A négyéves Olívia egyetlen éjszaka alatt bénult le – de van remény a felépülésre

Vidám, helyes kis szőkeség szalad a kamera felé, majd belemosolyog az arcunkba. Ugyancsak ő az, aki egy gumiágyon boldogan ugrál föl-le. A következő képeken már éles a váltás: a kislány komoly arccal ül egy kerekesszékben, vagy a kezét próbálja emelni egy kórházi ágyon, miközben testén csövek futnak keresztül. 

Mucsi-Kurinyecz Olívia nem baleset miatt, hanem egy ritka autoimmun betegség (Devic-szindróma) következtében bénult le, nyaktól lefelé. Az elmúlt másfél évben a gyógykezelésekkel és a rehabilitációval sikerült elérni, hogy a felsőtestét már tudja mozgatni, újra ül – járni azonban még mindig nem képes. A jelenlegi terápia nagyon jó hatással van Olíviára, egyre jobban fejlődik, és az életkedvét is visszanyerte. 

A család szeretné, ha minél tovább folytatódhatna a kezelés, de ehhez segítségre van szükségük, ezért létrehoztak Olíviának egy felületet a gofundme oldalon.

Olívia sírva ébredt éjszaka, és már nem tudott felállni

A Mucsi család jelenleg a spanyolországi Toledóban él, ahová a kislány kezelése miatt költöztek át Mallorcáról. Még ott érte őket villámcsapásként, amikor 2023. július 4-én éjjel lányuk sírva ébredt éjszaka. Miután berohantak hozzá, csak annyit tudott jelezni a maga három évével, hogy fáj a háta – önállóan pedig nem tudott lábra állni, egyszerűen összecsuklott. Az ijedt szülők azonnal a kórházba mentek, ahonnan az ügyeletes orvos hazaküldte őket, mert nem találta aggasztónak a helyzetet, szerinte a gyermek megijedhetett valamitől. Ágnesék hazamentek, ám Olívia reggelre belázasodott, majd kihányta a reggeli tejet. A szülők azonnal visszavitték a kórházba a kislányt, aki ekkor már nyaktól lefelé béna volt, nem tudta mozgatni a végtagjait és az arcizmait sem. Egyik napról a másikra fordult hát fel az életük, nagyon gyorsan kellett alkalmazkodni az új helyzethez. 

A ritka Devic-szindróma (vagy más néven neuromyelitis optica, NMO) jellemzően fellángolásszerűen jelentkezik, és a tünetek miatt a sclerosis multiplexhez (SM) hasonlítják. A betegségben érintett lehet a látóideg és a gerincvelő, két gyulladás jelentkezése között pedig akár évek is eltelhetnek. Így kiszámíthatatlan, hogy mikor jelenik meg újra a probléma – ugyanakkor előfordul, hogy az első fellángolást nem követi újabb. Mivel világszerte is viszonylag kevés, néhány ezer a Devic-szindrómával diagnosztizált beteg, nehéz megmondani, mire számíthatnak az érintettek.

A Devic-szindrómáról még nincs elég tapasztalat

A diagnózisra pár napot kellett várni, a keddi rosszullét után hétvégére mondták meg, hogy Olíviának Devic-szindrómája lehet. Szteroiddal kezelték, valamint vérplazmaszűrést végeztek nála, hogy egészséges vörösvértesteket kapjon. Egy hónapot töltött az intenzív osztályon, majd átkerült a gyermekosztályra – ekkor a kezét már tudta mozgatni, és a szülei is próbálták segíteni festegetéssel, ragasztással, hogy az apró kezek, ujjak önállóan mozduljanak. Eközben az orvosok további vizsgálatokat végeztek, illetve kezelték a gerincvelőnél fellépett gyulladást. A jobb szemnél lévő látóideg szintén károsodott, de ennek egyelőre alig van tünete, annyi látszik, hogy Olívia azzal a szemével lassabban reagál. 

Kép

A kislánynak otthon egy állítógépben kell közel két órát tartózkodni naponta a megfelelő fejlődés érdekében − forrás: Mucsi-Kurinyecz család 

A szülők azt mesélték, hogy részben az orvosok hozzáállása, a betegség ritka mivolta, valamint a nyelvi nehézségek (a család csak részben beszéli a spanyol nyelvet, ott pedig nem mindenki tud angolul) miatt körülbelül fél évig nem kaptak teljes körű tájékoztatást arról, hogy mi történt, hogyan lehet kezelni a kislányt. 

Azt azért megtudták: valószínűleg egy hasmenéses fertőzés vagy egyéb, talán tünetmentes betegség lehetett a kiváltó ok. 

Miután a család augusztus végén elhagyhatta a kórházat, otthon is alkalmazkodni kellett a helyzethez. Minden gyógyszert szájon át kellett bevetetni egy hároméves kislánnyal, akit katéterezni is kellett naponta ötször a neurogén hólyagja miatt, hiszen deréktól lefelé továbbra is béna maradt. A fizioterápiára visszamehettek a mallorcai kórházba, ám hetente csak háromszor fél órát tudtak Olíviával foglalkozni. Az is leginkább állapotfenntartó torna volt, mert a kórház nem volt felkészülve az ilyen típusú sérülés rehabilitációjára. 

Végül is októberben felvették őket a toledói kórházba, ahol kéthónapnyi intenzív erősítő terápia következett. A kislány sokat fejlődött, de a családi egységet ez az időszak nagyon megviselte. Így a szülők 2024 elején eldöntötték: átköltöznek Mallorcáról, ahol nem tudtak volna megfelelő mennyiségű terápiát biztosítani. Miközben napról napra művelték magukat a betegséggel kapcsolatban, felvetődött az is, hogy esetleg hazajönnek Magyarországra, hiszen itt lett volna segítségük a szélesebb családi körből. Ám mivel nem nagyon tudtak kihez fordulni, az állami ellátásban nem találtak megfelelő kezelést, a magánklinikákon pedig sokat kellett volna várni, illetve a költözés, utazás költségei is magasak lettek volna, úgy döntöttek: inkább Toledóban maradnak. 

Ott azonban a nyári kórházi szabadságok miatt ki kellett volna hagyniuk több időt a terápiából. Végül a kórházon keresztül rátaláltak egy madridi magánklinikára, ahová azóta is hetente háromszor hordják kezelésre Olíviát, mellette kétszer a toledói kórházban is foglalkoznak vele. Így a hétvégét leszámítva biztosított az intézményi fejlesztés, miközben a szülők otthon is igyekeznek mindent megtenni lányuk felépüléséért. 

A madridi klinikán – ahová Ágnes viszi Olíviát – játékosan, gyerekcentrikusan fejlesztik a kislányt, aki ennek köszönhetően egészen másképp viselkedik, mint kezdetben. 

Ő maga is akar gyógyulni, fejlődni, kis testével kitartóan csinálja a megerőltető feladatokat, és a hangulata is jobb. 

Ez a családi támogatás mellett annak is köszönhető, hogy Olívia minden nap két órát iskolában tölt (Spanyolországban hároméves kortól előkészítőbe lehet járni), így kapcsolódhat a többi gyerekhez is. 

Kép

Olíviánál a gerincvelő-idegek károsodtak, a nyaki részen. Jelenleg a fejlesztés nagyon fontos része, hogy sok ismétlődő mozgást hajtson végre – a jobb oldali kép a mallorcai kórházban készült, ahol édesanyja segíti őt. − forrás: Mucsi-Kurinyecz család 

Szolgáló szeretet

Otthon is vannak feladatok: minden nap el kell töltenie például másfél-két órát egy állítógépben, amelybe a szülei teszik bele. Járássegítő eszköz is van, amellyel naponta gyakorolnia kell, és masszírozásra is szükség van – ezek mind a „házi feladat” részei, és a szülők segítenek benne. Ők adják rá reggelente azt a speciális, drága ruhát is, amiből Olíviának egy van, és a normál öltözék alatt kell viselnie, hogy tartsa a testét. 

Ágnes és Róbert tehát lényegében folyamatosan szolgálatban van: Olívia állandó felügyeletet igényel, de közben a másik testvérre is figyelni kell. Ráadásul az anyagiakat is elő kell teremtenie valakinek, így Róbert az, aki napközben otthonról dolgozik. A napjuk kora reggel azzal indul, hogy Olíviát felöltöztetik, megtörténik az első katéterezés, majd Ágnes elindul a két gyermekkel iskolába. Miután a fontos ügyeket elintézte, visszamegy a kislányért, akit aztán kezelésekre visz. Hazatérve jönnek megint a rutinfeladatok, a katéterezés, aztán este, miután lefektették a kislányt, még átbeszélik, elintézik a fontosabb elmaradt ügyeket.

„Szülőként azt volt a legnehezebb megemészteni, hogy van egy teljesen egészséges gyermekünk, majd, amikor egyszer lerakjuk aludni, arra megyünk be hozzá, hogy nem tud lábra állni, utána pedig hetekig az életéért küzd” – fogalmaz Róbert. 

Ezt a sokkot tulajdonképpen máig nem dolgozták fel, teszi hozzá Ágnes. Persze a jelenlegi helyzet, a mindennapos küzdelem is komoly tehertétel, de nem adják fel, mindent megtesznek azért, hogy Olívia fejlődhessen, újra járhasson. A szülők hálásak minden támogatásért, és a későbbiekben szeretnének módot találni arra, hogy más betegeknek is segítsenek.