SMA

  • Fekete Fanni
    SMA-s kisbaba , Dórika

    „Minden mozdulat csoda” – A legfiatalabb SMA-s gyerekek már tünetmentes életet élhetnek

    Először részesült Magyarországon génterápiában olyan SMA-s gyermek, akinél újszülöttkorában szűrték ki a betegséget. A nemrég indult Országos SMA Szűrőprogramot koordináló Bethesda Gyermekkórházban már közel...
  • Vadas Henrietta
    Az SMA-beteg Ábris és édesanyja

    „Azt láttam, hogy a gyermekem ott fekszik egy asztalon, letakarva egy lepellel” – Béry-Januskó Flóra és SMA-beteg kisfia története

    „Végzős középiskolásként olyan nőgyógyászati betegséget diagnosztizáltak nálam, ami nagyon kevés esélyt adott arra, hogy valaha természetes úton teherbe essek. Nem voltam az a típus...
  • Szabó Emese
    Laborban dolgozó ember, génterápiával foglalkozó ember

    Hogyan hat a génterápia, és miért annyira drága?

    Az SMA neve Zente és Levi története miatt cseng ismerősen sokak számára, ez volt az a betegség, amivel a két kisfiú küzdött, és ami...
  • Kárász Eszter
    Timi, SMA-val küzdő lány

    Az élet buckáin gurulva – Timi elképesztő küzdelme az SMA-val

    Nem szerettem a gimnáziumi éveket. Erről nemcsak az iskola tehetett, én is elég rendkívüli módon kerestem magam, és azokon a folyosókon nem nagyon találtam...
  • Csák-Nagy Kriszta
    Zsombi

    Közel 760 millió forinttal váltották meg Zsombi életét az adakozók – „Aki megment egy életet, egy egész világot ment meg”

    Burinda Zsombi 16 hónappal ezelőtt lyukas szívvel és a gerinceredetű izomsorvadás legsúlyosabb változatával született. Az SMA ellenszere a Zolgensma, amely a világ legdrágább gyógyszere...