Ne legyen stigma a demencia! – Minél előbb komolyan vesszük, annál élhetőbb marad az érintett és az egész család élete

A demencia hátterében leggyakrabban az Alzheimer-kór áll, ami még ma sem gyógyítható, csak a tünetei enyhíthetők. Hasonló a helyzet a többi neurodegeneratív problémával, az idegsejtek pusztulására nem lehet komolyabb ráhatásunk. Ezek a betegségek a születéskor várható élettartam emelkedésével is gyakoribbá válnak, rengeteg család szembesül velük közelről. Sokan megijednek, nem tudnak mit kezdeni azzal, hogy szerettüknek nemcsak a memóriája romlik, hanem a viselkedése is megváltozik. A feledékenység vészhelyzeteket is eredményezhet, elég arra gondolni, amikor egy idős embernek kimegy a fejéből, hogy föltette főni az ételt a tűzhelyre. Megesik, hogy a hozzátartozók ilyenkor szembesülnek a problémával, korábban nem veszik észre a jeleket, vagy ha igen, akkor sem szívesen beszélnek róla. 

Nehéz titok 

„Magyarországon nagyságrendileg negyedmillióan élnek a demencia valamelyik formájával; ha a családtagokat is figyelembe vesszük, akkor az érintettek a lakosság tizedét teszik ki. A betegek többségét a hozzátartozók gondozzák, intézményes segítséget kevesen vesznek igénybe. A szellemi hanyatlás körül nagy a titkolódzás és a szégyenérzet, a téma tabu. Mivel a demencia diagnózisa még ma is stigmatizál, a problémát sokszor addig rejtegetik, ameddig csak lehet. Pedig érdemes lenne már az első jelekre fölfigyelni, szükség esetén segítséget kérni” – mondja dr. Egervári Ágnes neurológus, idősügyi szociális szakember, a biatorbágyi Boldog Gizella Alapítvány intézményvezetője. 
A demencia első jele az olyan feledékenység, ami meghaladja az átlagos szintet. 

Jellegzetes, hogy az emlékezet rövid távon romlik, például kifizetetlenek maradnak a számlák, elvesznek a kulcsok, elfelejtődnek a megbeszélt időpontok. 

Megesik, hogy furcsa helyekre kerülnek egyes tárgyak, például a cipő vagy a vasaló a hűtőbe, vagy ételmaradékok az ágyneműtartóba. Vagy a nagymama, aki korábban finom ételeket készített, elfelejt főzni. „Ezek a tünetek feltűnőek, de ha a nagyszülők külön háztartásban élnek, a családtagok számára nehezen vehetők észre, megvannak azok a praktikák, amelyekkel leplezni lehet őket. A házastársak sokáig még egymás elől is titkolják a helyzetet, nem fordulnak orvoshoz. A baj gyakran csak akkor derül ki, amikor egyikük meghal, és kiderül: a párját már nem lehet egyedül hagyni. Pedig, ha a család tisztában lenne a demencia jelenségeivel, a nehézségekkel, akkor föl tudna rájuk készülni” – mondja a szakértő. 

Segíthet a technika 

A betegség korai stádiumában a különböző technikai eszközök nagy segítséget jelenthetnek. Például azoknak, aki ugyan idősek, de használnak mobiltelefont, telepíthetők olyan applikációk, amelyek a gyógyszerek bevételére figyelmeztetnek. Vannak olyan alkalmazások is, amelyek az otthon elhagyásakor rákérdeznek arra, hogy az ajtó be van-e zárva. Segítséget jelenthet olyan villanytűzhely vagy forraló használata is, ami magától lekapcsol. 

Kép

A kép illusztráció – Forrás: Pixabay

Menjünk neurológushoz! 

Fontos, hogy az érintettek legalább egyszer – és minél hamarabb – elmenjenek neurológushoz, esetleg pszichiáterhez, és kiderítsék, mi áll a demenciára utaló tünetek hátterében. Bár ritkán, de lehetnek ezek olyan okok is, amelyek kezelhetőek, megszüntethetőek. Javasolt áttekinteni a család helyzetét, erőforrásait, felmérni, hogy van-e olyan hozzátartozó, aki a továbbiakban a beteg közelében tud lenni. Az érintetteknek kezdetben csak minimális segítségre van szükségük, de középsúlyos demenciánál többnyire már nem hagyhatók egyedül a hozzátartozók. A 24 órás felügyelet családilag nehezen oldható meg. 
„Ilyenkor érdemes megnézni, van-e a környéken nappali ellátás, ugyanis egy családtag, szeresse akármennyire a hozzátartozóját, egyedül képtelen rá egész nap vigyázni sok éven át. Viszont ha van nappali ellátás, hetente párszor ellátogathat oda a családtag, a hozzátartozó pedig intézheti a saját ügyeit. 

A segítségkérés soha nem szégyen, hiszen a gondozás a családtagoknak anyagi, mentális és fizikai értelemben egyaránt nagy megterhelés. 

Olyan intézmények is vannak, amelyekhez ilyen esetekben fordulni lehet, elérhetők tájékoztató kiadványok is. Ezek a demencia.hu oldalról le is tölthetőek” – mondja dr. Egervári Ágnes. 

A gondozó hozzátartozóknak érdemes olyan foglalkozásokra is elmenniük, amelyeken informálódhatnak a témáról. Ilyenek például az Alzheimer Cafék vagy a demencia információs órák (DIÓ). Ezek a lehetőségek egyrészt abban segítenek, hogy meg tudják őrizni saját testi-lelki egészségüket, másrészt elsajátíthassák azokat a praktikákat, amelyekkel elkerülhetők a leggyakoribb otthoni problémát okozó pszichiátriai tünetek, a nyugtalanság és az agresszió. 

Honnan a nyugtalanság? 

A kommunikációs problémák többsége abból ered, hogy a demenciával élők beszédkészsége a betegség előrehaladásával romlik, és mivel nem tudják elmondani, mit szeretnének, ingerültek lesznek. Ilyenkor meg kell próbálni kideríteni a nyugtalanság okát. A háttérben gyakran az áll, hogy az érintettnek fáj valamije, fázik vagy éhes, esetleg csinálni akar valamit. Például el akar menni a mosdóba, de nem találja a vécéajtót. Ha ilyenkor nem jól reagálunk, és nem jövünk rá, mit szeretne, akkor a beteg egyre nyugtalanabb lesz, esetleg agresszívvá válhat. Az ilyen helyzeteket előzhetik meg a piktogramos táblák, amelyek még akkor is segítik a tájékozódást, amikor a beteg már nem tud olvasni, így hiába írjuk ki, hol van a vécé. 

Elfogadás másképp 

Az érintett paranoiáit, érzéseit, észleléseit mindig el kell fogadni, rájuk valós érzésként kell tekinteni. 

Például ha azt mondja, kirabolták és meglopták, akkor ezt nem szabad kétségbe vonni, inkább fel kell ajánlani, hogy a pénzt együtt megkeressük. Akkor is ez a helyes reakció, ha a családtag bennünket vádol meg a lopással – felháborodni ilyenkor sem szerencsés. A pénz vagy a pénztárca felkutatása persze nehéz, mert a demens emberek pont a feledékenység miatt hajlamosak szokatlan helyekre – akár a cipő talpbetétje alá – elrakni az értékeiket. Ha a pénzkezelés már nyilvánvalóan problémás, és a családtag a címleteket is keveri, érdemes arra figyelni, hogy pár papírpénz és valamennyi apró mindig legyen a pénztárcájában, de nagyobb összeg ne. Ez elég ahhoz, hogy az érintett biztonságban érezze magát, de bajba ne keveredjen. 

Ha a bankkártya lejár, akkor elmaradhat a meghosszabbítása is, ilyenkor a demenciával élő nagyszülő – ha amúgy mindig tesznek a pénztárcájába valamennyi pénzt – csak azt gondolja, hogy elromlott az automata. Az autó használata nehéz kérdés, ráadásul azzal komoly baj is előidézhető. Ilyenkor megoldás lehet, ha a kocsi „elromlik”, alkatrészt pedig nem lehet hozzá kapni. Elveszhet a kulcs is, egyedül az a megoldás nem jó, amikor a betegnek azt mondjuk: te demens vagy, nem vezethetsz autót. 

Tevékeny mindennapok 

„Gyakori az is, hogy a betegekben évtizedes rutinok dolgoznak. Például mindennap ők mentek a gyerekekért, azért délután 4-kor el akarnak indulni. Emiatt egyes intézményekben van az udvaron buszmegálló, és ha látják, hogy valaki el akar indulni, akkor leültetik oda, és egy darabig várhatja a buszt. Akinek van kertje, az otthon is élhet ilyen megoldással, lehet, hogy működik. Ma már a szakmai álláspont az, hogy a demenciához kapcsolódó pszichiátriai tüneteket elsősorban nem nyugtatókkal, hanem úgynevezett nem gyógyszeres beavatkozásokkal jó kezelni, befolyásolni. Tévé elé nem jó leültetni a családtagot, mert ha már nem követi az adást, akkor elbóbiskol, éjszaka pedig nem tud aludni, ami csak nehezíti a helyzetet. 

Az ideális programok és módszerek kiválasztásához elengedhetetlen az adott beteg életútjának, személyiségének ismerete. 

Aki erre fogékony, azt például jó bevonni a főzésbe, legyen az akár csak a zöldborsó fejtése, vagy a szalvéták összehajtogatása. A séta és a különböző mozgásos programok hasznosak, ahogyan a zeneterápia is, ami szintén lefoglalja a betegeket. Remek elfoglaltság lehet a kertészkedés is, amire magaságyásokkal lehet lehetőséget teremteni” – mondja dr. Egervári Ágnes.

A demenciával élő idősekre jó hatásúak a nagy plüssállatok, és jók a tapasztalatok a háziállat-asszisztált terápiával is. Rengeteget számít az érintés, illetve az, hogy ha a hozzátartozóval vagyunk, akkor kizárólag rá figyelünk. Nem szabad elfelejteni, hogy az érzelmek sokáig megmaradnak, akkor is, amikor a kognitív tünetek már súlyosak. Ha a nagyszülő külön él, akkor a szülőknek nem kell félniük attól, hogy gyerekekkel látogassák meg, sőt. A kicsik sokkal egyszerűbben kezelik ezt a problémát, mint a felnőttek, jóval természetesebben tudnak viselkedni. 

Ez a cikk eredetileg a Képmás magazinban jelent meg. A Képmás magazinra előfizethet itt>>