Alzheimer-kór, a rettegett…

– Mikor kell betegségre gyanakodnunk?

– Amikor Alzheimert mondunk, az akár egy több évtizede tartó változás tetőpontja.

Az Alzheimer-demencia mint kifejlődött betegség, olyan gondolkodási zavar, amely a mindennapi tevékenységek ellátásában okoz funkciózavart.

Előtte viszont van egy olyan időszak, amit úgy nevezünk, hogy „enyhe kognitív zavar”, ez a gondolkodás szervezését vagy a memóriát illetően már mérhető tesztekkel, de a mindennapokban még nem okoz fennakadást. Kicsivel több figyelem, koncentráció szükséges, több cetlit kell írni, több időt tölteni a szervezéssel, de még minden rendben működik. És ezt is évtizedekkel megelőzhetik olyan elváltozások, fehérjelerakódások az agyban, amelyek kimutathatóak. Vagyis hosszú idő, amíg a kiterjedt gondolkodászavarral járó kórkép kialakul. A gond az, hogy általában nem tudjuk, mire kell figyelni. „Hála Istennek, nem szklerózis multiplex” – szokták mondani a magyarok. „Eldugjuk” a beteget, ellentétben pl. az USA-val, ahol Ronald Reagan az egész ország előtt bevallotta, hogy Alzheimer-kórban szenved, alapítványt csinált, kutatásokat, társadalmi programokat indított és támogatott.

Az Alzheimer-betegség első tünete a rövidtávú memóriavesztés.

A beteg tízpercenként elismétel valamit, mi meg esetleg azt gondoljuk, hogy nyomatékosítani szeretné a mondandóját. Azt hisszük, hogy jó az emlékezete annak, aki a második világháborús élményeiről részletesen tud mesélni, de arra már nem emlékszik, hogy reggelizett-e, bevette-e a gyógyszereit. A hosszútávú és a rövidtávú memória két külön agyrész. Minél korábban ismerjük fel a betegséget, annál korábban lehet elkezdeni kezelni, és a rendelkezésre álló gyógyszerek is annál hatékonyabbak. A korai szakasz gyógyszerelése könnyebb.

– Talán a szégyenérzet is működik.

– Hogyne. A hozzátartozók is csak akkor fordulnak orvoshoz, amikor a betegnek már kiterjedt magatartászavara van – vagyis amikor már agresszív, tájékozatlan, hallucinációi vannak –, mert azt már veszélyesnek érzik. Sajnos ez már semmiképpen nem az „enyhe betegség”-kategória, ezek leginkább már a középső harmad egyértelmű és látványos tünetei, viszont – mivel csak ekkor nevezzük nevén a bajt – az Alzheimer-betegséget ezekkel a tünetekkel azonosítják.

– Tehát mikor kell gyanakodni?

– Például a folyamatos ismételgetéskor. A harmincéves, figyelem- és hangulatzavaros, szomorkodós, túlhajszolt menedzser-betegek is azzal jönnek, hogy feledékenyek, és nem tudják tökéletesen ellátni a feladatukat, tehát valószínűleg Alzheimer-kórosok, pedig ez szakmai szemmel kuriózum lenne. Ez kifejezetten az idős kor betegsége – akkor viszont mindezt már természetesnek tartjuk. Vagyis ha valaki egy céget irányít, harminc beosztottja van, negyven emberrel tárgyal, könyvelést vezet, jogszabályokat követ és minden egyebet csinál, és közben olykor fogalma sincs, hová tette a kocsikulcsot, bezárta-e az ajtót, vagy nem jut eszébe egy gimnáziumi osztálytárs neve, azaz 50 dologból elfelejt, mondjuk hármat, az nem Alzheimer.

Az Alzheimer-betegnél nem az van, hogy a fejére üt, hogy „hopp, elfelejtettem”! Nála ez a „hopp-momentum” kimarad.

Érzi a kellemetlen helyzetet, megpróbálja megmagyarázni, de nincsen meg az emlék a fejében, gyanúsítgat – nem is mondták neki ezt vagy azt, azért nem talál valamit, mert azt a felesége pakolta el… Aztán jön a veszekedés, mert az emlékezet hiányát indulattal próbálja az illető „betömni”.

– Semmiféle megelőzési mód nincsen?

– A betegség kifejlődése igen hosszú, így a megelőzés is igen hosszú, a negyvenes-ötvenes években kell elkezdeni „gyúrni” erre, mégpedig tudatosan, hiszen amikor a betegség kialakult, a tudatosságra már nemigen lehet építeni. Csökkenti a kockázatot az állandó tanulás, agymunka, képzés, olvasás – egyszóval, az agy használata a lehető legváltozatosabban.

– A fehérjelerakódás az agyban nem egy biológiai folyamat?

– Az idegsejtek megpróbálják ezt a pusztulást kompenzálni. Ha egy idegsejtnek van tíz kapcsolata, és annak a tíznek van száz, és abból a tízből elveszünk kettőt, marad nyolc, az a nyolc fenntartja azt a száz kapcsolatot úgy, hogy többet növeszt ki magából.

Az agyat ugyanúgy lehet „növeszteni”, mint az izmokat – ha többet edzettük, többet bír.

– És ha a betegség már kialakult?

– Ez akkor is működik. A kezdeti vagy kifejlődött szakaszban, ha olyan tevékenységet tud találni a beteg, amit élvez, szeretettel csinál, és esetleg még gondolkodásra is készteti, az mindenképpen segít.

– Mivel engedné útjára egy frissen diagnosztizált beteg hozzátartozóját?

– Tudnia kell, hogy mire lehet számítani, hogy éppen most hol tart a betegség, hiszen a bajra már jóval előbb készülni kell. Milyen tempóban mozog, mikor várható egy olyan romlás, ami esetleg már másfajta segítséget igényel. De a legfontosabb, hogy ez nem egy olyan állapot, amivel ne lehetne mit kezdeni – ha kimondtuk valakire, hogy Alzheimer-beteg, az stigma. Gyógyszeres kezeléssel az emberek körülbelül egyharmadánál jelentős javulás érhető el, harmaduknál pedig stagnál. Ez a betegség a tervezésre, a hosszútávú előregondolkodásra késztet, azokat a funkciókat, amelyeket a beteg használni képes, használni kell, mindent be kell vetni, hogy a beteg aktív legyen.

– Szükséges lehet egy adott pillanatban a beteg gondnokság alá helyezése?

– A gondnokság alá helyezés, az egy jogi fogalom, annak az orvosláshoz semmi köze. Ennek igazságügyi orvos-szakértői vizsgálati rendje van, erről ott lehet dönteni. Sok családban ez nem merül fel, de akad olyan is, ahol ez komoly segítség lehet. Véleményem szerint a középső szakaszban a gondnokság már elkerülhetetlen lenne, de Magyarországon ez sajnos még nem gyakori. Pedig sok bajtól óvhatná meg a hozzátartozókat.

– Látjuk, hogy a beteg gondolkodása beszűkül, de közben érez, van jó és rossz kedve: tudjuk, mi zajlik benne érzelmileg?

– Pontosan ugyanaz, mint egy egészséges emberben, sőt! Az Alzheimer-betegek érzelemmel sokkal jobban kommunikálnak. Az szokott a probléma lenni, hogy a gondozó gondolkodási érvekkel próbálja megmagyarázni a cselekvést, történést egy olyan embernek, akinek gondolkodászavara van. Vagyis olyan eszközöket használ, amit a beteg nem képes felfogni. Ugyanakkor olyan gesztusokat tesz, amit viszont pontosan felfog, azok viszont negatívak. Ha a gondozó agresszív, türelmetlen, indulatos, frusztrált, azzal éppen azt a hatást éri el, amivel a beteg is reagálni fog, mert nem érti meg, ha magyarázunk neki.

Vagyis a kognitív kommunikáció helyett emocionálisan kellene kommunikálni.

Egy kisgyerek napjában százszor is elismételtet velünk egy-egy szót, és mi végtelen türelemmel megtesszük ezt neki, mert normálisnak tarjuk. Egy Alzheimer-betegnél is annak kéne tartanunk. A gyereknek az az agyterülete, ami ezt a működést végzi, abban a korban még nem érett, a betegnél pedig már nem funkcionál. De a negatív érzelmi reakció nagyon rosszul érinti, hiszen neki az ötödik kérdés is az elsőnek számít.

Tudatosan ki kell fejlesztenünk egy gátat ezekre az indulati aktivitásainkra, kontrollálni kell magunkat. A betegtől ezt nem lehet elvárni. Át kell magunkat állítani a türelemre és a gondoskodásra. Menetrendet kell csinálni, órarendet kell tartani. És nem a hangulat és a kedv dönt, hanem az, hogy csinálni kell, ameddig lehet. Hogy hétfőn séta, kedden kávézás, szerdán nagymosás, csütörtökön fűnyírás, pénteken bevásárlás – ha esik, ha fúj.

– Orvosként hol itt a sikerélmény? Hiszen ebből a betegségből nem lehet meggyógyulni.

– Van sikerélmény, csak más, mint mondjuk a sebészetben. Ezeket a betegeket követni, gondozni kell, akik jól reagálnak a gyógyszeres kezelésre, azoknak tudunk adni időt. Meg lehet jósolni, hogy mi lesz, és így segíthetünk mindazzal, amit tudunk. Ami ebben szép – azt a bonyolultságot látni, ahogy egy agy működik. Még egy orvos sem tudja teljesen elképzelni, hogy az agynak milyen szervezési funkciói vannak, milyen kontrollálásokat lát el, hogy ebben mennyiféle zavar következhet be, annak mennyiféle mintázata van, és abból miféle betegségek következhetnek. A kutatások jelentős része a központi idegrendszeri területtel foglalkozik, mert ez a testünk legbonyolultabb része. És a legszebb is.

– Ha az ön édesanyjánál diagnosztizálnának Alzheimer-betegséget, ön hogyan reagálna? Tragédiának élné meg vagy szakmai szemmel tekintene a dologra?

– Tragédiának semmiképpen. Persze senki sem örül egy ilyen hírnek, de úgy is fel lehet tenni a kérdést, hogy jobb lenne, ha mondjuk gutaütés miatt egy féloldali bénulás alakulna ki? Vannak erre egyszerű válaszok, például nagyon szép filmek, ilyen az Iris – Egy csodálatos női elme Judy Dench-csel a főszerepben, vagy az Oscarra jelölt Still Alice (Megmaradt Alice-nek), amiért Julianne Moore meg is kapta a díjat. Végülis, mindig azzal kell megküzdeni, amit az ember a nyakába kap, abból kell kihozni a maximumot.  

Az Alzheimer-kór első szakaszában jellemző az enyhe tájékozódási zavar, a rövidtávú memóriavesztés, de a mindennapokban még egyedül hagyható a beteg, kevés segítséggel, abszolút önellátó életvitelt folytathat.
A középső szakaszban a magatartási és pszichológiai tünetek – az agresszió, a szomorúság, a késztetés hiánya, a hallucináció, a kóborlás – egy tünetcsoport – vagyis egy kiterjedtebb gondolkodászavar jelenik meg, a beszédnek, olvasásnak, írásnak a zavara, a mindennapi cselekvések elvégzésének zavara.
A harmadik szakaszban az alapvető funkciók változnak meg – a mozgás, a széklet- és vizelettartás.
Az utolsó, terminális szakaszban az ágyban fekvő, magatehetetlen beteg akaratlagos cselekvésre képtelen. Egy átlagos betegség lefolyása 8–12 év.