„A legjobb, ami történhetett velem, hogy gyerekként kiközösítettek” – traumájával másokat gyógyít Széles Adrienn, a vitiligo nagykövete

Ha mostanság a tükörbe nézel, mire szoktál gondolni?

Elégedett vagyok azzal, amit látok, csak azt sajnálom, hogy nem vagyok napbarnított, mert szeretem, ha kontrasztos a bőröm, és látszódnak a foltjaim. De alig jutok napra, hiszen vagy az egyéves kislányom után rohangálok, vagy vele vagyok az árnyékban.

Miért szeretnéd annyira, ha látszódnának a foltjaid?

Mert nekem tetszenek. Velük együtt vagyok igazán én – bár az arcomról és a testem nyolcvan százalékáról már eltűntek, most épp ezt kell megszoknom. 

Amikor az ember rájön, miért kapott egy életfeladatot, hogyan kell megoldania, arra egy idő után a teste is reagál. 

Azt hiszem, nálam végbement ez a tanulás, és ez most a bőrömön is tükröződik.

Milyen első emlék jut eszedbe gyerekkorodból a bőrödről?

Nekem ugyanúgy nem kellett felfedeznem a foltjaimat, ahogy azt sem fedezi fel az ember, hogy mondjuk barna a haja. Legfeljebb a környezete reagál rá. Én jól megvoltam vitiligósan, nem zavartak a foltjaim, amíg nem kaptam másoktól olyan reakciókat, amik eltértek attól a normától, amiben felnőttem.

Mi az a vitiligo?
A vitiligo (bőrfestékhiány) krónikus autoimmun betegség, amelyben a bőr pigmenttermelő sejtjei (melanociták) elpusztulnak, éles határú, tejszínű foltokat okozva a testen. Bár a pontos oka nem ismert, genetikai hajlam, környezeti tényezők is szerepet játszanak a kialakulásában. Gyógyítása papíron nem lehetséges, de kezelésekkel a folyamat lassítható, a bőrkép javítható.

Mi volt az a reakció, ami úgy beléd égett, hogy a mai napig emlékszel rá?

Ötéves voltam, amikor az első foltjaim megjelentek, és elég gyorsan terjedtek, úgyhogy 8–9 éves koromra elértek egy jól látható mennyiséget. Iskolaváltásban voltam, mert az első két osztályt a szülőmegyémben töltöttem, aztán a szüleim válása miatt másik városba költöztünk, ahol összeszokott osztályba kerültem. Ez változtatta meg a testemhez fűződő viszonyomat, mert szekáltak, csúfoltak, kiközösítettek azért, ahogy kinéztem. Ma már azt mondom, ez volt a legjobb, ami történhetett velem. 

Akik letesznek valamit az asztalra, kiállnak egy ügyért – nem lenézve azokat, akik nem állnak ki, de ugyanilyen melót pakolnak az életükbe –, azoknál mindig van egy trauma a háttérben, ami egyszer meglökte őket. 

Általában jót mosolygok, amikor látok valakit a tévében, és azon gondolkodom, neki vajon mi lehet a traumája.

Te hogyan tudtad kezelni magadban ezt a traumát?

Anyu mindennap elmondta, hogy milyen gyönyörű vagyok, a világ legszebb lánya, és aki ezt nem látja, az bolond. Meg hogy miért kellene egy olyan közösséggel foglalkoznom, ami nem az én szintemen van. Amúgy szerintem okosan kezeltem, kialakítottam a saját kis köreimet, de azért kemény élete van egy kilencéves kislánynak, ha a 28 fős osztályából 24-en csúnyának tartják, és ezt mindennap a szemébe is mondják.

Édesanyádon kívül volt, akitől pozitív visszajelzést kaptál magadra?

Nem nagyon, meg egy ilyen helyzetben valahogy be is szűkül az ember tudata. Amikor utazol a buszon, és nem néznek rád, csak úgy feléd sandítanak, akkor is azt gondolod, hogy a foltjaidat figyelik. Az ember elkezdi marcangolni magát, mert nehéz a tükör előtt azt mondogatni, hogy de szép vagy, amikor a kívülállók az ellenkezőjét mondják. Eltorzul az önképed, és ha sokat hallod, hogy zöld az ég, akkor egy idő után te is zöldnek fogod látni.

Amikor ismerkedős korba léptél, és rád nézett egy fiú, akkor is azt hitted, hogy nem a szépségedet, hanem a bőrödet figyeli?

Azt hiszem, tudatosabb voltam a koromnál, és csak olyan fiúkkal – később férfiakkal – álltam szóba, akik az intelligenciájuknál fogva nem felszínesen tekintettek rám. Ez a szűrő nagyon jól működik – nemcsak vitiligónál, hanem bármilyen másságnál –, hogy lapozgatsz, és aki az első hagymaréteggel lehullik, azon továbblépsz. Azzal nincs dolgod. Engem ma is csak olyanok vesznek körbe, akik úgy látnak és szeretnek, ahogy vagyok.

Mi volt az a pont, ahol átbillent a testedhez való hozzáállásod?

Huszonnyolc évesen vége lett egy nyolcéves párkapcsolatomnak, pedig az a férfi mindennap elmondta, milyen gyönyörű vagyok, és hogy a foltjaim a legizgalmasabb dolgok, amikkel valaha találkozott. És komolyan is gondolta. 

Amikor szétmentünk, rájöttem, hogy ha fölkelek hétfőn, nem lesz, aki mindezt mondogassa nekem, úgyhogy vagy megint keresek egy ilyen férfit, vagy elkezdem megszeretni és olyannak látni magam, amilyennek ő látott. 

Konkrétan mit csináltál a felismerés tudatában?

Tágítottam a komfortzónámat, olyan szituációkba helyeztem magam, amiktől addig a hideg rázott. Kimentem például a strandra, millió ember közé, direkt konfrontálódni – nem velük, hanem a saját gondolataimmal. Aztán rájöttem, hogy van egy „album”, amibe simán bele tudom gyűjteni az összes fura nézést, mert ezek a nézések nagyjából ugyanazok. Undorodik, fél, nem érti, érdeklődik. Egy idő után ezeket már mind ismertem, nem tudtak meghatni.

Innentől még többen udvaroltak, mert más lett a kisugárzásod?

Előtte sem mutattam, hogy belül esetleg romokban vagyok, magabiztosnak tűntem, csak a lelkemben zajlott a folyamat. Mindig voltak udvarlóim, emiatt nem panaszkodom, de sokáig nem hittem el, ha azt mondták, szép vagyok. Legfeljebb jólesett. Az volt a fordulat, amikor már saját magamat láttam szépnek, és mondtam is a barátnőimnek. Erre ők: ezt az emberek nem szokták így kinyilatkoztatni. Én: de mivel eddig csúnyának láttam magam, én most szeretném kinyilatkoztatni. Mert nem az a szép, ami szép, hanem az a szép, ami tetszik.

Ezután a modellkedés megerősítés volt neked, meg akartad mutatni, amit felfedeztél?

Nem akartam modellkedni. Amikor 2015-ben elkezdtem a vitiligós kampányt, informálni szerettem volna a társadalmat erről a betegségről, és pont. 

Aztán lement az erről szóló tévéadás egy szerdai napon, és csütörtök reggelre több száz értesítés jött a telefonomra. Mindenki velem akart interjúzni, az összes vitiligós velem osztotta meg a saját történetét. 

Akkor jöttem rá, hogy nem úszom meg ennyivel. De mivel nem vagyok celebtípus, nem kimondottan modellkedtem, inkább a vitiligót modelleztem másoknak, de azt nem engedtem, hogy értelmes cél nélkül használják a testemet mondjuk termékekhez.

Hány ezer embert fog össze az a közösség, amely a kampánynak köszönhetően vitiligósokból köréd gyűlt?

Hatezren vagyunk a zárt csoportban – ha azt nézzük, hogy az országban 100–200 ezer közötti értintett lehet, ez még mindig kevés. Nem mindenki talál ránk, de muszáj zártnak maradnunk, hogy megmaradjon az intimitás. Nem hiányzik, hogy ha valaki megosztja a történetét, mert aznap valami traumát élt át, akkor alatta még vadidegenek is beletrollkodjanak az életébe.

Mit tapasztalsz, a tagok mivel küzdenek manapság? Változott a helyzet a gyerekkorodhoz képest?

Nagyon sokat fejlődött a társadalom hozzáállása, amióta kampányolunk. Rengeteg melót fektettem bele, hogy ma már ne történhessen meg az, ami gyerekként velem megtörtént. Nyilván vannak csúnya nézések, elmaradt munkák vagy párkapcsolatok vitiligo miatt, de sokkal ritkábbak. Most már aki bemegy valahol a vízbe, és találkozik egy vitiligóssal, tudja, hogy semmit nem fog elkapni tőle. Vagy aki szexel vele, és nem védekezik, az is tudja, hogy nem fertőző, és a gyerekük sem lesz automatikusan vitiligós.

A szexben különösen fontos lehet, hogy az érintettek elfogadják magukat és egymást.

Pont ezért volt intimebb fotózás is, mert sok tinilányt érint, hogy intim területeken jelennek meg vitiligós foltjaik (az említett fotók művészi aktok, amelyek tisztelettel készültek, és a vitiligóval élők testének elfogadását szolgálják – a szerk.) Sőt van, akinek csak ott jelenik meg, vagy elsőként ott jelenik meg, és ez elképesztő gátlást tud okozni. 

Más, ha férfiként valakinek csak a kezét látod, hogy vitiligós, vagy látod Széles Adriennt, és elgondolkodsz, hogy „jó, én most randizok egy vitiligós lánnyal, akinek a karja foltos, úgyhogy nem fogok meglepődni, ha később máshol is találok rajta hasonló foltokat”.

Hogyan hatsz a sorstársaidra azzal, hogy te már nemcsak elfogadtad, hanem meg is szeretted így magad?

Az elején bíráltak, hogy nem kellene ezt feltétlenül mindenki arcába dörgölnöm, mert aki nem itt tart, annak esetleg nem esik jól. Én egyetlen dolgot szerettem volna: addig szájba rágni és mutogatni minden testrészemet neked, mint nem vitiligósnak, amíg nem vagy úgy vele, hogy „jól van, vidd már innen, láttuk, kit érdekel”. Amikor ide eljutunk, fellélegezhetnek azok a vitiligósok, akik még most kezdik az önmunkát. Onnantól, hogy nem éri őket bántás, elindulhatnak az önelfogadás, majd az önszeretet felé.

A kettő között is nyilván nagy különbség van…

Először mindig az önelfogadás jön, csak utána az önszeretet. A teljes elfogadás a szeretettel érkezik meg. Aztán jön az, mint nekem, hogy már azon bánkódom, hogy eltűnnek a foltjaim. Nekem talán a változással van bajom, azt kellene elfogadnom, de még nem megy teljesen. A közösségünk viszont mostanra nagyon sokat lépett előre. Amikor elkezdtük a kampányt, volt körülbelül három százalék, aki azt mondta: mindegy, már megszoktam, hogy így nézek ki. A többiek bármennyit fizettek volna, hogy a foltokat eltüntessék róluk. Ma már ez nincs így.

Ha visszanézel, hogyan értékeled mindazt, amin keresztülmentél?

Sosem voltam túl szociális, mert önvédelemből a fél életem a szelektálásról szólt, de édesanyám mindig mondta, hogy egyszer még nagy dologra lehetek képes. Az, hogy ezt épp szociális vonalon értem el, nagy ajándék. Hogy ennyi embernek tudtam úgy is segíteni, hogy nem is biztos, hogy jön tőlük visszajelzés, ám akkor is tudom, hogy elvetettem a magot, és ha nem járok arra, ott akkor is nő a fű. 

Hogy nem úgy éltem le az életem, hogy csak magammal törődtem, hanem ha a kislányom felnő, el tudom mesélni neki ezt az egész küldetést. 

Amit szerintem csak egyszer lehetett és kellett elvégezni a világban és itthon, többé nem onnan indulunk, hogy el kell magyarázni, mi az a vitiligo. Innentől a társadalom viszi tovább.

Mit üzensz azoknak, akik most állnak ott a tükör előtt – nem is feltétlenül vitiligósként, hanem bármilyen problémával, amit nem tudnak elfogadni magukon?

Ha nézed magad, és azt mondogatod, hogy ez így nem jó, nem szeretem a testem, attól mi változik? Telik az időd. És közben nem jutsz közelebb ahhoz, aki lehetnél. Én huszonhárom évig küzdöttem, mire rájöttem: másképp is lehet élni. Te miért dobnál el magadtól éveket? A világ már jórészt továbblépett, most neked kell. Ha utálod magad, attól nem lesz könnyebb – miért ne próbálnál meg szeretettel tekinteni a testedre?