„A gyerekek egymást licitálják túl, hogy kinek hol preparáltak vénát” – Élet a gyermekonkológián

1985-ben járunk, egy Trabant áll meg a Pécsi Gyermekklinika előtt. Iváncsik Réka és családja ül benne. Réka három és fél évesen kapta meg a diagnózisát: akut limfoid leukémia. Két évig napi szinten kórházban volt.

„Mindenre emlékszem. A tűk besorolására, a hosszan lefolyó infúziókra, a csontvelőzésekre, az orvosokra, a csempe színére, az ágyneműre a kórtermekben” – meséli.

„Dr. Szűcs Rozália és Dr. Kajtár Pál voltak a kezelőorvosaim, minden tiszteletem az övék. Emberek voltak, egy olyan helyzetben, amikor mindenki kétségbe volt esve, elveszettnek érezte magát. Ez jelenleg nagyon hiányzik a magyar egészségügyből” – folytatja.

Gyógyultból gyógyító

Ugorjunk, több mint 30 évet! A Magyar Agrár- és Élettudományi Egyetem (MATE) kaposvári campusán oktató Réka ma már gyógyító: gyógypedagógus, mellette lovasterapeuta; fogyatékossággal élő, Down-szindrómás, hiperaktív vagy szorongó gyerekek fejlesztésével foglalkozik. Segítő kutyákkal is járja az iskolákat, óvodákat. Emellett daganatos, illetve gyógyult gyerekek táboroztatásában – a hazai Bátor Táborban és az írországi Barretstownban is – aktív szerepet vállal, ahol olyan emberek veszik körül ezeket a gyerekeket, akik értik a problémájukat, esetleg maguk is daganatos betegségen estek át.

„Ezek a gyerekek nagyon sokszor perifériára kerülnek, megbélyegzik őket. Nehéz a visszailleszkedésük, mert azok a társaik, akik – hála az égnek – nem csinálták végig ezt a folyamatot, soha nem fogják megérteni, mi megy végbe bennük” – fogalmaz. Ezért kellenek a táborok. Ilyenkor a gyerekek napokon át sokszor semmi másról nem beszélnek, csak a kórházi élményeikről. Végre van, aki érti, miről beszélnek, és nem csak sajnálják őket. „Előfordul, hogy egymást licitálják túl a történetekkel, például, hogy kinek hol preparáltak vénát. Ugyanis van, hogy a sugár- és kemoterápia miatt karban már nem találnak vénát, hanem fejbe vagy lábujjak közé szúrják a tűt. Egészen rémisztő helyzeteket élnek meg” – meséli a gyógypedagógus.

Az onkológusok szerint 10 évnek kell eltelnie, hogy valakit gyógyultnak nyilvánítsanak. Sőt, az akut limfoid leukémiában szenvedő gyerekeknél sokszor előfordul, hogy visszaesnek kétszer-háromszor is.

Réka nagyon szerencsésnek tartja magát, mert vele ez nem történt meg.

Kép

Iváncsik Réka - Kép: Krikus Karina

„Soha nem fog kiugrani a hintából”

Ám a gyógyult gyerekek hiába kerülnek vissza a saját életkori közegükbe gyógyultként, soha nem lesznek átlagos gyerekek. „Heccből, szórakozásból soha nem fognak belemenni valami butaságba. A játszótéren nem fognak felmászni a legmagasabb mászókára, és nem fognak kiugrani a hintából, mert pontosan tudják, hogy nem akarnak visszakerülni a kórházi ágyba, ahol eltöltöttek két-három évet” – magyarázza. A Barretstown nemzetközi táborba magyar gyerekek is eljuthatnak minden évben. „Egy kisfiú nagyon fáradékony volt, ezért elvittük a tábor orvosi részlegébe vérvételre, mondtuk neki, hogy meg kell nézni, minden rendben van-e. Miközben a hétéves húzta föl a kis kockás inge ujját, csak annyit mondott nekem: »Réka, nekem már elegem van, nagyon-nagyon elegem van, érted, ezt már nem akarom, hagyjanak végre békén!«. Tudta, hogy muszáj, de a lelke tiltakozott, hogy őt újra és újra böködjék. Ott álltam, és a szívem akart megszakadni, mert pontosan tudtam, hogy miről beszél” – emlékszik vissza.

Mint Réka mondja, előfordul, hogy az onkológiáról az egykori kezelőorvosa telefonál, hogy egy gyógyult, Kaposvár környékén élő gyereket elküldhetne-e hozzá lovasterápiára. „Természetesen mindig igen a válasz. Nagyon szeretek velük foglalkozni, kapocs van köztünk.”

A gyermekonkológia a ’80-as években még nagyon gyerekcipőben járt. Most már a legtöbb klinika mellett, így a Tölösi Péter Alapítványnak köszönhetően Pécsett is lehetőségük van a kórházban kezelt gyerekek szüleinek szülőszálláson lakni. Illetve egy komplett rehabilitációs központ segíti a gyerekek gyógyulását, nem engedik el a családok kezét.

Javuló túlélési esélyek

Itthon 1971-ben alakult meg a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat. Az hívta életre, hogy a korábbi évtizedekben a gyermekkori daganatok és a leukémia túlélése 10 százalék alatt volt, azaz majdnem minden gyermek meghalt, aki megkapta a diagnózist. „Minden kórházban kezeltek daganatos gyerekeket, sokszor szakértelem nélkül, ezért Dr. Schuler Dezső professzor kitalálta, hogy koncentráljuk az erőinket. Összehívta azokat a személyeket, akik betegeket kezeltek, és mindenkit megkért, hogy számoljon be az addigi eredményekről, akkor a túlélési esélyek sajnos még lesújtók voltak” – mondja Dr. Kriván Gergely, a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat elnöke.

Ezzel elkezdődött egy építkezési folyamat. A kezeléseket központokba szervezték, és fontos volt, hogy az ellátás színvonala ne régiókhoz kötődjön: egy szombathelyi betegnek hasonló túlélési esélye legyen, mint egy budapestinek. A szakmai döntéseket pedig közösen hozták meg. Azokat a módszereket alkalmazták, amik más országokban már sikeresek voltak. Két év múlva már megjelentek az első eredmények: 30 százalékra nőtt a leukémiás beteg gyerekek túlélési esélye.

Jelenleg az ország nyolc klinikáján kezelik a hematológiai és onkológiai beteg gyerekeket, ugyanazt a kezelést kapják, mint a társaik Nyugat-Európában. „A hálózat nemcsak orvosokból, hanem ápolókból, gyógytornászokból, pszichológusokból, lelki segítőkből is áll. Igyekszünk segíteni a beteg lelki és testi felépülését” – részletezi a Dél-pesti Centrumkórház osztályvezető főorvosa.

Mostanra 30-ról 85 százalékra nőtt a leukémiás gyerekek túlélési esélye.

„A leukémia esetében már az érintettek 85 százaléka meggyógyul, ez ötven éve még csak 10 százalék volt, azaz megfordult a helyzet” – magyarázza a főorvos.

Egyébként ez a leggyakoribb daganattípus a gyerekek körében, hazánkban évente ötven 1–18 éves kapja meg a diagnózist.

Kevesen választják hivatásuknak

Mint a szakorvos állítja, későn diagnosztizált, az ellátórendszerben kilátástalanul vándorló betegek szerencsére nincsenek a gyermekonkológia területén. Ugyanakkor a felnőttonkológiában már nem ilyen egyszerű a helyzet. Eközben Magyarországon mindössze 25–30, azaz centrumonként két-három gyermekonkológus dolgozik. Ez nagyon alacsony szám nemzetközi összehasonlításban is, és nagy teher van a szakembereken. „Jó lenne, ha többen választanák ezt a pályát, de sok orvosjelölt fél, és nem mer erre a területre jönni. Ha megismernék, biztosan többen választanák, és az is biztos, hogy ha egyszer beleszeretnek, nem mennek el” – fogalmaz a szakember.

Elvesztett csaták, nagy győzelmek

Dr. Kriván Gergely 40 éve orvos, 30 éve dolgozik a gyermekonkológia, a csontvelőtranszplantáció területén.

„Ezen a területen soha nem találkoztam kiégett kollégával.

Olyan előfordult, hogy valaki családi vagy egzisztenciális okok miatt váltott, de nem azért, mert ne szerette volna ezt a munkát. Nyugdíjas kollégák is visszajárnak közénk, nem tudják teljesen elengedni ezt a munkát” – mondja.

„Olyan betegekkel találkozunk, akik nélkülünk esélytelenek lennének. Jön valaki egy torokgyulladással, ha kezelem, ha nem, valószínűleg meggyógyul, ott az orvos kevéssé tudja meghatározni, hogy a munkája mennyire járult hozzá a beteg gyógyulásához. Viszont itt egyértelmű, hogy a megfelelő diagnózis és terápia dönti el a beteg sorsát” – magyarázza. „Óriási sikereket élünk meg, és a siker sokkal gyakoribb, mint a kudarc. Az évtizedek alatt azokra emlékszünk, akiket meggyógyítottunk. Persze emlékszünk az elvesztett csatákra is, de bőven kárpótolnak minket a győzelmek” – teszi hozzá. Nehéz, de muszáj kimondani, hogy nem mindenkit lehet megmenteni. A végstádiumú, gyógyíthatatlan kis betegeknek a törökbálinti Tábitha gyermekhospice házban igyekeznek megszépíteni a hátralévő idejüket.

Életre szóló kapcsolat

Egy kis beteg elvesztése, aki több hónapig az osztályon feküdt, trauma az orvosainak, ápolóinak is. „Mi, orvosok is szoktunk olyan csoportos beszélgetéseket tartani, ahol feldolgozzuk ezeket a veszteségeket. De visszatér utána az életkedv, és ott a következő feladat, nincs sok idő gondolkodni” – fogalmaz a főorvos. A gyermekonkológián a szakemberek mindig teamben dolgoznak.

„Minden beteg mindenkihez tartozik. A csapatban könnyebben oszlik el a fájdalom, és az öröm is jobban megélhető” – véli Dr. Kriván Gergely.

Pécshez hasonlóan Budapesten is van szülő–gyerek otthon, ez a Démétér Ház, amelyet a csontvelőtranszplantáción átesett gyermekek családjainak tartanak fenn. Ugyanis a gyerek gyógyulásában a szülő–orvos együttműködés is kulcsfontosságú.
A gyógyulás után pedig évtizedekig utógondoznak egy-egy beteget. „Hozzám járnak már 40 év fölötti egykori betegek is, akiknek gyerekük, családjuk van. Sokszor kapunk nem orvosi jellegű kérdéseket is tőlük, mert annyira bíznak bennünk.”

Hogyan tovább a rákgyógyításban?

A genetika és a gyógyszeripar fejlődésével az évek során megváltozott a rákgyógyítás. Míg régen mindenkit futószalag-szerűen, a protokoll szerint kezeltek, ma már az egyénre szabott terápia felé tart az orvoslás. A beteg azt kapja, ami neki a legjobb.

„Ennek alapvető feltétele, hogy legyen egy genetikai diagnózisunk: ez azt jelenti, hogy feltárjuk azt a mutációt, a betegséghez vezető hibát, amely miatt például a leukémia kialakult. Ha ez a mutáció megvan, nagyon sok esetben találunk olyan gyógyszereket, amelyeket lehet, hogy nem erre a betegségre fejlesztettek ki, hanem például felnőttkori rákos betegségekre, de jól alkalmazhatók erre a mutációra. Nem magát a tumort kezeljük kemoterápiával, hanem a mutációt próbáljuk kikapcsolni” – fejti ki Dr. Kriván Gergely. „Az osztályomra a héten pont egy olyan gyermek érkezett csontvelő-transzplantációra, akinek hosszú haja volt, ugyanis először nem kemoterápiát kapott, hanem célzott terápiákat” – érzékelteti az összefüggéseket.

Itthon évente 250–300 gyermeknél diagnosztizálnak valamilyen daganatos betegséget, ebből körülbelül 50 esetben leukémiát.

De vannak nagyon ritka daganatok, amelyek kétévente egy betegnél fordulnak elő. Ezeket az eseteket csak nemzetközi együttműködésben lehet vizsgálni, ezért is fontos az úgynevezett biobank projekt. Ennek lényege, hogy Európa-szerte lefagyasztanak daganatos mintákat, ebből lehet például gyógyszereket fejleszteni, hiszen ma már nem daganatra, hanem mutációra fejlesztenek gyógyszert.

„A biobank hosszútávon mindenkinek segítséget nyújt, a jelen és a jövő betegeinek is. Ez a gyógyítás jövője, nemcsak a daganatos, hanem más betegségeknél is” – szögezi le a főorvos. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat ezt a biobankot többek közt a felajánlott adó 1 százalékokból tudja fejleszteni. De orvosi műszerekre közvetlenül is lehet adományozni a honlapjukon. A háttérben dolgozók munkáját látva pedig talán mindenkinek megnyílik a szíve.