Levegőt!!! – csak ennyit szeretne a súlyos tüdőbeteg fiú

– Bendegúz múlt héten kilépett a nyilvánosság elé, Facebook-bejegyzésben kért segítséget szombathelyi ismerőseitől, valamint a Pannonhalmi Bencés Gimnázium diákjaitól, tanáraitól. Milyen segítségre gondolt?
– A közelmúltban Bendi kezdeményezésére alapítványt hoztunk létre, amellyel szeretné levenni a terhet a vállamról. Egyedül nevelem két gyermekemet, két munkahelyen dolgozom, fizetem a házhitelt, mindeközben egyre többe kerül fiam állapotának megőrzése. Annak ellenére, hogy közgyógy-igazolványa van, s negyedévente támogatást kapunk a gyógyszerekre, már a második-harmadik hónapban normatív vagy receptes áron kell megvennem azokat, mert rögtön az első hónapban elfogy a társadalombiztosító által megállapított keretünk. Bendinek különböző terápiás segédeszközökre is szüksége van, mindemellett folyamatosan biztosítani kell neki a megfelelő higiénés állapotot. Rendszeresen járunk kezelésekre Szombathelyről Törökbálintra, amelyek utazási költsége igen magas. Hogy Bendi folytatni tudja tanulmányait és ne maradjon le, bizonyos tantárgyakból magántanárral kell tanulnia.

Tulajdonképpen a betegségével járó költségekhez kért hozzájárulást a barátain, ismerősein keresztül, s mindezt azért tette, hogy nekem segítsen.

– Mi lett a segítségkérés eredménye?
– Hatalmas összefogás indult el hirtelen. A diákok és szüleik pillanatok alatt adták tovább a kérést, s osztották meg Bendi bejegyzését. Nagyon sokan megkerestek engem, és már másnap érkezett támogatás az alapítvány számlájára, amelyből meg tudtam venni neki azt a speciális motoros ágyrácsot, amelynek segítségével különböző pozícióba dönthető az ágya, sőt hozzá illő matracot is tudtam neki rendelni. Erre azért volt szükség, mert Bendi nem emelhet, ödémásodik, vizesedik, és ha teljesen vízszintesen fekszik, akkor nem jut elég oxigénhez. Éjjel is, nappal is párnákkal támasztottam alá, amelynek következtében görnyedt volt a tartása és kényelmetlenül aludt. Hatalmas hálát érzek most. Nagy boldogság látni, hogy ennyien szeretik és biztatják a fiamat, folyamatosan kapja az üzeneteket: „Szeretünk Bendi! Gyógyulj meg! Veled vagyunk! Imádkozunk érted!”

– Van-e konkrét dolog, amire szüksége lenne még a fiadnak?

– Hordozható kis oxigéngépre, hogy ne legyen szobához kötve, és könnyebben elhagyhassa a lakást, ha ereje engedi.

Jelen pillanatban nincs egyéb nagy kiadásunk, nincs szüksége extra gyógyszerre vagy más speciális eszközre. Tulajdonképpen azok a mindennapi apró, pár száz, pár ezer forintos költségek — a tisztítószerek, mosószerek, a zsebkendő, papírtörlő, fertőtlenítő, amelyekkel a maximálisan higiénikus környezetet biztosítjuk neki — terhelik meg a pénztárcámat. Nem beszélve a kezelések útiköltségéről, a gyógyszerekről, a magántanárokról. Háztartási alkalmazottként dolgozom Ausztriában, mindennap az elvégzett munkám után kapok pénzt, ha nem megyek dolgozni, aznapra nincs fizetésem. Mostanában Bendi állapota miatt többször nem tudtam menni. Például a múlt héten is, mert kórházba került. Ilyenkor a havi bevételem jóval kevesebb. A kinti munkám mellett hitelügyintézőként is dolgozom jutalékos rendszerben, így az sem ad fix bevételt.

– Hogyan kezdődött Bendegúz betegsége?

– Már csecsemőkorában kiderült, hogy cisztás fibrózisa van, egy heterozigótában hordozza a hibás gént, amelynek következtében megnő a szervezetben, az ő esetében a tüdejében a külső elválasztású mirigyek nyáktermelése.

A folyamatos váladéktermelődés szépen lassan eltömíti a hörgőket, gyengíti a szöveteket. Élete első tizennégy évében betegségének nem voltak fizikai jelei. Az óvodában említeni sem kellett a betegségét. Az iskolában már elmondtuk, hogy tüdőbetegsége van: ha nem futja le intenzíven az iskolakört, az nem azért van, mert nem akarja, hanem a tüdeje nem bírja. Közben egy laboratóriumi vizsgálat során kiderült, hogy kétszeres heterozigótában hordozza a hibás gént. Sokat sportolt, vízilabdázott, kung-fu-zott, aztán egyre fáradékonyabb lett, gyakrabban szedett gyógyszereket, és elkezdett rendszeresen inhalálni, így sikerült kordában tartani a betegséget.

– Mikor fordult rosszabbra az állapota?
– Hetedik osztályban év végén egyszer rosszul lett, kórházba került, kiderült, hogy a tüdeje állapota rosszabbra fordult. Innentől kezdve háromhavonta kéthetes antibiotikumos kezelést kapott. Aztán 2017 nyarán egy kenutúrán légmelle (PTX) alakult ki, vagyis összeesett a tüdeje. Ebből felépült, és újra iskolába járt.

2018 év végén, a karácsonyi szünetben ismét légmelle lett. Öt hétig feküdt az intenzív osztályon. Ezután már nem tudott visszamenni az iskolába, magántanulói státuszba vették. 42 kilóra lefogyott, semmi ereje nem volt.

Az izmai elsorvadtak a sok fekvésben, gyógytornász segítségével kezdett újra járni. Azóta is fáj a szíve, hogy ott kellett hagynia az iskolát, amelynek büszke diákja, és a barátait, akik nagyon hiányoznak neki. Időként meglátogatják, tavaly az osztályfőnöke direkt Szombathelyre szervezete az osztálykirándulást, és mivel jobban volt, velük tarthatott. Hihetetlen, hogy egy harmincfős osztályban ennyire figyelnek egymásra, ilyen jó közösség alakult ki. Bendinek mindmáig nagyon meghatározóak a Pannonhalmán töltött évek.

– Milyen állapotban van most Bendegúz?
– Két hete elkezdett ödémásodni a lába, elvittem a háziorvoshoz. Megnézte a pulzusát és az oxigénszintjét, amely annyira alacsony volt, hogy rögtön oxigéngépre tetette. Egyből megírta a beutalót és átküldött a kórházba, ahol felvették a sürgősségire. Kapott oxigént, és javult az állapota. Azzal a feltétellel engedték haza, hogy otthon is biztosítjuk neki az oxigénkoncentrátort. Múlt csütörtökön belázasodott és rosszabbul lett. Rögtön mentőt küldtek érte. Több vizsgálatot elvégeztek, valószínű, hogy csak vírus okozta a lázat, és nem a betegsége súlyosbodott. Még várunk néhány eredményre, ha minden rendben van, akkor hazajöhet, mert semmi sem indokolja, hogy benntartsák.

– Hogyan viseli Bendegúz a betegségét?
– Soha nem panaszkodik, de látjuk rajta, hogy már abban elfárad, ha felöltözik vagy kimegy a mosdóba. Olykor alig kap levegőt, ilyenkor beszélni se tud, úgy kommunikálunk, hogy üzenetet ír nekem, én pedig szóban válaszolok. Tartósan nem mehet közösségbe, ezért mindig nagyon örül, ha valaki meglátogatja. Nagyon pozitívan gondolkodik. Elfogadja a betegségét, és hogy ezzel együtt kell élnie. Próbálja tenni a mindennapi dolgait annak ellenére, hogy a napi kezelések sok időt vesznek igénybe. Hetente kétszer matektanárhoz járunk, a többi tantárgyat autodidakta módon tanulja itthon. Idén érettségizett volna, de elhalasztja jövőre, mert szeretne ötös év végi jegyeket, és jelenlegi állapota miatt nem tud úgy tanulni, készülni. Komoly tervei vannak, szeretne továbbtanulni, egyetemre menni, zoológusnak készül.

– Derű, nyugodtság árad a hangodból. Honnan jön ez az erő?
– Nem tudom, a barátaim azt mondják, ez az én szuperképességem. Egy barátnőm sokat segített, bár én soha nem kértem még sem lelki, sem anyagi támogatást, persze nekem is jólesik egy szép szó, kedvesség. Valahonnan bennem van az erő. Reggel ötkor kelek, hatkor indulok Ausztriába dolgozni, kettőkor hazaérek, gyorsan ebédelek, majd indulok a másik munkahelyemre. Ott körülbelül hatkor végzek, bevásárolok, hazaérek, főzök másnapra, ellátom a fiamat, tizenegykor kerülök ágyba.

Egész nap meg nem állok, így nincs időm azon gondolkodni, milyen nehéz nekünk, mi lesz majd. Nagyon pozitív ember vagyok, megpróbálom mindenben a jót látni, hiszem, hogy ennek az egésznek meg kell történnie, hogy aztán valami nagyon jó legyen.

Megvan az oka, hogy miért kaptuk ezt a keresztet. Egy nap tisztán fogunk látni és megértjük a miértjét. A betegségben is csak a pozitívumot akarom látni, mert másképp nem lehet. Mindig előre kell néznünk, hogy jobb lesz, egyszer minden jó lesz, Bendi egészséges felnőtt életet fog élni. Az elmúlt időszakban hatalmas anyagi válságunk volt, amelyből sikerült kikeverednünk. Eladtuk a házunkat, és vettem helyette egy régit, amelynek az önerejét tudtam fedezni. Így most hétvégente házat újítok fel, én véstem, fúrtam, festettem, tapétáztam. A gyerekek szobái már készen vannak, az enyém és a konyha még nincsen, de egyszer majd azokra is sor kerül.

– Van-e olyan kezelés, műtét, amely megoldás lenne Bendegúznak?
– Igen, a tüdőtranszplantáció. Már voltunk is tüdőtranszplantációs orvosokkal konzultálni. Felvették volna a műtétre várakozók listájára, de a laboratóriumi vizsgálat során baktériumot találtak a szervezetében, s így nem műthető. Most fél évig erős antibiotikumot kap. Ha utána negatív lesz a labor eredménye, akkor újra beszélhetünk az orvosokkal, hogy felvegyék a listára.

– Ha a labor eredménye azt mutatja, műthető, mennyi időt kell még várni a műtétre?
– Nem tudjuk pontosan, hogy csak pár hetet vagy egy fél évet. Azt sem tudjuk még, hogy Budapesten vagy Bécsben műtik majd. A pesti orvosi bizottság dönt majd róla, amikor felkerül a tüdőtranszplantációs listára. Bárhol lesz a műtét, a társadalombiztosító finanszírozza. Az utána következő rehabilitációt viszont nekem kell állnom. A műtétkor – ha törik, ha szakad – ott leszek Bendi mellett. Ezért, ha érkezik még pénz az alapítvány számlájára, ha segítenek bennünket, akkor azt az időszakot is át tudjuk majd vészelni anyagilag, sőt a rehabilitációra is félre tudunk tenni.

Bendi tulajdonképpen folyamatosan erre a műtétre készül, ez az egyetlen lehetősége, hogy teljes értékű életet élhessen, tanulhasson, közösségbe mehessen.

– Miért a „Levegőt!!!” választottátok az alapítvány nevének?
– Gondolkoztunk, mi legyen az alapítvány neve. Sokféle alapítvány létezik x-ért, y megsegítéséért, de Bendi egyértelműen azt mondta, nem szeretné, ha a saját nevét adnánk neki, hiszen ő nem akar semmi mást a világon, csak levegőt. Így lett az alapítvány neve: LEVEGŐT, három felkiáltójellel.