„A söntnek köszönhetem, hogy élek” – Egy tizenhat éves vízfejű kamasz története

Kezdetben ijedtség és információhiány

Hunort nagy örömmel várták a szülei és a nővérei. Édesanyjának, Orvos Tündének semmi gondja nem volt a várandóssága elején, majd egy bakteriális fertőzés következtében, amely a belső szerveit is megtámadta, megindult a szülés, és Hunor megszületett a 29. héten. Annak ellenére, hogy korához képest nagy baba volt – 1420 gramm és 42 centiméter –, extrém koraszülöttnek számított. Születése után félő volt, hogy összeesik a tüdeje, ezért egyből intubálták, és azonnal a PIC-re, a koraszülött intenzív osztályra szállították. A harmadik napon agyvérzést kapott, a koponyája nagy része vér alá került, a fél oldala részlegesen lebénult. Tünde, akit a fertőzés miatt hatalmas fájdalmak gyötörtek, három napig nem is láthatta gyermekét, kézbe is csak háromhetesen vehette először.

„Nem is igazán tudtuk, mi történik a gyermekünkkel, senki semmit nem mondott, tehetetlennek és inkompetensnek éreztem magam” – emlékszik vissza.

Rövid időn belül elkezdett nőni Hunor feje, ekkor derült ki, hogy az agyvérzés miatt vízfejű lett. Rögtön el is kezdték leszívni – először gerincből, majd kutacson keresztül – a felgyülemlett agyvizet, hogy a keletkezett nyomás miatt ne sérüljön az agya. Tündééket sokkolta a diagnózis, nem is tudták, mivel állnak szemben, mire számíthatnak, ismeretségi körükben sem volt ilyen gyermek. Az orvosok is minimális információval szolgáltak, ezért az interneten kezdtek kutakodni a betegség és a lehetséges kezelések után. Meglepetésükre magyar nyelvű oldalakat egyáltalán nem találtak, ezért – az édesapa nyelvtudásának köszönhetően – amerikai orvosi publikációkat olvasgattak, azokból gyűjtötték az információkat. Tünde később egy sorstárs édesanyával internetes fórumot is vezetett a témában, hogy másokhoz is eljusson az a tudás, amelyre ők már szert tettek.

A betegség és a vele való együttélés

A vízfejűség (latinul hydrocephalus) olyan betegség, amely során az agykamrákban kórosan felszaporodik a víz mennyisége. Ennek következtében nyomásfokozódás alakul ki, amely károsíthatja az agyat. Csecsemőkorban a koponya üregében növekvő nyomás a varratok szétválásához, a kutacs elődomborodásához, úgynevezett „naplemente” tünethez (a szemgolyók lefelé tekintenek) vezet. A fejkörfogat gyors ütemben növekszik, több centiméterrel meghaladhatja a mell körfogatát, a gyermek fejlődése stagnál vagy visszamarad. Nagyobb gyermekeknél a varratok és a kutacs elcsontosodása után fejfájás, hányinger, étvágytalanság, aluszékonyság vagy nyugtalanság jelentkezik.

A vízfejűség agyvérzés, agyhártyagyulladás, fejlődési rendellenesség, daganat, gyulladás vagy baleset következtében alakulhat ki, felnőtteknél is előfordulhat.

Régen a vízfejűségbe belehaltak az emberek, mert nem tudták megfelelő módon leszívni az agyvizet. Az 1960-as évektől azonban sönttel, agyvízelvezető rendszer beépítésével jól karbantartható a betegség, és a betegek teljes életet tudnak élni. A sönt tulajdonképpen egy egyenirányító szelepet tartalmazó katéterrendszer. Ha az agykamrában az agyvíz nyomása a szelepen beállított nyomásnál magasabb, a szelep kinyílik és a bőr alatt egy száron keresztül levezeti a felszaporodott agyvizet a hasüregbe (ritkább esetben a szívpitvarba vagy a mellhártyára), ahol a hashártya felszívja. A beültetett sönttel egészen addig nincs teendő, amíg el nem romlik vagy túl röviddé nem válik a szár. Utóbbi általában akkor következik be, amikor a gyermek eléri a 120-140 centiméteres testmagasságot, ilyenkor csak azt kell hosszabbra cserélni.

Az orvosok Tündééknek is sönt beültetését javasolták, Hunor három és fél hónaposan meg is kapta. Utána még háromszor kellett újra műteni, de mindig csak a szárat cserélték: egyszer eltömődött, másszor masnira kötődött a hasában, harmadszor pedig a hirtelen növekedés miatt elszakadt, és Hunor kómába esett, amit csak véletlenül vettek észre, mert aludt. „Mindig onnan tudtuk, hogy valami baj van, hogy Hunor viselkedése teljesen megváltozott, nem csinált semmit, csak feküdt, mint egy újszülött, az összes addigi tudását elfelejtette” – meséli Tünde. A szárcsere után néhány napon belül azonban újra a régi volt.

Hunor egészen kiskorától kezdve tisztában van a betegségével, már óvodásként szakszerűen elmesélte az óvó néniknek és a gyerekeknek, mi a baja.

Szülei úgy nevelték, hogy a világ legtermészetesebb dolga, hogy neki söntje van, és vigyáznia kell a fejére, nehogy sérülés érje, és el ne állítódjon a készülék, vagy el ne szakadjon a szára. Arra is odafigyeltek, hogy amiből csak lehet, ne maradjon ki, mindent ugyanúgy csinálhasson, mint a többi gyermek, még bukfencezni is megtanították azzal az egy kikötéssel, hogy csak akkor csinálhatja, ha ők is ott vannak. Hunornak óvatosnak kell lennie, ha olyan mozdulatokat végez, ahol a nyak vagy a fej hirtelen megrándulhat, illetve vigyáznia kell erős mágneses tér esetén, mert az elállíthatja a készülékét. Kiskorában ezért az üzletek bejáratánál lévő biztonsági kapuk felett átemelték, ma már gyorsan átszalad rajtuk.

Kép

Hunor 2,5 évesen és egy friss fotón, édesanyjával – Fotók: Orvos Tünde

Tehetséges és sokoldalú

„Manapság sokat gondolkodom azon, vajon miért így alakult az életem, miért kaptam ezt, de nem sopánkodom rajta túl sokat, örülök, hogy élek” – mondja Hunor, aki egyedül azt bánja, hogy a betegsége miatt nem lehet rendőr vagy katona, illetve néhány sportot, mint a foci vagy a kosárlabda, nem játszhat, de helyette fut, túrázik, úszik és konditerembe jár. Környezetvédelmi technikusnak tanul egy budapesti szakközépiskolában. Koraszülöttsége miatt kisebb figyelemzavarral és feledékenységgel küzd, ezért matematikából fel van mentve.

A többi tantárgyból azonban kiválóan teljesít, a tanárok sokszor el is felejtik, hogy bármilyen problémája van, mivel a vízfejűségnek nincsen látható jele, ráadásul kiváló nyelvkészséggel rendelkezik.

„Minden évben felhívom a tanárok figyelmét Hunor állapotára, hogy milyen készüléke van, mit csinálhat, s mit nem, milyen engedményekre – hosszabb felkészülési időre, fronthatás idején kisebb terhelésre – van szüksége” – mondja Tünde, akinek csak pozitív tapasztalatai vannak a tanárokkal, ugyanis egytől egyig megértőek.

Ám ahhoz, hogy Hunor idáig eljuthasson, rengeteg fejlesztésre – Dévény-manuálterápiára, TSMT-tornára, kórházi rehabilitációra, gyógytornára stb. – volt és van szüksége. Születése óta folyamatosan jár kontrollra az Amerikai úti idegsebészetre. Hároméves koráig a Wekerlei Fejlesztő-műhelyben részesült alapozóterápiában, majd az Új Szent János Kórház Gyermekgyógyászati Rehabilitációs osztályán kapott segítséget, ahol a főorvosnő, figyelembe véve Hunor változó állapotát, gyógytornász, pszichológus, illetve konduktor kollégák bevonásával és számtalan terápiával támogatta fejlődését.

Másoknak is erőt adni

Tünde szerint sok mindent ki lehet hozni egy koraszülött, agyvérzett gyermekből, amennyiben a söntje jól be van állítva és jól működik, illetve, ha minél korábban elkezdik a fejlesztését, ugyanis annál nagyobb esély van arra, hogy az agy többi területe átvegye a sérült részek funkcióját. „Koraszülött gyermeknél soha nem szabad arra várni, hogy majd elkezd kúszni vagy mászni, elébe kell menni. Nálunk az egész család négykézláb focizott, hogy rávegyük Hunort a mászásra, ma meg már hegyet mászik” – mondja Tünde, aki a történetükkel szeretne reményt adni azoknak, akik hasonló cipőben járnak, vagy most vették fel azt a bizonyos cipőt.

Úgy érzi, már azzal sok erőt adhatnak másoknak, hogy látják, honnan hová jutottak el, hogy egy koraszülött, agyvérzett, vízfejű gyermekből vidám, mosolygós kamasz lett, aki teljes életet él.

Hunor is, akit az egyik idegsebész a reklámarcuknak szokott nevezni, szívesen mesél magáról, ahogyan ő mondja, kötelezőnek is érzi, hogy másoknak segítsen.

Kép

Fotók: Orvos Tünde

A söntösöket és családjukat ma már a Shunt-ös Életek Alapítvány (www.shuntoseletek.hu) is támogatja, amelynél Tünde is dolgozik önkéntesként. Leimsider Rózsa – akinek a nyolcéves kislánya küzd vízfejűséggel – hozta létre, hogy elegendő és megfelelő információval szolgáljanak az érintetteknek, illetve hogy felhívják a társadalom figyelmét a sönttel élő gyermekekre, arra a több százra, akiket évente kezelnek Magyarországon. Ugyanis Rózsa is szembesült azzal, amivel Tünde néhány évvel korábban, hogy nem áll rendelkezésre kellő információ a betegségről és a söntösökről, így angol nyelvű internetes oldalakat kell böngésznie. Honlapot indítottak, és nemrég mesekönyvet is kiadtak Gombolyag története címmel, amely mesés formában adja át a betegséggel kapcsolatos információkat nemcsak az érintett gyermekeknek, hanem mindenki másnak.