Hogy megszabaduljon a fájdalomtól, az óceánt is átúszná – Dorka csak összefogással gyógyulhat meg

Mondhatjuk, hogy minden egy rossz mozdulattal kezdődött?

2019 januárjában volt egy jó kétórás bölcsességfog-műtétem, amikor nagyon megfeszegették az állkapcsomat. Utána az állkapocsízületem elkezdett fájni, bedagadni, begyulladni. Hónapokig jártam speciális gyógytornára és manuálterápiára, maga az ízület javult is szépen, csaknem panaszmentes lett.

Ám egy júniusi reggelen nyeltem egyet, és abban a pillanatban belül valami reccsent, roppant, nyilallt egyet a fejemben.

Azóta ez minden egyes nyelésnél megtörténik. Az egészet csak a fogműtét utáni problémához tudom kötni, mert az érintett ízület a belső fültől tizedmilliméter távolságra van. Az orvosok szerint az ízületi probléma terjedhetett át a belső fülre, és alakult át ilyen szenvedéssé.

Egyértelmű volt, hogy ezzel milyen orvoshoz kell fordulnod?

Nem. Fogorvos, ízületspecialista, gnatológus, azaz állkapocsspecialista is foglalkozott velem, ám a CT-n és a panorámaröntgenen mindent rendben találtak. Következett a fül-orr-gégészek hada, de ők sem jutottak semmire, sőt rendre elég durván le is pattintottak, pedig ők is hallották a reccsenést, ahogy nyelek. Ilyenkor minden embernél nyílik a fülkürt, bennem ekkor történik egy ismeretlen eredetű, fájdalmas „robbanás” – én csak így nevezem. Ha hatvan orvost nem jártam végig, akkor egyet sem, de a többségnek fogalma sem volt a lehetséges okokról, csak legyintettek rám.

Nem is érezted, hogy segíteni szeretnének?

A 80 százalékuk kritikán aluli módon viselkedett, volt, aki konkrétan a szemembe röhögött. Nem tudtam, sírjak vagy én is nevessek, vagy rájuk borítsam az asztalt.

Olyanokat mondtak, hogy örüljek, hogy nem vagyok rákos vagy covidos, én meg azt éreztem, hogy oké, de próbáljon meg bárki ilyen fájdalmakkal, egy perc nyugalom nélkül élni.

Nekem több mint három éve minden izmom szét van feszülve, hogy ameddig csak tudom, visszatartsam a nyelési reflexemet, holott az ember természetes állapotában percenként körülbelül háromszor-ötször nyel.

Maximum mennyi ideig tudod így visszatartani a nyelést?

Már van, hogy két órán át is. Egész nap nem iszom, és csak nagyon minimálisat eszem. Sokszor átmegy ez az egész migrénszerű fejfájásba, hányingerbe, hányásba is. Folyadékpótlásként este lefekvéskor ledöntök a torkomon egyszerre vagy két liter vizet, de napközben jobb is, ha ki vagyok száradva, mert akkor nem termelődik annyi nyál, kisebb a nyelési inger. Amíg nem nyelek, addig elviselhető a helyzet. Most amióta beszélünk, még nem nyeltem, és egy darabig nem is fogok.

Nagyon le is fogytál, amiért nem eszel?

Főleg olyan tápszert fogyasztok – sajnos ezt muszáj –, amit fekvőbetegeknek szoktak adni, ettől néha visszajön pár kiló, de amúgy igen. Most sikerült feltornáznom magam negyvenöt kilóról ötvenre.

Mi az, ami a napjaidba bármilyen örömöt tud csempészni?

Nem sok ilyen van, pedig világéletemben kicsattantam az egészségtől, szerettem élni, utaztam, szuper munkám volt Budapesten.

Óriási a kontraszt a között, amilyen eredetileg vagyok, és amilyenné ez a betegség formált.

Most az ágyból alig bírok kikelni, a kapcsolataim megszakadtak, csak a családtagok és a legközelebbi barátok tartanak ki mellettem, de nekik is feldolgozhatatlan a szenvedésem. Nem hiszik el, hogy nincs megoldás. Talán nem szégyen, de már a pszichiátriát is megjártam, bármit megtennék, hogy vége legyen ennek. Nyilván kevés dolog tud lázba hozni, de a másfél éves unokahúgom ilyen, ő már az után született, hogy a betegség miatt ott kellett hagynom a munkám, és kényszerből hazaköltöztem Debrecenbe. Őt gyakran elhozzák a testvéremék, fényt lop a napjaimba. Miatta is kitartok. Szerencse, hogy itt van a család, mondjuk annál rosszabb nemigen van, ha valaki tehetetlenül nézi, hogy a gyereke ilyen helyzetbe kerül. Jó esetben három órákat alszom.

Egy multicégnél voltál menedzser. A munkát mikor kellett abbahagynod?

Ebben az állapotban már csak néhány hónapig bírtam. Eleinte úgy voltam vele, ha ez valami gyulladás, majd úgyis elmúlik. Sosem szedtem gyógyszereket, nem jártam orvoshoz, most meg neurológia, reumatológia, radiológia, százféle MR, CT, nyaki röntgen követte egymást – sajnos eredmény nélkül. Egyre csak mondogattam magamnak, hogy mindjárt elmúlik, de pár hónap után a kimerültségtől meg a fájdalomtól már lábra állni sem bírtam, így fel kellett adnom a munkámat.

Kép

Fotók: Horváth Dóra

Hogyan találtál rá a fényre az alagút végén, vagyis arra az amerikai professzorra, akihez készülsz?

A fájdalom csak erősödött, és hiába találtam végül egy lelkiismeretes fül-orr-gégészt, aki mellém állt és próbált helyi beavatkozásokkal enyhíteni a szenvedésemen, ő is elakadt. Szerencsére jól beszélek angolul, így elkezdtem kutatni a neten orvosi szaklapokban, hasonló esetek akadtak is, de ugyanilyen egy sem. A cikkek végén viszont egyre többször feltűnt a Harvard Egyetem professzorának, a terület specialistájának a neve, akinek végül kikerestem az e-mail címét és küldtem egy levelet.

Már másnap válaszolt, nagyon empatikusan, emberségesen.

Kiderült, hogy szakmailag igencsak érdekli az esetem. Konzultált a magyar orvosommal, engem is felhívott, kezelési tippeket adott, és az ötletei nyomán volt is, hogy átmenetileg sikerült csökkenteni a fájdalmat. Több mint egy éve tartjuk a kapcsolatot, a Covid miatt nem tudtam kiutazni, de most összejöhet. December 5-ére adott időpontot, már „csak” az összeg hiányzik. Hosszú ideje teljesen ingyen segít, ám az egyetem alkalmazottjaként konzultációra és műtétre csak akkor fogadhat, ha a szükséges fedezet rendelkezésre áll.

Ő mit tervez veled, és milyen eredményt remél a beavatkozástól?

Mivel fizikailag még egyszer sem vizsgált meg, és ilyen speciális esetről van szó, már előre bevont egy szájsebészt és egy idegsebészt is a munkába. Ha összejönne a pénz, és december 4-én utazhatnék, hármuk helyszíni véleménye alapján dőlne el biztosan, hogy valóban arra a műtétre kerül-e sor, amelyet terveznek, és amely jó eséllyel javítani fog az állapotomon. Az is lehet, hogy több műtét mellett döntenek, vagy másfajta műtét, netán egyéb kezelés mellett, de egy tervet már kidolgoztak.

Ez egy teljesen új beavatkozás lenne, amit itthon nem is lehetett megpróbálni?

Ilyet itthon sehol sem végeznek, a legtöbben nem is hallottak róla, de mivel a terv még változhat, előzetesen nem beszélnék a részletekről. Itthon főleg ambuláns beavatkozásokkal próbálkoztak, hogy lássák, egyáltalán mire hogyan reagálok. Elég fájdalmasak voltak, de meg kellett próbálni legalább közelebb kerülni a diagnózishoz. Az a legnagyobb baj, hogy a belső fül régiója már az agyalapnak a része, azaz nagyon rossz helyen van, pont a koponya közepén, ahol orron, szájon, fülön át nem hozzáférhető. De az nem egy normál állapot, hogy az ember ahányszor nyelne, szét akar reccsenni a feje, úgyhogy valószínűleg felfedeztem egy új belső rendellenességet, ami a harvardi professzornak, a terület kutatójának is óriási kihívás szakmailag. Emberileg pedig le a kalappal előtte!

Az adományozási kampány hatmillió forintnál tart, illetve kétmillió érkezett még a bankszámládra. Ugye akkor sem fogod, fogjátok feladni, ha decemberig esetleg nem gyűlik össze a 15 millió?

Két hónap alatt jött össze ennyi, de a 80 százaléka az első hónapban, utána már csak csordogált, majd sajnos megállt az utalgatás. Hálás vagyok mindenkinek a támogatásért és a kedves üzenetekért, de sajnos ez még mindig kevés.

Olyan persze nincs, hogy feladjam ilyen közel a célhoz, most már ez tart életben! Három éve arra várok, hogy valami történjen, hogy egy tényleg hozzáértő ember kezébe kerüljek.

Közben fáradok, szedem a fájdalomcsillapítókat, amik alig használnak, meg az alvást segítő szereket, amiknek mindig ellene voltam, de most sajnos muszáj. Vágyom rá, hogy végre alhassak legalább öt órát egyben! Ami a professzort illeti, amennyire megismertem, ő sem fogja feladni, ha az első terve nem jönne be. Néha csak azért ír, hogy közölje: tartsak ki. Ilyen szintű orvosi elhivatottsággal itthon – egyetlen orvost leszámítva – nem találkoztam. Mondtam is neki, hogy tőlem a teljes fülemet is kiveheti, mert inkább élek süketen, mint ezzel a fájdalommal. Azzal is kiegyeznék, ha nem lennék százszázalékos, de enyhülne a kín. Átúsznám érte az Atlanti-óceánt is.

Gondolkodtál azon, miért kaphattad ezt a nehéz csomagot a sorstól?

Három éve élek így. Eleinte dühös voltam, csapkodtam, hogy miért kapom ezt. Amikor az embernek van egy jó élete, és beüt a baj, az első reakció az elutasítás, a düh, és hogy mindent megkérdőjelezel.

Én mindenkit irigyeltem, aki el tudott menni egy kávéra anélkül, hogy fájt volna neki, hogy megissza, vagy meg tudott enni egy ebédet jóízűen. Nekem ez három éve lehetetlen.

Nem vágytam pénzre, lakásra, csak a régi életemre, ahol nem fájt minden perc. Aztán ez az érzés idővel csitult. Ennyi erővel egy kétéves gyermek miért lesz leukémiás? Én a betegségem során sokat laktam anyaotthonban a kezelések alatt, így sok leukémiás gyermekkel találkoztam, játszottam, foglalkoztam. Rengeteg család történetét megismertem, és ez olyanná formált, hogy én se nyavalyogjak meg sírjak azon, hogy mit miért kaptam, amikor a két-három éves beteg kislány is hősként küzd. Már csak az foglalkoztat, hogyan lehetne a helyzetemen javítani. Mert rossz dolgok sajnos bárkivel megtörténhetnek.

Kép

Fotó: Horváth Dóra

Ahogy hallgatlak, az a benyomásom, ha túl leszel ezen, talán lelkileg is még többet tudsz majd segíteni másoknak.

Már most is önkénteskedem, bejárok a kórházba a beteg gyerekekhez. Elkezdtem foglalkozni az említett leukémiásokkal, illetve azokkal, akik kemoterápiát kapnak – ez sokat segít a gyerekeknek és az én lelkemnek is. Akármennyire szenvedek, amikor úgy érzem, hogy ki tudok mozdulni, megyek és pár órára felülemelkedem a bajomon. Emellett régóta jógázom is, amióta beteg vagyok, ez az egyetlen mozgásforma, amely – nem csak fizikai értelemben – erőt ad. Korábban sokat sportoltam, ami nyilván hiányzik, de sajnos nem bírja a testem, csak a jógát. Amikor egy kicsit jobban vagyok, akkor intenzívebben csinálom, amikor rosszul, csak pár könnyű, nyújtós gyakorlat fér bele, hogy a testem azért rendben legyen, mert ki kell tartania úgy is, hogy nagyrészt ágyban fekszem. A hozzá tartozó meditáció pedig segít relaxálni, megnyugodni, valamivel többet aludni. Ha jobban leszek, talán egy oktatói tanfolyamot is elvégzek. Úgyhogy ebből is látszik, vannak terveim a jövőre!

Itt segíthetsz Dorkának:
Név: Horváth Dóra
Számlaszám: 11600006-00000000-33127798
IBAN HU57 1160 0006 0000 3312 7798
BIC/SWIFT GIBAHUHBXXX