A hospice az élet pártján áll – „A szorongás oldásával sokat tehetünk azért, hogy betegeinkben fel se vetődjön az eutanázia igénye”

Soha nem fogom elfelejteni a napot, amikor a végstádiumú tüdőrákkal kezelt édesapám az aktív gyógyító osztályról hospice-palliatív ellátásba került: egy teljesen új világ tárult fel számunkra. Hogyan foglalnád össze, miben rejlik a különbség? Miért annyira más a hospice az aktív betegellátáshoz képest? 

Hadd idézzek fel én is egy idevágó, személyes emléket. A ’90-es években, kezdő orvosként a Margit Kórházban dolgoztam, amikor a hospice mint „mozgalom” épp csak elindult Magyarországon. Volt viszont pár olyan kórterem a belgyógyászati osztályon, ahol mályvaszínű függönyök mögött hospice-betegek feküdtek. Amikor oda belestem, azt tapasztaltam, egészen másképp foglalkoznak a betegekkel; ezt persze nem kritikaként mondom az aktív orvoslással kapcsolatban. Ez a két dolog nem állítható szembe egymással. Ott találkoztam először a hospice-ellátással, aztán csak jóval később, a Korányi kórház aktív tüdőosztályáról kerültem át ugyanennek az intézménynek a hospice-palliatív osztályára.

Miben más a hospice? Például abban, hogy minden egyes betegünket egy teljes, a hospice értékei mentén felállított multidiszciplináris csapat veszi körül, amelyben orvos, ápoló, gyógytornász, pszichológus és önkéntes a saját területe szerint segít. Ők azok, akik a beteget és a hozzátartozóikat is támogatják, emellett kollégaként egymást is segítik. Külön tanuljuk a kommunikációt: a nehéz helyzetek, a rossz hírek közlését. 

Megtanultunk nyitott kérdésekkel kommunikálni: nem azt kérdezzük a betegtől, hogy fáj-e a dereka, hanem azt, hogyan érzi magát, ezáltal teret adva valódi érzései, tapasztalatai megosztására. 

A megküzdéshez mi magunk is segítséget veszünk igénybe – ebből a szempontból a mi munkánk tudatosabb. Az értékek átrendeződnek, más dolgok válnak fontosabbá, nemcsak a betegeknek, nekünk is. Felértékelődik a család, egy mosoly, egy simogatás, egy terápiás kutya látogatása, vagy ha éppen besüt a nap az ablakon. Az idő fogalma is nagyon átalakul, lelassul; ahogy egy régi betegünk találóan megfogalmazta: „sűrűvé válik”. 

Kép

Kép: Magyar Hospice Alapítvány

A hospice szó eredeti jelentése menedék, egy olyan hely, ahol a vándor megpihenhet: ez minden, csak nem olyan dolog, amelytől rettegni kellene. Ennek ellenére még mindig ott tartunk, hogy általában a halállal azonosítják a köztudatban. „Jaj, csak oda ne kerüljünk!”, „Na, ott még nem tartunk” – szokás mondani. A beteget nem amiatt veszítjük el, mert bekerült hozzánk a Budapest Hospice Házba, hanem azért, mert a betegsége előrehalad. Olyat pedig még nem hallottam, hogy akár a palliatív, akár a hospice-ellátás bármit is elvett volna a betegektől, inkább csak adott nekik.

Élhetőbb hétköznapokat, a méltó életvég esélyét például. Ezek viszont nagyon szubjektív dolgok, amiket rengeteg tényező alakíthat.

Igen, ez egy nagyon érzékeny és nehéz terület, itt nincsenek általános érvényű igazságok. A beteg számára az életminőség bármi lehet, ami neki azt jelenti. S hogy ez egy mennyire viszonylagos fogalom, azt nagyon jól példázza az úgynevezett Calman–Gap hipotézis. Ez az elv aszerint határozza meg az életminőséget, hogy mekkora különbség van a vágyaink, az elvárásaink és a rendelkezésünkre álló lehetőségek között. Minél közelebb vannak ezek egymáshoz, annál optimálisabbnak éljük meg a mindennapjainkat. A mozgás lehetőségének beszűkülése nem egy ideális állapot, de okozhat örömet, ha egy kerekesszék segítségével mégis kijuthat az illető egy közeli parkba, egy teraszra vagy a Hospice Ház kertjébe. 

A mi munkánk egyik célja, hogy a betegeink elvárásait megpróbáljuk a lehetőségeikhez „finomhangolni”, közelebb hozni, egészen az utolsó pillanatig. 

A minőségi élet határainak feszegetése rengeteg kérdést fölvet, többek közt azt is, hogy mikor és kinek van joga dönteni a halálról. Hazánkban nincs lehetőség eutanáziára, engedélyezése kapcsán időről időre – ahogy mostanság is – fellángolnak a viták. A hospice-szemlélet hogyan közelít ehhez?

Természetesen mi sem tudunk mindent megadni a betegeinknek, de a magas színvonalú tüneti kezelésekkel, fájdalomcsillapítással és a szorongás oldásával nagyon sokat tehetünk azért, hogy fel se vetődjön bennük az eutanázia igénye. Az életminőség javításának alappillére az a multidiszciplináris egészségügyi csapat, akik mindent megtesznek a sokszor igen szerteágazó, kínzó tünetek enyhítéséért. A cél az, hogy a palliatív időszak – ami nem az életvéget, hanem azt jelenti, amikor a beteg fizikai, lelki panaszait összetetten, a tüneteken enyhítve próbáljuk meg orvosolni – egyre korábban simuljon bele az aktív gyógyítás szakaszába. A korai palliatív kezeléssel csökkenthetjük a még aktív kezeléssel kapcsolatos mellékhatásokat, a felesleges beavatkozások mértékét, és meghosszabbítható a minőségi élet. Ráadásul a kezelőorvosoknak is segítségére lehetünk azzal, hogy megosztjuk a rájuk nehezedő terheket. 

A hospice tehát teljes mértékben élet- és életminőség-párti. Ezt támasztja alá az a kutatás is, amely olyan országokban készült, ahol engedélyezett az eutanázia. A vizsgálatban több ezer olyan ember vett részt, akik előzetesen azt tervezték, hogy a betegségük előrehaladtával biztosan eutanáziát fognak kérni. Miután melléjük rendeltek egy palliatív orvoscsoportot, aki foglalkozni kezdett velük, összesen 16-an maradtak, akik kitartottak eredeti döntésük mellett.

Kép

Több ezer eutanáziát igénylő ember közül végül csak 16 tartott ki e döntésénél, miután palliatív 
ellátásban részesültek. A felmérés eredményét közlő poszter a European Association for Palliative Care
 2007-es budapesti konferenciáján szerepelt. - Kép forrása: Magyar Hospice Alapítvány

 Eutanáziára nem, de egyes egészségügyi beavatkozások visszautasítására, a halállal kapcsolatos döntések meghozatalára Magyarországon is van lehetőség. Mik ezek?

Mindenekelőtt nagyon fontos, hogy megpróbáljuk helyre tenni azokat a félreértelmezéseket, amik az eutanázia fogalmát övezik. A beteg fokozódó fájdalmai csak a gyógyszerek helyes, adott esetben növekedő adagjával csillapíthatók, ami orvosi kötelesség, nem indirekt (vagy passzív) eutanázia. 

Az sem passzív eutanázia, ha egy indokolatlannak ítélt kezelést már nem kap meg a páciens, vagy ha azokat a gyógyíthatatlan betegeket, akik természetes úton tartanak a halál felé, nem élesztik újra. 

Egy gyógyíthatatlan betegségben szenvedő, ám cselekvőképes embernek Magyarországon is lehetősége van arra, hogy kezeléseket, bizonyos az élete meghosszabbítását célzó beavatkozásokat visszautasítson, már meglévő jogi mintákat követve: akár közjegyző által hitelesített, írásba foglalt élő végrendelet formájában, akár egy háromtagú orvosi bizottságon keresztül.

A hospice inkább ott tud bekapcsolódni az eutanázia kérdéskörébe, hogy megmutatjuk, folyamatosan kommunikáljuk az alternatívákat és eszközöket, amelyek mind a rendelkezésünkre állnak ahhoz, hogy az eutanázia iránti igényt elkerülhessük.

Kép: Dr. Tóth Krisztina

Mi most a legnagyobb kihívás számotokra? 

Társadalmi szemléletformálással és oktatással foglalkozó kollégáimmal azon dolgozunk, hogy átállítsuk az emberek fejében a „kapcsolót”: hogy a hospice szó ne szorongást, hanem feloldást, megnyugvást keltsen. Ettől még nagyon messze vagyunk, de haladunk. Ez a mi kiemelt feladatunk az alapítványnál: laikusok, egészségügyi szakdolgozók és orvosok részére szervezünk képzéseket, újságíróknak tartunk programokat, háziorvosi rendelőket látogatunk. A hospice nem egy egyirányú utca: ha egy betegünk állapota megengedi, hazaengedjük egy időre, de a többségük hozzánk szeretne visszakerülni, amikor az állapota az otthoni ellátást már nem teszi lehetővé. A tapasztalás mellettünk szól, a nem tapasztalás viszont még mindig félelmet kelt.