdenek afelől, hogyan kapható el a vírus, elmondasz nekik mindent őszintén?  

Természetesen. A Retropajzs Egyesülettel is az a célunk, hogy elsődlegesen a fiatalokkal beszélgessünk a szexuális úton terjedő betegségekről, a megelőzés módjairól és a HIV-vel élő emberekről nyíltabban. A fiamnak is elmondom majd, hogy a vírus nem terjed kézfogással, öleléssel, csókkal, köhögéssel, tüsszentéssel, uszodában, fürdőkben, szúnyog által, közös evőeszköz, WC, fürdőszoba vagy konyha használatával. Szabad levegőn a vírus elpusztul, vagyis mondhatjuk azt is, hogy nem is olyan könnyű elkapni. Felhívom a figyelmét a megelőzésre és a rendszeres szűrés fontosságára.  

Azt mondtad, itthon a HIV-vírushoz való viszonyulás megállt a 30 évvel ezelőtti szinten. Vagyis orvosok is praktizálnak úgy, hogy nincs megfelelő, naprakész tudásuk a HIV-ről és arról, hogy sikeresen kezelhető?  

Így van. És a legtöbbjük még mindig ragaszkodik a régi sztereotípiákhoz. Még mindig ott tartunk, hogy ez a melegek „betegsége”. Volt olyan orvosom, aki, amikor megtudta, hogy mi a helyzet velem, nem merte betömni a fogam, vajúdás közben pedig azt mondták, nem szülhetek hüvelyi úton, mert az megfertőzheti a kicsit. Pedig direkt ott volt a papír arról, hogy ez nem így van, és szülhetek hagyományos módon. 

Vidéken szinte lehetetlen kiváltanom a gyógyszerem, mert ha megtudják, hogy HIV-vel élek, a személyzet nem biztos, hogy kiszolgál. Ha egy faluban ilyesmi kiderül, az botrány. 

Az említetteken kívül még milyen egyéb céljai vannak a Retropajzs Egyesületnek? 

Bár elsősorban a HIV-vel élők problémáinak megoldásában segítenénk, ehhez szorosan hozzátartozik, hogy ugyanolyan emberként fogadjanak el minket, mint bárki mást. Talán csak annyi a különbség köztünk és mások között, hogy kicsit több gyógyszert szedünk, és gyakrabban járunk orvoshoz. Mivel egyáltalán nem fertőzünk, nem szeretnénk, ha egy mozaikszó határozná meg az életünk valamennyi szegmensét. Az Egyesülettel felvilágosítani, érzékenyíteni is szeretnénk, és tudás közvetítésével kívánjuk elősegíteni, hogy megváltozzon a társadalom viszonyulása a HIV-hez, a HIV-vel élőkhöz. Sajnos a szűrési kedvet nem segíti elő, hogy az emberek félnek elmenni és megtudni az eredményt, pedig nagyon fontos lenne. Remélem, hogy eljön az az idő is, amikor bizonyos esetekben, például a terhesgondozáson felajánlják a HIV-teszt lehetőségét a kismamáknak. 

Amikor az embert csapás éri, talán akaratlanul is elgondolkodik azon, miért érdemli meg, amit az élettől kap. Neked milyen következtetést sikerült levonnod? Egyáltalán változtatott valamit az élethez való hozzáállásodon a vírus?  

Két évembe telt, amíg fel mertem tenni a kérdést a kezelőorvosomnak: „Doktor úr, ugyanakkor halok meg, mint az egészségesek?”. A válasz az volt, hogy igen, sőt, az a tapasztalat, hogy akik megfertőződnek HIV-vel, sokkal jobban vigyáznak magukra. Ettől megnyugodtam. A HIV óta a világhoz és az élethez való viszonyom teljesen megváltozott. Értékelek minden egyes napot, mert tudom, hogy minden egy szempillantás alatt véget érhet. Régebben elképesztően előítéletes és merev voltam. Ma sokkal nyitottabban állok az emberekhez, kevésbé címkézem a környezetem. Nem kívánom senkinek, amin én átmentem, pláne nem azt, hogy ilyen áron kezdje el értékelni az életet, ezért inkább csak azt javaslom, hogy mindenki menjen el szűrésre.