„Isten a nyolcadik napon megteremtette a downosokat, hogy több szeretet jusson a földre” – Kinga a Hegedűs család ajándéka

Hogyan készültetek Kinga fogadására, mikor derült fény a rendellenességre?

Dia: A születésekor tudtuk meg, hogy Down-szindrómás. Többen is kérdezték, hogy mit mulasztottam el, vagy miért nem vették észre. Az orvostudomány sem mindenható, ugyanis minden kötelező vizsgálatra eljártam, még a 4D-s ultrahangon sem derült ki. Utólag nem is bánom, mert ha korábban szembesülök ezzel az információval, különösen a hozzá társuló „jó tanácsokkal”, akkor sokkal nehezebb élethelyzetet feltételeztem volna, mint ami egyébként előállt. A 39. heti kötelező NST-vizsgálaton jelezték, hogy valószínűleg szívproblémái vannak a magzatnak, és beindították a szülést. Kinga a negyedik gyermekünk, ezért a rutinomnak a szülés alatt és a gyerekágyas időszakban is nagy hasznát vettem. Később tudtam meg azt is, hogy a Down-szindrómás újszülöttek nem tudnak szopizni, viszont Kingával semmilyen probléma nem volt, két és fél éves koráig szoptattam. Szinte zsigerből jöttek a kisbaba körüli tevékenységek, ezért kevésbé érintett az idegenkedés, hogy beteg a gyermekem, most mit kezdjek magammal. Persze sokat sírtam, két hónapig nem lehetett megállítani a könnyeimet, de ez a gyógyulási folyamat része volt.

Kingát viszont ugyanúgy érintettem, szerettem, gondoztam, mint a testvéreit, és azóta is olyan számomra, mint a többi gyerek.

Ákos: Bent voltam a szülésnél, és nagyon megrémültem, mert ismertem orvosi műhibapereket, és olyan volt az egész, mintha abban lennék. Éreztem, hogy gond van, és elsősorban Diáért aggódtam, nem akartam elveszíteni. Számomra az első hír, hogy csak a Down-szindrómáról van szó, akkor megnyugvás volt. Mindenki más tragédiaként fogta fel. A gyermekek születésére kilenc hónapon át lehet készülni, Kingához viszont évek kellettek, és most is változik, folyamatosan készülünk az ő világára és szeretetére. Az biztos, hogy a küzdelmek fokozottak vele. Nem könnyebb egy hétköznap, mint egy más fejlődésű gyermekkel, de ezek nem leküzdhetetlen nehézségek.

Szerintem a Jóisten szoktatott minket erre a helyzetre, mert olyan családból származom, ahol négyen vagyunk testvérek, és a legfiatalabb öcsém hétévesen leukémiás lett.

Szinte a kórházban nőtt fel, 14 éves koráig folyamatosan vissza kellett járnia, ugyanakkor tudtuk, hogy ott is vannak örömök. Ugyanezt próbáltuk megélni, amikor Kinga hosszabb ideig kórházba került a szívműtétje miatt. Öröm volt a közös séta vagy a teázás, amikor egy kicsit együtt lehettünk. Korábban azt hittük, hogy mindent meg tudunk oldani. Egy idő után ezt el kellett engedni, és azt mondani, hogy van, amikor nem elég a mi ügyességünk, és a Jóisten jobban megoldja, mint mi. 

Említettétek, hogy Kinga szívproblémákkal küzdött. Hogy éltétek meg ezt az időszakot?

Dia: A kórházi közeg nekem személy szerint idegen volt, a hírek kétségbeejtőek, de láttam a fényt az alagút végén, hogy innen egyszer kijövünk. A kórházi műtéthez meg kellett várnunk azt az időpontot, amikor Kinga már elég rosszul van, de még elfogadható állapotban.

Féléves korában zajlott a nyitott szívműtét. Ebbe még belegondolni is borzasztó. Szétnyitják a mellkasát, kiveszik a szívét, megállítják, miközben a vérkeringését egy motor tartja életben, a műtét után pedig újraindítják a szívét.

Az ember ilyenkor egy sci-fiben érzi magát. „Nem sikerült megvalósítani azt, amit terveztünk” – mondta az osztályvezető főorvos a műtét után. Négy hét lélegeztetőgép következett mélyaltatásban. Valahányszor megpróbálták levenni a gépről, bevérzett a tüdeje. Szükség volt egy reoperációra is. Azt javasolták, hogy ne menjek haza, mert valószínűleg végső búcsút kell vennem a gyermekemtől. Ezt nem tudtam értelmezni, mert nem lehetett felfogni. Úgy éreztem, mintha víz alatt lennék, és csak a hullámokon keresztül látnám a valóságot. Akkor azt mondtam, hogy nem, most hazamegyek a gyerekeimhez.

Ákos: Én is megerősítettem, hogy most erre van szükségünk. Vennünk kell egy nagy levegőt, aztán megint lehet úszni a víz alatt, de mindig nem maradhatunk ott. Hazamentünk, egy estét otthon töltöttünk, másnap hajnalban visszamentünk, és Kinga alakult.

Mindenféle újabb beavatkozás nélkül?

Dia: Igen. Igazából az orvosok sem értették.

Ákos: Azt tudtuk a második sebészről, hogy ért a Down-szindrómásokhoz, és képes kisebb csodákat produkálni.

Dia: Említette, hogy kifejezetten szeret downosokat műteni, és kedveli a családjaikat. Ez szívmelengető volt.

Látta rajtam, hogy tudok küzdeni, és megerősített abban, hogy ez is életben tartja a gyerekemet.

Ákos: Ő javasolta, hogy járjunk be Kingához rendszeresen, beszéljünk hozzá, énekeljünk neki. Ez látszólag értelmetlennek tűnhet, mint az ima – ki hallgatja meg? – pedig van ereje.

Dia: Érdekes, hogy emlékszik a dalokra. Belemásztak a fülébe.

Ez tényleg egy hihetetlennek tűnő csoda. Mindeközben mi történt otthon?

Ákos: Én ugyanúgy végeztem a munkámat, mellette ott voltak a gyerekek, és amikor tudtam, elmentem a kórházba. Nehéz helyzet volt, mint amikor fut az ember. Csak azt tudja, hogy lépni kell, és levegőt venni. Amikor hazajöttünk, és visszaállt a családi élet, rajtam akkor jött ki a fáradtság. Utána szép lassan fel lehetett építeni mindent. Kinga abból a szempontból is különleges, hogy igényli a személyes foglalkozást, és ezzel folyamatosan feladatot ad. Ebben a feladatban nincs helye annak, hogy az ember elkeseredjen, elfáradjon.

Ez egy folyamatos odafigyelés, miközben apró szeretetmorzsákat kapunk. Egyébként mindenkinek osztja, az utcán a járókelőknek is.

Kép

A Hegedűs testvérek, bal oldalon Kinga – Fotó: Hegedűs Ákos

A testvérei hogyan fogadták?

Ákos: Nagyon várták, és a következő testvért is várták. Nem okozott bennük törést. Észrevették, hogy Kinga egy ajándék.

Dia: Most a legkisebb is betöltötte a harmadik életévét, és kérdezgetik: nem úgy szokott lenni, hogy háromévente van egy újabb tesónk?

Azóta hogy fejlődik Kinga?

Dia: Lehet, hogy struccpolitika részemről, de nem fogadtam el a sztereotípiákat. Úgy voltam vele, hogy lássuk, mit tud a család mellétenni, és mit változtatnak a fejlesztések. Kinga most hatéves. El tud számolni tízig, képes összeadni, kivonni, ragozni, mondatokban beszélni, de beszédhibás. Nem egyszerű, viszont most már látom, hová tud ez kifutni.

Ákos: Amikor elvittem Kingát egy általános iskolába, a gyerekek ajándékokat adtak neki. Utána megállított egy apuka az utcán, és elmesélte, milyen nagy élmény volt a fia számára a találkozás. Tényleg van bennük valami csoda. 

Azt hallani, hogy nagyon barátságosak, és tele vannak szeretettel.

Ákos: Vannak bevett szlogenek, amiket szeretek, többek között ezt: „Isten hat nap alatt teremtette a világot. A hetediken megpihent, körülnézett, majd a nyolcadikon megteremtette a downosokat, hogy több szeretet jusson a földre”. A másik szlogen, amit gyakran hallunk: „Úgy tűnik, mintha Down-szindrómás lenne, de ha jobban megnézed, kiderül, hogy gyerek.”

Ugyanazt tudja, mint a testvérei; akaratos, elszökik, hisztizik, megsértődik, képes turpisságokra, bármire.

Dia: Otthon felveszi az iskolatáskát, és mindenáron iskolába akar menni. Érzi, hogy hatéves, ráadásul egyedül akar menni.

Kép

A Hegedűs család – Fotó: Hegedűs Ákos

Mire tanított titeket Kinga jelenléte a családban?

Ákos: Az elfogadásra mindenképp. Azt a fajta gondolatot, hogy csak a tökéleteset lehet elfogadni, teljesen más nézőpontba helyezte. Sokkal több szépséget lehet meglátni Kingán keresztül, sokkal jobban kinyílik a világ. Mondhatnám azt is, hogy egyfajta vakságból szabadított ki.

Dia:

Az elfogadáson kívül azt tanultam, hogy mennyi minden nem rajtunk múlik.

Szeretem megcsinálni azt, amit a fejembe veszek, de az idő előrehaladtával kiderül, hogy ez nem sikerül mindig, ráadásul nem is igazán fontos.

Ákos: Nagy tévedés azt hinni, hogy amit a saját erőnkből el tudunk érni, az hozza a boldogságot.

Dia: Igen, az elfogadás mellé az alázatot tenném oda. Sokszor nehezen megy le a torkomon, hogy hiába teszem és akarom, azaz viszem el, fizetem ki, hozom le a csillagot, akkor is van egy határ, amit elérhet. De egy idő után az ember belátja, hogy attól ő még boldog, Kinga egész. Sőt, én is lehetek boldog. Azt is beszélik, hogy a downosok képtelenek az önállóságra. De ha látom a mai elkényeztetett gyerekeket, elgondolkodom azon, hogy ők képesek lesznek-e önálló életvitelre. Kinga dolgozni akar, és párt találni magának. És ha így akarja, Isten segítségével miért ne lehetne?