„Most van itt az ideje, hogy kipróbáljam az életet” – Egy kerekesszékes nő útja az önrendelkezés felé

Emese, a fiatal író, blogger a Mesi-mesék című könyv és hangoskönyv szerzője, az Emese e-meséi weboldal tulajdonosa. A legnagyobb vállalkozása mégis a saját élete. Ahhoz, hogy szabad, független lehessen, segítőhálózatot kell kialakítania, egy nagyjából húsz főből álló kis közösséget, amely beosztás és egyedi megegyezések alapján segíti őt. A csapat részben önkéntes segítőkből áll majd, de lesznek alapítványi segítők és fizetett alkalmazottak is, akiknek biztosítaniuk kell Emese napi ellátását, szabad mozgását, kreativitása kiteljesedését. Csapatához a támogatói oldalán található feltételek szerint lehet csatlakozni.

Emese és Orsolya 2013-ban találkoztak a Máltai Szeretetszolgálat éves ifjúsági mozgássérült táborában, azóta barátnők. 

Orsolya ebben a közösségben „kétlábúnak” számít, önkéntes munkáját már a barátságuk is színezi. Emese és Orsolya is úgy gondolják, hogy a társadalom számára még mindig probléma, és mint ilyen, nagyrészt tabu az ilyen fokban sérült emberek méltó ellátása, az aktív életre való lehetőségük megteremtése. Céljuk többek között ezzel a cikkel is az, hogy ha csak nano mértékben is, de stimulálják, sőt amennyire csak lehet, formálják a közgondolkodást ez ügyben. Hogy ez a téma idővel, problémából kihívássá, kihívásból pedig később közös sikerré változhasson.

Az egyetlen esély a segítőhálózat

Mindketten úgy tapasztalták, hogy egy sérült gyerek vagy nagyon összehozza, vagy eltávolítja egymástól a szülőket. Általában az egyik szülő arra kényszerül, hogy otthon maradjon a gyerekkel, míg a másik mindent megtesz, hogy fenntartsa a családot. Gyakran válás lesz a megfeszített életrend vége. Amikor a család 30–40 év alatt kiég, és a sérült gyermek felnő, légüres térben találják magukat. 

A nagy intézmények hosszú várólistával működnek, és ott nem is megfelelők a körülmények. Ezek az intézmények krónikus betegekre, idősekre, halmozottan akadályozott emberekre vannak berendezkedve, általában valamilyen támogatott munkát biztosítanak a lakóknak, de ezek minimális kreativitást igénylő munkák, mert erre kapnak bértámogatást. 

Az immár szinte végletessé váló humánerőforrás-hiány miatt az ágazatban dolgozók kiégése gyakorlatilag állandó. „Amíg a gyermek fiatalkorú, még van mögötte intézményi háttér, de például egy négyvégtagbénulással küzdő, ép értelmű személy felnőttként már kilóg a rendszerből, még támogatott lakhatásba se kerülhet, mert ahhoz szükséges bizonyos mértékű önellátás – mondja Emese. – Az idősotthonok pedig milliós beugrót kérnek, és utána is havi térítési díjuk van, miközben egy felnőtt kerekesszékes nő nem idős beteg, nem illik a lakók közé.” 

„Ők nem szeretnék a napjukat fekve tölteni, mint mindenki más, szeretnének reggel felöltözni, dolgozni, színházba járni, azaz úgy élni, mint bármelyik Képmás.hu-olvasó.”

Emese és Orsolya is tudja, hogy csak egy lehetőség van a valódi életben maradásra: segítőhálózatot kell szervezni az önrendelkező sérült ember köré. Olyan csapatot, amelyben annyian vannak, ahány főre szükség van, és annyi feladatot vállalnak, amennyit jó szívvel tudnak teljesíteni. „Csak azért, hogy el tudjak menni napi háromszor a mellékhelyiségbe, vagy enni tudjak, vagy hogy ételem legyen, hogy aktív életet tudjak élni, nekem egy nagyjából 18 fős csapat kell. A párom ugyanolyan sérült, mint én, neki már van egy segítőhálózata” – árulja el Emese.

Kép

Emese könyvével – Fotók forrása: Rusznák Emese

Nem elég csak munkaidőben segíteni

Emese oxigénhiány miatti születéskori agyvérzést szenvedett el, olyan tünetekkel él, melyeket általában agyvérzés után tapasztalunk, ikertestvére pedig egy nap után halt bele sérülésébe. Ha fel tud könyökölni egy asztalra, akkor az elé rakott ételt meg tudja enni tányérból, minden másban segítségre szorul. Most az egész élete azon múlik, sikerül-e olyan támogatókat és háttércsapatot szereznie, amely lehetővé teszi a független életet.

„Régóta járok a Máltai Szeretetszolgálat ifjúsági mozgássérült táboraiba, minden évben voltam kísérőként, nagyon szeretem ezt, szívügyem – osztja meg Orsolya. – A férjem is mozgássérült, az utolsó két táborban én már az ő segítőjeként vettem részt. Az én ismerőseim, akik sérültek, és egyedül élnek, egy táblázatot, valóságos heti beosztást használnak, ahogy Emese is teszi. Napi három-négy alkalommal kell valakinek segíteni, ezt megoldhatja több vagy kevesebb ember, attól függően, ki mennyit vállal. Egy időben én voltam a »kedd esti« egy fiúnál. 

Több önkormányzat és alapítvány működtet támogató szolgálatokat, de ezek többnyire munkaidőben dolgoznak, hiszen »egy jól nevelt mozgássérültnek hat után és hétvégén nincsenek szükségletei.« 

A rendszerben lévő szakadásokat barátokkal, ismerősökkel lehet lefedni. Így fordulhat elő, hogy ami nekünk, kétlábúaknak természetes napi rutin, az van, akinek 20–25 ezer forintjába kerül.”

Akad néhány külföldi ország – nálunk szerencsésebb történelmi fejlődésű, ahogy Emese mondja –, ahol a személyi asszisztenciát az állam támogatja, mivel az önrendelkezés része. Itthon ez a kérés eddig nem talált értő fülekre, bár a fogalom már létezik. Emese szerint az államnak is kifizetődőbb lenne, ha a személyes asszisztenciát is támogatná a költségvetés, mert így a magas támogatási szükségletű emberekből akár adófizető állampolgár válhatna. Mindez nemcsak pénz, hanem párbeszéd kérdése is.

Gyerekszereptől a versírásig

Emese pár éve költözött el az édesanyjától, aki elfáradt az állandó otthonlétben, elszigetelődésben, és lányának ezt fel kellett ismernie. Emese, mint oly sokan hasonló adottságokkal, gyerekszerepben élt otthon, így neki is szüksége volt a kirepülésre. Édesapja segítségével elkezdték kiépíteni új, felnőtt életét. Az önrendelkezés kezdete szorongásokkal terhes időszaknak bizonyult, most készül a lakás, és halad a csapat verbuválása.

„A férjem is négyvégtagsérült, 32 éve volt egy balesete, neki azóta sikerült felállítani egy segítőhálózatot. 

Van házvezetőnője, gyógytornásza, emellett néhányszor előfordul, hogy éjszakára külső segítséget kapunk. Úgy ügyeskedett, hogy kórházi nővért keresett albérlőnek, aki kevesebbet fizet, és vészhelyzetben be tud ugrani. 

Én is teszem a dolgom, ez a természetes mindennapi életünk része. Kezdetben én is a beépített emberek egyike voltam, a férjem lassan, óvatosan tapogatta ki, hogy milyen ápolási feladat megy már nekem, fél évente új, intimebb helyzeteket vállaltunk. Két éve házasodtunk össze” – mondja Orsolya.

Emese az édesanyjától való elköltözése idején látott meg egy idős, kerekesszékes asszonyt méltatlanul elhanyagolt állapotban, aki mellett mindenki elment. Ugyanígy tett ő is. Ám sokáig járt még fejében az asszony, álmodott vele, megviselte a látvány. Barátai azt javasolták, írja meg az élményt, majd dobja el a papírt. Emese azonban végül nem dobta el a lapot, hanem plakátverset csinált belőle, amely a Menhely Alapítvány telefonszámát hirdeti. Mivel Emese alapvetően blogger és író, fontosnak tartotta az élményt olyan formában megörökíteni, hogy az a járókelők figyelmét felkeltse, és a telefonszámot fókuszba helyezze. 

„Én szerencsére jó eséllyel nem jutok ilyen helyzetbe, mint ez a nő. Annyi pénzem mindig lesz, hogy legalább intézménybe jussak, de nem akarok.  Ki kell találnom, hogy pontosan ki vagyok, és mit szeretnék csinálni az életben, mert erre eddig nem volt módom. Abban biztos vagyok, hogy ennyi közösségi szerepvállalásnak mindig jelen kell lennie az életemben.”

Emese plakátverse, amely dizájneri segítségre, nyomdára és a plakátok kiragasztására vár:

Rusznák Emese:
Csak meg kellett volna állnom!

Csak meg kellett volna állnom,
s az egóm mögül kilátnom,
ha én ezt akkor megteszem, és ott vagyok a jelenben,
talán nem csak észreveszem, de tudatosul is bennem,
hogy a néni ott mellettem, szakadt kerekesszékében,
az utca minden szennyében, összes saját testnedvében totál
magatehetetlen.
Már hetek óta ott lehet… S, hogy alig van magánál…? Az nem
tűnik föl senkinek, merthogy mindenki odébbáll….
„Utcabútor” a lift mellett... Elmegy mellette a tömeg…
Talán, a nagy rohanásban,
rápillantanak néhányan,
páran meg is botránkoznak,
émelyegnek, undorodnak,
s távolodva így morognak:
„Fertőzést fogok itt kapni!
Hogyan lehet ezt így hagyni…?
Tegyen valamit valaki…”
Mások szintén odanéznek,
ők nem morognak. hüledeznek,
vagyis inkább meghökkennek.
Szegény néni! – mondogatják.
Ezt elképzelni sem tudták!
Ők ilyet nem engednének,
csak most épp nagyon sietnek.
Meg hát úgysem segíthetnek.
Az egészhez nem értenek.
Hogyha belenyúlnának, biztosan kárt okoznának.
Így aztán mit tehetnének?
Legjobb lesz, ha épp úgy, mint én, „fénysebességgel”
lelépnek…
Úgy bizony. Én is ezt tettem. Arctalan tömeggé lettem.
Azóta rosszabbul alszom.
Folyton keresem az arcom,
de csak a néniét látom.
A néniét, akit ott hagytam, egy koszos lift ajtajában,
kiszolgáltatva teljesen, a saját végtermékében,
aztán gyorsan elrohantam,
mondván, most sürgős dolgom van,
s aki tán még most is ott áll,
de már biztos, nincs magánál.
Mégis érzem, néha rám néz, s azt kérdezi: „Hová mész..?”
Hogy mit kellett volna csinálnom…?
Csak meg kellett volna állnom, és némi időt rászánnom,
hogy ezt a pár számot +36 1 338 41 86/ 1, 104 tárcsázom,
amit látok, azt elmondom,
azután pedig megvárnom,
míg a szoc’ munkás, vagy a mentős,
egy olyan hétköznapi hős,
aki az ilyesmihez ért,
megérkezik a néniért.
Ha megállok, most nyugodtan élnék, abban a tudatban,
vagy inkább illúzióban,
hogy „valaki tőlem is kapott, ki tudja. mennyi új napot”,
s az új napokkal tán esélyt,
hogy most már észre is vegyék,
míg meg nem gyógyul, kezeljék,
aztán olyan helyre jusson, ahol
már nem „utcabútor”,
hanem fáradt, idős néni, és ahol a joga mellett, módja is
lehetne élni…
De az illúziókban nem hittem,
meg aztán épp rá sem értem,
ezért hát, semmit sem tettem.
Egyszerűen továbbmentem,
és nézd meg, mi lett belőlem….
Évekkel később itt ülök, és egy laptopot püfölök.
Ezt a hosszú izét írom, és néha már alig bírom.
De muszáj lesz megcsinálnom, különben a nénit látom.
Látom az arcát, a szemét,
ahogy egyenesen rám néz, és azt kérdezi: „Hová mész…?”
Ha te nem akarsz így járni,
nénik, bácsik arcát látni, akiknek nem segítettél,
mert éppen “nagyon siettél”, nos csak meg kell néha állni, ha
kell, néhány számot +36-1-338-41-86/1, +36-1- 338-41-86/2, 104
tárcsázni, s a kiérkezőket megvárni…,
Hogyha így teszel, biztosan nem jársz hozzám hasonlóan.
Sőt, ha ezt olykor megteszed, még az is könnyen megeshet,
hogy megmentesz néhány életet.