„Az arca eltorzult, fogta a torkát a mogyorós kölesgolyótól” – Milyen helyzetben vannak itthon a mogyoróallergiás gyerekek?

Január 18-án meghalt egy hétéves kisfiú Újpesten. A körülmények kissé ellentmondásosak, de valószínűleg egy iskolai szülinapi ünneplésen lett rosszul, miután egy olyan tortából evett, amelyben mogyoró is volt. Értesítették az édesanyját, aki rögtön érte ment, de az autóban a kisfiú állapota tovább romlott, meg kellett állniuk egy benzinkútnál, mert fulladozni kezdett. Amikor a mentők a helyszínre értek, már nem tudták megmenteni az életét. A tragikus eset napokig téma volt a sajtóban: tudtak-e a szülők a mogyoróallergiájáról, tudott-e az iskola, ki a felelős? Megannyi kérdés. Az ügyben foglalkozás körében elkövetett, halált okozó gondatlan veszélyeztetés gyanúja miatt indult nyomozás.

Az eset után érthetően nagy figyelem fordult a súlyos allergiával élő gyermekekre, az AllerGéniusz Egyesület évek óta az ő jogaikért küzd. Megtörtént, aminek soha nem lett volna szabad megtörténnie, különösen a 21. században – írták honlapjukon az újpesti tragédia kapcsán.

„A kisebb fiam, Patrik másfél évesen egy mogyorós kölesgolyótól kapott anafilaxiás sokkot” – tudom meg Rabb Edittől, aki az AllerGéniusz Egyesület elnöke. Épp egy edzésről indultak hazafelé, és egy kisgyerek megkínálta az étellel. „Mire beültettem az autóba már az egész szája feldagadt, az arca eltorzult, fogta a torkát, köhécselt. Látszott, hogy nehezen is veszi a levegőt. A telefonom meg le volt merülve, nem tudtam hívni a mentőket, szerencsére egy percre voltunk az otthonunktól, hazaértünk, hívtuk őket. Ekkor már sugárban hányt.

Az egész pár perc leforgása alatt történt, Patriknál a sokk a végstádiumi állapot előtt fordult vissza, életben maradt.

Mondták is a mentők, ha még egyszer ilyen helyzet lenne, biztos, hogy kell neki az autoinjektor, mert anélkül nem éli túl – teszi hozzá. 

Egyszerű az adrenalin-autoinjektor használata

Anafilaxiás sokk esetén – ilyenkor a vérerek kitágulnak, a vérnyomás leesik, összeomlik az egész keringés – életmentő az autoinjektor-készítmény, amelynek beadásához nem kell egészségügyi tapasztalat, bárki megtanulhatja. Ez adrenalin hatóanyagú szer, amely képes visszafordítani a sokkot. Az egyesületnek van egy videója a Youtube-csatornájukon, amin egy kisgyerek mutatja be a használatát. Egy védőkupakot kell levenni róla, meg kell markolni, és rá kell csapni a beteg combjára.

A társadalombiztosítás nem támogatja a készítményt, egy darab 16-25 ezer forint, kettőt kell magánál hordania a betegnek, mert egy el is romolhat, vagy valami történhet az egyikkel. Illetve, ha pár percen belül nem javul az állapota, akkor mindenképp a másodikat is be kell adni. Ám létezik úgynevezett méltányossági kérelem; amikor a szakorvos felírja a gyógyszert, és így a patikában ingyen vagy egy-kétezer forintért meg tudjuk vásárolni.

Az Országos Gyógyszerészeti és Élelmezés-egészségügyi Intézet (OGYÉI) hatósági, közhiteles nyilvántartása szerint egy adrenalin hatóanyagú készítmény, valamint négy különböző gyógyszergyártó nyolc epinephrine (ami az adrenalin analógja) hatóanyagú készítménye törzskönyvezett Magyarországon – közölte megkeresésünkre a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK).
Tájékoztatásuk szerint ahhoz, hogy TB-támogatott legyen egy készítmény, a forgalomba hozatali engedély jogosultjának, azaz a gyártónak kellene kérelmet benyújtania.

Mostanra hiány lett itthon az egyik legismertebb nevű autoinjektor-készítményből, mert elkezdték felvásárolni, de várhatóan tavaszra megoldódik a helyzet. Akiknek pont lejárt, és ki kellene váltani az új receptet, azok most kétségbe voltak esve, de egy autoinjekció 8-12 hónapig is eláll. Akár még utána is használhatók, igaz, valamennyire csökken az adrenalin hatása. „Nagyon sok gyerek jutott most autoinjekcióhoz, akikről ugyan tudták, hogy súlyos allergiások, de azt nem, hogy ez az injekció megoldást jelenthet nekik – összegez az egyesület elnöke.

Bár most a mogyoró került előtérbe, de súlyos allergén lehet a dió, a pisztácia, a kesudió vagy a tej, tojás, szója is. Utóbbi három kinőhető a kor előrehaladtával, a mogyoróallergia azonban nem, az egyre súlyosabb lehet, ha többször érintkezik vele a szervezet.

Ezeken kívül van, aki gyógyszertől és rovarcsípés után is anafilaxiás sokkot kaphat.

Felkészíteni az iskolákat, óvodákat, szülőket

„A pedagógusok, szülők, gyerekek érzékenyítése az egyik legfontosabb feladatunk.
Mi a teendő egy pedagógus részéről, ha valakinek ételallergiás rohama van? Ezt el kell mesélni neki, meg kell tanítani. Mik a tünetek, hogyan ismeri fel őket, és hogyan kell az autoinjektort alkalmazni” – magyarázza Edit. A céljuk, hogy minden oktatási intézményben legyen két darab adrenalin-autoinjekció.

Kép

Kép: Freepik

„Persze ez édeskevés, ha nem tudják használni, vagy nem tudják, hol van, lejárt, kidobják, és nem is vesznek újat, mondván, nem kell. Egy emberi életet nem lehet forintokban számolni. Ha évekig dobáljuk ki az injekciókat, de a kilencedik évben megmentjük egy gyerek életét, akkor is megéri” – fogalmaz Edit. A kezdeményezés mellé rengetegen odaálltak. Több budapesti és vidéki önkormányzat (például Székesfehérvár vagy Gyula) is jelezte, hogy beszerzik a készítményeket.

Itthon egyre több gyerekről derül ki, hogy súlyosan allergiás, az egyesület körülbelül 1500 ilyen családdal van kapcsolatban, de sok rejtett beteg is lehet.

„Például a tragikusan elhunyt kisfiú anyukáját sem ismertük” – mondja Edit.

Az egyesület a napokban méri fel, hány súlyosan allergiás gyerek lehet valójában, ezért minden nevelési-oktatási intézménybe levelet küldtek. „A minisztériummal (Emberi Erőforrások Minisztériuma, amelyhez az egészségügy is tartozik – a szerk.) szeretnénk egyeztetni, erre már talán van is esély. Vállalható, betartatható programot szeretnénk kidolgozni.” A közelmúltban nyílt levelet írtak Novák Katalin köztársasági elnökjelöltnek is.

Külföldön egyébként sokkal több a súlyosan allergiás gyerek, ott az adrenalin-autoinjektort is jóval könnyebben felírják, és használják is. Az érintett gyerekek fényképe sok iskolában kinn van a folyosón, a diákok egymásról is tudják, hogy kire kell figyelni. Jobban beépült az egész a köztudatba. Valami ilyesmit szeretne itthon is az egyesület: legyen kinn legalább a tanáriban vagy az étkezőben az allergiás gyerekek fotója.

Az anafilaxiás sokknál nem lehet várni, hezitálni. Be kell adni az adrenalinkészítményt, mert percek alatt fordulhat a kocka. Ártani nem lehet vele.

Ha egy pedagógus beadja úgy, hogy nem volt rá szükség, akkor sem történik semmi. Nem lesz rosszul tőle a gyerek, maximum egy kicsit hevesebben fog dobogni a szíve. Mindenképp mentőt kell hívni, ha beadtuk bárkinek az injekciót.

Reform, de nem csak az iskolában

Az egyesület átfogó reformot, jogalkotást szeretne. „A jogszabállyal azt szeretnék elérni, hogy az egész iskola – ahol van érintett gyerek – ezektől az allergénektől mentes legyen. De legalább az ő osztályában ne egyenek mogyorótartalmú ételeket a gyerekek. Vagy különítsék el másik asztalhoz. De itt meg már a kirekesztés problémakörét súroljuk” – véli Edit. Ugyanakkor nemcsak a kirekesztés kérdése vetődhet fel, hanem például azt is, korlátozható-e a többi gyerek egy társuk miatt.

Egy másik pont a közétkeztetés. „A legtöbb intézmény nem tudja ezeknek a speciális ételigényű gyerekeknek az étkeztetését vállalni. Amint megtudja a közétkeztető cég, hogy anafilaxiát okozhat valakinél a mogyoróféle, már nem vállalja a közétkeztetést” – magyarázza Edit.

Hozzá kell tenni, vannak azért kivételek, tudunk olyan, igaz, nem állami, hanem egyházi fenntartási iskoláról, ahol feltüntetik, hogy mi tartalmazhat mogyorót, illetve külön menü van a glutén- és laktózérzékenyeknek.

További kérdés a termékek gyártása. Itthon egy kalap alá vesznek mindent, ami mogyoró- meg dióféle, ezeket el kellene különíteni, illetve a gyártóknak figyelni arra, hogy ne szennyeződhessen a termék. Azt is kötelező kellene, hogy legyen ráírni, ha olyan üzemben készült, ahol amúgy mogyorós terméket gyártanak. „Mi úgy megyünk vásárolni, hogy mindent elolvasunk, a bevásárlás így nem nagyobb költség, de sokkal több idő” – fogalmaz Edit.

Komolyabbak a kortársaiknál

Az érintett gyerekek sokszor félnek, szoronganak. Azzal is meg kell küzdeniük, hogy ki akarják őket tenni az intézményekből. Ezt többen megélték az egyesületnél.
„Az óvodában első nap közölték, hogy nem szeretnék fogadni a gyereket. Ezt mind úgy, hogy a zsákjával, a kabáttal már a kapuban álltunk. Aláírattak velem egy papírt, hogy nem vállalnak felelősséget a gyerekért. Aláírtam” – emlékszik vissza Edit. „Már beírattam a gyerekemet az iskolába, és az első szülőire mentem, és akkor mondtam, hogy az én gyerekem súlyos allergiás.

Ott meg mondták, hogy ők nem tudják az ilyen gyereket ellátni, ide biztos, hogy nem járhat. De hát, körzetes iskola, kötelező felvenni, feleltem.

Akkor én fogok keresni egy jogszabályt, hogy ne kelljen felvenni” – idéz fel egy újabb saját történetet. Utólag befogadták a kisfiút. Az óvodában is egy hét után bocsánatot kértek, hogy látják, hogy ügyes a gyerek, attól féltek, hogy majd küzdeni kell vele, lesni minden pillanatát.

Edit szerint ezek a gyerekek sokkal komolyabbak a kortársaiknál, nagyon okosak, nem nyúlnak bele a máséba, nem sírnak. Már a bölcsiben külön asztalhoz ültetik őket. Patrik például, ha bevásárolni mennek, és ott ki van téve zsákokba a földimogyoró, nagy levegőt vesz, és benn tartja, amíg elmegy a zsák mellett. Ugyanis már egy porszemnyi is veszélyes lehet, a nyálkahártyán keresztül bejuthat a szervezetébe.

Felismerni a betegséget

„Amikor az anafilaxiás sokk után 2011 nyarán orvosról orvosra jártunk, sokan egyáltalán nem vettek minket komolyan. Mert az ilyen súlyos allergiáról még a szakorvos sem mindig tud mindent, vagy lehet, hogy még nem találkozott ilyennel a praxisában” – fejti ki az egyesület elnöke. Létezik az úgynevezett Prick-teszt, ebből kiderül, hogy allergiás-e a gyerek, de az nem, hogy anafilaxiás is lehet-e tőle. Viszont van egy molekuláris vizsgálat, amely választ ad arra, hogy anafilaxiás vagy sem, kinőheti-e, esetleg sütve-főzve eheti-e vagy sem a mogyorót. Ez egy elég drága vizsgálat, a családok maguk fizetik. Az AllerGéniusz Egyesület szeretné elérni, hogy ez is támogatott legyen.