Különleges gyermek az iskolában – azaz tudod-e, mi az a PKU?

– Neked ételallergiád van?

Lili megrázza a fejét.

– Ez sokkal kacifántosabb! Ez PKU!

Ha pár napja megkérdezi valaki, mi az a PKU, egy rockbandára tippeltem volna vagy egy autó rendszámára. Nem találtam volna el.

A PKU a fenilketonúria (PhenylKetonUria) rövidítése.

Most már tudom, hogy ez egy olyan betegség, amelyet azonnal, a felismerés percétől kezelni kell. A szervezet egy enzimhiány miatt ugyanis nem képes lebontani a fehérje egyik összetevőjét (fenilalanin a neve), ez pedig speciális diéta nélkül az agyban visszafordíthatatlan károsodást okoz. Borzongató.

Amikor gyermekeim megszülettek, még a kórházban vért vettek picike sarkukból. Akkor nagyon rosszul érintett, mert nem tudtam, mi célt szolgál a szurkálás. Most már tudom, hogy ez nagyon fontos, és hálásnak kell lennünk, hogy 1975 óta kötelezővé tették. Ebből a sarokvérből mutatható ki ez az anyagcserezavar. A helyesen kezelt gyermekek életesélyei így ugyanolyanok, mint egészséges társaiké.

Ebéd után tudom meg a legfontosabbakat Lilitől és anyukájától. Csevegünk egyet az udvaron, beszélgetésünk azonban nem a hétköznapi női támákról szól. Két vidám tekintetű hölgy figyeli ámulattól változó arcom.

Lili, mint minden gyermek, akinek hasonló problémája van, éretten, szinte tudományosan tud beszélni a vele kapcsolatos dolgokról.

– Mi a helyzet veled? Te milyen kezelést kapsz?

– Az én bajomra nincs kezelés. Nincsen gyógyszer vagy más hasonló segítség. Csak a diéta. Nekem mindig diétáznom kell.

– Mit jelent számodra a diéta? Vannak ételek, amelyeket nem ehetsz?

– Nem ehetek fehérjetartalmú dolgokat.

Nagyot nyeltem. Az iskolai étlap a kezemben. Látom a holnapi menüt: tejszínes zellerkrémleves, rántott hús borsós rizzsel.

– Lili, ebből te mennyit ehetnél meg?

Lili egy professzor komolyságával nézi meg az étlapot, majd kiskamaszosan válaszol:

– Nagyjából semennyit.

Andrea, a kedves, háromgyermekes anyuka szívesen mesél. Olyan élénk a tekintete, mint gyermekeinek. Barátságos és határozott.

– Mikor derült ki, hogy Lilivel nincs minden rendben?

– Két héttel az újszülöttkori sarokvérvétel után. Sokkoló volt. Az anyukákban ilyenkor teljes erővel tombolnak a hormonok. És ott egy gyönyörű baba, aki mindig sír. A megerősített eredmény után egyértelmű volt, hogy a mi kisbabánk különleges.

Kép: Wikipédia

Anyu olyan, mint egy járkáló lexikon. Megtudom, hogy a mai napig nem fedeztek fel olyan eljárást, amellyel a PKU kezelhető volna.

Marad az élethosszig tartó diéta, amely első ránézésre igen szigorúnak tűnik. Sajnos második ránézésre is.

Lilinek és társainak nem lehet húst, húskészítményt enni. Tiltott a tej és ebből adódóan minden tejtermék. Kerülendők a gabonafélékből készült élelmiszerek. Semmi hagyományos kenyér, zabpehely, panír, nápolyi… Nem ehet tojást sem, és az olajos magvak is tiltólistások. Nem kerülhet a tányérjára babfőzelék, lencseleves és más hüvelyesből készült étel. El kell felejteni a számunkra hétköznapi csokit, marcipánt, kakaóport és minden nyalánkságot, amelyet ezekből szokás készíteni, és megmaradt az engedélyezett dolgok közül az, amelyben nem aszpartam az édesítő.

A helyzetet bonyolítja, hogy mindennap egy speciális tápszert kell elfogyasztania, amellyel szervezete fehérjeszükséglete pótolható. Ebben nincs a mumus, az ijesztően hangzó és kerülendő fenilalanin.

Az egészségi állapotát ellenőrző sűrű vérvételek hallatán csak sóhajtani tudok. Lili látja elszomorodó arcomat, vigasztalni kezd:

– Engem tényleg nem zavar, Gabi néni, hogy nem ehetek másnak megszokottakat, mert soha nem is ettem olyanokat. Anyu nagyon ügyes, és tud mindenféle utánzatokat készíteni vagy venni, ezek nagyon finomak! A husit gombával vagy zöldségekkel helyettesíti. Mármint azokkal, amiket én is ehetek. Létezik tojáspótló meg póttej is. Meg mindenféle mást is főz, és csodásakat süt. Mindennap elkészíti nekem ezeket, dobozba teszi, és ezt hozom az iskolába. Kinézetre pont olyanok, mint a többieké.

Mindennap… Erre mondják, hogy nem semmi. 

– Mi a helyzet a kistestvérekkel?

A két vidám kisfiú éppen a csúszda körül kergeti egymást. Ugyanolyan huncut szemük van, mint Lilinek. Barnuska utoléri Bendit, nagy a diadal, majd a kergetőzés folytatódik.

– Nekik nincsen ilyen problémájuk.

Nem lehet könnyű kétfélét készíteni! Külön a családnak, és külön Lilinek.

Andrea sejtetni engedi, hogy az alapanyagok, készételek nem a legolcsóbbak. Nincs az a támogatás, amely a hagyományos élelmiszerek szintjén tartaná a Lili által fogyaszthatók árát.

Nagy találékonyságot igényel a hagyományos ételekhez leginkább hasonlító, változatos ételek kitalálása és elkészítése.

Óriási segítséget adnak a hasonló gonddal küzdő családokkal tartott kapcsolatok, kézikönyvek, internetes oldalak, speciális táborok.

A vidám, cserfes kislányra nézve senki sem gondolná, hogy bármilyen problémája volna. Ez az elégedett állapot a családjának köszönhető.

Lili – Kép: Kálmánné Dencs Andrea

– Lili, most már valami derűsebbet szeretnék hallani! Nevezz meg valamit, amit te is ehetsz és én is, és finom! Van ilyen?

Lili elneveti magát, égkék szeme huncutul villan:

– A „M” betűvel kezdődő olvadós rágó!

Mindig rád fogok gondolni, Lili, ha ilyet eszem!
 

Hasonló témájú cikkünk: Édes élet Lucával – Cukorbeteg diák az iskolában