„Az autista kisfiunk írásra és zenélésre inspirál” – Interjú a Pokolgép gitárosával, Z. Kiss Zalánnal és feleségével, Adriennel

– Hogyan ismerkedtetek meg? 
Zalán: 2005 nyarán találkoztunk először, egy koncertünkön. Adrienn keresztapukájával együtt zenéltem még egy másik zenekarban. 
Adrienn: Már egy korábbi koncertjükön láttam őt, aztán ezen a szabadtéri alkalmon a keresztapámtól kaptam egy cd-t, amelyet minden zenekari taggal aláírattunk, így kezdtünk el beszélgetni Zalánnal, 2007 augusztusában össze is házasodtunk.

– Mindketten pedagógusok vagytok, ez véletlen?
Adrienn: Amikor megismerkedtünk, még csak 20 éves voltam, Zalán négy évvel idősebb. Kommunikáció szakra jártam az egyetemre, ő zenét tanult – a pedagógusi pályára a házasságunk után léptünk. Először én csináltam meg a tanítói diplomát, amíg otthon voltam a nagyobbik fiunkkal, és miután végeztem, kezdte el a tanárképzőt a férjem. Fontos volt, hogy a zenélés mellett legyen egy másik láb is, amire támaszkodhatunk. Zalán így lett általános iskolai és gimnáziumi énektanár. Ő mindig szerette a klasszikus zenét, és ezt át tudja adni a gyerekeknek is.

– Fiatalon házasodtatok össze. Eleve korai családalapítást terveztetek?
Zalán: Nem voltam soha az a nagyon előre tervező típus, nem gondolkodtam azon, hogy majd feleségem lesz és családom, de amikor találkoztam Adrival, minden megváltozott. 
Adrienn: Anyukám engem 22 évesen szült, így az bennem volt, hogy én is szeretnék fiatal anyuka lenni, mert nekünk nagyon jó a viszonyunk, és azt hiszem, ez annak is köszönhető, hogy nem álltunk korban olyan távol egymástól. Nagyon fontos volt viszont, hogy ne azért legyen esküvő, mert én mondogatom, nem volt Zalánon ilyen nyomás. Úgy éreztem, hogy már az elejétől kezdve inkább ő szerette volna, hogy legyen gyűrű, egy mindenki számára egyértelmű elköteleződés.

A baráti körünkben mi voltunk az első olyan pár, aki összeházasodott, az elején meg is kellett azzal küzdenem, hogy mindenki azt kérdezte, jön-e a baba. Nagyon bántónak éreztem ezeket a kérdéseket, hogy ez azt jelentette, „engem csak úgy lehet elvenni feleségül, ha gyerekünk lesz?”.

– Amikor valóban elérkezett a gyermekvállalás ideje, milyen érzések voltak bennetek? 
Adrienn: Nagyon-nagyon vártuk és szerettük volna, nem volt bennünk félelem. A környezetünkben szintén nem volt még senkinek gyereke, de 25 éves koromra, mikor megszületett az első fiunk, már sok közös élményünk volt, megalapoztuk a kapcsolatunkat. Tudtuk, hogy ezekből fogunk majd tudni töltekezni abban az időszakban, amikor a kisbaba lesz a fókuszban. 

– Hároméves volt Csongi, amikor végre diagnózist kapott: autizmus, azaz eltérő idegrendszeri fejlődés. Emellett ADHD és középsúlyos értelmi fogyatékosság is valószínűsíthető. „Róma ledől, fogadd Hollandiát!” – szól a Zalán által szerzett Tulipános kert egyik sora, amit a helyzettel való megküzdés, annak átkeretezése, másfajta szépségeinek szemlélése inspirált. Mielőtt mindez művészetté – szavakká és hangokká – formálódott volna, hogyan küzdöttetek meg azzal, hogy eredetileg egy más út után vágyakoztatok?
Adrienn: Ez nehéz volt. Senki sem úgy vág neki a család­alapításnak, hogy „elém a göröngyös utat, mert én majd azon is áthasítok”. Egy tökéletes, idilli helyzetet képzelünk el, ahol a gyerekünk minimum agysebész, bíró, e mellé még olimpiai bajnok is lesz, aki családot is alapít. Amikor kapsz egy diagnózist, és ezt egy pillanat alatt kihúzzák alólad, az egy nehéz élethelyzet. A szülő ilyenkor elsősorban magáért aggódik, neki kell tudnia elengedni azt, hogy csak úgy tud boldognak lenni a gyereke, ahogy azt ő elképzelte a számára. Ha ezt el tudod engedni, és ránézni a gyermekedre önmagában, akkor meglátod, hogy ő egyébként boldog, nem tud a diagnózisáról. Sok helyzetben szabadabb, mint mi vagyunk, ösztönösebben éli az életét.
Zalán: Ez az az időszak arra szolgált, hogy elrendeződjenek a dolgok, információt gyűjtsünk, kutassuk, milyen lehetőségeink vannak. Felszívtuk magunkat, felkészültünk. 

Adrienn: A stratégiánk a tudásszerzés volt, mert mi is csak az Esőember című filmet ismertünk, illetve akkoriban, 2010 körül még nem sok szó esett az autizmusról, vagy legalábbis a mi szemünk nem volt még nyitott rá. Szülőtréningekre jártunk, sorstárs szülők könyveit kerestük, ilyet témájú filmeket néztünk.

Mindez adott annyi feladatot ebben a kezdeti időszakban, ami lekötötte a figyelmünket, megtanította, hogyan alkalmazkodjunk ehhez a megváltozott élethelyzethez. Fontos, hogy még ha én is vagyok inkább a „menedzser” a családban, a döntéseket mindig közösen hozzuk Csongival kapcsolatban, hiszen ő mindkettőnk gyereke. A Tulipános kert nevű oldalt is együtt hoztuk létre, hogy kapcsolódjunk a nem érintettekkel, és támogassuk a sorstársakat az ott megfogalmazott gondolatokkal és alkotásokkal.

Kép

Kép: Szakál Szilvia

– Beni, aki „átlagos fejlődésű”, avagy „neurotipikus”, már ebbe a kertbe született, négy évvel a bátyja után. Már a családi alkotásban is részt vesz, a Különleges testvérek az ő hangján szólal meg, egy hangoskönyv formájában. A második gyermeketek vállalása előtt miket mérlegeltetek?
Adrienn: Én úgy indultam neki a házasságnak, hogy egy gyereket szeretnék, mert az ő felnevelése is hatalmas kihívás. Mikor aztán megszületett Csongi, ő egy áldott jó baba volt, mindent megevett, nagyokat aludt: nagyon jó volt vele otthon lenni abban az első két évben – ekkor szippantott be a második baba gondolata, és onnantól már én is akartam. Érdekes egyébként, hogy Csonginál eleinte mondtam is, „bárcsak soha ne érne véget ez a gyeses időszak”, és végeredményben valamilyen szinten így is lett, gyermekek otthongondozási díján vagyok vele most is itthon...
Zalán: Én már a kezdetekkor is két gyermeket szerettem volna. Csongi születésekor voltak komplikációk, oxigénhiány lépett fel nála, az, hogy nem tud beszélni, valószínűleg ennek a számlájára is írható. Teljesen biztos voltam benne, hogy ha erre előre felkészülünk, például programozott császárral, akkor ez nem történhet meg még egyszer. Nagyon fontos, hogy a második gyermeknél nem az aggodalom volt bennünk, hanem a bizalom, hogy minden rendben lesz. 
Adrienn: Nem volt olyan forgatókönyv a fejünkben, hogy ez még egyszer megtörténik, nem olvastunk statisztikákat sem. Őt is nagyon vártuk. Viszonylag nagy korkülönbséget is hagytunk a gyerekek között, előbb „pályára állítottuk” Csongit, fejlesztésekre és egy részlegesen integrált bölcsibe járt, mire érkezett Beni. 

– Alkotásaitok sok ponton összeérnek, például a Leszek én a hangod és a Különleges testvérek című Adrienn által írt könyvekhez Zalán dalt is szerzett. Emellett rengeteg egyéb módon, különféle érzékenyítő, adománygyűjtő projekttel is felhívjátok a figyelmet erre az állapotra, civil szervezeteket támogattok. Hogyan építettétek fel mindezt?
Adrienn: Nagyjából öt éve vagyok gyodon Csongival. Ez úgy nézett ki, hogy egyik nap még 31 elsőssel voltam, másnap itthon maradtam a nem beszélő gyerekemmel. Mindenki aggódott a mentális egészségemért, hiszen olyan vagyok, aki kettő helyett beszél.

Fotózgattam Csongit, hogy miket csinál – felmászik a konyhapultra, bemászik a szárítógépbe –, amit elküldtem a családtagoknak, hogy „ne ijedjetek meg, nem unatkozom”. Az ő javaslatukra elkezdtem rövid történeteket is írni a képekhez, szigorúan magunknak. Ebből lettek később a könyvek.

De Zalán ekkor már megírta első, Csongi által inspirált dalát, a Tulipános kertet. Ez 2019-ben volt. Fontos volt, hogy ha mi kitárjuk az ajtót, és beengedünk másokat az életünkbe, annak legyen valami mögöttes tartalma, nem szeretnénk „kiárulni” a gyerekünket, minden egyes bejövő forintot jótékony célra fordítunk. Úgy tudjuk megőrizni a hitelességünket, hogy nem vagyunk profit­orientáltak. Így tudtunk lépésenként építkezni.
Zalán: Sem rossz érzéseket, sajnálatot nem akartunk kelteni, sem azt a látszatot, hogy mi mindig örülünk, és nálunk mindig minden rendben van.

Adrienn: Ebben ugyanolyanok vagyunk, mint a többi család, de mégis fontos, hogy ne a negatív történéseket emeljük ki, hiszen a sorstárs ezt pontosan tudja, neki ettől nem lesz könnyebb, hogy ugyanolyan nehéz nekem is, a nem sorstárs szülőben pedig nem szeretnék azzal lelkiismeret-furdalást kelteni, hogy magamat egy mártírszerepbe helyezem.

Így sosem lenne köztünk híd. A szülőség nem olyan, hogy csak jó vagy csak rossz. Amikor a szüleink fotóalbumokat csináltak, abba is a legemlékezetesebb, a legviccesebb pillatokról készült fényképeket tették be, sőt, már ezeket is fotózták le. Én is valahogy így próbálok szelektálni a mi dolgainknál: azokat a pillanatokat szeretném megőrizni az utókornak, amiből valamit tanulhatunk, ami elgondolkodtatott, ami jó volt, és nem akkor írok, amikor éppen borzalmasan sajnálom magam. Most például nagy dolog nálunk, hogy Csongi 11 évesen egyedül felveszi a zokniját az uszodából hazafelé menet, amiben eddig nem volt motivált, hiszen ő úszni szeret járni, nem onnan hazajönni. Csonginak sajnos a diagnózisát hallják meg először az emberek, nem azt, hogy szereti a fahéjas csigát, szeret hintázni, vagy hogy a medencéből nem lehet kiszedni, amíg úszóhártyái nem nőnek. Inspirál engem az írásra, Zalánt a zenélésre, a táskatervezőt a táskaalkotásra, és több mint egymillió forintot tudtunk már általa gyűjteni. Én egyébként nem is tartom magam írónak, mert másról nem tudnék írni. Nekem Csongi a motorom, róla, miatta és érte akarok mesélni. Hogy mire ő felnőtt lesz, egy picit több legyen a tudás. 

– Hogyan jellemeznétek egymást? Mit tanultatok meg a másikról, a másiktól?
Zalán: Egy szóval annyit mondanék: csoda, csodálatos. Minden szempontból. Amiben segített, hogy hogyan lássak egy helyzetet tisztán. Mivel én nagyrészt a fellegekben járok, általa le tudok jönni kicsit a földre, és meglátni azt, ami valóban van. 
Adrienn: Zalánra nem tudok az apasága nélkül gondolni. Ő egy jó apa és férj, aki meg tudta azt ugrani, hogy mindenkit úgy fogadott el a családban, beleértve engem is, ahogy van. Meg tudja látni a jót a körülötte lévőkben, nem akarja a maga ízlése szerint alakítani a másikat, hanem a szeretet felől közelíti meg. Segítjük egymást a szárnyaink kibontásában. 

Ez a cikk a Képmás magazin 2022. júliusi számában jelent meg. A Képmás magazinra előfizethet itt>>

A cikk támogatója a Média a Családért Alapítvány.