Rémtörténetek helyett remény – „Kötelező olvasmány” a daganatos és leukémiás gyermekek szüleinek

Óriási szükség volt rá

Az Érintettek Könyve megálmodója Borszékiné dr. Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület alapítója. Erika középső gyermekénél háromhetes korában – 14 évvel ezelőtt – diagnosztizáltak daganatos betegséget, előrehaladott stádiumú neuroblasmát (az úgynevezett szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganatát). Miután megkapták a diagnózist, kellő információ hiányában, a Google-hoz fordultak segítségért. 

„Beírtuk a keresőbe a betegséget, és végigolvastuk az első nyolc oldalt. Csupa rémtörténettel találkoztunk, egyetlen pozitív példával sem” – meséli Erika, aki fél évig abban a tudatban élt, hogy ebből a betegségből nem lehet meggyógyulni, csak az orvosok nem merik közölni velük a fájdalmas hírt. Ma már tudja, hogy a gyermekek 80 százaléka meggyógyul belőle. 

„Augusztusban kerültünk be a kórházba, és csak decemberben jöttem rá, hogy azok a gyermekek, akik mellett nap mint nap elmegyek az ambulancián, mind onkológiai betegek voltak, csak már meggyógyultak” – folytatja. 

Anyaként mindent megadott volna, hogy hiteles, mindenre kiterjedő tájékoztatást kapjon, és találjon egy olyan érintett szülőkből és szakorvosokból álló közösséget, akik tudják, hogy min megy keresztül, és megosztják vele a tapasztalataikat. Ehelyett mindössze egy háromoldalas tájékoztatót kaptak, amely előtt értetlenül álltak, ugyanis – ahogy a férje fogalmaz – egy turmixgéphez is 40 oldalas leírást kap az ember. Ekkor született meg a gondolat a fejében, hogy szükség volna egy hiteles, részletes tájékoztatókönyvre, amelyet egyből kézhez kaphatnának a betegséggel szembesülő szülők. 

„40 kérdésből álló listával rohangáltam a kórházban az orvosokhoz, minden kérdésemre készséggel válaszoltak, de ha lett volna egy könyv, amelyben minden benne van, akkor jóval kevesebbet kérdezek, és nem rabolom az idejüket” – mondja. 

Kép

Borszékiné dr. Cserháti Erika – Fotó: Posztós Csaba

Magyarul és közérthetően

Erika más érintett családokkal együtt megalapította az Érintettek Egyesületét, hogy gyógyult gyermekeik pozitív példájával erőt és hitet adjanak a sorstársaknak. Először egy mesekönyvet jelentettek meg Bátorságpróba címmel, amely személyes tapasztalataik alapján íródott dr. Hauser Péter gyermekonkológus szakmai segítségével, aki Erika gyermekének is az egyik kezelőorvosa volt. 

A Bartos Erika által illusztrált mesekönyv a kis betegekre váró embert próbáló vizsgálatokra, kezelésekre készíti fel a leukémiás és daganatos gyermekeket.

Majd dr. Hauser Péterrel közösen a felnőtteknek is készítettek egy tájékoztató kiadványt, az Érintettek Könyvét, amelyben igyekeztek mindenki számára érthető módon válaszolni azokra a kérdésekre, amelyek a daganatos és leukémiás gyermekek szüleiben felvetődhetnek nemcsak akkor, amikor a szörnyű diagnózissal szembesülnek, hanem a kezelés egy-másfél évében vagy utána. 

„Megkapják a szülők a diagnózist, és a kezdeti sokk után a család egy idegen környezetben találja magát, ahol »nem beszéli a nyelvet«. Az orvosok igyekeznek ilyenkor minden szükséges információval ellátni őket. Azonban időnként a kollégáimat meghallgatva feltűnt, hogy egy rövid beszélgetés során is jelentős számú idegen orvosi szakkifejezést használnak, amiket nem feltétlen értenek a szülők, és nem mernek rákérdezni. Ezért arra törekedtünk a könyvben, hogy mindent magyarul és közérthetően fogalmazzunk meg. A mi munkánkat és a gyermek gyógyulását is az segíti, ha a szülő ért mindent, és jól együttműködünk” – mondja dr. Hauser Péter. 

Képekkel, személyes tapasztalatokkal bővítve

Az Érintettek Könyvét több mint 25 olyan szakember (orvos, nővér, lelki gondozó, dietetikus, gyógytornász, kórházpedagógus stb.) írta, akik az ország nyolc daganatos gyermekeket kezelő centrumának valamelyikében dolgoznak. A könyvhöz továbbá 30 érintett család is hozzájárult személyes tapasztalataival. Amellett, hogy részletes információ olvasható a kiadványban a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezeléséről, gyógyulási esélyeiről, a könyv számos további kérdésre is választ ad. 

Például: hogyan beszéljünk a betegségről a testvérekkel, mi legyen a család háziállatával, mi történik a gyógyulás után, milyen életre szóló mellékhatásai lehetnek a kemoterápiának, hogyan segítsük a gyermek közösségbe való visszailleszkedését. 

A gyermekonkológus szerint számos kérdés felvetődik a betegség kapcsán, amik fontosak lehetnek a szülők számára, de nem tudnak sort keríteni rájuk a beszélgetések alkalmával. Így a szülők sokszor az internethez fordulnak, ahol nem feltétlen jutnak hiteles információhoz, ezért is tartja nagyon fontosnak az Érintettek Könyvét, amely valóban átfogó, megbízható tájékoztatást ad. 

Kép

Fotó: Posztós Csaba

A könyv jelenlegi, második átdolgozott kiadása a Kulturális és Innovációs Minisztérium és a Családbarát Magyarország támogatásával valósult meg. Az új kiadvány 12 színes fejezettel bővült, amelyben a szülők olvashatnak a leginnovatívabb terápiás és diagnosztikai eljárásokról és a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatokról is. 

„Olyan apró, de hasznos tanácsokat írtak le a szülők, mint például, hogy melyik ihatatlan gyógyszert melyik joghurttal vagy itallal jó beadni a gyermeknek, mert az semlegesíti az ízét” – mondja Erika. A második kiadás még egy nagy újdonsága, hogy a szülők olyan gyógyult fiatalok történeteivel is megismerkedhetnek, akik önként osztották meg a saját sztorijukat, hogy erőt és hitet adjanak másoknak.

„Az, hogy a szülők látnak pozitív példákat, olyan fiatal felnőtteket, akik meggyógyultak, épek és egészségesek, növeli az abba vetett hitüket, hogy ez a betegség gyógyítható, és az orvosok mindent megtesznek, hogy meggyógyítsák a gyermeküket” – mondja a gyermekonkológus. 

A szerkesztők szerették volna, hogy a könyvben szereplő képek hitelesen ábrázolják a magyarországi környezetet, ezért minden egyes műszert, vizsgálatot igyekeztek a kórházakkal együttműködve, helyben megörökíteni. „Az MR-készüléket és a szívultrahangot például a Heim Pál Kórház biztosította, de minden kórtermet, műtőt is lefotóztunk, ahová csak beengedtek”  – meséli dr. Hauser Péter. 

Kép

Dr. Hauser Péter az egyik kis érintettel – Fotó: Posztós Csaba

Sorsközösséget építettek vele

Zsuzsi, aki gyermeke védelme érdekében a neve elhallgatását kérte, azután kapta kézbe a könyv első kiadását a kórházban a pszichológustól, hogy egyéves kisfiuknál neuroblastomát diagnosztizáltak. Ám jó pár napig nem volt hajlandó kinyitni, mert nem tudta elfogadni, hogy az a kiadvány, amelynek a címlapján az szerepel, hogy tájékoztató daganatos és leukémiás gyermekek szüleinek, neki szól. Majd jött a gyermekük kezelőorvosa, aki meglátta kitéve a könyvet a kórteremben, és azt mondta: „Ezt olvassák el, ez nagyon jó könyv, ebben minden információ benne van!” 

„Ha az orvos mondja, persze, hogy elolvassuk” – gondolták magukban. Férje egyből kézbe vette, Zsuzsinak még le kellett győznie az ellenérzéseit. Miután sikerült, az éjjeliszekrényén tartotta a könyvet, és bármikor jött egy új vizsgálat, vagy mérföldkőhöz érkeztek, elolvasta a vonatkozó részt. Férjével mindketten sok erőt merítettek a szülői történetekből, praktikákból. 

„Olyan volt, mintha a könyv által egy közösség tagjaivá váltunk volna: a benne szereplő családok ugyanazon mentek keresztül, mint mi, ugyanazokat az érzéseket fogalmazták meg, amelyek bennünk is kavarogtak” – meséli. 

Kisfiuk jelenleg jól van, túlesett a kezelések utáni kritikus egy éven, ám teljesen gyógyultnak csak négy év múlva lehet nyilvánítani. Zsuzsiék nagyon hálásak a könyvért, ezért is maradtak kapcsolatban az Érintettek Egyesületével, és támogatják őket. Az sem volt kérdés számára – amikor az egyesület felhívást tett közzé, hogy szívesen vesz új történeteket, beszámolókat a második kiadáshoz –, megossza-e a saját tapasztalataikat, ezzel is segítve a sorstársaknak. Így az új kiadásban már az ő beszámolója is olvasható. 

Az Érintettek Könyvét minden újonnan diagnosztizált gyermek szülei megkapják a kezelőorvostól. A kiadvány online formában is elérhető az egyesület honlapján.