„Kezdetben sokkolt a sok beteg gyerek és a karjukból kilógó infúziók látványa”

Demők Piroska 2013 óta elkötelezett önkéntese, majd 2019 óta munkatársa az Őrzők Alapítvány által létrehozott Őrzők Élményműhelynek: leukémiás és daganatos betegséggel diagnosztizált gyermekek számára vezet élményterápiás foglalkozásokat. Missziója, hogy kreatív kézműves és játékos foglalkozásokkal, illetve beszélgetésekkel segítse a gyermekekben lévő feszültség oldását, enyhítse a szorongást és a félelmet az ismeretlentől. Sokat tanul a kis betegektől, és bármennyire is drámákkal teli szolgálat az övé, minden egyes napnak reménnyel és lelkesedéssel vág neki.

Őrzők Élményműhely
Közös játék a kórteremben - Kép: Millok Tamás

– Hogyan képzeljük el a segítő munkát, amelyet az Őrzők Élményműhelyen keresztül végez a Semmelweis Egyetem II. sz. Gyermekgyógyászati Klinikáján?
– Az élményterápiás foglalkozások és a hozzájuk szorosan kapcsolódó feszültségoldó, motiváló beszélgetések kilenc évvel ezelőtt indultak el azzal a céllal, hogy az ambulancián várakozó, különféle korú és problémával rendelkező gyerekeket kibillentsünk a hosszas várakozásból és a vizsgálatok miatt érzett szorongásból. Egyébként az Őrzők Élményműhely a MOL Gyermekgyógyító Program támogatásának köszönhetően működik a Tűzoltó utcai gyerekklinikán. Hisszük, hogy a gyógyulásukhoz elengedhetetlenül szükséges a megnyugtató környezet, a lelki megerősítés és a biztatás. A koronavírus-járványt megelőzően az ambulancián tartottunk kézműves foglalkozásokat, alkottunk agyagból, papírból, gyöngyből, gipszből, gyurmából, és festettünk is, a játékok sem maradhattak el. A közös játék mindig figyelemelterelő és gondűző szerepet töltött be. Jelenleg – figyelembe véve a távolságtartási és higiéniás szabályokat – a klinika két onkológiai osztályán működik az Élményműhely. Itt igyekszünk olyan légkört teremteni, amelyben a résztvevő gyerekek betegségüket és problémájukat át tudják formálni, és a pozitív élményekre fókuszálva átmeneti állapotként élhetik meg azokat.

– Fontos önnek, hogy a foglalkozások idejére megismerje a gyermekek betegségét, habitusát és személyiségét?
– Nagyon fontos, tudniillik, ha egy gyerek bizalmát elnyerem, már szívesebben ül mellém játszani, és hamarabb megnyílik.

– Mi volt eddig a legmegrázóbb eset az eddigi szolgálata során?

– Sajnos sok megható és megrázó történetem van. A klinikára folyamatosan járnak a gyerekek, sokszor évekig.

Egy nyolcéves lánynál a daganat tért vissza folyton. Az egyikből kikezelték, majd jött máshol egy újabb daganat, végül elvesztettük. A kialakult kötődés miatt ez az eset fájdalmasan érintett. Mint ahogy a legelső is, amikor egy roppant eleven, hiperaktív gyerekkel foglalkoztam, akit nagyon nehéz volt lekötni. Miért nem szól már rá az édesanyja? – kérdeztem magamban többször. Aztán pár hónappal később a fiúcska meghalt, és én csak később tudtam meg, hogy a viselkedéséért a gyógyszerek és a fájdalmai is felelősek voltak. Akkor ugyanis még nagyon keveset tudtam erről a daganatos betegségről és a gyógyszerek hatásairól. Az ítélkező gondolataim miatt iszonyú lelkiismeret-furdalásom lett, és bár nem találkoztam vele sokszor, a mai napig emlékszem az arcára.

Kép
Őrzők Élménymúhely
Közös játék a kórteremben - Kép: Millok Tamás

– Nagyon nagy vállalás pszichésen ez a hivatás, Piroska! A súlyos beteg, fizikai és lelki fájdalommal élő gyermekekkel és szüleikkel folytatott munka önmagában is rendkívül megterhelő lehet.
– Őszintén mondom, hogy a munkámban semmi megterhelőt nem érzek, minden alkalommal szívesen jövök a klinikára. Eleinte sokkolt a beteg gyerekek látványa, meglepődtem azon is, hogy milyen sokan küzdenek ilyen komoly, súlyos betegséggel az egész pici gyerektől 20 éves korig – de aztán lassan hozzászoktam. Egyrészt azért, mert nagyon szeretem a gyerekeket, másrészt mert az ő világuk egy sokkal jobb, „másabb” világ. Nem úgy viszonyulnak egymáshoz, ahogyan az egészséges gyerekek szoktak az iskolában: nem tapossák, nem fúrják egymást, és nincs köztük ellenségeskedés. Valóban jóban vannak, őszintén kíváncsiak egymás állapotára, szüleikkel együtt megpróbálják kihozni a legjobbat az adott helyzetből.

Gyakran gondolkodom azon, hogy vajon miért kell ekkora baj ahhoz, hogy az emberek pozitívan, emberségesen álljanak egymáshoz, és egy adott problémához.

– De hogyan „védekezik” a lelki sérülések ellen? Hogyan tudja feldolgozni, ha az egyik kis beteg eltávozik?  

– Sehogy sem tudok védekezni, ha valaki már nem tud tovább küzdeni, azzal egy kicsit mindig „vele halok”.

Egy részem mindig sajog, fáj, és mindig vannak űrök, hiányok a lelkemben, de aki itt marad, az mindig sokkal fontosabbá válik, mindig sugározza az élni akarást, az emberséget. Az ambulancián nem mindig tudtuk, hogy miért nem jön vissza egy gyerek. Benne volt a pakliban, hogy másik kórházba ment transzplantációra, hogy külföldre vitték gyógykezelésre, de az is, hogy elvesztettük. Néha könnyebb nekem, hogy nem tudok a konkrétumokról, de igazából mindig kiderül, mert kíváncsiak vagyunk mi is, hogy mi történik a gyerekekkel.

– Milyen visszajelzéseket kapnak a szülőktől?
– A szülők maximálisan támogatják az Élményműhely foglalkozásait. Megnyugtatja őket a tudat, hogy jó kezekben van a csemetéjük, és hogy nagy ritkán kapnak néhány szabad percet, énidőt. Egyszer egy elkülönítőben volt egy négyéves kisfiú. Épp játszottam vele, amikor az édesanyja megkérdezte: „Amíg ti játszotok, addig én elmehetek gyorsan zuhanyozni?” Akkor döbbentem rá, hogy egy beteg gyerek mellett még ezt az alapszükségletet is félve engedi meg magának a szülő.

Kép
Őrzők Élményműhely
Közös játék a kórteremben - Kép: Millok Tamás

– Mik azok az események, amikor egyértelmű sikerről beszélhetünk, és érzi, hogy „na, ezért érdemes az Élményműhelyben szolgálni”?
– Emlékszem egy lányra, aki felgyógyult, de huszonévesként is visszajárt kontrollra. A mai napig jó kapcsolatot ápolunk a Facebookon, innen tudom, hogy művészeti iskolába felvételizett. Ilyenkor belém hasít, hogy talán én is adtam neki annak idején némi pluszt a kézműves foglalkozásokon, amiért ezt az utat választotta.

Sokszor fut felém egy kisgyermek, megölel, és azt mondja, „szia, Piroska! „Szia, hogy vagy? Mi újság?” – kérdezem tőle. Várok, amíg válaszol, és szerencsére addig odaér a szülő is. És akkor, amikor meglátom anyát vagy az apát, tudom meg, hogy valójában kit is öleltem meg az imént.

A gyereknek már van haja, öt kilóval nehezebb, kicsit megnőtt, gyógyulgat. Hihetetlen, hogy mennyire megváltoznak a gyerekek a gyógyulástól!

Valóban felismerhetetlenek lesznek, és csak a szülőket ismerem fel sokszor. Egy-egy ilyen felismerés és újratalálkozás nagyon jó, és az ember sikerként könyveli el. Persze ez nem az én sikerem, hanem az Övé, a gyereké meg az orvosé és a szülőké. Az én sikerem csak az, hogy a gyermek megölel, és akkor is velem játszik, amikor már jobban van.

Az Őrzők Alapítvány egyetlen hivatalos támogatója a Tűzoltó utcai Gyermekklinikának. Célja az onko-hematológiai részleg (azaz a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat központjának) a fejlesztése, az itt kezelt súlyosan beteg, daganatos és leukémiás gyermekek gyógyulási feltételeinek és kórházi körülményeinek javítása. Támogathatja gyógyító munkájukat különféle adománygyűjtő akciókhoz csatlakozva, de várják az adók 1%-ának felajánlásait is.

Kérjük, támogasson, hogy otthonába vihessük az értéket!

Fontosnak tartjuk, hogy a kepmas.hu által közvetített értékek továbbra is ingyenesen juthassanak el minden olvasóhoz. Kérjük, ha örömmel olvassa cikkeinket, hallgatja és nézi felvételeinket, támogassa Ön is a kepmas.hu-t!

Támogatom a kepmas.hu-t>>

Ez is érdekelheti