„Nem állhat közénk semmi!” – vallja autista kisfiáról Gábor, a hallássérült egyedülálló apuka
Tizenöt hónapos volt, amikor egy betegség folytán a jobb fülére teljesen elveszítette a hallását, és hamarosan már a ballal is csak részlegesen hallott. Czuczor Gábor így nőtt fel, így próbálta érteni maga körül a világot. Mire megtanult önállóan helytállni az életben, nagy felelősséget szabott ki rá a sors: kisfia született, akit autizmussal, enyhe értelmi fogyatékossággal diagnosztizáltak, és akit Gábor ötéves korától egyedülálló édesapaként nevel. A különös páros a kezdeti nehézségek után elválaszthatatlanná vált, egymást kiegészítve boldogulnak. Szász Adrián mutatja be őket.
„Mosolyoddal simogasd érző emberi lelkem.
Simogasd, piszkáld meg a parazsat, s tegyél még reá sok-sok fát,
Hadd lángoljon, hadd égjen lelkem boldogságban.
Mutasd meg a világnak, mily szép s jó dolog a remény, mely mosolyodból fakad.”
A fenti sorokkal indul Czuczor Gábor Mosolyoddal simogasd című verse, amely több mint egy évtizede a saját kötetében is megjelent. Azóta Gábornak nem sok ideje és ihlete jutott verseket írni, az élet más feladatokat bízott rá. De ugorjunk vissza a kezdetekhez! A ma 46 esztendős férfi még nem volt másfél éves, amikor agyhártya- és agyvelőgyulladást kapott, amitől a jobb oldalára részben lebénult.
Túlélte, de a hallása a jobb fülére sohasem tért vissza, és a kezén is van maradványtünet: nehezen tud fogni vele, írni és minden mást ezért bal kézzel tanult meg.
Háromévesen ráadásul egy mumpsz a bal fülét is érintette, szövődményként azon is károsodott a hallása. Nem csoda, hogy később a Dr. Török Béla Óvoda, Általános Iskola és Diákotthonban többek közt tanulási nehézséggel küzdött.
Így kezdte apa – és így a fia
„Egyedül képtelen voltam tanulni, értelmezni a tananyagot – meséli. – Talán a korábbi betegségem miatt alakult így. Édesapám alkoholista volt, de a szüleim általános iskolás koromban elváltak. Később a Szabó Ervin Gimnázium normál osztályába kerültem, ám nehezen ismerkedtem, keveset beszéltem, alig építettem kapcsolatokat. Sosem voltam szociális típus, végül magántanulónak álltam, és csak 24 évesen, esti tagozaton érettségiztem. Utána személy- és vagyonőri tanfolyamot, szoftverüzemeltetőit végeztem. Dolgoztam biztonsági őrként, az építőiparban, animátorként az Ability Parkban, és irodista is voltam egy hallássérülteket támogató alapítványnál. Ma pedig központi minőségellenőr vagyok egy fogyatékos embereket foglalkoztató cégcsoportnál.”
Gábor párját, későbbi feleségét is az egyik munkája révén ismerte meg. 2007-ben jöttek össze, 2008 nyarán összeházasodtak, de mire közös gyermekük, Hunor 2010-ben megszületett, már nem éltek együtt. Gábor igyekezett támogatni a kisfiát, hogy ő semmiben ne szenvedjen hiányt, miközben az anyuka második házasságából tovább három gyermeke született. Ez azért fontos, mert amikor 2014-ben elhunyt a hölgy édesanyja, aki addig a gyerekek nevelésében segítette őt, nehéz helyzetbe került, így vetődött fel, hogy Hunor nevelését átvállalja tőle Gábor. Addigra már tudták a fiúról, hogy autista, aminek következtében óvodakezdéskor még egyáltalán nem beszélt, sokáig nem is volt szobatiszta.
„Mosollyal simogasd lelkem, mert felvidít, s erőt ad a nehézségekben” – folytatódik Gábor verse. A férfinak akadtak bőven nehézségei a hirtelen rá hárult egyedülálló apa szerepben: „Nem volt könnyű, először nyilván megijedtem a felelősségtől, de győzött az, amit Hunor iránt éreztem, és hogy a lehető legjobbat akartam neki. 2015. szeptember 1-jén már tőlem indulva kezdte az óvodát, és a munkámat is úgy alakítottam, hogy tudjam őt hozni-vinni. Őrült első három hónapunk volt a beszoktatás miatt, a fiatal óvónőknek is új volt ez a helyzet, de sosem felejtem el az örömöt, amit akkor éreztem, amikor hallottam Hunort az első szavait ismételgetni. Volt egy fejlesztő játék, aminek eltérő színűek voltak az oldalai, és mindig azokhoz kellett a megfelelő színt illeszteni.
Egyszer csak hallom, ahogy mondogatja, hogy »Ide a pirosat…«. Én meg azt kezdtem el ismételgetni magamnak, hogy »Beszél… Beszél!«”
A megfelelő óvodát Gábor úgy találta meg a fiúnak, hogy beszerzett néhány címet a pedagógiai szakszolgálattól, és azokat kereste volna fel egy általa felállított sorrendben, de szerencsére már az elsőben tárt karokkal fogadták a kisfiát. Így íratta be Hunort a Kőbányai Komplex Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Iskola és EGYMI intézménybe, ahová reggel ő kíséri, délután ő megy érte, a kettő között dolgozik. Napi négy órát tölt utazással, hogy mindenhová időben odaérjen. Nagy öröm számukra, hogy Hunor emésztési problémái mostanra rendeződtek, így nem kell pelenkát hordania.
Nem túllépi a határokat – átszalad rajtuk
„Hálistennek jókedélyű, vidám, könnyen kezelhető és irányítható gyerek lett. A korábbi hisztik igazából autista hisztik voltak nála: például, ha kért valamit, és én nem ahhoz nyúltam, amit szeretett volna. A hozzánk való átszokása nem volt zökkenőmentes, mert édesanyámmal élek egy lakásban, ő pedig elég pánikolós. Amikor Hunor hozzánk költözött, konkrétan pánikrohamot kapott. Aztán persze próbált ő is segíteni a fürdetésben, pelenkázásban, öltöztetésben, sétában, azaz igyekezett kivenni a részét a fiam neveléséből több-kevesebb sikerrel, de mellettem ő alapvetően háttérszereplője Hunor életének.”
A kisfiúnak voltak tipikus autista jellemzői, például régen sorba rendezte a játékait, repülést imitáló kézmozdulatokat tett, lábujjhegyen járt. Nagyon merev a kommunikációja, nem érti a szóvicceket, illetve nem azon nevet, amin más. „Volt, hogy egy idős néni elesett, gyakorlatilag legurult a lépcsőn, és én ugrottam segíteni, Hunor pedig hangosan hahotázni kezdett. Akkor azért »égett a fejem«, de mára megszoktam, hogy vannak nála képzavarok, nem mindig érti, mi vicces, mi komoly. Ráadásul egyfolytában csikiz, pöcköl, bököd, huzigálja a szőrömet, ennek elviseléséhez szintén türelem kell. Ilyenkor mantrázom magamnak, hogy csak bírjam ki…
Nem szándékosan, de provokál, és nézi, mit reagálok, hol a határ. Aztán azt nem is csak túllépi, egyenesen átszalad rajta! Szerencsére a rendre utasítást megérti, de van benne egy »csak azért is«, mégiscsak kamasz.
A féltestvéreivel viszont jóban van, ölelik, puszilják egymást, pedig alapból nem egy ölelkezős fajta. Rám pedig, úgy érzem, felnéz.”
„Mutassuk meg Istennek, hogy nem értelmetlen itt az élet,
Mosolyoddal simogasd érző emberi lelkem.
Simogasd, hadd lángoljon, s égjen a máglya,
Hadd lássa a világ, hogy élek, mert mosolyogsz.”
Gábor szerint az sztereotípia, hogy minden autista „esőember”, azaz valamiben kiemelkedő. Ő sokat kutakodik az autizmus témakörében, olyan orvosi fogalmak jelentésével is tisztában van, mint a fogyatékossággal küzdő zsenikre jellemző Savant-szindróma vagy a törékeny X-szindróma. De nem vette észre, hogy Hunornak felturbózott képességei, érdeklődései lennének, pedig apaként kíváncsian fürkészi, vajon miben tehetséges. Az biztos, hogy kitűnő tanuló, nehezen viseli, ha nem ötöst kap, ebben kicsit kényszeres is. A matematika különösen jól megy neki, ám az osztályának kevésbé, inkább ő húzná felfelé a többieket. Viszont amikor autista osztályba járt, ott is kilógott az esetenként nem beszélő, agresszív, önsértő társak közül. Most egy-két osztálytársával jó kapcsolatot ápol, de inkább csak „játszópajtik”. A Roblox nevű internetes játékot játsszák, abban együttműködnek, de azon kívül a fiú nem annyira tud kapcsolódni a kortársaihoz.
Csak együtt tudják elképzelni
„Figyelem tehát, miben jó, miben kevésbé. A munkák közül, amiket a munkahelyemen ellenőrzök, összeszerelésben, hajtogatásban ügyes lehetne, mert szerintem van kézügyessége. Sokkal szebben ír, mint én. Türelme viszont kevésbé van a dolgokhoz, két-három próbálkozás után feladja őket.
Ami sok gyakorlást igényel – például dekázás egy labdával –, az nem neki való. Jól kommunikál, megcsinálja a rá bízott dolgokat, a szövegértése viszont gyenge. Az iskolai fejlesztő zenekarban szokott xilofonozni, szintetizátorozni, ezért gondoltam már rá, hogy beíratom zongoratanárhoz.
Futni, mozogni is szeret, de versenyezni nem. Régen sokat kirándultunk – Tatára, a Pilisbe, a Börzsönybe, Bükfürdőre –, de most jobban érdekli a játék meg a TikTok. Próbálom megértetni vele, hogy nem csak a számítógép létezik, persze nem mindig figyel rám, csak mondja a magáét, akár hallom, akár nem. Neki mindegy, melyik oldalról beszél, nekem a füleim miatt nem. Nem érti, hogy rosszul hallok, látja a fülemben a készüléket, de nem fogja fel, hogy sokszor szájról olvasok, nem hajlandó a kedvemért artikulálni.”
Más dolgokban viszont nagyon is meglátszik, hogy Hunor példaképnek tekinti az édesapját. Korábban például kalauznak készült, de már minőségellenőr szeretne lenni, mint Gábor. „Néhány éve voltunk kirándulni, felmentünk a Normafához, majd lesétáltunk Budaörsre. És ha már Budaörsön voltunk, ott meg felmentünk a Kő-hegyre, ahol van egy kis kápolna, a kápolna előtt pedig egy kis szikla, ahová leültünk ketten. Figyeltük az elénk táruló Budaörsöt, mire a gyerek egyszer csak megszólalt: »Apa, te az enyém vagy?«, kérdezte. Mondtam neki, hogy »igen, te meg az enyém«. Ezt most is így gondolom: nem állhat közénk semmi! Csak vele tudom elképzelni az egész életemet, és Hunor is így van ezzel.”
„Tudom, nekem kell ezt a mosolyt táplálni, érzelemmel s kedvességgel.
De te csak mosolyoddal simogasd addig érző emberi lelkem. Simogasd!”
Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!
Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!
Támogatom a kepmas.hu-t>>