Az élet buckáin gurulva – Timi elképesztő küzdelme az SMA-val

Tóth Tímea SMA-s, ami egy gerinc eredetű izomsorvadás, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését jelenti. Korábban ez a diagnózis azzal volt egyenlő, hogy a légzést támogató izmok elsorvadnak, és egy idő után csak lélegeztetőgép segítségével maradnak a betegek életben. Ezt kamaszként persze még nem tudtam, csak azt láttam, hogy

Timi sok mindenben segítségre szorul, de olyan természetes egyszerűséggel tud segítséget kérni és elfogadni, ahogy nekem még ma sem sikerül,

és hogy ugyanilyen egyszerűséggel találja meg azokat a pillanatokat is, mikor ő tud másoknak segíteni. 
Egyéves korában jelentkeztek az első tünetek, akkor még csak „ismeretlen eredetű izomsorvadásnak” mondták. Vizsgálták itthon, Párizsban, de jó ideig nem volt biztos diagnózis. Felmerült, hogy talán SMA 1-es, ami a legsúlyosabb e betegség típusai között, és legtöbben legfeljebb kétéves korukig élnek. Bár, ahogy Timi mondja: „van olyan SMA 1-es beteg, aki elfelejti elolvasni a diagnózisát, és 30 évesen is él még, hogy összezavarja az embereket.” Biztos vagyok benne, hogy ő is ebbe a csoportba tartozott volna akkor is, ha egy neurológusnak és egy genetikai tesztnek köszönhetően nem derül ki róla 36 éves korában, hogy SMA 2-es. Amikor megmondta neki az orvos, hogy ezzel a típusú betegséggel a várható élettartam 18 év, felnevetett. Timi ma 43 éves, ő az ország második legidősebb SMA-betege. Mindig is küzdött azért, hogy a lehető legteljesebb életet élje. A kérdésre, hogy mi hajtja, a maga egyszerűségével csak annyit mond: „Rendkívül makacs vagyok, és nagyon kíváncsi. A legnagyobb rossz közepén is kíváncsian tudom figyelni, mi jön most.”

Kép

Kép: Páczai Tamás

Magát a betegséget pár éve ismerték meg az emberek, amikor a másfél éves Zente szülei gyűjtést indítottak, hogy kisfiuk megkaphassa a világ legdrágább, 700 millió forintba kerülő gyógyszerét, a Zolgensmát. Ez a génterápiás kezelés kétéves kor alatti betegeknek segít, és Zente példáján felbátorodva később több gyereknek is sikerült összegyűjteni a pénzt, és megkaphatták az életet jelentő infúziót. Felnőttek esetén ez nem megoldás, és Timi gyerekkorában még nem létezett az eljárás. Van kezelés, ami felnőtteknek is használ, a Spinraza Magyarországon csak 18 év alattiak számára elérhető. Svájcban hozzájuthatna, de egy kezelés ára a kórházi költségekkel együtt még ott is 30 millió, Timi számára ez is elérhetetlen.

Rátalált viszont egy kísérleti kezelésre, a Risdiplamra, amit több külföldi országban tesztelnek 60 éves korig. Itt jöhetne a happy end, de a kísérleti kezelés feltétele külföldön, hogy a beteg túl legyen négy Spinraza-kezelésen.

Timi gyűjtést indított, de az adományozó kedv mindig nagyobb, ha egy kisgyerekről van szó, így az összeg csak lassan gyarapodott. De a 2020-as év a sok megpróbáltatás mellett kis csodákat is rejtett. Ősszel Magyarországon is hozzáférhető lett a Risdiplam úgynevezett korai hozzáférési programja, amely során a jelentkezők három évig ingyen kapják az engedélyeztetés előtt álló, kísérleti gyógyszert. Timi megfelelt minden feltételnek, és a nagy csoda kis mindennapi csodákkal folytatódik azóta is. A gyógyszer hatására rég elvesztett mozdulatok térnek vissza az életébe.

Ha egyedül a szájához tudja vinni az ételt, vagy el tudja fújni a tortáján a gyertyát sok év után, az neki mind egy-egy lépés felfelé a lejtőn, amin eddig lefelé csúszott.

Ami nekünk oly természetes élmény, hogy álldogálunk vagy sétálunk valahol, az neki majdnem ismeretlen. Azért csak majdnem, mert régi fotók őriznek olyan pillanatokat, amikor az asztalba kapaszkodva önállóan áll, de emlékei erről már nincsenek. A kisdobos avatást még végigállta kapaszkodva, bár akkor már járógép tartotta a lábát. És mivel akkor még nem volt kerekesszéke, az általános iskola padjáig az anyukája a karjában vitte el, majd az órák után ugyanígy vitte haza. 
Az „Osztály, vigyázz!” felkiáltásra egy ideig még fel tudott térdelni a padban.

„Elég nehezen vettek fel az iskolába, mindenféle okokkal utasítottak el, például tűzvédelmi okokból, hogy nem tudok majd kifutni, ha tűz üt ki. De aztán nagy nehezen lett iskola, amelyik befogadott, és nagy szerencsém volt az első osztályommal, mert egy nagyon kedves tanító nénihez kerültem, aki, bár nem volt tapasztalata mozgássérülttel, mindent megtett, hogy beilleszkedjek, és ezért az osztálytársaim is elfogadtak. Ötödikben kaptam kerekesszéket, és az elég menő volt, mert csak nekem volt ilyen a suliban. Örömmel toltak bárhova.

Kiskoromban nem volt bennem hiányérzet. Emlékszem, ahogy az iskola-előkészítőn ülök az udvar lépcsőjén, nézem a rohangáló gyerekeket, és nem értem, hogy ha lehet üldögélni, napozni, beszélgetni, akkor miért rohangálnak.

A düh és a »miért velem történik ez?« később jött, kamaszkoromban. De az is elmúlt. Örülök, hogy úgy nőttem föl, hogy nem tudtam, mi a diagnózisom. Biztos más lennék, ha azzal a tudattal éltem volna, hogy 18 éves koromban meghalok” – meséli.

Kép

Kép: Páczai Tamás

Minket nem kellett érzékenyíteni, hogy kamaszként befogadjuk Timit. Humorával, kíváncsiságával, könnyedségével lett fontos része az osztálynak. Sosem éreztette kiszolgáltatottságát, talán nem is élte meg, mert bár segítségre volt szüksége, hogy átjusson egy másik terembe órára, de míg toltuk a kerekesszékét, elmagyarázott mindent, amit nem értettünk az anyagból, és profin is súgott. Adok-kapok volt ez, nem kiszolgáltatottság. Sosem éreztük, hogy kevesebb lenne nálunk. De még másmilyenségét is olyan természetesen viselte, hogy sokszor annyira éreztük csak másnak, mint bárkit az osztályból. Amikor elromlott a lift, röhögve vonszoltuk fel a kerekesszéket a lépcsőkön, közös sétáinkon pedig mindig tanultam valami újat a járdák és az élet buckáiról. 
Timi úton az elkerülhetetlennek tűnő lélegeztetőgép felé sem vesztette el kíváncsiságát és életszeretetét. És a kitartását ahhoz a harchoz, amelyet a teljes életért vív. Nyerésre áll… 

Ez a cikk a Képmás magazin 2021. februári számában jelent meg. A lapra előfizethet itt>>