„Anyám szoknyája sosem védelem volt, inkább kerítés” – Marianna, az alma, ami messzire gurult a fájától

Ha a család nem tartja meg az embert, ha nem adja meg az érzelmi biztonságot, akkor honnan lehet ezt beszerezni?

Ami szembe jön, azt mind meg kell ragadni. Lehet az ismerős, ismeretlen, akár egy mondat, ami talán akkor nem is esik jól, de mégis visszajelzés. Lehet egyetlen szó is, egy rizsleves, egy csálé táska…

A te almafád hol állt?

A szüleim fiatal felnőttek voltak, amikor elmenekültek otthonról. A nővérem születése után anyukámnak két vetélése volt, hat évvel később, a negyedik terhességéből születtem meg. Én voltam az, aki mégis megmaradtam, és aki a 28. héten mozgássérüléssel jöttem a világra. Az sem volt biztos, hogy megmaradok, az orvosok úgy nyilatkoztak, hogy a család egyelőre ne vegyen semmilyen babaholmit. Egy kiló tíz dekával születtem, és négy hónapra inkubátorba tettek. Kis méreteim ellenére súlyos bánatkő lettem. A nővérem azt élte meg, hogy keveset foglalkoznak vele, mert rám kell fordítani a figyelmet, az apukám pedig nem tudott mit kezdeni velem, mert inkább tűntem kilós kenyérnek, mint egy újszülött gyereknek. Egy jóindulatú, nyolc általánost végzett emberpárról beszélek, akik nem tudtak a helyzettel mit kezdeni. Apukám, ha mindenképp vinnie kellett valahová, a nyakába vett, hogy ne lássák azt, hogyan járok. Anyukám orvostól orvosig vitt, de nem volt annyi információja, hogy egészségügyi kérdésekben felelősen döntsön.

Miben kellett döntenie?

Az egyik szakvélemény azt mondta, hogy ha megműtenek, kerekesszékbe kerülök, a másik meg azt, hogy akkor bénulok le, ha nem műtenek meg. Az ellentétes diagnózisok hatására anyu zaklatott lett, lefagyott. Akkoriban a Pető Intézetbe jártam korai fejlesztésre, ott az igazgatónő egyszer behívta anyut, és megkérdezte, hogy miért van mindig kisírva a szeme.

Az igazgatónő úgy gondolta, hogy jobb a gyerekért tenni valamit, még akkor is, ha az nem sikerül, mint nem tenni semmit, és azt később megbánni. Ez kulcsmondattá vált az életemben.

Először egyévesen műtöttek, később ezt több beavatkozás követte. Mire óvodás lettem, a szüleim mindketten inni kezdtek, így a nővéremmel az alkohol két rabja mellett éltük az életünket. Nagyjából ez volt az ő mintájuk, hát ezt követték. Az emlékek nemcsak a múltról szólnak, hanem sokszor a jövőt is meghatározzák, néha én is ebben vergődöm. Ahogy anyáméknak nem volt mintájuk, úgy nekem sem, csak azt tudom, merre nem mehetek.

Kép

Marianna gyerekként, nővérével – Forrás: Rasztotzky-Lukács Marianna

Meddig tartott ez az áldatlan állapot?

Tizenkét éves koromban anyukám egyszer csak úgy döntött, hogy ő „élni akar”. Örökölt egy lakást, összecsomagolta a kis gardróbunkat, és engem magával vitt, elköltözött a családtól. Igazságosan elfelezték a gyerekeket… Nekem nyáron még sejtésem sem volt, hogy nem fogok visszamenni az iskolámba, a padban ott maradtak a tanszereim. Úgy tűnt, anyukám csak erre a lehetőségre várt, hetente többször elment bulizni az éjszakába, én pedig otthon vártam, hogy hazajön-e vagy nem. Nem volt sok köszönet abban, ha hazajött, időnként kékre-zöldre verték… Engem többször megkérdeztek az iskolában, hogy miért vagyok feldúlt, sokáig hárítottam, ám az osztályfőnököm végül szóra bírt.

Integrált általános iskolába jártál, vagy a Mozgásjavító Iskolába?

Az én mozgássérültségem oka egy központi idegrendszeri sérülés, amely nemcsak a járásban akadályoz, de komoly diszlexiát, diszgráfiát, számolási zavart is jelent, ennek ellenére a helyi általánosban kezdtem.

A közlekedésben annyi hátrányom volt, hogy ortopéd cipőben, nagyon ingatagon, kapaszkodva jártam, és nagyjából napi kétszer elestem, felborultam. Ha valaki szembejött velem, elvitt a szele.

Ez elég a csúfoláshoz… Azért azt elmondom, hogy csúfolódni fogyatékossággal élő gyerekek is tudnak. Télen mindig izgultam, hogy el tudok-e menni a suliig a jégen. Miután anyukámmal elköltöztünk, ő a zuglói Mozgásjavító Általános Iskolába íratott be. Az általánosban zsinórban kaptam tizenkét egyest a szorzótáblára, a Mozgásjavítóban viszont tudtak olyan módszert számomra, amivel megjegyeztem a szorzótáblát. Ott tulajdonképpen lett egy anyukám meg egy apukám, mert egy férfi és egy nő voltak a nevelőim. 

Mi történt, amikor az osztályfőnököd elbeszélgetett veled?

Kibukott belőlem az addig titkolt vallomás, hogy anyukám nem foglalkozik velem, sokszor nincs mit ennem otthon, egyedül vagyok éjszaka. Korábban a védőnő is minden évben kijárt hozzánk, de akkor még megtartottam a titkot, védtem anyukámat, pedig a barátnőmmel összeraktuk az én leveskockámat az ő rizsével, és rizslevest főztünk belőle, ez volt a meleg étel… Aznap délután kollégista lettem. Az osztályfőnököm nemcsak elintézte ezt, de velem is jött, hogy anyukámnak elmondjuk.

Anyukád megrendült, amikor beállítottál a tanároddal?

Valójában megkönnyebbült, hogy csak péntekenként fogok hazajönni. Annyit mondott, hogy „ott nem lesz minden este joghurt a hűtőben”, de valójában otthon sem volt. Az életem során később is ezren nyújtottak így segítséget, mint ez a tanárom.
Kezek nyúlnak értem, ha elfogy a korlát, és karok nyúlnak a csomagomért, amikor nem is kérem.

Ilyen háttérrel a hátad mögött nem igazán vártad a ballagás pillanatát?

Kikerültem a védett környezetből, és rám zúdult a világ. A ballagásról elkéstek a szüleim, azt hittem, hogy nem is jön senki. Három évig egy bőrdíszműves szakiskolába jártam, mert az akkori kézikönyv szerint ez való a mozgássérült fiataloknak, nekem viszont hiányzott ehhez a finommotorikus készségem. Megismertem a boltban, hogy melyik táskát varrtam én, annyira csálé volt. Ezzel nem vállalhattam munkát, a testvérem vívta ki a szüleimnél, hogy továbbtanulhassak.

Az akkor induló, egyedülálló programmal rendelkező Addetur Gimnáziumba kerültem, ahová mozgássérült, autista és látássérült tanulók jelentkezését is várták. Mi voltunk az első évfolyam. Itt sok információt is kaptam a helyzetemnek szóló támogatásokról, lehetőségekről, és rájöttem, hogy milyen fontos ez a fajta szociális tudás. Itt, az iskolában derült ki, hogy le kell százalékoltatnom magam, és meglepődtem azon, hogy információ nélkül mennyire nehéz volt boldogulni. Szerettem volna olyan munkát, ahol én lehetnék az, aki ebben segít másoknak. A gimnáziumban végre megkaptam azokat az engedményeket, amik a „disz”-ekhez járnak, és az írásbelikkel megszenvedve, de leérettségiztem. Akkoriban újra előfordult, hogy három kekszen osztoztunk a kutyámmal, és csak akkor láttam embert, ha lementem az utcára, mert hozzánk nem jött senki. Úgy éltem, mint egy magányos öreg. Egy osztálytársam hívott továbbtanulni, és beadtuk a jelentkezésünket az ELTE szociális munkás szakára.

Az írásbelivel épphogy addig jutottam, hogy bemehettem szóbelizni, ahol viszont maximális pontszámot kaptam, annyira sokat tudtam arról, hogyan éli meg egy család a fogyatékos gyermek születését.

Bekerültem.

Hogy tudtál megélni?

Egy diáktársam beszélt a diákhitelről, és együtt beadtuk az igénylést. Szeptember közepén megjött az első utalás, és én még soha életemben nem voltam olyan gazdag, mint akkor! Vettem egy diktafont, hogy fel tudjam venni az órákat. A tanszékvezető asszony néhány sikertelen írásbeli vizsga után behívott, hogy kiderítse, mi áll a kudarcok mögött, és elküldött egy vizsgálatra, amin gyerekként kellett volna részt vennem. Miután papírom lett a nehézségeimről, könnyítéseket kaptam, és minden jól ment egészen a negyedéves szociálpolitika szigorlatig, ami tetemes számú tételből állt. Ez kifogott rajtam, és negyedévben eltanácsoltak az egyetemről.

Nem lehetett könnyű nap…

Főleg, hogy aznap a páromat is kirúgták a munkahelyéről. Akkor mi már albérletben laktunk Balázzsal, aki minden délután egy szál vörös rózsával várt az egyetem előtt. Egyébként Balázs is mozgássérültként született. Az esküvő után a férjem szüleinek a telkén lévő házba költöztünk.

A nagy kirúgások után fél évvel lefénymásoltam az indexemet, és a régi osztályfőnököm segítségével minden felsőoktatási intézménybe elküldtem, hogy valahol folytathassam a tanulást. Végül a Wesley János Főiskola fizetős képzésén főiskolai diplomám lett, igaz, minden pénzem ráment. Mire meglett a diplomám, állásom is lett. Aki egykor azt mondta, hogy én mindig az anyám szoknyája mellett leszek, azon csak mosolyogtam…

Anyám szoknyája sosem védelem volt nekem, inkább kerítés, ami elválasztott a lehetőségektől.

Biztosan mindenki óva intett a terhesség kockázatától.

Néhányan kifejezték, hogy mozgássérültként gyereket vállalni felelőtlenség. Én azt gondolom, hogy mivel nem öröklődik a betegségünk, úgy lehet teljes az életünk, ha gyermekünk is van. Két évvel az esküvőt követően született meg Ádám, ő teljesen egészséges, jéghokizik, éli a tizenkét évesek pörgős életét.

Kép

Marianna férjével és fiával – Forrás: Rasztotzky-Lukács Marianna

Mit tudtál kezdeni azzal a veszéllyel, amikor Ádám még kicsi volt, hogy ne fusson el mellőled?

A játékmotorral egyszer borult egy óriásit, össze kellett varrni a száját. Akkor családon belül elhangzott, hogy nem való nekem gyerek, miért nem egy szobanövényt vettem inkább. Szerintem más gyerekkel is történik baleset, de amikor Ádám kicsi volt, nekünk kőkemény alapszabályaink voltak, és ha valamit nem tartott be, visszafordultunk a programról. Hamar megtanulta, hogy mi az a távolság, amire még elmehet, hogy mikor kell fognia a kezemet, és hogy az első szóra meg kell állnia. Volt, hogy elestem, ő pedig a fal felé fordulva duzzogott, haragként élte meg a félelmet és a féltést. Ma kamaszként már sokat segít itthon, persze nem ez az első a listáján, de ha kérjük, mindig segít.

Most hol dolgozol?

Távoli segítő vagyok egy látássérülteknek létrehozott, Távszem nevű szolgáltatásnál. Itt egy okostelefonos alkalmazás köti össze a látássérültet a látó segítőjével, és olyan mindennapi dolgokban tudunk segíteni nekik, mint hogy melyik a kukoricakonzerv, és melyik a borsó, vagy hogy mikor indul a következő busz. Ez a lehetőség ugyanúgy visszaadja a látássérültek számára az önállóságot és méltóságot, mint nekem a mopedem. Ilyen testhezálló munka ritkán adódhat az életemben.

Milyen terveket dédelgetsz most?

Szeretnénk Balázzsal és Ádámmal egy saját lakást, és dolgozunk is ezen. Később jó lenne majd egy saját lakás Ádámnak is, és úgy szeretnénk felnevelni, hogy legyen miből merítenie, ha meg kell küzdeni valamivel.