Összefogás egy beteg kisbabáért – „Azt érezzük, Ágoston erőteljesen küzd azért, hogy itt maradjon”

Ágoston három hónapos volt, amikor szülei csomókat vettek észre a combján. A gyermekorvos és a gyógytornász tapintással sem tudták megállapítani, mi lehet az. Amikor azonban újabbak jelentek meg a kisgyermek lábán, elmentek a Heim Pál Gyermekkórház sebészetére, ahonnan már egyből az onkohematológiára irányították őket. Azt már sejtették, hogy nagy a baj, de a tünetek megjelenésétől számítva csak egy hónap elteltével tudták megállapítani, hogy pontosan mi az: leukémia. Először limfoid leukémiának diagnosztizálták, aztán kiderült, hogy a betegség egy súlyosabb fajtájával, mieloid leukémiával van dolguk, annak is egy nagyon ritka és agresszív típusával.

Az Ágostonnál diagnosztizált betegséget egy nagyon ritka géneltérés okozza, ami a kétéves kor alatti gyerekeknél fordul elő, és csak pár éve tudják egyáltalán diagnosztizálni. Évente harminc ilyen esetet fedeznek fel, épp ezért sok a kérdőjel a szakmán belül is. Amit a szülők tudnak: Ágostonnál nem örökölt, hanem szerzett betegségről van szó – valószínűleg még magzatként, vagy a születése után érhette a szervezetét valamilyen káros hatás. 

A limfoid leukémia a gyerekeknél 90 százalékban gyógyítható, míg a mieloidnál ez az arány 65–70 százalék, Ágoston géneltérése esetében pedig 20–30 százalék.

A kisfiú már jó pár kemoterápiás kezelésen túl van, amivel a rákos sejtek arányát próbálják csökkenteni. A cél eddig az volt, hogy ez a szám nulla legyen, és akkor lehetőség nyílik csontvelő-transzplantációra. Ez egy hónappal ezelőtt majdnem össze is jött, aztán romlottak az értékek. A kemoterápiával valameddig kontrollálható a betegség, de ennek a gyógymódnak rengeteg mellékhatása van, amivel Ágoston nap mint nap küzd.

Ötszáz millió forintra van szükségük, hogy elkezdhessék az amerikai kezelést

A mieloid leukémiát protokoll szerint gyógyítják, de ha a beteg nem jól reagál arra, akkor személyre szabják a kezelést. Ágoston állapota is változó, a cikk írásakor a rákos sejtek aránya 7 százalék volt a szervezetében. Hogy éppen hol tart a betegség, azt a csontvelőből kinyert sejtekből állapítják meg. „Tízszer már biztosan vettek tőle mintát, amióta a kórházban van, de mivel nagyon picik a csontjai, ezért ez elég nehéz folyamat. Előfordult, hogy nem is tudták kiértékelni a mintát” – mondja Szilvia, a nagymama.

Nikolett, az édesanya pedig megtudta: kizárólag kemoterápiával 15–20 százalék a túlélésre az esély, így más gyógymódok keresésébe kezdett. A Facebookon talált rá egy ugyanilyen géneltéréses betegek szüleiből álló csoportra, ahol több információhoz jutott. Az egyik édesanya, akinek a kislánya ebben a betegségben hunyt el, létrehozott egy alapítványt (Project Stella) a betegeknek fejlesztett gyógyszerek kutatására. Ez az alapítvány egy amerikai kutatást is támogat, amelyet egy, a szakmában nagy tekintélynek számító orvos, Dr. Soheil Meshinchi végez.

Az adományoknak köszönhetően rövid idő alatt fejlesztettek ki egy CAR-T sejtterápiát, amely a mieloid leukémia által kibocsátott, azaz a rosszindulatú sejtek felszínén lévő receptort célozza. 

A limfoid leukémiánál már alkalmazzák ezt a kezelést egy ideje, a mieloidnál azért nem, mert nem találnak jó célpontot, de Ágoston betegségében sikerült ilyet felfedezni.

A CAR-T sejtterápia jelenleg csak Seattle-ben érhető el, és külföldi betegek is igénybe vehetik. Mivel kísérleti terápia, a NEAK-tól nem kaphattak rá támogatást, a gyógyszergyártó cég viszont állja magát a gyógyszert. A kezelés és a kint tartózkodás azonban igen költséges, amit a családnak kell finanszíroznia – ehhez körülbelül 500 millió forintra van szükségük, ezért adománygyűjtésbe kezdtek.

A célösszeg elérésére egy hónapot határoztak meg – azért ennyit, mert a legutóbb kapott kemóval ennyi ideig tudják szinten tartani Ágoston jelenlegi állapotát, amivel még utazhat.

Kép

Ágoston szüleivel − Fotó forrása: Tóth-Helli Nikolett

Szilvia úgy véli, szerencse a szerencsétlenségben, hogy nem pár évvel ezelőtt történt mindez. „A kemoterápiára ugyanis rezisztens Ágoston betegsége, a rákos sejtek utolsó pár százalékát nem tudja elpusztítani, ezért immunterápia kell, ami pár éve még egyáltalán nem volt elérhető – magyarázza. – A CAR-T a legjobb esély arra, hogy elpusztítsa a maradék betegséget.” 

Ágoston életereje csoda

A nagymama szerint szívmelengető az az összefogás, amit tapasztalt. Egy Facebook-csoportot is létrehoztak, ahol a tagok licitre bocsáthatják tárgyaikat vagy akár egy általuk nyújtott szolgáltatást, hogy a befolyt összeggel is a kezelést támogassák. Eddig zömében a család közeli és távoli ismerősei, illetve a közvetlen lakóközösség fogott össze példa nélküli módon, de például a baba egyik ápolója is jelentkezett, aki úgy mutatkozott be a csoportban: „Ágoston barátja vagyok.”

Ágoston jól viseli a kezeléseket: ugyan kanült vezettek a vénájába, az orrából pedig szonda lóg ki, ez nem zavarja, az orvosokra, ápolókra is mosolyog. 

Mivel a fél életét kórházban töltötte, neki a kórházi körülmények a természetesek. „A mozgásfejlődésben van elmaradása, de másban nincs, ami kész csoda – meséli a nagymama a babáról, akivel nemrég gyógytornász kezdett el foglalkozni. – Azt érezzük, ő erőteljesen küzd azért, hogy itt maradjon. Sokszor mondták az orvosok is, elképesztő, hogy ilyen jól bírja.”

Szeptember óta folyamatosan kórházban vannak az édesanyjával, még karácsonykor sem mehettek haza. A kemók után ráadásul – mivel nagyobb a fertőzésveszély – egy félsteril szobában különítik el őket, amikor nem jöhetnek hozzájuk látogatók – egyedül az édesapa, hogy váltsa a párját. A noszvaji család a kezelések idejére Budapesten bérelt lakást.

A szülőket lelkileg nagyon próbára teszi a küzdelem, az életük beszűkült, csak erre tudnak fókuszálni, a külvilágot teljesen kizárták. Nikolett eleinte a barátainak sem volt képes beszélni róla, min megy keresztül. A kórházban töltött napok arról szólnak, hogy Ágostont felderítsék. Amikor aztán a baba elalszik, az édesanyja beleveti magát a kezelések tanulmányozásába. Úgy érzi, mindent meg kell tennie kisfia gyógyulásáért.

Kép

Fotó forrása: Tóth-Helli Nikolett

Nagymamaként Szilvia is nehezen éli meg unokája betegségét.

„Természetesen mindenben segítjük és mellettük állunk, de mentálisan az tudja leginkább támogatni, aki ugyanezt már átélte.” 

Szilvia, ha akarna, sem tudna többet segíteni, mivel nem látogathatja meg őket a kórházban. A család szerepét most az orvosok, ápolók vették át, akik nagy szeretettel végzik a munkájukat. A legtöbb, amit a nagyszülő most tehet, hogy rendületlenül bízik a legjobbakban. 

Így segíthetünk a családnak:
Közvetlen utalással:
Név: Tóth Gábor Dániel
GIRO: 10410400-00000100-52983480
IBAN: HU11 1041 0400 0000 0100 5298 3480
Swift: OKHBHUHB
Közlemény: Adomány 
FONTOS: Közlemény nélkül illetéket kell fizetnie a családnak az összeg után.
Revoluthoz cím: 3325 Noszvaj, Gyöngyvirág utca 28.
Bankkártya: https://4fund.com/agostrong
Paypal: [email protected]

Fontos, hogy egy beteg gyermek szülei a saját szükségleteiket is szem előtt tartsák

Bár a mieloid leukémia ezen fajtája keveseket érint, sok család megy keresztül hasonló traumán. Üveges Anna pszichológust kérdeztük, hogyan támogathatja lelkileg beteg gyermekét az anya és az apa. „A szülők ilyenkor kettészakadnak belül, és nem kis teljesítményt hajtanak végre: egyszerre működnek bennük a szülői, gondozói ösztönök és a túlélés ösztöne – mondja a szakértő. – Ebben a helyzetben a kis beteg iránti feltétel nélküli szeretet a veszteségtől való félelemmel párosul. Természetellenes lenne magunkra erőltetni bármit, ami a valóságnak ellentmond, és ezt ne is tegyük! 

Tükrözzük azt, ami a gyermekünkben zajlik, tartsuk meg őt abban, amit éppen érez. 

A fizikai kontaktus, az érintés, az ölelés, a szülők felől érkező megnyugtató, szeretetet közvetítő gesztusok adhatják a legtöbbet a kicsinek, amikből érzi, hogy ő fontos, hogy jelen vannak vele és abban, ami zajlik az életében” – tanácsolja Üveges Anna.

A közelebbi családtagok számára szintén kihívást jelenthet egy ilyen helyzet. A pszichológus szerint ők a legtöbbet azzal tehetik, ha ténylegesen jelen vannak a másik számára, és arra figyelnek, amire valóban szüksége van. „A biztonságot és a megtartást a jól figyelés és az abból történő ösztönös cselekedetek adják. Érzelmi támogatást extrém stresszállapotban a lelki és fizikai hozzáférhetőségünkkel, a szavainkkal és tetteinkkel kifejezett szeretetünkkel, a másiknak adott empátiánkkal tudunk adni” – fogalmaz. 

Olyan kisebb dolgok átvételével is tehermentesíthetik a szülőket, amik eddig rutinszerűen működtek, mint egy bevásárlás vagy a testvérekkel való leckeírás, de adott esetben akár egy pohár víz átnyújtása is felértékelődhet. „A tehermentesítés akkor hatékony, ha lehetővé teszi, hogy az érintettek arra tudjanak összpontosítani, aki és ami számukra a legfontosabb. Egyúttal a jelenlétünkkel teret tudunk biztosítani arra, hogy a szülők a saját szükségleteikre is figyeljenek, és erőt tudjanak gyűjteni a holnaphoz, a következő lépéshez” – magyarázza a szakértő.

Ágoston mindössze tíz hónapos. Felvetődik a kérdés, hogyan hat egy ilyen kórkép egy ennyi idős kisbaba fejlődésére.

„Egy ilyen súlyos kórképre már önmagában úgy tekinthetünk, mint egy trauma nyilvánvaló okára. Ennek feldolgozása mind a kicsiben, mind a szülőkben fontos jövőbeli feladat lesz” – mondja a pszichológus. 

A baba-mama kapcsolatot már méhen belül is mind fizikai, mind érzelmi szinten is közvetlen összeköttetés jellemzi; az egységből való különválás a születést követően fokozatosan történik, érzékeny folyamat. 

„A fejlődés első másfél-két évét a testi és érzelmi határok összemosódása jellemzi, ami azt jelenti, hogy a babában biokémiai szinten is leképeződik az, ami az édesanyjában zajlik, legyen az akár öröm, szomorúság, nyugalom vagy épp szorongás. A kicsi biztonságérzetének növelése miatt is fontos, hogy a szülők a megfelelő érzelmi segítségnyújtásban részesüljenek, megalapozva ezzel a sikeres traumafeldolgozást rövid és hosszabb távon is” – teszi hozzá a szakértő.