„Ez az alattomos betegség nem látszik, de mindennap érzem” – Élet szklerózis multiplexszel

Azt nézzék végig, hogy az édesanyjuk szenved? 

A 65 éves Gyöngyi szerint az egyik legfrusztrálóbb számára az, amikor az emberek ránéznek, és azt mondják: „Nem lehet olyan rossz, jól nézel ki!” Ilyenkor mindig azt válaszolja: „Persze, hiszen jó színész vagyok!” 

„Ez az alattomos betegség nem látszik, de minden nap érzem. És ez még a jobbik eset, mert amikor nem érzem az egyik testrészem, annál nincs ijesztőbb számomra. Egy emlék nagyon belém égett: álltam a hálószobában és úgy éreztem, mintha szállna ki belőlem az élet, mintha fogynék el. Nagyon kínlódós volt az első időszak.  

Sokszor a bejárati ajtóig is alig tudtam kimenni, és előfordult olyan is, hogy nem voltam képes az egyik lábam rendesen a másik után tenni. Mintha becsiccsentettem volna. 

Amikor pedig a neurológusomtól megtudtam, hogy talán lesz idő, amikor kerekesszékbe kerülök, s amikor az arcizmaim nem fognak koordináltan mozogni, rettentően megijedtem. Olyannyira tragikusnak és igazságtalannak gondoltam a helyzetem, hogy megfordult a fejemben az öngyilkosság is. Van két gyönyörű huszonéves gyerekem, de azt nézzék végig, hogy az édesanyjuk hogyan szenved, amikor le van bénulva? – kérdeztem magamtól.” 

Nem megy át az üzenet az agy és a szervek között 

 „A szklerózis multiplexszel élők száma 10 ezer fölött van ma hazánkban. Valamikor azt mondták, hogy ez a 30–40 évesek betegsége, de ma már tudjuk, hogy nem igaz. Nagyon sok huszonévest is diagnosztizálnak” – kezdi dr. Simó Magdolna neurológus, neurofiziológus, aki röviden ismerteti magát a kórt is. 

„A tudomány mai állása szerint a szklerózis multiplex gyógyíthatatlan autoimmun betegség, amely a központi idegrendszert támadja meg, és potenciálisan rokkantsághoz vezet. A betegséget először Jean-Martin Charcot írta le az agyi idegszövetben felfedezett apró, elszórt hegesedések vizsgálata során. A hegesedett károsodás idővel lassítja, majd megakadályozza az izomerőért, az izomkoordinációért, a látásért és az érzékelésért felelős ingerületek idegeken való áthaladását, az agy és a szervek közti üzenetek továbbítását. Hogy konkrétan mi okozhatja a betegséget, nem tudjuk. Egyes szakemberek úgy vélik, a betegség kialakulásának esélyét növelheti a mérgekkel, oldószerekkel történő gyakori érintkezés, a dohányzás, a hormonbevitel vagy a kiegyensúlyozatlan táplálkozás. A szteroidok átmenetileg csillapítják a gyulladást. Kanadában a betegség súlyosabb, progresszív formájánál – és a rák által okozott fájdalmak csökkentésére is – engedélyezett a kannabisz olaj használata.” 

A doktornő szerint kiemelt fontosságú, hogy a beteget teljes értékű emberként kezeljék mind a munkában, mind a magánéletben, emellett minden segítséget megkapjon, amire szüksége van.  

A legfontosabb a minél korábbi diagnózis, ugyanis a kezelések, például a személyre szabott gyógyszeres terápia lassítják a betegség romlását és az agy károsodását.  

„A jó hír az, hogy a kór nem örökletes, ezért nem befolyásolja a gyermekvállalás lehetőségét, és egyre nő azon gyógyszerek száma, amelyeknek köszönhetően a betegek jó életminőségben tudnak élni. Persze szükséges ehhez a stresszmentesebb életmód, az elegendő alvás, a speciális torna, a támogató környezet és a neurológussal való folyamatos kapcsolattartás.” 

 „Elfogadtam, hogy nem vagyok mindenható” 

Gyöngyin sokat segített az oxigénterápia, legalábbis nem olyan sokszor fárad el. Az egyensúlyvesztés, a járásbizonytalanság, a végtagzsibbadás nap mint nap akadályt gördítenek elé, és sajnos séta közben már húzza a lábát, de azt mondja, még bírja, még kitart.  

„A konyhában a legnehezebb, mert állni nem tudok sokat, gyorsan fárad a lábam, de mivel »anya rántott csirkéje a legfinomabb«, leülök egy székre, és úgy panírozom a húsokat. Voltak és vannak napok, amikor fizikailag borzasztóan kimerít a felöltözés, a hajszárítás, vagy ha útra kell kelni, és még mindig van, hogy dühös vagyok az életre, hiszen borzasztóan megalázó, hogy más segítségére szorulok. Járok masszőrhöz, akupunktúrára és kontrollra, kétnaponta injekciózom magam, és csatlakoztam egy olyan Facebook-csoporthoz is, ahol hozzám hasonlókkal beszélgethetek, egészségesebben étkezem, és hat éve a bal kezemmel festegetek, az a strapabíróbb.  

Engem az élet a betegséggel lelassított. Nem rohanok, nem akarok már görcsösen mindent megcsinálni egy nap alatt. Elfogadtam, hogy nem vagyok mindenható.  

Ezért például hálás vagyok. Ami az öngyilkosságot illeti, rájöttem, hogy nem okozhatok csalódást a gyerekeimnek. Nem lennék önazonos, hiszen mindig azt látták tőlem, hogy menni kell, törni előre, s ha probléma van, akkor a megoldásra kell koncentrálni.” 

Május 30. a szklerózis multiplex világnapja. Egy magyar hölgy pár napja a saját Facebook-oldalán a következőt tette közzé: „Szklerózis multiplexszel nincs olyan, hogy jó nap. Csak kevésbé rossz napjaid vannak. Az emberek megkérdezik, miért nem zuhanyozok többet. Számomra félelmetes bemenni oda egyedül. Eleshetek, megcsúszhatok. Vannak dolgok, amelyek másoknak természetesek a mindennapokban. Nekem is azok voltak régen. De tennem kell a dolgomat, ha kell, segítséggel, mert nincs más választásom, hacsak nem a plafont akarom bámulni egy félhomályos szobában depressziósan. Még szükség van rám.” 

Christina Applegate 2021-ben jelentette be, hogy szklerózis multiplexszel küzd. Elmondása szerint, ha nem veszi be gyógyszereit, nem érzi a testét. A színésznő idén februárban a Screen Actors Guild filmes díjátadóra már bottal a kezében vonult be. Barátnője, Selma Blair önéletrajzában és egy dokumentumfilmben is megmutatta állapotát és a szklerózissal való küzdelmét. Egyik legijesztőbb emléke, amikor egy floridai nyaraláson úszni indult, de a vízbe ugrás után minden kontrollt elvesztett a teste fölött. Az utolsó pillanatban nyerte vissza lába izomerejét ahhoz, hogy a felszínre rúgja magát, de csak lebegni tudott, és egy barátnőjének kellett a partra segítenie a vízből.