Hogyan forduljunk demenciával élő hozzátartozónk felé? – Gyakorlati tanácsok Stoiber Vivien demenciára specializálódott gyógytornásztól

Élet egy demenciával élő hozzátartozóval

„Két éve otthon ápolom demenciával élő édesapámat. Akkor költöztettük magunkhoz, amikor kiderült, hogy idegeneket engedett be a lakásába, akiktől edény- és késkészletet vásárolt. Először – mivel nyár volt – azt mondtuk neki, hogy nálunk könnyebben átvészeli a kánikulát, van légkondicionáló, és szeretnénk vele több időt tölteni. Belement, de eleinte gyakran eszébe jutott a lakása, ilyenkor megnyugtatta, ha együtt körbenéztünk nála. Ma már nem emlegeti az otthonát. A régi történetekre jól emlékszik, de az előző napról sok mindent elfelejt. Tudja a nevünket, de az unokákét már nem. Régebben rövid időre egyedül hagyhattuk, ma már nem, mert ilyenkor nem eszik, és nem találja a fürdőszobát. 

Egyre többször ébred éjszaka, keresi a szüleit és a testvérét. Eleinte elmondtam neki, hogy már nem élnek, de ez nagyon felzaklatta, ezért új válaszokat próbálok, figyelve, melyiktől nyugszik meg.

Gyakran készül munkába, keresi a tárcáját, és olykor megvádol, hogy én tettem el. Ilyenkor nehéz türelmesnek maradnom, sokszor ingerülten reagálok, pedig tudom, hogy ez nem helyes. Nagyon nehéz mindig megtalálni a jó választ vagy a megnyugtató megoldást, mert ami egyik nap működik, másnap már nem” – meséli Erzsébet, aki férje és gyermekei támogatásával viseli a terhet, miközben folyamatosan aggódik édesapja állapotának romlása miatt.

Erzsébet története nem ritka Magyarországon, ahol becslések szerint mintegy 250 ezer ember él demenciával, közel egymillió családtagot érintve. Sok hozzátartozó 24 órás felügyeletet biztosít, lemond saját életéről és munkájáról, miközben egészsége is veszélybe kerül. Gyakran kimerülnek és magányosak, miközben erős kötelességtudat és társadalmi elvárások nehezednek rájuk.

A demenciával élők valóságérzékelése megváltozik

Ebben a nehéz helyzetben kulcsfontosságú, hogy a hozzátartozók megfelelő támogatást és információt kapjanak, mert sokan nincsenek felkészülve arra, hogyan kommunikáljanak és bánjanak az érintettekkel, miként gondozzák őket, vagy kihez forduljanak tanácsért. Éppen ezért hiánypótló Stoiber Vivien demenciára specializálódott gyógytornász tevékenysége, aki Zürich mellett egy ápolási otthonban dolgozik, ahol főleg középsúlyos és súlyos demenciával élő emberekkel foglalkozik. Emellett Instagram-oldalán (Demenciáról érthetően) praktikus tanácsokat ad mindazoknak, akik a demenciával élők gondozásában érintettek, vagy többet szeretnének megtudni a témáról. 

Fotó forrása: Stoiber Vivien

A szakember szerint ahhoz, hogy türelemmel és szeretettel tudjunk fordulni a demenciával élőkhöz, fontos néhány alapvetéssel tisztában lenni. Úgy gondolja, az első és legfontosabb, hogy megértsük: a demenciával élők valóságérzékelése jelentősen megváltozik, ami sokféleképp jelentkezhet. 

Egyeseknek nincs betegségtudatuk. Mások tévképzetekkel küzdenek, például félnek, hogy kirabolják vagy megmérgezik őket. Vannak, akik a túl sok ingertől nyugtalanok vagy agresszívak lesznek.

Ez a változás magyarázza, miért nem mindig értenek bennünket, és miért viselkednek másként, mint várnánk. 

„Nem azért ellenkeznek, mert makacsok, nem azért tagadják a feledékenységüket vagy a bekapcsolva hagyott tűzhelyet, mert bántani akarnak, és nem gonoszságból vádolnak lopással. Egyszerűen más az ő valóságuk” – magyarázza Vivien, aki szerint ezzel a szemlélettel könnyebb elfogadni és empátiával támogatni őket. A szakember a következő egyszerű példával segít megérteni a demenciával élők élményét: képzeljük magunkat a helyükbe!

„33 éves gyógytornász vagyok. Délután szeretnék hazaindulni a munkából, mert a kislányom vár a bölcsiben, de az ajtó zárva van, hiába próbálom kinyitni. Közben mások azt állítják, hogy már évek óta itt lakom. Mutathatnak névtáblát, aláírt szerződést vagy fényképet a – szerintük már – felnőtt lányomról, én nem hiszem el. Teljesen biztos vagyok benne, hogy én 33 éves gyógytornász vagyok, akit vár a kislánya. Ha senki nem hisz nekem, és nem tudok elindulni, nyugtalanná s akár agresszívvá is válhatok, mert nem értem, mi történik, miért akarnak feltartóztatni. Ebben a helyzetben senki sem tud olyan meggyőző bizonyítékot mutatni, ami megváltoztatná az én valóságomat.”

Lépj be a demenciával élő valóságába!

A gyógytornász munkája során azt találja a legmegterhelőbbnek, amikor az otthon egyik lakója haza akar menni. Ilyenkor és más esetekben is azt tanácsolja, hogy ne próbáljuk meggyőzni, különösen ellenállás esetén. Egyes esetekben működhet, ha konkrét érvvel vagy tárggyal próbálkozunk, de a legtöbbször sajnos nem. 

Érdemes inkább az érzelmekre összpontosítani, mert azok a legvégsőkig megmaradnak.

A leghatékonyabb, ha belépünk a demenciával élő valóságába, és elfogadjuk, megnevezzük az érzéseit, így közelebb kerülhetünk hozzá. „Ha valaki rángatja az ajtót és menni akar, megpróbálom kinyitni, és együttérzően mondom: »Micsoda dolog, hogy nem lehet kinyitni az ajtót!« Ez oldja a feszültséget, erősíti a kapcsolatot – magyarázza. – Ezután lassan elterelhetjük a figyelmét: megkérdezhetjük, milyen messze van a bölcsőde, hogyan viszi a lányát. Segít, ha megkínáljuk egy pohár vízzel vagy közös kávéval, teával, amivel nyugtató komfortot adunk; és egy kis ideig mellette maradunk, amíg megnyugszik.”

A demencia hatása az emlékezetre

Vivien szerint fontos tudni, hogy a demenciával élők sokszor elsőként a legfrissebb információkat felejtik el – például mit ettek tegnap vagy kivel találkoztak –, míg a régebbi emlékek, mint a tinédzserkori események vagy egy régi háziállat neve, a betegség előrehaladtával is megmaradhatnak. Ez főleg az Alzheimer-kórra jellemző, amely az összes demenciának a 60–70 százalékát teszi ki.​

„Amikor hazavágynak, nem feltétlenül az előző lakásukba akarnak visszatérni, hanem gyakran a szüleik otthonába, mert érzelmi és fizikai szükségleteik – magány, félelem, bizonytalanság, fáradtság vagy fájdalom – vezérlik őket. Ha belegondolunk, teljesen érthető, hogy ilyenkor a családjuk körében, otthon szeretnének lenni. Ennek megértése segít empatikusabban reagálni” – magyarázza a szakember. Fontosnak tartja, hogy ne hívjuk fel a figyelmüket arra, amit elfelejtettek, és ne sugalljuk, hogy velük van a probléma. 

„Okosan irányítsuk a beszélgetést, úgy, hogy illeszkedjen az ő valóságukhoz” – mondja.

A demenciával kapcsolatban gyakran felvetődik a kérdés: szabad-e hazudni az érintettnek? Vivien szerint, ha valaki nem szeretne hazudni, akkor lehetőség szerint ne is tegye, mert rosszul érezheti magát tőle. Ugyanakkor úgy gondolja, hogy egy-egy kegyes hazugság hasznos lehet, mert csökkentheti a szorongást, és megnyugtathatja a demenciával élőt. 

A hazugság mindig etikai dilemma elé állít minket, de a döntésben segíthet, ha azt tartjuk szem előtt, hogy ne ártsunk vele, és az ő érdekeit szolgálja. Például, ha valaki a házastársát keresi, és az igazság újra meg újra összetöri a szívét, akkor nem feltétlenül kell minden alkalommal elmondanunk, hogy meghalt. Nem is kell azt hazudni, hogy csak boltba ment és nemsokára jön, helyette akár vissza is kérdezhetünk „Ma olyan szép az idő, mit gondolsz, hol lehet?”

Egyszerű és őszinte kommunikáció a bizalomért

Mindezek megértése megalapozza a hatékony kommunikációt. Vivien itt felhívja a figyelmet arra, hogy a demenciával élőkkel egyszerűen, lassan, rövid mondatokban beszéljünk, és hagyjunk időt a feldolgozásra. Ha túl hosszú, összetett mondatokat mondunk, az túlterhelheti őket, ami nyugtalanságot vagy agressziót válthat ki. 

A gyógytornász ezt tapasztalatból tanulta meg. Kezdő korában egy idős nénihez ment kezelést végezni, aki a hosszú, udvarias körmondataira agresszívan reagált. 

Később visszament egy tapasztalt ápolóval, aki a kérlelés helyett csak finoman megérintette, és azt mondta: „Fordulunk.” A néni ezután nyugodtan a hátára fordult, ő pedig el tudta végezni a kezelést.

Vivien kiemeli, bár leegyszerűsítjük a beszédünket, soha ne bánjunk velük gyerekként, hiszen felnőtt emberek saját élettel és személyiséggel. Kerüljük a gügyögést, a degradáló stílust, a szarkazmust és az iróniát, mert sokan szó szerint veszik, és megijedhetnek.

A demenciával élőkkel kommunikálva a nonverbális jelek – mimika, hangnem, testbeszéd – ugyanolyan kulcsfontosságúak, mint a szavak. Ezért Vivien hangsúlyozza, hogy viselkedésünk mindig tükrözze a valódi érzéseinket, mivel ők különösen érzékenyek az ellentmondásos jelzésekre. Ha stresszesen viselkedünk, de közben mosolygunk, azonnal megérzik, ami bizalmatlanságot, nyugtalanságot vagy agressziót válthat ki. „Ezért szoktam nekik bevallani, ha nehéz napom van, de elmondom azt is, hogy örülök a találkozásnak – ez őszinte, megnyugtató, és jobb, mint álarcot viselni, mert a disszonanciát úgyis érzékelik” – magyarázza.

Nincs univerzális recept 

Vivien semmiképp sem szeretne felülről beszélni, hiszen ő sem kedveli, ha más szakemberek megmondják, mit kell tenni, majd hibáztatnak, ha nem sikerül. Kiemeli, nincs egyetlen mondat vagy módszer, ami minden esetben hat, mert a demencia állapota folyamatosan változik. „Lehet, hogy egyik nap még meg tudunk nyugtatni egy lakót, de másnap későn vagy rosszul avatkozunk be, már eszkalálódik a helyzet, és minden jó szándékunk ellenére nyugtató kell” – mondja. Ezért hangsúlyozza a megelőzést: ismerjük fel korán a nehéz szituációkat, még mielőtt eldurvulnának, hogy megfelelően tudjunk reagálni.

Ugyanakkor felhívja a demenciával élőket ápoló hozzátartozók figyelmét, akik emberfeletti munkát végeznek nap mint nap, hogy legyenek megbocsátók és türelmesek önmagukkal.

Hiszen nem elvárható, hogy ekkora, folyamatos terhelés mellett mindig tökéletesen tudjanak reagálni. A tanulás és a gyakorlás viszont segít, hogy idővel egyre jobban kezeljék a helyzeteket. „Ha ma nem megy, ne keseredjünk el, holnap újra próbálkozhatunk. Egyszer csak sikerülni fog!”