Szavakba kapaszkodva: hogyan segít az írás egy daganatos betegnek?

Szép, kisimult arcú, tiszta tekintetű nő ül velem szemben. Nagyon jól áll neki a rövid haj – noha nem maga akarta ezt a frizurát. Elfogadta, ahogy elfogadta azt a helyzetet is, amiben most van, előzményként pedig azt, amibe évekkel ezelőtt került, amikor jelentkezett nála a betegség.

Mellrák. A diagnózis döbbenetesen hatott, amikor először meghallotta, miután apró csomót tapintott ki a jobb mellében. Szerencsére az orvosok viszonylag gyorsan cselekedtek, két hónapon belül megműtötték. Csakhogy a szövettan szerint nem volt egészen rendben minden, így Zsófit berendelték kemoterápiára. A növényi, természetes gyógymódok mellett elkötelezett, természetgyógyászattal is foglalkozó nő nem akart belemenni a kezelésekbe, tartott tőlük, így gyorsan alternatív utat keresett. Sikerült találnia valakit, akinek a közreműködésével – úgy tűnt – megoldódott a problémája. 

Ám egy magánéleti változás és a külföldre költözés után nem sokkal ismét csomót tapintott a jobb mellében… Ekkor már valóban és sokkal mélyebben elgondolkodott: valamit nem tett meg az előző alkalommal. 

Valami elmaradt. Talán pont a betegség tényének a tudatosítása, megélése, annak tudomásul vétele, hogy tényleg változtatnia kell bizonyos dolgokon. Ismét vizsgálatok kezdődtek, és miközben feltérképezték testében a daganatot, a korábbi blogja is fokozatosan átalakult egy, a betegséget megélő, azzal megküzdő, a gyógyulásért változtatni tudó nő naplójává. 

Vágyott arra, hogy támogassák

Kezdetben nem volt könnyű magáról írni, ezért egyes szám harmadik személyben szólalt meg, mintha valaki másról beszélne, mintha valaki más érzéseit, megéléseit rögzítené. Úgy érezte, muszáj írnia, közvetítenie azt, ami benne zajlik. „A lelkem szavakat formált” – mondja, miközben felidézi a vele történteket. Ám hamarosan már saját élményként, egyes szám első személyben fogalmazott, ezzel is jelezve, hogy elfogadta állapotát.

„Az írás elsősorban abban segített, hogy úgy igazán láttassam magamat, hogy kijöjjek a betegség miatt kialakult izolációból – meséli. – Az első alkalommal nagyon diszkréten kezeltem az állapotomat, de úgy éreztem: ezúttal az is feladatom, hogy felvállaljam, és a szeretteimet, ismerőseimet beavassam a gyógyulási folyamatba is. Megtapasztalhattam, hogy megoszthatom a fájdalmamat, és ettől megkönnyebbültem.”

„Nagyon vágytam arra, hogy meg legyek tartva, és fogják a kezem – ezt pedig csak úgy lehet, ha megosztom a terhemet, a problémámat.”

A kemoterápiás kezelést csak a harmadik felajánlás után kezdte meg. Már külföldön lehetett volna, ám ott még mindig bízott magában, a természet, az alternatív módok erejében. Amikor azonban a mellrák mellett áttét keletkezett a máján, és újra felkínálták a kemót, akkor már nem volt benne kérdés, bizonytalanság, elkezdte a kezelést Magyarországon. 

Hat kemoterápiás kezelést írtak ki neki, és már az első után pár nappal elkezdett helyrejönni a kisebesedett melle. Ekkor győződött meg végleg arról, hogy szüksége van a kezelésre, akkor is, ha „cserébe” kihullik a haja. 

Végül a hatodik kemoterápia előtt megálltak, orvosi javaslatra. A CT eredménye ugyanis azt mutatta: egy kis árnyékot leszámítva nagy a javulás, visszahúzódott a daganat. Az öröm óriási, kifejezhetetlen volt – ezt a blogjában is megosztotta, akárcsak azt, amikor nem volt kerek minden, amikor legszívesebben a föld alá bújt volna elkeseredettségében, vagy azért, mert úgy érezte: túl nagy az áldozat, a nőisége örök sebet kapott. 

Nem árt az óvatosság

Zsófi története egyelőre nagyon jól alakul, de nem mindenkinél ilyen kedvező a folyamat. Illetve, vannak jó periódusok, nagy felívelések, és vannak nagy visszaesések, bizonytalanságokkal, lelki és fizikai mélységekkel teli időszakok a kemoterápiás, a sugár- vagy a biológiai kezelések alatt. 

A blogok, naplók változatos stílusban és részletességgel íródnak – van nagyon nyers, szókimondó, őszinte, a testi folyamatokról, rosszullétekről is naturálisan beszámoló. Vannak, amelyek számot adnak minden egyes kezelésről, az ott beadott szerekről, azok hatásáról, és olyanok is, amelyek csak egy-egy állapotváltozást rögzítenek. S vannak a Zsófiéhoz hasonló, holisztikusabb szemléletű írások is.

Az olvasók szintén sokfélék: lehetnek daganatos betegek, hozzátartozók, érintettek és olyan ismeretlenek, akik egészségesek, mégis megérinti őket mások sorsa, és követni szeretnék a történéseket, örülnek a pozitív változásnak, vagy együttéreznek a fájdalmak, a nehézségek miatt. 

Nem könnyű ezeket a blogokat olvasni – van, aki kifejezetten tartózkodik tőlük, mert nem szeretne azonosulni az írójával, nem szeretné beleélni magát a helyzetébe, vagy fél attól, hogy vele is megtörténhet mindaz, amiről írnak. 

A segítő szándék, az írás terápiás volta azonban nagy előny, emiatt is jó, hogy ma már elérhetők és közölhetők ilyen szövegek.

Ugyanakkor nem árt az óvatosság – erre már Bálint Ágnes irodalomterapeuta hívja fel a figyelmet, aki egy daganatos betegségből már meggyógyult, ám két éve egy újabbal küzd. 

„Mint oly sok minden más, az írás is Janus-arcú dolog – fogalmaz. – Valóban nagyszerű lehetőség arra, hogy a betegség és a kezelések mindennapjaival, az apró-cseprő vagy éppen erejét meghaladó feladataival küzdő beteg egy kicsit rendet rakjon abban, ami a fejében és a lelkében kavarog. Az írás által formát ad a formátlanul hömpölygő, olykor akár szélsőséges érzelmeknek, már azzal is, ha csak az eseményeket a maguk tényszerűségében rögzíti. Az ijesztő, bénító, lemondásra késztető gondolatok, mihelyt papírra kerülnek, már kívül (is) vannak, rájuk lehet nézni, és nemcsak együttérzéssel viszonyulni hozzájuk, hanem akár vitatkozni velük, ellentmondani nekik. 

A betegek sajátként írják le a nehéz érzéseket, aztán nem sajátként ismerik fel, el tudnak határolódni tőlük: ez mégsem én vagyok teljes mértékben, ez csak ennek a pillanatnak, ennek a napnak a lenyomata. 

Én ennél több is vagyok, más is vagyok, máskor már megtapasztaltam. Az írás az önfegyelem eszköze is – általa valahogy mégiscsak az kerekedik felül, hogy a beteg képes uralni azt, ami történik vele, a kaotikus, véletlenek által meghatározott eseményekből olyan történetet alkot, amely valahonnan vezet valahová, ok-okozati összefüggésekbe rendezi a megélt napokat. Amit megalkot, saját történeteként előbb-utóbb el tudja fogadni, mert ezen a nehéz úton mégiscsak történnek jó dolgok is vele, az események célját és értelmét is megtalálhatja a történetté formált szövegek által” – állítja a szakértő.

Ágnes azt is hozzáteszi, hogy az írás segítség az elszigetelődés legyőzésében. Ha – akár csak virtuálisan – lehet beszélni a betegségről, a kezelésről, a kérdésekről, a bizonytalanságokról, az kapcsolódást jelent a többi emberhez, az élet szövetéhez. A beteg megélheti saját fontosságát: mégsem hiábavaló az, amin keresztülmegy, olyan tapasztalatot szerez, amely talán másoknak is hasznára válik.

Tabudöntő szerepük is van az írásoknak

Ám itt jön a Janus-arcúság. Kinek jó ezeket a blogokat, írásokat olvasni? Egy másik beteg számára lehetnek a sorsközösség megélésének lehetőségei, ám arra is van példa, hogy éppen a betegtársak a legsérülékenyebb közönség, mert egy ilyen történetet egy szuszra elolvasva – és ki állná meg, hogy lassan, a szöveget szakaszolva olvassa, ha egyszer érintett – egyszerre borul rá egy egész történet, minden fordulatával, nehézségével, örömével és bánatával.

Mindenkinél eltérő folyamat ugyanis, hogy hogyan tudja meghallani, elfogadni, feldolgozni a saját diagnózisát, ebben nem célszerű siettetni. 

Ha egy-egy írásos beszámoló nagyon nyersen, kíméletlenül felvilágosít, inkább újabb terheket rak a betegre, semmint segítené, tehermentesítené őt. Annál is inkább, mert az olvasott csak a másik ember története. 

Nincs két egyforma betegségtörténet, bármennyire is protokoll szerintiek a betegségekre adott kezelések. Különösen kontraproduktívak tudnak lenni a lezárt történetek, amikor a család például befejezi egy beteg félbehagyott történetét, és megírja a temetését övező eseményeket. 

Az írás, különösen a nehéz érzelmek, tapasztalatok, a fájdalmas, sokszor traumatizáló kezeléseket kísérő megélések spontán, a reflexiót és akár a nyelvtani, nyelvhelyességi szabályokat is felfüggesztő „kiírása” gyógyító erejű, de nem feltétlenül a nyilvánosságnak szánva – véli a szakember. Vannak olyan megtartó csoportok, közösségek, amelyek jó fórumai lehetnek a hasonló szövegeknek. Azokra azonnali, pozitív visszajelzés érkezik, a felbukkanó nehézségekkel pedig dolgozni lehet. Bálint Ágnes szerint ez a félnyilvános, a csoport terében történő megosztás a legbiztonságosabb, írónak és olvasónak egyaránt. 

Ugyancsak lényeges, hogy az adott szöveg lehetőleg ne ingassa meg az amúgy sem túl erős bizalmat az egészségügyben. Mert igaz, hogy a kezelések során a betegek szerezhetnek rossz benyomásokat, érhetik őket sérelmek, ám óriási segítséget is kapnak. 

Az orvosokat, az ápolókat, az ellátást kritizáló írások miatt azonban lehet, hogy valaki elkezdi halogatni a kezelés igénybevételét, amivel csökkentheti a saját gyógyulási esélyeit. 

Mindemellett, ha valaki megnyílik a betegséggel kapcsolatban, az tabudöntő is, hiszen e témáról inkább hallgatni szokás, ami nem segíti a feldolgozást. Az írással eloszlik a tabu jelleg, és ha az érintettek, hozzátartozóik leírják a történteket, az sokak számára megkönnyíti a betegséggel való együttélést.  

Ha valakiben érintettként az olvasottak során nyugtalanító érzések merültek fel, akkor érdemes lehet onkopszichológushoz fordulni.