„Minden perc értékes” – interjú Porkoláb Gyöngyivel a méltóságról, amely az embert élete végéig megilleti

– Hogyan tudná összefoglalni a hospice szellemiségét?
– Gyógyíthatatlan állapotban lévő, többnyire daganatos betegek és szeretteik állnak a szemlélet középpontjában. Magyarországon még mindig sokan tabuként kezelik a halált, az átlagember nem mer szembenézni saját félelmeivel az elmúlással kapcsolatban, és amikor egy olyan helyzetbe kerül, hogy egy hozzátartozót vagy ismerőst el kell kísérni, akkor jön rá arra, hogy milyen jó, ha nincs egyedül, ha van kitől segítséget kapni. A tüneti kezeléseken túl lelki támogatást is takar a hospice szellemisége.

– Bárki lehet alkalmas erre a hivatásra?
– Egy multidiszciplináris csapat vesz részt a feladat ellátásban: orvos, nővér, pszichológus, lelkész, gyógytornász, szociális munkás és dietetikus önkéntesek. A hospice ellátásban olyan nővérek dolgozhatnak, akik hospice képzésen vettek részt, így az elhivatottság és a motiváció mindenképpen alap.

Itt mindennap apró sikereket kell megélni egy olyan folyamatban, amelynek tudjuk, hogy a vége a halál lesz.

Ehhez elengedhetetlen a kellő önismeret, továbbá a szakmai tudáson túl olyan kompetenciák, amelyek hihetetlen alkalmazkodást igényelnek mind fizikailag, mind lelkileg a rendszerben dolgozók részéről. Ez mindenkinek nagyon nehéz, ezért talán ki lehet mondani, hogy ezt a munkát nem lehet pusztán „parancsba kapni”, ezt csak elhivatottan lehet felfogni. Sokszor húzódik meg saját veszteségélmény vagy feldolgozatlan trauma is a háttérben, amely olykor segítője, olykor meg határozottan akadálya a munkának. Ebben fontos ismerni saját határainkat. Hiszek abban, hogy a Jóisten terelgeti az embert, és a dolgok nem ok nélkül történnek, jómagam is saját élmény okán találkoztam a hospice-szal.

– Nem lehetett könnyű megbirkózni a veszteségélménnyel, ha így pályára állította…
– Az anyai nagymamám daganatos beteg volt. Már egyetemista voltam, amikor megtudtam, hogy túl van egy hétéves betegségi időszakon, amikor hirtelen rosszabb lett az állapota. Tudtam, hogy évekkel ezelőtt levették a fél mellét, de talán a nem tiszta kommunikáció, a tabuk miatt nem tudatosult bennem, hogy milyen betegsége van, csak azt tudtam, hogy kórházba került, és minden csontja fáj. Később derült kis számomra, hogy teljes áttétje van, így kezdett összeállni a kép, bár az, hogy hogyan tudunk segíteni neki a normál ápoláson túl, ismeretlen volt. Ösztönösen tette a dolgát a család. Amikor mentem látogatni őt, arra kért a kórházban, hogy vigyem be a kikeményített kispárnáját. Erre elkezdtem vele a húszévesek hevével vitatkozni, hogy „Nagyika, ha kéred, kétszer kicserélik itt az ágyneműt!”. Persze aztán bevittem neki, de akkor még nem tudtam, hogy mit üzent nekem ezzel. Amikor néhány évvel később a hospice-szal találkoztam, akkor esett le, hogy a nagymamám azt hozta a tudomásomra, hogy ő tudja, hogy már nem fog hazamenni, ezért kéri a kispárnáját, és ez egy szimbolikus dolog. Ha röviden össze akarnám foglalni a hospice lényegét, akkor ennek a kispárnának az üzenete az, amiben szerintem minden benne van.

A hospice-ban dolgozó orvosok, nővérek, pszichológusok, segítő szakemberek csak akkor tudják ezt a munkát kellő elhivatottsággal végezni, ha megértik, hogy itt az elkísérés a feladat, ahol már egyértelműen a beteg irányít.

– Ez mit jelent?
– A gyógyítás szakaszában az orvos szavát kell követni, mert a szakmai terápia a legfontosabb. A hospice ellátásban viszont az orvosi kezelésen túl, ha a betegnek extra kérése van – például azt mondja a beteg decemberben, hogy enne még két szem epret, vagy láncdohányosként el szeretne szívni egy cigit – azt a körülmények mérlegelése után igyekszünk megoldani, mert olyankor már ez szolgálja a beteg szükségleteit, elégedettségét.

Kép

Kép: Freepik

– Hogyan lehet apró örömöket csempészni egy olyan ember életébe, aki tudja, hogy meg fog halni?
– Igazán jól megírt recept nincs. Maga Polcz Alaine is, aki lerakta Magyarországon a hospice alapjait, nagyon nehezen birkózott meg a halál gondolatával, ami természetes, hiszen az ember szeret élni. Hogy is gondolhatnánk, hogy könnyű kimondani, elfogadni a tényt, hogy meg fogok halni. Az elkísérés egy folyamat, amelynek része a megengedés, az elfogadás, ezért mindenképp arra törekszik a szakma, hogy időben sikerüljön a palliatív-hospice terápiába bevonni a beteget és a családtagokat. A szakmán belül és a társadalomban a hospice erősödő helyét mutatja, ha a betegek nem életük utolsó 24 vagy 48 órájára kerülnek csak hospice ápolásba, hanem folyamatában tudjuk segíteni. Találkoztam olyan idős asszonnyal, akinek a lányára bíztuk, hogy elmondja-e a betegsége gyógyíthatatlanságát vagy sem, és végül azért nem mondta el, mert úgy gondolta, hogy az édesanyja összezuhanna a hír hallatán, és az nagyobb veszteség lenne a családnak. Ugyanakkor azt tapasztaltuk, hogy az eltitkolás rizikós is lehet; az őszinte, nyílt kommunikáció a kulcs, természetesen megfelelő eszközökkel. Ha nincs tisztában a beteg saját állapota súlyosságával, maradhatnak benne és a hozzátartozóiban le nem tett terhek.

Sokszor itt találnak egymásra családtagok, és az őszinte szembenézés azt is segíti, hogy aki itt marad, képes legyen tovább élni a „mindent megtettem” és az „elengedlek” gondolatával.

– A közelmúltban akkreditált képzést indítottak azok számára, akik segíteni szeretnének az oktatási és nevelési intézményekben a veszteségélmény felismerésében és feldolgozásában. Mit érdemes tudni a programról?
– Az előzményről annyit érdemes elmondani, hogy Debrecenben és Hajdú-Bihar megyében egy olyan társadalmi szemléletformáló programot vittünk a nevelési és oktatási intézményekben 2007 és 2017 között, amelynek a középpontjában a gondoskodásra nevelés állt. A program az életre fókuszált, nem a halálra, célcsoportjai óvodások és iskolások voltak. Ezzel a korosztállyal a saját személyiségfejlődésük szintjén és az életkoruknak megfelelően lehet ezt a témát feldolgozni. Az akkreditált képzés ötlete onnan jött, hogy a pedagógusokkal folytatott közös munka során érzékeltük, milyen sok és sokféle veszteségélmény éri a gyerekeket, és milyen sokat segíthet a pedagógusnak, ha van honnan merítenie, amikor egy-egy ilyen helyzetet kezelniük kell. Nemcsak a halál, hanem például költözés, válás, zaklatás témában is sok a feldolgozatlan trauma. Ha egy gyermeknek például meghalt a nagymamája, a hétköznapi oktatási rendszerben sokszor rejtve marad ez a veszteségélmény, és ez akár érthetetlen teljesítményromlást is eredményezhet. Arról nem beszélve, hogy a pedagógus maga is egyre több veszteségélményt él meg a saját szakmájában, életében. Az oktatási rendszert segíti a program azzal, hogy ezekben a folyamatokban támogatást nyújt, mert a gyerek szégyelli, vagy nem tud róla beszélni. Nagy öröm, hogy tavaly a Suliszervíz Kft-vel együttműködve sikerült egy harmincórás akkreditált képzési programot engedélyeztetni a fenti témában, amely országosan elérhető óvónők, pszichológusok, pedagógusok számára.

– A gyerekek hogyan álltak a halál, a veszteség témájához?
– Őszinték, nyitottak és tiszták ezzel kapcsolatban. Ez azt is jelenti, hogy bátran mernek kérdezni, és csak mi, felnőttek gondoljuk azt, hogy nem lehet beszélni előttük az elmúlásról. Egyszer egy óvónő feltette a kérdést, hogy „ki miben más?”, és az első válasz az volt, hogy „van, aki él, és van, aki meghalt”. Az óvónő meglepődött, aztán a következő gyerek tovább folytatta: van, aki már gyerekkorában meghal, mások pedig öregkorukban. Aztán persze nem erre fűzte fel a programot a pedagógus, csak érdekes felnőttként látni, hogy mennyi minden megfogalmazódik egy gyerekben a halállal kapcsolatban.

– A veszteségélmények feldolgozása, a gondoskodásra nevelés mennyiben járul hozzá egy empatikusabb társadalom kiépítéséhez?
– Az igény a gondoskodásra talán mindannyiunkban megvan, és ezt előhozni közös feladatunk és felelősségünk. Ha kicsi korban erre neveljük a gyerekeket, az hosszútávon eredményre vezet, és a transzferhatás is nagyon erős, hiszen a diákok hazamennek a családjukhoz, és előhívják élményeiket. Azt is sikerként könyveljük el, hogy a tíz év alatt egyetlen negatív visszajelzést sem kaptunk. Ez a szülőnek is segítség, mert egy olyan családban, ahol meghalt a nagymama, és a szülők félnek, hogy elmondják a rossz hírt, olykor félresiklik a kommunikáció, ezért is kulcskérdés, hogy őszintén tudjunk beszélni erről a témáról. Gyakran halljuk, hogy a „nagymama örökre elaludt”, „örökre lecsukta a szemét” – ezekkel a körülírásokkal védi a gyásztól a gyermeket és talán még inkább a felnőtt saját magát. Ilyenkor az történhet, hogy a gyerek vizuálisan elképzeli, hogy a nagymama lecsukja a szemét és többet nem ébred fel, ezért ő is fél elaludni, nehogy örökre úgy maradjon.

Néha fájdalmas az őszinteség, de azt tapasztaljuk, hogy az a legcélravezetőbb.

– Ez nehéz munka. Hogyan lehet elérni azt, hogy az ember ne vigye haza?
– Komoly tanulási folyamatot jelent felismerni a határainkat és azokon belül mozogni. Akik nem dolgoznak a hospice-ban, sokszor nem hiszik el, hogy ez a munka akár fel is tölthet. Nagy ráeszmélések történnek, sokszor azt hisszük, hogy odafigyelünk a másikra, aztán rádöbbenünk, hogy nem eléggé. Egy néni néhány hónapja azt mondta, hogy bárcsak bejöhetnének a részlegre a barátai, hogy elmondhassa nekik: semmi más nem számít az életben, csak az, hogy odafigyeljünk egymásra, és valaki fogja a kezét. Ismerek egy ma már felnőtt kislányt, aki részt vett a programban, és akinek az édesanyja beteg volt. Épp egy kisfilmet forgattunk a fenti témában, és megkérdeztük őket, hogy szerepelnének-e. Örömmel elvállalták, mondván, szeretnének másoknak ezzel segíteni. Mire bemutattuk a filmet, sajnos az édesanya meghalt. Az ő kislánya mondta azt a mondatot, amit aztán szállóigévé is tettünk: „Minden perc értékes.” Az a célom több más magyarországi kollegámmal együttműködve, hogy a hospice fenntarthatóan finanszírozható rendszerben továbbra is ingyenesen elérhető legyen országszerte, és Magyarország a WHO ajánlásának megfelelő mértékben legyen lefedve a palliatív-hospice ellátást tekintve. Bízva egy emberi, méltósággal teli életvégi gondozásban, amely mindannyiunk alanyi joga, és amelyhez kiváló szakemberek állnak rendelkezésre hazánkban.