„Az ismert szavakat is újra gügyögve kezdte kimondani” – Amikor gyermeked hallása a tét

Hogyan tűnt fel, hogy valami nincs rendben Szilvivel?

A nagyobbik lányunk beszédfejlődése gond nélkül és nagyon korán elindult, viszont a kisebbiknél, Szilvinél egy idő után felfigyeltünk arra, hogy elakadt. Másfél éves korától családi bölcsődébe járt, ami jó hatással volt a beszédfejlődésére, ekkoriban már szépen kiejtett szavakat. Később viszont, körülbelül kétéves korára azt láttuk, mintha megrekedt volna: egy ideje nem gyarapodott a szókincse, és az ismert szavakat is újra gügyögve kezdte kimondani. Ilyenkor az is motoszkál az emberben, hogy „ugyan már, semmi baj nincs”, pedig nem szabad félvállról venni. Aggodalmunkat az is fokozta, hogy a csoporttársa ekkorra már tisztán, érthetően és mondatokban beszélt, így fájó volt hallani a különbséget. Egy példával élve: Szilvi picit fél a bogaraktól. Ebben az időszakban nem tudtuk, hogy amikor azt mondta, „déde dodá”, épp azt akarta-e mondani, hogy „félek, bogár” vagy „kérek kolbászt”. Ugyanaz volt a kifejezése mindkettőre, hiszen ugyanazok a magánhangzók alkotják a szavakat. Én, az édesanyja sem tudtam eldönteni, most melyiket mondja.

Érte Szilvit emiatt hátrányos megkülönböztetés?

A bölcsődében egyszer egy idősebb kisfiú azt mondta, hogy „azért nem barátkozom Szilvivel, mert nem értem, mit mond”. Én ezt épp hallottam, kőkemény mondat volt, de sajnos igaz.

A kisfiú édesanyja jól reagált rá, mert mondta, hogy „ő még kicsi, azért nem érted”. De számomra megszólalt a vészharang, hogy valami tényleg nem stimmel.

Hogyan indultatok el a probléma kiderítése felé?

Először logopédushoz fordultunk. Ő javasolta a közösségbe járást a beszédfejlődés serkentésére. De ez még csak a felszín volt, ekkor sem gondoltam, hogy Szilvi hallásával ekkora probléma lehet. Tavaly májusban, alig kétéves korában mentünk el először a helyi fül-orr-gégészetre. Ott az orrmandulák túltengését és idült, savas középfülgyulladást állapított meg a doktornő, sőt savót is észlelt a dobhártya mögött. Megkezdtük a kezeléseket: először antihisztamint kapott. Júniusban visszamentünk az orvoshoz, és ismét ez volt a diagnózis, így emelni kellett az antihisztamin mennyiségét. Emellett júliusban elmentünk tympanometria hallásvizsgálatra is. Itt felfedezték, hogy már nem rezonált a jobb dobhártya – a folyadék a dobhártya mögött gátolta ezt. Júliusban visszamentünk a föl-orr-gégész doktornőhöz, aki ekkor még egy szteroidos orrsprayt is felírt. Augusztusban a gyulladás a jobb fülről már a balra is áthúzódott. Szeptemberben pedig megelégeltük azt, hogy csak stagnál a kislányunk helyzete.

Kép

A kislány nagymamájával a kórházban – Kép: Maucháné Ligeti Nóra

Más vonalon is próbáltátok megtalálni a megoldást?

Szeptembertől elkezdtünk TSMT tornára járni. Bár Szilvinek a szókincse gyarapodott, kimondani nem tudta a szavakat, vagy rosszul ejtette ki. Ekkor láttam, hogy ez az út vakvágány, és a TSMT-szakember is megerősített abban, hogy nem idegrendszeri a probléma, hanem Szilvi hallásával van gond.

Végül hogyan találtatok rá a gyógyulás útjára?

Elkezdtem a budapesti gyermekkórházak szakrendeléseire járni. Így jutottunk el októberben egy újabb tympanometria vizsgálatra, amely változatlan eredményt hozott, majd november végén egy teljes kontrollon is minden változatlan volt. Az orvos, akihez kerültünk, végre nem várt tovább, tavaly december 6-án ambulánsan meg is műtötték Szilvit: kivették az orrmanduláját, és felszúrták a bal fülét, eltávolították a folyadékot. Ezzel megmentették a lányunk hallását. Ambuláns beavatkozás volt, másnap már haza is jöhetett. A kórlapon az szerepelt, hogy Szilvinek visszatérő fülkürthurutja és elhúzódó, savós középfül-gyulladása volt.

Amikor a műtét után köszönt nekem, hogy „szia, Anya”, már más volt a hangja. Addig rettenetesen dugult orrhangja volt, és hónapok után végre hallottam az ő saját hangját.

Mi volt a legnehezebb a hónapokig húzódó megoldáskeresésben?

A legfájdalmasabb az volt, hogy mi, a legközelebbi hozzátartozói sem értettük, mit mond a lányunk, csak találgattunk. Szülőként azon is aggódtunk, hogy mivel lassan a barátszerzés időszakába jut, erre nem lesz képes, ha nem fogják a többiek megérteni. Időnként azt is tapasztaltuk, hogy indulatos lett, ami érthető, hiszen nem értette a mondandóját a környezete, a gyermektársaság. Ez sokszor el is szomorította. Viszont lelkileg erőt adott nekünk az, hogy tudtuk, a műtét segíthet Szilvin. Mára már vannak nagyon szépen kiejtett szavai, mint az „Izabella” vagy a „palota”. Ami rosszul rögzült, azt nagyon nehéz kigyomlálni, de haladunk. Olykor a nővére is a segítségünkre van, lefordítja, amit mi, a szülei nem értünk.

Kép

Szilvi és Mirtill a kórházban – Kép: Maucháné Ligeti Nóra

Lelkileg hogyan érintette a kislányotokat ez az időszak? Hiszen a betegség óhatatlanul is zártabbá tehette őt.

A jó hallás sajnos fokozza Szilvinél a csalódásokat, hiszen továbbra sem érthető jól, amit mond. Ha pedig sietve beszél – akár az örömtől, akár a lelkesedéstől –, akkor ez fokozódik. Van is egy tipikus testtartása, amikor nem érti a környezete: lehajtja a fejét, meggörbíti a hátát, és mondja, hogy „hjaj”. Érthető a türelmetlensége, hiszen már jó ideje szeretné, hogy végre gördülékeny legyen a kommunikációja. Mi itthon egyszerre próbálunk neki biztonságot nyújtani, egyben felvértezni őt ebben az átmeneti időszakban, amíg rendeződik a beszéde.

Hatalmas öröm megtapasztalnunk azt, hogy kezd számára otthonos lenni a világ. Viszont azt is tudjuk, hónapok közös és nagyon türelmes munkája áll előttünk, hogy szépen megtanuljon beszélni.

Háromgyermekes családban egy ilyen hosszú problémás időszakban hogyan lehet a család egységére is figyelni?

A szülői hivatás számomra folyamatos egyensúlykeresés. Minél nagyobb a család, annál esélyesebb, hogy valakinek van valamilyen problémája. Mindig van aktuális megoldandó feladat, valami, ami próbára teszi a hitemet, lelkesedésemet, anyaságomat. Azt viszont el kellett fogadnom már korábban, hogy nem tudok és nem is tölthetek be minden űrt a gyermekeim szívében. Ez lehetetlen küldetés lenne. Istenhitem az embert próbáló időszakokban is támaszt és megoldást nyújt, de már kisebb létszámmal sem tudnám elképzelni a családunkat: a gyerekek igazi ajándékok, egymásnak is társai, támaszai.

Mit tanácsolsz azoknak a szülőknek, akik hasonló helyzetbe kerültek?

Hallgassanak a megérzéseikre, és ne hagyják magukat az egészségügy útvesztőiben, ha esetleg későbbi időpontokat javasolnak egy-egy vizsgálatra, mert az idő ellenük dolgozhat. Merjenek tárgyalni a lehetőségekről, és legyenek kitartók, mert így tudnak segíteni a gyermeküknek.

Láttam egy megosztásodat, ahol a kép alá azt írtad, „meghallgattátok a várost”. Aki ismerte a történeteteket, az értette…

Igen. A bejegyzés írásának napján kellett visszamennünk a műtét utáni kontrollvizsgálatra. Ekkor nagyot sétáltunk is. Mivel közel volt a Magyar Zene Háza és a zenélő játszótér, oda mentünk. A legnagyobb ajándék az volt számomra, hogy Szilvi megállt a játszótér közepén, majd széttárt karokkal, önfeledten táncolt és forgott. Azelőtt egyszer sem csinált ilyet, de ott, akkor tisztán hallotta a lába alatt felcsendülő dallamokat.